zespół Cornelii de Lange

Zespół Cornelii de Lange (CdLS) to rzadkie zaburzenie genetyczne charakteryzujące się charakterystycznymi cechami dysmorficznymi twarzy, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawnością intelektualną oraz wadami wrodzonymi różnych narządów. Choroba występuje z częstością 1:10 000-1:30 000 żywych urodzeń.

Charakterystyczny fenotyp obejmuje zrośnięte brwi (synophrys), długie rzęsy, cienkie wargi, krótki nos z wywinięciem nozdrzy ku górze oraz małożuchwie. Pacjenci często mają niski wzrost, małogłowie oraz wady kończyn, od drobnych anomalii (klinodaktylia, syndaktylia) po poważne deformacje (oligodaktylia, fokomelia). Występują również wady wrodzone serca, układu pokarmowego i moczowo-płciowego.

Zespół Cornelii de Lange najczęściej spowodowany jest mutacjami w genach kodujących białka kompleksu kohezyny (NIPBL, SMC1A, SMC3, RAD21) lub ich regulatory (HDAC8, ANKRD11). Około 60% przypadków związanych jest z mutacjami w genie NIPBL. Diagnostyka opiera się na ocenie klinicznej, potwierdzanej badaniami genetycznymi (sekwencjonowanie genów lub badania chromosomowe).

Leczenie ma charakter objawowy i wymaga multidyscyplinarnego podejścia. Obejmuje opiekę neurologiczną, rehabilitację, leczenie wad wrodzonych, terapię zaburzeń zachowania oraz wsparcie psychologiczne dla rodzin. Pacjenci wymagają regularnej kontroli kardiologicznej, gastroenterologicznej i ortopedycznej. Rokowanie zależy od nasilenia objawów, szczególnie stopnia niepełnosprawności intelektualnej i obecności wad narządowych.

Powiązane wpisy

  1. 09.04.2026
  2. www.leksykon.com.pl