zespół Lescha-Nyhana
Wskazanie

Zespół Lescha-Nyhana to rzadka choroba genetyczna dziedziczona w sposób recesywny sprzężony z chromosomem X, która dotyka głównie chłopców. Spowodowana jest mutacją w genie HPRT1, co prowadzi do niedoboru enzymu fosforybozylotransferazy hipoksantynowo-guaninowej. Ten defekt skutkuje nadprodukcją kwasu moczowego, prowadząc do objawów związanych z dną moczanową, ale także do poważnych objawów neurologicznych.

Pierwsze objawy pojawiają się zwykle w pierwszym roku życia i obejmują opóźnienie rozwoju, hipotonię mięśniową oraz obecność kryształów kwasu moczowego w moczu. Charakterystycznymi objawami są: agresja skierowana przeciwko sobie (samookaleczanie, gryzienie warg i palców), zaburzenia poznawcze, dystonia, spastyczność oraz choreoatetoza. Pacjenci często cierpią również z powodu kamicy nerkowej, nefropatii moczanowej i zaburzeń funkcji nerek.

W leczeniu zespołu Lescha-Nyhana stosuje się inhibitory oksydazy ksantynowej, takie jak allopurynol (Allupol, Milurit) lub febuksostat (Adenuric), które zmniejszają produkcję kwasu moczowego. W Polsce dostępne są również inne preparaty allopurynolu, jak Argadopin czy Zyloric. Leczenie ma na celu kontrolę hiperurykosurii i zapobieganie powikłaniom nerkowym, ale nie wpływa na objawy neurologiczne.

Największym wyzwaniem w leczeniu pacjentów z zespołem Lescha-Nyhana jest kontrola zachowań samookaleczających, które są oporne na farmakoterapię. W celu zmniejszenia tych zachowań stosuje się leki psychotropowe, takie jak benzodiazepiny (np. Relanium), neuroleptyki (np. Rispolept) czy leki przeciwdepresyjne. Często konieczne jest również stosowanie środków fizycznych zabezpieczających pacjenta przed samookaleczaniem, takich jak specjalne rękawice czy kaski ochronne. Kompleksowa opieka wymaga współpracy neurologa, nefrologa, psychiatry, fizjoterapeuty i psychologa.

Leczenie zespołu Lescha-Nyhana pozostaje wyłącznie objawowe i wymaga indywidualnego podejścia. Pacjenci potrzebują stałego monitorowania funkcji nerek, poziomu kwasu moczowego we krwi i moczu oraz oceny neurologicznej. Terapia behawioralna i wsparcie psychologiczne są niezbędnymi elementami kompleksowego leczenia. Należy pamiętać, że zaburzenia neurologiczne w tym zespole nie poddają się leczeniu przyczynowemu i stanowią największe wyzwanie terapeutyczne.

Lista leków z tym wskazaniem

  1. 12.04.2026
  2. www.leksykon.com.pl