Ślepogłuchota
Zapobieganie i profilaktyka
Ślepogłuchota to złożona niepełnosprawność wynikająca z jednoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu, które uniemożliwia wzajemną kompensację tych zmysłów, co znacząco utrudnia komunikację, uczenie się i mobilność. Profilaktyka pierwotna koncentruje się na eliminacji czynników ryzyka, w tym poprzez szczepienia przeciwko chorobom zakaźnym, takim jak różyczka, oraz zapewnienie opieki prenatalnej i edukacji zdrowotnej kobiet w wieku rozrodczym. Profilaktyka wtórna podkreśla znaczenie wczesnego wykrywania i interwencji, idealnie w pierwszym roku życia, z wykorzystaniem badań przesiewowych i indywidualnych programów edukacyjnych (IEP), szczególnie u dzieci z zespołami genetycznymi (np. CHARGE, Ushera). Wczesna interwencja obejmuje wsparcie technologiczne, pielęgniarskie, terapię zajęciową i fizjoterapię, a także leczenie chirurgiczne i farmakologiczne niektórych schorzeń, takich jak zaćma, jaskra czy retinopatia cukrzycowa.
Definicja ślepogłuchoty
Ślepogłuchota definiowana jest jako współwystępowanie uszkodzenia wzroku i słuchu o takim nasileniu, że utrudnia to wzajemną kompensację tych zmysłów. Z tego powodu ślepogłuchota jest uznawana za odrębny rodzaj niepełnosprawności, a nie po prostu sumę głuchoty i ślepoty. Osoba nie musi być całkowicie głucha ani całkowicie niewidoma, aby być uznana za ślepogłuchą 1. Ślepogłuchota znacząco wpływa na komunikację, interakcje społeczne, uczenie się i mobilność, co sprawia, że niezbędne jest zrozumienie jej implikacji dla zapewnienia odpowiednich udogodnień i specjalnie zaprojektowanego nauczania 12.
Profilaktyka pierwotna ślepogłuchoty
Profilaktyka pierwotna w kontekście ślepogłuchoty koncentruje się na zapobieganiu wystąpieniu niepełnosprawności w pierwszej kolejności. Obejmuje działania mające na celu eliminację lub redukcję czynników ryzyka mogących prowadzić do jednoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu 1.
Immunizacja przeciwko chorobom zakaźnym
Jednym z kluczowych elementów profilaktyki pierwotnej jest prowadzenie kampanii immunizacyjnych przeciwko chorobom zakaźnym, które mogą prowadzić do ślepogłuchoty 1. Szczególnie istotne jest szczepienie przeciwko różyczce w celu zapobiegania zespołowi różyczki wrodzonej (Congenital Rubella Syndrome), który historycznie był jedną z głównych przyczyn wrodzonej ślepogłuchoty 23.
W przeszłości zespół różyczki wrodzonej był główną przyczyną wrodzonej ślepogłuchoty, jednakże w krajach z wysokim wskaźnikiem szczepień MMR (przeciwko odrze, śwince i różyczce) choroba ta praktycznie zanikła. Należy jednak pamiętać, że osiągnięte postępy mogą zostać zaprzepaszczone przez spadek wyszczepialności wynikający z obaw dotyczących bezpieczeństwa szczepionek 3.
Opieka prenatalna i postnatalna
Istotnym elementem profilaktyki pierwotnej jest zapewnienie dostępnej opieki prenatalnej dla wszystkich kobiet w ciąży oraz odpowiedniej opieki postnatalnej 12. W ramach profilaktyki pierwotnej kluczowe jest także edukowanie wszystkich kobiet w wieku rozrodczym na temat zdrowych nawyków oraz unikania alkoholu i narkotyków w okresie ciąży 2.
Kontrola chorób endemicznych
Środki kontroli chorób endemicznych, które mogą prowadzić do uszkodzeń wzroku i słuchu, stanowią ważny element profilaktyki pierwotnej ślepogłuchoty 1. Choć ilościowy wpływ tych działań na redukcję niepełnosprawności nie jest dokładnie znany, to nie można zaprzeczyć, że wysiłki włożone w kontrolowanie potencjalnych przyczyn niepełnosprawności (np. kampanie immunizacyjne) osiągnęły pozytywne i znaczące rezultaty 2.
Profilaktyka wtórna ślepogłuchoty
Profilaktyka wtórna ma na celu kontrolowanie lub zarządzanie chorobą zanim objawi się ona klinicznie. W związku z tym profilaktyka wtórna promuje wczesne wykrywanie i interwencję poprzez terminowe badania przesiewowe w celu wykrycia bezobjawowej choroby 1.
Wczesne wykrywanie ślepogłuchoty
Wczesna identyfikacja jest kluczowa dla zapewnienia interwencji i wsparcia dzieciom i rodzinom z współwystępującą utratą słuchu i wzroku 1. Znaczenie wczesnego wykrywania i interwencji nie może być przecenione. Idealnie, wczesne wykrywanie i interwencja powinny mieć miejsce w pierwszym roku życia 2.
Zespoły IEP (Individualized Education Program) powinny również rozważyć ocenę poziomów słuchu i wzroku u uczniów z potencjalnym ryzykiem, np. przy zidentyfikowanych schorzeniach lub zespołach, w tym skrajnym wcześniactwie, zespole CHARGE lub zespole Ushera 3.
Dokładna identyfikacja potrzeb ucznia jest kluczowa dla uzyskania dostępu do wsparcia, takiego jak pomoc ze strony Wisconsin Deafblind Technical Assistance Project (WDBTAP), Helen Keller National Center lub technologii poprzez program iCanConnect 4.
Interwencje wczesne
Usługi wczesnej interwencji dla dzieci ślepogłuchych maksymalizują potencjał wzrostu i rozwoju oraz wspierają rodziny i opiekunów. W tym celu tworzone jest partnerstwo między dzieckiem, rodziną i innymi sieciami wsparcia oraz specjalistami 1.
Usługi wczesnej interwencji świadczone rodzinom i/lub opiekunom dzieci ślepogłuchych mogą:
- Poprawić zarówno zyski rozwojowe, społeczne, jak i edukacyjne
- Pomóc złagodzić i zmniejszyć niepokojące zachowania poprzez stosowanie strategii i interwencji pozytywnych
- Pomóc dzieciom z niepełnosprawnością ślepogłuchoty dorosnąć, aby stały się produktywnymi, niezależnymi jednostkami
- Zmniejszyć przyszłe koszty specjalnej edukacji, rehabilitacji i potrzeb opieki zdrowotnej 2
Wczesna interwencja dla wrodzonej ślepogłuchoty może obejmować:
- Urządzenia i usługi wspomagające technologicznie – sprzęt i usługi wykorzystywane do poprawy lub utrzymania zdolności dzieci żyjących ze ślepogłuchotą, umożliwiające im uczestnictwo w takich czynnościach jak zabawa, komunikacja, jedzenie czy poruszanie się
- Usługi szkoleniowe dla rodzin świadczone przez wykwalifikowany personel w celu pomocy rodzinie w zrozumieniu specjalnych potrzeb dziecka ślepogłuchego i wspieraniu jego rozwoju
- Usługi pielęgniarskie – ocena stanu zdrowia dziecka w celu zapewnienia opieki pielęgniarskiej, zapobiegania problemom zdrowotnym, przywracania i poprawy funkcjonowania oraz promowania optymalnego zdrowia i rozwoju
- Usługi terapii zajęciowej pomagające opiekunom w rozwijaniu najwyższego osiągalnego poziomu uczestnictwa dziecka we wszystkich codziennych czynnościach
- Usługi fizjoterapeutyczne koncentrujące się na identyfikacji i promowaniu optymalnego rozwoju ruchowego 34
Leczenie chorób wpływających na wzrok i słuch
Niektóre schorzenia wpływające na słuch i wzrok mogą być leczone przy użyciu leków lub chirurgii. Na przykład:
- Zaćma może być często leczona poprzez chirurgiczne wszczepienie sztucznej soczewki do oka
- Jaskra może być często leczona za pomocą kropli do oczu lub chirurgii laserowej
- Retinopatia cukrzycowa może być leczona we wczesnych stadiach przy użyciu chirurgii laserowej
- Niektóre przyczyny tymczasowej utraty słuchu są również możliwe do leczenia, takie jak nagromadzenie woskowiny usznej lub infekcje ucha 1
Profilaktyka trzeciorzędowa ślepogłuchoty
Profilaktyka trzeciorzędowa jest definiowana jako interwencja dla osób, które już rozwinęły zaburzenie lub niepełnosprawność, mająca na celu złagodzenie skutków zaburzenia lub niepełnosprawności na życie jednostki i jej rodziny 1.
Rehabilitacja i wsparcie
Powodzenie profilaktyki trzeciorzędowej dla dzieci ślepogłuchych zależy od ich dostępu i włączenia zarówno do usług opieki zdrowotnej, jak i edukacji 1. Nie zawsze jest możliwe leczenie podstawowych przyczyn ślepogłuchoty, ale dostępny jest szereg usług opieki i wsparcia, aby pomóc osobom z tym schorzeniem 2.
Indywidualne umiejętności i potrzeby osoby ślepogłuchej powinny zostać ocenione wkrótce po zdiagnozowaniu. Pozwoli to na opracowanie spersonalizowanego planu opieki 2.
Plan opieki będzie miał na celu:
- Zachowanie i maksymalizację wszelkich pozostałych funkcji sensorycznych, które posiada dana osoba
- Nauczanie alternatywnych metod komunikacji, takich jak Deafblind Manual
- Pomoc osobie w zachowaniu jak największej niezależności, na przykład poprzez zalecenie szkolenia w korzystaniu z długiej laski lub psa przewodnika lub poprzez zapewnienie przewodnika-komunikatora
- W przypadku małych dzieci, zapewnienie, że ich potrzeby edukacyjne są zaspokojone 2
Wspieranie dostępności i integracji
Zgodnie z Międzynarodową Klasyfikacją Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia Światowej Organizacji Zdrowia (2001), usługi terapeutyczne dążą do:
- Pomocy dzieciom w uczestnictwie w ich społecznościach poprzez identyfikację i usuwanie barier środowiskowych i osobistych, zwiększanie czynników ułatwiających w ich środowiskach oraz zwiększanie ich kompetencji na poziomie osobistym
- Skupienia się na włączeniu społecznym i uczestnictwie, co może pomóc w zmianie postaw wobec dzieci ślepogłuchych 1
Najlepsze wyniki usług wczesnej interwencji można osiągnąć poprzez:
- Zrozumienie rodzin, które są ślepogłuche
- Zapewnienie usług w środowiskach, w których dziecko spędza swój czas 2
Specjalistyczne usługi wspierające
Większość uczniów ze ślepogłuchotą potrzebuje wsparcia, aby uzyskać dostęp do ludzi, środowiska i programu nauczania ze względu na wpływ połączonej utraty słuchu i wzroku. Wsparcie może obejmować usługi przeszkolonego interwenta 1.
Interwent to wyznaczony dostawca usług powiązanych, który pracuje jeden na jeden z uczniami ślepogłuchymi, koncentrując się na komunikacji, rozwoju języka i budowaniu zrozumienia koncepcyjnego. Interwenci pomagają ułatwić dostęp do informacji i promować dobrostan społeczno-emocjonalny 2.
Aby zaspokoić potrzebę zapewnienia dostępu uczniom ślepogłuchym, projekty takie jak Minnesota Low Incidence Project: Deafblind i Minnesota DeafBlind Project dzielą finansowanie na szkolenie interwentów do pracy z uczniami. Szkolenie to obejmuje specjalistyczną wiedzę i umiejętności związane ze ślepogłuchotą 3.
Promowanie świadomości i dostępności
Kampanie informacyjne
W ostatnim tygodniu czerwca obchodzony jest Tydzień Świadomości Ślepogłuchoty, ustanowiony 22 czerwca 1984 roku przez prezydenta Ronalda Reagana jako Tydzień Świadomości Ślepogłuchoty Helen Keller, upamiętniający urodziny amerykańskiej autorki i edukatorki Helen Keller. Tydzień ten podnosi świadomość publiczną na temat trudności spowodowanych ślepogłuchotą i podkreśla potencjalny wkład, jaki osoby ślepogłuche wnoszą do społeczeństwa 1.
Ten cel najlepiej osiągnąć poprzez wspieranie niezależności i tworzenie możliwości zatrudnienia, a także poprzez środki mające na celu leczenie i zapobieganie ślepogłuchocie 1.
Tydzień Świadomości Ślepogłuchoty to kluczowy czas dla specjalistów w dziedzinie opieki okulistycznej, aby zastanowić się, w jaki sposób mogą lepiej służyć swoim pacjentom ślepogłuchym. Poprzez poprawę komunikacji, tworzenie dostępnych środowisk i wykorzystanie postępów technologicznych, specjaliści mogą znacznie poprawić jakość świadczonej opieki 2.
Szkolenie personelu medycznego
Pacjenci ze ślepogłuchotą mają potrzeby wykraczające poza podstawową wiedzę dostarczaną w większości szkół pielęgniarskich na temat upośledzenia słuchu i wzroku 1.
Specjaliści medyczni często nie posiadają wiedzy na temat przyczyn i specyfiki ślepogłuchoty, szczególnie u dzieci, co prowadzi do słabego wczesnego rozpoznania i interwencji 2.
Zapewnienie odpowiedniego szkolenia personelowi opieki zdrowotnej zarówno na temat przyczyn ślepogłuchoty, jak i specyficznych wymagań komunikacyjnych osób ślepogłuchych, jest kluczowym elementem poprawy opieki nad tymi pacjentami 3.
Dostępność technologii i komunikacji
Ślepogłuchota jest złożonym spektrum niepełnosprawności, którego wiele osób nie rozumie w pełni. Ten brak zrozumienia leży u podstaw wielu wyzwań związanych z dostępnością, których mogą doświadczać osoby ślepogłuche 1.
Chociaż członkowie społeczności ślepogłuchej mają różne doświadczenia z niepełnosprawnością, osoby te często stoją przed wspólnym wyzwaniem: pokonywaniem barier w dostępności cyfrowej. Duża część komunikacji online opiera się w dużej mierze na informacjach wizualnych i słuchowych, pozostawiając wiele osób ślepogłuchych niezdolnych do dostępu do treści i pełnego uczestnictwa w świecie cyfrowym 2.
Aby zapewnić sprawne działanie tych narzędzi, strony internetowe powinny być zgodne z określonymi standardami projektowania i rozwoju, szczególnie tymi określonymi w wytycznych dotyczących dostępności treści internetowych (WCAG) 3.
Jak technologia zmieniła krajobraz dla wielu osób ślepogłuchych i na wiele sposobów pomaga promować komunikację i niezależność. Na najwyższym poziomie dostępny jest teraz tablet z dotykowym wyświetlaczem brajlowskim i klawiaturą, dzięki czemu jeden tablet umożliwia osobie ślepogłuchej pełny dostęp do internetu 4.
Międzynarodowe działania na rzecz zapobiegania ślepogłuchocie
Działania na rzecz zapobiegania głuchocie i upośledzeniu słuchu obejmują współpracę z państwami członkowskimi w celu zmniejszenia, a ostatecznie wyeliminowania możliwych do uniknięcia upośledzeń słuchu i niepełnosprawności poprzez środki zapobiegawcze i rehabilitacyjne 1.
Program kontroli i zapobiegania ślepocie i głuchocie współpracuje z państwami członkowskimi, partnerami i centrami współpracy w celu opracowania strategii na rzecz zdrowia oczu oraz zapobiegania ślepocie i upośledzeniu wzroku w regionie 2.
Należy zadbać o dostęp do odpowiednich usług wczesnego wykrywania i interwencji, we współpracy z dostawcami edukacji oraz zapewnić odpowiednie świadczenie tłumaczy-przewodników 4.
Rekomendacje i polityki
Strategie i politycy potrzebują wspólnego myślenia z wytrwałością i silną wolą, aby zająć się tym stanem poprzez długotrwały, zrównoważony wkład. Zaleca się, aby uznać ślepogłuchotę za odrębną kategorię w krajowym spisie ludności i liczeniach badawczych 1.
Brak prawnego uznania ślepogłuchoty przez państwa prowadzi do niewidoczności osób ślepogłuchych w statystykach, badaniach, politykach, programach i usługach głównego nurtu 2.
Ustanowienie międzynarodowego, krajowego i subkrajowego uznania ślepogłuchoty jako unikalnej i odrębnej niepełnosprawności z jej własnymi specyficznymi wyzwaniami, barierami oraz wymogami wsparcia i włączenia jest kluczowym elementem poprawy sytuacji osób ślepogłuchych 3.
Ustanowienie systemu zasobów informacyjnych i ciągłego szkolenia na temat ślepogłuchoty dla niezbędnych pracowników pierwszej linii (np. zdrowia, rehabilitacji, edukacji, pracy socjalnej itp.) w celu zrozumienia, jak identyfikować, rehabilitować, edukować i wspierać osoby ślepogłuche oraz jak dostosowywać usługi w miarę ewolucji modeli dobrych praktyk 4.
Dalsza współpraca i badania
Działania na rzecz ślepogłuchych w krajach nordyckich są częścią nordyckiego programu współpracy w zakresie problemów niepełnosprawności i opierają się na możliwości wdrożenia UNCRPD dla osób z złożonymi upośledzeniami wzroku i słuchu, które są narażoną i marginalizowaną grupą w społeczeństwie 1.
Ważnym zadaniem jest koordynacja rozwoju i rozpowszechniania wiedzy w regionie nordyckim poprzez projekty, grupy robocze, grupy ekspertów, seminaria i sieci 2.
Zapewnienie finansowania dalszych badań i danych w celu wsparcia bazy dowodowej usług specyficznych dla niepełnosprawności i uwzględniających niepełnosprawność, zgodnych z CRPD, przy aktywnym udziale osób ślepogłuchych i ich organizacji przedstawicielskich 3.
Istnieje ograniczona liczba ocenianych interwencji dla osób ślepogłuchych. Istnieje potrzeba skupienia się na interwencjach, które zwiększają uczestnictwo w codziennych aktywnościach dla osób ślepogłuchych 4.
Potrzeba więcej badań z większą liczbą uczestników, co można ułatwić poprzez międzynarodową współpracę między praktykami, badaczami i osobami ślepogłuchymi 5.
Edukacja i szkolenie zawodowe
Programy szkoleniowe dla specjalistów
15-godzinny program na poziomie magisterskim w zakresie ślepogłuchoty zapewnia dogłębną wiedzę na temat potrzeb i wsparcia dla dzieci z połączoną utratą słuchu i wzroku (znaną również jako ślepogłuchota) i jest zgodny ze standardami CEC dla ślepogłuchoty 1.
Program ten kładzie nacisk na aktualne problemy i trendy, komunikację, ewaluację, strategie nauczania i przyszłe planowanie dla tych uczniów 2.
Kwalifikacja OCN na poziomie 3 spełnia wymagania ustawy o opiece jako specjalistyczne szkolenie do przeprowadzania oceny osób ślepogłuchych w niezbyt złożonych przypadkach 3.
Ustawa o opiece z 2014 r. wzywa do usług prewencyjnych, które pomogłyby osobom ze ślepogłuchotą związaną z wiekiem 4.
Uczestnicy będą:
- rozumieć wytyczne i wymagania ustawowe dotyczące oceny osób ślepogłuchych
- poprawić swoją zdolność do identyfikacji i oceny starszych osób, które są ślepogłuche z powodu starzenia się
- wiedzieć, jak przeglądać i przeprojektowywać procesy identyfikacji i oceny dla osób ślepogłuchych nabytych z wiekiem
- pewnie identyfikować wpływ ślepogłuchoty na dobrostan jednostki i, jeśli zostanie oceniony, na ich opiekuna 5
Wsparcie edukacyjne dla dzieci ślepogłuchych
Dzieci ze ślepogłuchotą mają prawo do integracyjnej, bezpłatnej, wysokiej jakości edukacji, aby osiągnąć pełny potencjał i nie mogą być pozbawione edukacji ze względu na swoją niepełnosprawność, niezależnie od ich potrzeb wsparcia 1.
Region 4 oferuje możliwości rozwoju zawodowego i pomoc techniczną dla okręgów i szkół czarterowych, które obsługują uczniów ze ślepogłuchotą. Region 4 zapewnia również warsztaty dla rodziców w obszarze ślepogłuchoty, aby pomóc rodzicom w zaspokojeniu unikalnych potrzeb ich dzieci 2.
Lista kontrolna jest rozszerzeniem świadomości ślepogłuchoty i ma pomóc personelowi lokalnej agencji edukacyjnej (LEA), zespołom zindywidualizowanego programu edukacyjnego (IEP), rodzinom, dostawcom medycznym, dostawcom od narodzin do 3 lat lub innym w określeniu, czy uzyskać dostęp do bezpłatnych usług i wsparcia za pośrednictwem Wisconsin Deafblind Technical Assistance Project 3.
Studenci ze ślepogłuchotą mają unikalne potrzeby edukacyjne. Rozszerzony program podstawowy nie został opracowany specjalnie dla uczniów ze ślepogłuchotą. Zaleca się, aby usługodawcy odwoływali się do rozszerzonego programu nauczania dla uczniów głuchych i niedosłyszących, a także do rozszerzonego programu nauczania dla uczniów niewidomych i niedowidzących 4.
Kolejne rozdziały
Zapraszamy do dalszego czytania naszego leksykonu.
Wybierz kolejny rozdział z menu poniżej, aby otworzyć nową podstronę kompedium wiedzy i uzyskać szczegółowe informację o leku, substancji lub chorobie.