Ślepogłuchota
Charakterystyka, pielęgnacja i opieka
Ślepogłuchota to złożona niepełnosprawność wynikająca z jednoczesnej utraty wzroku i słuchu, która powoduje synergiczne nasilenie deficytów sensorycznych, znacząco utrudniając komunikację, dostęp do informacji oraz mobilność pacjenta. Występuje najczęściej u osób starszych, a w Wielkiej Brytanii dotyka ponad 450 000 osób, z prognozą wzrostu do 610 000 do 2035 roku. Osoby ślepogłuche zazwyczaj zachowują pewien stopień słyszenia i widzenia, jednak nawet łagodne ubytki obu zmysłów generują unikalne wyzwania. Opieka nad tymi pacjentami wymaga specjalistycznych, spersonalizowanych usług wykraczających poza standardowe podejście do osób głuchych lub niewidomych, uwzględniając m.in. alternatywne metody komunikacji, wsparcie w zachowaniu niezależności oraz dostosowanie środowiska i technologii wspomagających, takich jak aparaty słuchowe, pomoce dla słabowidzących czy elektroniczne czytniki brajlowskie.
Definicja ślepogłuchoty
Ślepogłuchota to wyjątkowa niepełnosprawność, charakteryzująca się połączeniem utraty wzroku i słuchu, która znacząco wpływa na zdolność osoby do komunikacji, dostępu do informacji i poruszania się. Jest to niepełnosprawność odrębna, a nie suma ubytku słuchu i wzroku, ponieważ kombinacja tych dwóch deficytów tworzy synergiczny efekt, w którym jedno upośledzenie zwielokrotnia skutki drugiego.12 Ślepogłuchota dotyka osoby w różnym wieku, ale jest najbardziej rozpowszechniona wśród osób starszych ze względu na naturalny proces starzenia się, który wpływa na wzrok i słuch.3
Ważne jest zrozumienie, że bycie osobą ślepogłuchą nie oznacza koniecznie całkowitej głuchoty i/lub całkowitej ślepoty. Większość osób ślepogłuchych ma pewien stopień widzenia i słyszenia. Jednak nawet przy łagodnym ubytku wzroku i słuchu, doświadczają one wyjątkowych wyzwań wynikających z połączenia tych dwóch deficytów.4 Szacuje się, że w Wielkiej Brytanii jest ponad 450 000 osób ślepogłuchych, a przewiduje się, że do 2035 roku liczba ta wzrośnie do ponad 610 000 z powodu starzenia się populacji.5
Potrzeby pielęgnacyjne pacjentów ślepogłuchych
Pacjenci z ślepogłuchotą mają potrzeby wykraczające poza podstawową wiedzę dotyczącą upośledzenia słuchu i wzroku, jaką zapewnia większość szkół pielęgniarskich. Wymagają oni specjalistycznych i spersonalizowanych usług, które są bardziej złożone niż te przeznaczone wyłącznie dla osób głuchych lub niewidomych.6 Opieka nad osobami ślepogłuchymi stanowi wyzwanie nie tylko dla samych pacjentów, ale także dla osób z ich otoczenia.7
Wyzwania w opiece nad pacjentami ślepogłuchymi
Osoby ślepogłuche często mają problemy z zachowaniem, takie jak trudności z kontrolą impulsów, lęk, skupieniem uwagi na zadaniu i ryzyko ucieczki.8 Z powodu utraty słuchu i wzroku lub ograniczeń, pacjenci ślepogłusi są zazwyczaj mniej mobilni i bardziej zależni od innych. Te sytuacje mogą prowadzić do zwiększonej frustracji, izolacji i depresji.910
Wizyty medyczne i kontakty z opieką zdrowotną mogą być mylące dla wielu osób ze ślepogłuchotą. Bez odpowiedniej komunikacji, bezpieczeństwa środowiskowego i pomocy w deeskalacji zachowań, spotkania z opieką zdrowotną mogą powodować traumatyczne doświadczenia dla tej populacji pacjentów.1112
Komunikacja z pacjentami ślepogłuchymi
Metody komunikacji mogą się różnić w zależności od tego, czy pacjent nabył ślepogłuchotę wrodzenie czy później w życiu.13 Starsi pacjenci mogą korzystać z urządzeń wspomagających komunikację lub ustalonych technik.14 Ponieważ ślepogłuchota może utrudniać komunikację za pomocą mowy i pisma, konieczne mogą być alternatywne formy komunikacji.15
Osoby ślepogłuche powinny być zachęcane do dywersyfikacji sposobów komunikacji, ponieważ zwiększa to prawdopodobieństwo, że będą w stanie skutecznie komunikować się w każdej sytuacji. Ponieważ osoby często doświadczają pogorszenia zmysłów, proaktywne używanie i ćwiczenie nowej metody może przygotować je do tej adaptacji.16
Strategie opieki nad pacjentami ślepogłuchymi
Ogólnymi celami opieki nad osobą ślepogłuchą są: zachowanie i maksymalizacja wszelkich pozostałych funkcji wzroku lub słuchu; nauczanie alternatywnych metod komunikacji; pomoc w zachowaniu lub rozwijaniu jak największej niezależności.17 Indywidualne zdolności i potrzeby osoby ślepogłuchej powinny zostać ocenione wkrótce po zdiagnozowaniu. Pozwoli to na opracowanie dostosowanego planu opieki.18
Ocena i planowanie opieki
Plan opieki będzie miał na celu: zachowanie i maksymalizację wszelkich pozostałych funkcji sensorycznych, jakie ma dana osoba; nauczanie alternatywnych metod komunikacji, takich jak Deafblind Manual; pomoc osobie w zachowaniu jak największej niezależności, na przykład poprzez zalecenie przeszkolenia w korzystaniu z długiej laski lub psa przewodnika lub poprzez zapewnienie przewodnika-komunikatora.19
Władze lokalne powinny zorganizować ocenę, aby dokładnie określić potrzeby w zakresie opieki i wsparcia.20 Każda osoba ślepogłucha ma prawo do pomocy ze strony specjalnie przeszkolonego pracownika wsparcia jeden-na-jeden, jeśli tego potrzebuje.2122
Strategie dla udanych wizyt medycznych
Wiele osób ślepogłuchych ma potrzeby medyczne, które mogą wymagać częstych wizyt lekarskich. Wizyty medyczne/stomatologiczne mogą być bardzo przerażające dla osoby otrzymującej leczenie, jeśli procedury nie są oczekiwane lub zrozumiane.23 Oto kilka strategii, które mogą pomóc w zapewnieniu udanych wizyt medycznych:
- Próbuj znaleźć specjalistę medycznego/stomatologicznego, który ma doświadczenie z osobami ślepogłuchymi24
- Zadzwoń do personelu gabinetu medycznego/stomatologicznego z wyprzedzeniem, aby poinformować ich, czego się spodziewać25
- Jeśli rodzina i personel medyczny/stomatologiczny mogą to zorganizować, daj osobie ślepogłuchej możliwość odwiedzenia gabinetu medycznego/stomatologicznego przed wizytą26
- Zapewnij możliwości odgrywania ról przed wizytą medyczną/stomatologiczną27
- Kiedy tylko to możliwe, przedstaw każdego z pracowników medycznych/stomatologicznych osobie ślepogłuchej, zanim profesjonalista dotknie tej osoby28
- Poinformuj osobę o przebiegu badania. Powiedz osobie, co się stanie dalej i jakie są powody określonych badań29
- Modeluj i nagradzaj współpracujące zachowanie, odpowiednie oczekiwanie, pewność siebie, akceptację i zrelaksowaną postawę ciała30
Interwencje i wsparcie dla osób ślepogłuchych
Zapewnienie odpowiednich interwencji i wsparcia dla osób ślepogłuchych jest kluczowe dla poprawy ich jakości życia i funkcjonowania. Interwencje mogą być postrzegane jako proces mający na celu umożliwienie osobom ze ślepogłuchotą ustanowienie i utrzymanie kontroli nad środowiskiem na poziomie odpowiednim do ich funkcjonowania, a interwencje powinny być definiowane przez potrzeby samych osób ślepogłuchych.31
Interwencje rehabilitacyjne
Istnieje ograniczona liczba ocenionych interwencji dla osób ślepogłuchych. Implikacje tej niepełnosprawności wymagają od społeczności ułatwienia świadczenia usług i dostosowania środowiska i/lub technologii, aby zaspokoić potrzeby osób ślepogłuchych, aby zapewnić im pełne włączenie w aktywności życia codziennego.3233
Istnieje potrzeba skupienia się na interwencjach, które zwiększają uczestnictwo w codziennych aktywnościach dla osób ślepogłuchych. Kilka artykułów zwraca uwagę na potrzebę dostosowanych interwencji dla osób ślepogłuchych, jak również dla członków ich rodzin.3435
Urządzenia wspomagające i technologia
Dla niektórych osób ślepogłuchych możliwa może być poprawa widzenia za pomocą pomocy dla osób słabowidzących, takich jak okulary, soczewki powiększające i światła zadaniowe. Niektóre osoby ślepogłuche mogą odnieść korzyści z noszenia aparatu słuchowego.36
Ostatnie postępy w technologiach wspomagających znacznie poprawiły jakość życia osób ślepogłuchych. Urządzenia takie jak elektroniczne czytniki brajlowskie, aparaty słuchowe z zaawansowanymi funkcjami i specjalistyczne aplikacje komunikacyjne są bezcennymi narzędziami, o których powinni wiedzieć pracownicy służby zdrowia.37
W zależności od ciężkości podwójnego upośledzenia sensorycznego danej osoby, pomocne może być różnorodne specjalistyczne wyposażenie, w tym: aparaty słuchowe lub radia, pomoce dla osób słabowidzących (lupy, CCTV), oprogramowanie do mowy, zasoby brajlowskie, indywidualne oświetlenie, pomoce habilitacyjne (wibrujące alarmy, zegarki dotykowe, wskaźniki poziomu wody z wibracjami itp.).38
Usługi specjalistyczne dla osób ślepogłuchych
Osoby ślepogłuche potrzebują specjalistycznych i spersonalizowanych usług, które są bardziej złożone niż te przeznaczone wyłącznie dla osób głuchych lub niewidomych. Złożone i heterogeniczne potrzeby osób ślepogłuchych wymagają wysoce specjalistycznych i zindywidualizowanych usług świadczonych przez współpracujące zespoły, które uznają kluczową rolę rodziny w tworzeniu optymalnych wyników.3940
Rodzaje usług specjalistycznych
Istnieją różni specjaliści, którzy mogą wspierać osoby ślepogłuche w komunikacji, w zależności od ich indywidualnych potrzeb językowych i komunikacyjnych:41
- Interveners (interwenci) – są profesjonalistami, którzy przeszli specjalistyczne szkolenie do pracy z osobami ślepogłuchymi. Interwent pomaga osobie ślepogłuchej uzyskać dostęp do informacji środowiskowych, ułatwia komunikację, a także promuje rozwój społeczny i emocjonalny.42
- Support Service Providers (SSP) – dostawcy usług wsparcia – są przeszkolonymi profesjonalistami, którzy upoważniają osobę ślepogłuchą, umożliwiając jej wykonywanie podstawowych codziennych czynności, takich jak otwieranie poczty, przeprowadzanie transakcji bankowych, zakupy spożywcze itp.43
- Communicator Guides (przewodnicy-komunikatorzy) – wspierają osoby ślepogłuche w wykonywaniu czynności, które chcą wykonać – nie robią rzeczy za nich.44
Usługi pielęgniarskie dla osób ślepogłuchych
Usługi pielęgniarskie dla osób ślepogłuchych obejmują ocenę stanu zdrowia dziecka w celu zapewnienia opieki pielęgniarskiej, zapewnienie opieki pielęgniarskiej w celu zapobiegania problemom zdrowotnym, przywrócenia i poprawy funkcjonowania oraz promowania optymalnego zdrowia i rozwoju. Może to obejmować podawanie leków, zabiegów i innych procedur przepisanych przez licencjonowanego lekarza.45
Ponieważ wiele osób ślepogłuchych ma również złożone potrzeby zdrowotne, mogą one korzystać również z usług zatrudnionej pielęgniarki lub personelu zdrowotnego dystryktu.46
Interwencje wczesne i wsparcie długoterminowe
Wczesna interwencja jest najlepszym sposobem wspierania rozwoju dzieci ślepogłuchych. Wczesna interwencja obejmuje terapie, edukację i inne formy wsparcia, które pomogą dziecku osiągnąć pełny potencjał.47 Wczesna interwencja może również pomóc dziecku nauczyć się, jak nadawać sens dźwiękom i dotykowi, przebywać wśród innych ludzi, zawierać przyjaźnie i czuć się pewnie, eksplorując swoje otoczenie.48
Znaczenie wczesnej interwencji
Wczesna identyfikacja jest kluczowa dla zapewnienia interwencji i wsparcia dzieciom i rodzinom z połączonym ubytkiem słuchu i wzroku. Wczesne wykrywanie i interwencja w przypadku ślepogłuchoty w pierwszym roku życia są zalecane jako złoty standard dla tych dzieci, aby rozwijały się z pozytywnymi wynikami w zakresie komunikacji, edukacji i zatrudnienia.4950
Znaczenie wczesnego wykrywania i interwencji nie może być przecenione. Jeśli wczesna interwencja nie zostanie przeprowadzona, komunikacja może być potencjalnie zagrożona. Trzecim celem wczesnego wykrywania jest łagodzenie multiplikacyjnych efektów ślepogłuchoty.51
Planowanie długoterminowego wsparcia
Osoby ślepogłuche potrzebują długoterminowego planu wsparcia finansowego i zdrowia psychicznego. Długoterminowy plan jest istotną częścią radzenia sobie z diagnozą ślepogłuchoty.52
Ślepogłuchota może również tworzyć znaczące bariery w dostępie do informacji i komunikacji, izolując osobę od jej społeczności i systemów wsparcia. Może to często prowadzić do marginalizacji i dyskryminacji, zarówno w życiu osobistym, jak i zawodowym. Wpływ tego oddzielenia może mieć głęboki wpływ na zdrowie psychiczne i dobrostan osoby ślepogłuchej.53
Dla wielu osób ślepogłuchych korzystne może być poszukiwanie oceny i wsparcia zdrowia psychicznego. W Internecie dostępnych jest wiele świetnych zasobów łączących osoby ślepogłuche i ich rodziny z usługami wsparcia.54
Podsumowanie opieki nad pacjentami ślepogłuchymi
Opieka nad osobami ślepogłuchymi wymaga holistycznego podejścia. Oprócz rozwoju fizycznego i umysłowego, pracownicy służby zdrowia pracują również nad dobrostanem emocjonalnym pacjentów. W tym celu zapewniają sesje, które służą jako sposoby dla pacjentów do mówienia o sobie – swoich doświadczeniach, zmaganiach i aspiracjach. Spostrzeżenia i informacje uzyskane podczas tych sesji stają się podstawą przyszłych ocen i działań na rzecz dobra pacjentów.55
Niektórzy świadczeniodawcy oferują również leczenie słuchu i wzroku za pomocą chirurgii i leków, takich jak operacje zaćmy i operacje plamki żółtej. Dzięki takim rzeczom pacjenci są nadal w stanie maksymalnie wykorzystać każdy pozostały słuch lub wzrok, jaki mają. W połączeniu z innymi formami leczenia, pacjenci ślepogłusi mogliby żyć jak większość ludzi, lub przynajmniej zbliżyć się do tego.56
Aby pomóc pacjentom ślepogłuchym na całym świecie, wielu świadczeniodawców opieki zdrowotnej zaczęło projektować dostosowane do indywidualnych potrzeb metody leczenia. W ten sposób osoby ślepogłuche będą miały duże szanse na poprawę swojej skuteczności i produktywności. Dzięki postępom w dziedzinie opieki zdrowotnej, stosowanie specjalnie zaprojektowanych instrumentów, operacji i sesji może przyczynić się do osiągnięcia celu każdego pacjenta ślepogłuchego, jakim jest życie z pewnością siebie i niezależnością.57
Kolejne rozdziały
Zapraszamy do dalszego czytania naszego leksykonu.
Wybierz kolejny rozdział z menu poniżej, aby otworzyć nową podstronę kompedium wiedzy i uzyskać szczegółowe informację o leku, substancji lub chorobie.