dysplazja thanatophoryczna

Dysplazja thanatophoryczna jest rzadką, letalną postacią chondrodysplazji (zaburzenia rozwoju chrząstki), która występuje z częstością około 1 na 20 000-50 000 żywych urodzeń. Jest to jedna z najcięższych form karłowatości, charakteryzująca się skrajnym skróceniem kończyn, nieprawidłowo ukształtowaną klatką piersiową (zwykle wąską i dzwonowatą) oraz makrocefalią (powiększoną głową).

Wyróżnia się dwa główne typy dysplazji thanatophorycznej: typ I, charakteryzujący się zakrzywionymi kośćmi długimi („telefonowa słuchawka”) i płaskimi kręgami, oraz typ II, cechujący się prostymi kośćmi udowymi i trójlistną czaszką (czaszkowym „koniczynowym” wzorem). Oba typy są spowodowane mutacjami w genie FGFR3 (receptor 3 czynnika wzrostu fibroblastów), który odgrywa kluczową rolę w rozwoju kości.

Diagnostyka opiera się głównie na badaniach obrazowych, które mogą wykazać charakterystyczne cechy już w okresie prenatalnym (USG, MRI). Po urodzeniu rozpoznanie potwierdza się badaniami radiologicznymi oraz analizą molekularną. Większość noworodków z dysplazją thanatophoryczną umiera w okresie okołoporodowym z powodu niewydolności oddechowej wynikającej z hipoplazji płuc i wąskiej klatki piersiowej.

Poradnictwo genetyczne jest niezwykle ważne dla rodzin dotkniętych tym schorzeniem. Większość przypadków (około 80%) powstaje w wyniku nowych mutacji, jednak znane są również rzadkie przypadki mozaicyzmu germinalnego. Współczesne postępy w opiece paliatywnej pozwalają na zapewnienie komfortu noworodkom z tym rozpoznaniem, a rozwijające się badania nad inhibitorami FGFR3 mogą w przyszłości otworzyć nowe perspektywy terapeutyczne.

Powiązane wpisy

  1. 11.04.2026
  2. www.leksykon.com.pl