Retinoblastoma
Charakterystyka, pielęgnacja i opieka

Retinoblastoma jest najczęstszym pierwotnym nowotworem wewnątrzgałkowym u dzieci, głównie poniżej 5 roku życia, z roczną zachorowalnością w USA na poziomie 300-500 przypadków (3% nowotworów dziecięcych). Etiologia opiera się na mutacji genu RB1 (chromosom 13q14), prowadzącej do niekontrolowanej proliferacji komórek siatkówki. Współczynnik 5-letniego przeżycia wynosi 93%, co podkreśla znaczenie wczesnej diagnostyki i leczenia. Diagnostyka obejmuje badanie kliniczne, obrazowanie (USG, MRI, TK) oraz testy genetyczne. Terapia jest wieloaspektowa i dostosowana do zaawansowania choroby, obejmując enukleację, chemioterapię (ogólnoustrojową i dotętniczą), terapie miejscowe (fotokoagulacja, krioterapia) oraz radioterapię. Kluczową rolę w opiece odgrywają pielęgniarki, które wspierają pacjenta i rodzinę na każdym etapie – od przygotowania przedoperacyjnego, przez wsparcie śródoperacyjne, po kompleksową opiekę pooperacyjną, w tym zarządzanie bólem, monitorowanie powikłań i edukację.

  1. Wprowadzenie do Retinoblastoma
  2. Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma
    1. Przygotowanie przedoperacyjne
    2. Wsparcie śródoperacyjne
  3. Opieka pooperacyjna po zabiegu Retinoblastoma
    1. Pielęgnacja miejsca operacyjnego
    2. Zarządzanie bólem
    3. Monitorowanie powikłań
  4. Opieka długoterminowa nad pacjentem z Retinoblastoma
    1. Regularne badania kontrolne
    2. Rehabilitacja i wsparcie funkcjonalne
    3. Wsparcie psychospołeczne
    4. Edukacja rodziny w opiece nad dzieckiem
  5. Multidyscyplinarny zespół w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma
    1. Skład zespołu multidyscyplinarnego
    2. Koordynacja opieki
    3. Współpraca i komunikacja w zespole
  6. Cele terapeutyczne w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma
    1. Metody terapeutyczne w leczeniu Retinoblastoma
    2. Rola pielęgniarki w realizacji celów terapeutycznych
    3. Ocena skuteczności terapii i monitorowanie postępów
  7. Wyzwania i perspektywy w opiece pielęgniarskiej nad pacjentem z Retinoblastoma
    1. Wyzwania w opiece nad dzieckiem z Retinoblastoma
    2. Nowe metody diagnostyczne i terapeutyczne
    3. Perspektywy rozwoju opieki pielęgniarskiej
  8. Podsumowanie roli pielęgniarki w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma
    1. Kolejne rozdziały

Wprowadzenie do Retinoblastoma

Retinoblastoma to najczęstszy pierwotny nowotwór wewnątrzgałkowy występujący w dzieciństwie. Jest to rzadki, ale poważny nowotwór oka, dotykający głównie dzieci poniżej 5 roku życia, z najwyższą częstością diagnozowania w wieku 12 miesięcy dla guzów obustronnych i 24 miesięcy dla jednostronnych. Rocznie w Stanach Zjednoczonych diagnozuje się około 300-500 nowych przypadków, co stanowi około 3% wszystkich nowotworów dziecięcych. Choroba rozwija się w siatkówce, światłoczułej tkance znajdującej się w tylnej części oka, która odbiera światło i przekazuje obrazy niezbędne do widzenia.123

Retinoblastoma powstaje w wyniku mutacji genu RB1 na chromosomie 13q14, prowadzącej do niekontrolowanej proliferacji komórek siatkówki we wczesnym dzieciństwie. Przypadki dziedziczne wynikają z mutacji linii zarodkowej, często powodując obustronne lub wieloogniskowe guzy. Bez leczenia, prawie wszyscy pacjenci umierają z powodu rozszerzenia wewnątrzczaszkowego i rozsianej choroby w ciągu dwóch lat. Jednak dzięki nowym metodom diagnostycznym i leczniczym, wskaźnik wyleczalności jest wysoki – współczynnik pięcioletniego przeżycia w Stanach Zjednoczonych wynosi 93%.13

Wczesne rozpoznanie i odpowiednie postępowanie w przypadku tego schorzenia ma kluczowe znaczenie dla zachowania wzroku i poprawy wyników przeżycia. Diagnoza opiera się na badaniu klinicznym, wynikach badania dna oka, obrazowaniu (np. USG, rezonans magnetyczny lub tomografia komputerowa) oraz testach genetycznych. Leczenie zależy od stopnia zaawansowania guza i obejmuje enukleację (usunięcie gałki ocznej), chemioterapię ogólnoustrojową lub dotętniczą, terapie miejscowe, takie jak fotokoagulacja laserowa i krioterapia, oraz radioterapię w zaawansowanej chorobie.1

Rola pielęgniarki w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma

Pielęgniarki odgrywają kluczową rolę w całym spektrum opieki nad dzieckiem z retinoblastoma, od przygotowań przedoperacyjnych, przez wsparcie śródoperacyjne, aż po opiekę pooperacyjną. Ich wkład ma fundamentalne znaczenie dla fizycznego i emocjonalnego dobrostanu dziecka. Opieka pielęgniarska po operacji retinoblastoma jest procesem złożonym i wieloaspektowym, mającym na celu zapewnienie holistycznego dobrostanu dziecka i pomyślnego powrotu do zdrowia.12

Pielęgniarki zapewniają edukację pacjenta, zarządzanie objawami i wsparcie psychospołeczne, zapewniając kompleksową opiekę dla dzieci z retinoblastoma i ich rodzin. Współczująca opieka świadczona przez pielęgniarki jest niezbędna w zaspokajaniu zarówno emocjonalnych, jak i fizycznych potrzeb dzieci przechodzących operację retinoblastoma.12

Ważnym zadaniem pielęgniarki jest zapewnienie wsparcia psychologicznego dziecku i członkom rodziny. Opieka pielęgniarska jest szczegółowo omawiana z wykorzystaniem podejścia opartego na procesie pielęgnowania, które koncentruje się na takich celach jak:

  • Umożliwienie dziecku wyrażenia zmniejszonego bólu, poprawę snu i zmniejszenie drażliwości
  • Utrzymanie ostrości wzroku bez dalszej utraty
  • Pomoc matce w wyrażeniu zmniejszonego niepokoju
  • Umożliwienie matce zrozumienia procedury leczenia
  • Zapewnienie, że dziecko pozostanie wolne od infekcji

1

Przygotowanie przedoperacyjne

Przed operacją retinoblastoma, zespół pielęgniarski odgrywa kluczową rolę w przygotowaniu dziecka i rodziny. Obejmuje to dokładne wyjaśnienie procedury, co pomoże zmniejszyć lęk związany z zabiegiem. Pielęgniarki przeprowadzają ocenę przedoperacyjną, zbierając dane na temat stanu zdrowia dziecka, alergii, aktualnie przyjmowanych leków i wcześniejszych doświadczeń chirurgicznych. Ważnym aspektem przygotowania jest także zapewnienie odpowiedniego nawodnienia i rozpoczęcie na czas okresu powstrzymywania się od jedzenia i picia przed znieczuleniem.12

Pielęgniarki koordynują również harmonogram przyjęcia dziecka na oddział, starając się zminimalizować czas głodzenia przed zabiegiem. Ważnym elementem jest także praca z rodziną w celu zmniejszenia stresu związanego z procedurą, zwłaszcza u dzieci, które muszą regularnie przechodzić badania pod znieczuleniem ogólnym.2

Wsparcie śródoperacyjne

Podczas zabiegu, pielęgniarki operacyjne zapewniają wsparcie zespołowi chirurgicznemu, monitorując stan dziecka i asystując przy procedurach. W przypadku enukleacji (usunięcia gałki ocznej), pielęgniarki przygotowują niezbędne narzędzia i materiały, a także asystują przy umieszczaniu implantu oczodołowego, który będzie stanowił podstawę dla późniejszej protezy oka.12

W trakcie zabiegów z wykorzystaniem chemioterapii dotętniczej, pielęgniarki współpracują z radiologami interwencyjnymi, zapewniając bezpieczne podanie leków bezpośrednio do tętnicy ocznej. Ich rola polega również na monitorowaniu parametrów życiowych dziecka i natychmiastowym reagowaniu na wszelkie zmiany stanu klinicznego.12

Opieka pooperacyjna po zabiegu Retinoblastoma

Opieka pielęgniarska po operacji retinoblastoma koncentruje się na trzech kluczowych obszarach: dbaniu o miejsce operacji, zarządzaniu bólem i monitorowaniu powikłań. Pielęgniarki zapewniają czujny nadzór nad miejscem operacji, szybkie zgłaszanie wszelkich niepokojących objawów i skrupulatną uwagę poświęconą procesowi gojenia.1

Pielęgnacja miejsca operacyjnego

Głównym celem pielęgnacji miejsca operacyjnego jest zapewnienie prawidłowego gojenia i ochrona przed infekcją lub innymi komplikującymi czynnikami. Pielęgniarki regularnie oceniają miejsce operacji pod kątem oznak infekcji, krwawienia lub innych nieprawidłowości. W przypadku enukleacji, szczególna uwaga poświęcana jest pielęgnacji oczodołu po zabiegu.12

Opieka może obejmować:

  • Delikatne czyszczenie obszaru zgodnie z zaleceniami zespołu medycznego
  • Stosowanie przepisanych kropli lub maści antybiotykowych
  • Odpowiednie zakładanie opatrunku, jeśli jest zalecany
  • Monitorowanie oznak krwawienia, wycieku, zaczerwienienia lub obrzęku
  • Edukację rodziców w zakresie prawidłowej pielęgnacji rany w domu

1

Cztery tygodnie po enukleacji, gdy dziecko już się zagoi, może być dopasowana proteza oczna (ocular prosthesis). Pielęgniarki uczestniczą w edukacji rodziców na temat pielęgnacji protezy i wsparcia dziecka w adaptacji do nowej sytuacji.1

Zarządzanie bólem

Skuteczne zarządzanie bólem jest kluczowym elementem opieki pooperacyjnej. Strategie zarządzania bólem, dostosowane do wieku dziecka, obejmują zarówno metody farmakologiczne, jak i niefarmakologiczne, poprawiając ogólne samopoczucie pacjenta. Efektywne zarządzanie bólem jest niezbędne w minimalizowaniu doświadczenia bólu przez dziecko po operacji retinoblastoma, zwiększając jego ogólny komfort i jakość życia w okresie pooperacyjnym.12

Metody farmakologiczne obejmują stosowanie przepisanych leków przeciwbólowych zgodnie z zaleceniami lekarza. W okresie pooperacyjnym mogą być stosowane m.in. leki przeciwbólowe, szerokopasmowe antybiotyki i leki przeciwwymiotne. Pielęgniarki monitorują skuteczność leków i dostosowują dawki w razie potrzeby, zawsze konsultując zmiany z lekarzem prowadzącym.12

Niefarmakologiczne metody łagodzenia bólu mogą obejmować:

  • Techniki rozpraszania uwagi (np. zabawki, książki, muzyka)
  • Zapewnienie komfortowej pozycji
  • Stosowanie zimnych okładów, jeśli są zalecane
  • Wsparcie emocjonalne i obecność rodzica
  • Techniki relaksacyjne odpowiednie dla wieku dziecka

1

Monitorowanie powikłań

Proaktywne monitorowanie powikłań obejmuje regularne oceny parametrów życiowych i zmian wzroku, z naciskiem na skuteczną komunikację w zespole opieki zdrowotnej. Nadzór nad powikłaniami po operacji retinoblastoma jest niezbędnym aspektem opieki pielęgniarskiej, z nadrzędnym celem zapewnienia bezpieczeństwa i dobrostanu dziecka w fazie pooperacyjnej.12

Kompleksowe monitorowanie znacząco przyczynia się do bezpieczeństwa dziecka i pomyślnego powrotu do zdrowia. Pielęgniarki regularnie oceniają parametry życiowe, poziom świadomości i wszelkie oznaki powikłań, takich jak infekcja, krwawienie czy problemy z gojeniem rany. Szczególną uwagę poświęca się obserwacji zmian w widzeniu zdrowego oka, jeśli takie istnieje, oraz wszelkim objawom, które mogłyby wskazywać na problemy neurologiczne.1

W przypadku dzieci poddawanych chemioterapii, pielęgniarki monitorują również:

1

Opieka długoterminowa nad pacjentem z Retinoblastoma

Opieka następcza po operacji retinoblastoma to kompleksowy i ciągły proces mający na celu monitorowanie zdrowia oczu dziecka, ocenę powodzenia operacji i wykrywanie wszelkich oznak nawrotu guza. Oferując ciągłą opiekę medyczną, wsparcie emocjonalne i poradnictwo, opieka następcza ma kluczowe znaczenie dla długoterminowego zdrowia i dobrostanu dzieci, które przeszły operację retinoblastoma.1

Regularne badania kontrolne

Wizyty kontrolne dla dzieci z retinoblastoma są zwykle planowane według następującego harmonogramu:

  • Co 4 tygodnie podczas leczenia
  • Co 2-3 miesiące w pierwszym roku po leczeniu
  • Co 3-6 miesięcy do wieku 6-7 lat
  • Corocznie po tym okresie

1

Podczas wizyty kontrolnej zespół opieki zdrowotnej zwykle zadaje pytania dotyczące skutków ubocznych leczenia oraz jak dziecko i rodzina radzą sobie z sytuacją. Badania są często częścią opieki następczej. Oprócz badania fizykalnego, dziecko może przejść badanie oka przeprowadzane przez okulistę. U małych dzieci często odbywa się to w znieczuleniu ogólnym lub sedacji.2

Ryzyko nawrotu retinoblastoma jest największe w ciągu 3-5 lat, dlatego dziecko będzie wymagało ścisłej obserwacji w tym okresie. Jeśli nowotwór powróci, rodzina i zespół opieki zdrowotnej omówią plan leczenia i opieki nad dzieckiem.12

Rehabilitacja i wsparcie funkcjonalne

Dzieci, które przeszły chemioterapię, radioterapię, terapię miejscową lub operację z powodu retinoblastoma, mogą doświadczać zmęczenia, osłabienia i neurologicznych skutków ubocznych, takich jak drętwienie palców rąk i nóg, będące objawem neuropatii. Specjaliści z zakresu rehabilitacji zapewniają fizjoterapię, nawet dla bardzo małych dzieci. Co najważniejsze, mogą pracować z dziećmi, które mają problemy ze wzrokiem po leczeniu, aby zoptymalizować ich wzrok.1

W przypadku dzieci, które mają wszczepioną protezę oka, kontynuowane są wizyty u okulisty w celu dokonywania korekt i dopasowywania nowych protez w miarę wzrostu dziecka. Ważne jest, aby rozmawiać z zespołem medycznym o wszelkich obawach dotyczących rozwoju dziecka i prosić o skierowanie na tego rodzaju ocenę.1

Wsparcie psychospołeczne

Eksperci w dziedzinie onkologii dziecięcej oferują programy wellness dla dzieci, ich rodzeństwa i rodziców, w tym terapię poprzez sztukę, terapię ogrodniczą, terapię masażem, muzykoterapię, terapię ze zwierzętami, usługi psychologiczne, grupy wsparcia dla rodzeństwa, jogę i wiele innych. Bibliotekarz medyczny może dostarczyć informacji na temat retinoblastoma i jego leczenia, a pracownicy socjalni i psychoterapeuci mogą oferować usługi doradcze.1

Specjaliści od życia dzieci (Child Life specialists) pomagają minimalizować stres w dniach zabiegów. Pracownicy socjalni pomagają rodzinom w poruszaniu się po systemie medycznym i koordynowaniu różnorodnych usług zdrowotnych, których potrzebuje dziecko. W ramach programów wsparcia psychospołecznego oferowane są następujące usługi:

  • Poradnictwo dotyczące radzenia sobie z diagnozą i leczeniem
  • Wsparcie dla rodzeństwa, które również może doświadczać stresu
  • Pomoc w powrocie dziecka do szkoły po leczeniu
  • Wsparcie w dostosowaniu się do zmian w wyglądzie, szczególnie po enukleacji

12

Edukacja rodziny w opiece nad dzieckiem

Edukacja rodziny jest kluczowym elementem opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z retinoblastoma. Matki są głównymi opiekunami swoich dzieci w domu, dlatego ważne jest, aby zapewnić im odpowiednią wiedzę i umiejętności. Badania wykazują, że 58% badanych matek miało zadowalający poziom praktyk, podczas gdy 42% miało niezadowalający poziom w zakresie całkowitego poziomu praktyk wobec swoich dzieci cierpiących na retinoblastoma.1

Zalecane są programy edukacji zdrowotnej dla matek w celu poprawy ich wiedzy i praktyk dotyczących opieki nad dziećmi z retinoblastoma. Rodziny mogą pomóc dzieciom w zarządzaniu leczeniem na wiele sposobów:

  • Dziecko może mieć trudności z jedzeniem – dietetyk może pomóc w opracowaniu odpowiedniego planu żywieniowego
  • Dziecko może być bardzo zmęczone – należy zrównoważyć odpoczynek i aktywność
  • Zachęcanie dziecka do ćwiczeń w miarę możliwości – jest to dobre dla ogólnego stanu zdrowia i może pomóc w zmniejszeniu zmęczenia
  • Zapewnienie wsparcia emocjonalnego – znalezienie doradcy lub grupy wsparcia dla dzieci
  • Upewnienie się, że dziecko uczestniczy we wszystkich wizytach kontrolnych

1

W trakcie opieki nad dzieckiem z retinoblastoma, leczenia i kontroli, pomocne może być organizowanie i przechowywanie osobistej dokumentacji medycznej dziecka, w tym informacji związanych z konkretnymi terapiami i zabiegami chirurgicznymi, a także badaniami i innymi ocenami zarówno w trakcie, jak i po leczeniu. Taka dokumentacja pomaga dziecku wejść w dorosłość z jasną, pisemną historią diagnozy, leczenia i opieki następczej, które otrzymało, a także zaleceniami zespołu dotyczącymi dalszej opieki.1

Multidyscyplinarny zespół w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma

Dzieci z retinoblastoma powinny mieć leczenie zaplanowane przez zespół pracowników opieki zdrowotnej, którzy są ekspertami w leczeniu raka u dzieci. Takie podejście zapewnia kompleksową opiekę, która uwzględnia wszystkie aspekty choroby i potrzeby pacjenta.1

Skład zespołu multidyscyplinarnego

Dziecko będzie leczone przez zespół różnych specjalistów, takich jak:

  • Okulista dziecięcy: lekarz, który leczy choroby oczu u dzieci
  • Onkolog okulistyczny: lekarz (zwykle okulista) specjalizujący się w leczeniu nowotworów oka
  • Onkolog dziecięcy: lekarz, który leczy dzieci z nowotworami
  • Chirurg dziecięcy: specjalista w operacjach dziecięcych
  • Specjalista siatkówki: ekspert w chorobach siatkówki
  • Radioterapeuta: lekarz, który leczy raka za pomocą radioterapii
  • Specjalista rehabilitacji: pomaga w odzyskaniu sprawności po leczeniu
  • Pielęgniarka dziecięca: specjalistka w opiece nad dziećmi
  • Genetyk kliniczny: zajmuje się testami genetycznymi i doradztwem

12

W zespole mogą znajdować się również:

  • Koordynator opieki: organizuje wizyty i badania
  • Specjalista od życia dzieci: pomaga dzieciom radzić sobie z procedurami medycznymi
  • Pracownik socjalny: wspiera rodziny w kwestiach praktycznych i emocjonalnych
  • Dietetyk: dba o odpowiednie odżywianie podczas leczenia
  • Psycholog: pomaga w radzeniu sobie z emocjonalnymi aspektami choroby

1

Koordynacja opieki

Koordynacja opieki nad dzieckiem z retinoblastoma jest kluczowym elementem skutecznego leczenia. Rolę koordynatora opieki często pełni pielęgniarka, która zapewnia, że dzieci wymagające częstych badań oka pod znieczuleniem ogólnym (EUA) są odpowiednio umawiane w wymaganym terminie. Zadaniem koordynatora jest dopilnowanie, aby wszyscy członkowie zespołu leczącego byli na „tej samej stronie” i koordynowanie wielu procedur, aby zminimalizować liczbę przyjęć do szpitala i wizyt.11

Koordynator opieki nad retinoblastoma często staje się częścią życia rodziny, dzieląc z nią wzloty i upadki związane z leczeniem. Pacjenci nie są definiowani przez swoją chorobę, ale kształtowani przez swoje doświadczenia, a koordynator ma zaszczyt towarzyszyć im w tej drodze.2

Współpraca i komunikacja w zespole

Skuteczna komunikacja i współpraca w zespole opieki nad dzieckiem z retinoblastoma zapewniają dostosowane wsparcie dla każdego dziecka, podkreślając podejście skoncentrowane na pacjencie dla pomyślnej podróży pooperacyjnej. Okuliści i onkolodzy pracują jako zespół, co jest kluczowe dla zapewnienia najlepszej możliwej opieki.12

Nowo zdiagnozowane przypadki są przedstawiane na posiedzeniu zespołu onkologicznego szpitala (Tumour Board), aby osiągnąć konsensus w sprawie leczenia. Takie podejście zapewnia, że każde dziecko otrzymuje indywidualny plan leczenia, uwzględniający jego konkretne potrzeby i okoliczności.31

Współpraca między różnymi specjalistami jest niezbędna, aby zapewnić ciągłość opieki i skutecznie zarządzać wszystkimi aspektami choroby, od diagnozowania i leczenia po długoterminową opiekę i wsparcie. Interdyscyplinarne podejście pozwala na uwzględnienie zarówno fizycznych, jak i psychospołecznych potrzeb dziecka i rodziny.1

Cele terapeutyczne w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma

Cele terapii w retinoblastoma obejmują:

  • Wyeliminowanie choroby i uratowanie życia pacjenta
  • Zachowanie jak największej części wzroku
  • Zmniejszenie ryzyka późnych następstw leczenia, szczególnie nowotworów wtórnych (SNs)

1

Pierwszorzędowym celem leczenia jest zawsze ratowanie życia dziecka, podczas gdy drugorzędowym celem jest ratowanie oka i zachowanie jak największej części widzenia. Wybór leczenia zależy w dużej mierze od wielkości, lokalizacji i obustronności guza oraz potencjału wzrokowego i wieku dziecka.1

Decyzja co do metody leczenia zależy również od tego, czy retinoblastoma jest jednostronna czy obustronna, etapu choroby i wieku dziecka. Leczenie może obejmować enukleację, chemioterapię i różne formy radioterapii wraz z lokalnymi terapiami okulistycznymi.1

Metody terapeutyczne w leczeniu Retinoblastoma

Sześć typów standardowego leczenia retinoblastoma obejmuje:

  • Krioterapię – zamrażanie i niszczenie komórek nowotworowych
  • Termoterapię – użycie ciepła do zniszczenia komórek nowotworowych
  • Chemioterapię – leki niszczące komórki nowotworowe, podawane dożylnie lub dotętniczo
  • Radioterapię – użycie promieniowania do zniszczenia komórek nowotworowych
  • Wysokodawkowa chemioterapię z ratowaniem komórek macierzystych – intensywne leczenie z przeszczepem komórek macierzystych
  • Operację (enukleację) – chirurgiczne usunięcie gałki ocznej

1

W centrum multidyscyplinarnej opieki nad retinoblastoma znajduje się intra-arterialna chemioterapia (IAC), która stała się przełomową metodą leczenia. Przy tej metodzie chemioterapia jest dostarczana bezpośrednio do guza poprzez tętnicę oczną, co pozwala na użycie mniejszych dawek leków i zmniejszenie skutków ubocznych. Ta metoda zmniejszyła o połowę liczbę koniecznych enukleacji (usunięć gałki ocznej) w porównaniu z tradycyjnymi metodami leczenia.1

Enukleacja jest również stosowana jako leczenie ratunkowe w przypadkach progresji choroby lub nawrotu u pacjentów otrzymujących leczenie zachowawcze. Próbka patologiczna musi być dokładnie zbadana, aby zidentyfikować pacjentów, którzy są narażeni na wysokie ryzyko rozprzestrzenienia się poza gałkę oczną i którzy mogą wymagać adjuwantowej chemioterapii.2

Rola pielęgniarki w realizacji celów terapeutycznych

Pielęgniarki odgrywają kluczową rolę w realizacji celów terapeutycznych poprzez:

  • Edukację dziecka i rodziny na temat planu leczenia i potencjalnych skutków ubocznych
  • Administrowanie leków zgodnie z zaleceniami i monitorowanie ich skuteczności
  • Obserwację reakcji dziecka na leczenie i zgłaszanie wszelkich niepokojących objawów
  • Zaspokajanie fizycznych i emocjonalnych potrzeb dziecka podczas leczenia
  • Koordynację wizyt kontrolnych i badań

12

Pielęgniarki są często pierwszym punktem kontaktu dla rodzin, zarówno w szpitalu, jak i podczas wizyt kontrolnych. Ich rola obejmuje nie tylko techniczne aspekty opieki, ale także wsparcie psychospołeczne i edukacyjne, które pomagają dziecku i rodzinie poruszać się po złożonym procesie leczenia.2

Ocena skuteczności terapii i monitorowanie postępów

Opieka nad dziećmi z rozpoznaniem raka nie kończy się wraz z zakończeniem aktywnego leczenia. Zespół opieki zdrowotnej będzie nadal sprawdzać, czy nowotwór nie powrócił, będzie pracować nad zarządzaniem wszelkimi skutkami ubocznymi i monitorować ogólny rozwój i zdrowie dziecka. Jest to nazywane opieką następczą.1

Wskaźniki skuteczności leczenia obejmują:

  • Brak oznak nawrotu lub nowych guzów
  • Zachowanie oka (jeśli było to celem leczenia)
  • Zachowanie jak największej części widzenia
  • Brak przerzutów
  • Ogólny rozwój i dobrostan dziecka

2

Wizyty kontrolne obejmują różne oceny i testy mające na celu monitorowanie skutków raka i jego leczenia, odpowiedzi raka na leczenie oraz ogólnych postępów dziecka po aktywnym leczeniu. Zespół okulistyczny będzie współpracował z rodziną, aby chronić i maksymalizować wzrok dziecka.1

Wyzwania i perspektywy w opiece pielęgniarskiej nad pacjentem z Retinoblastoma

Wyzwania w opiece nad dzieckiem z Retinoblastoma

Opieka nad dzieckiem z retinoblastoma wiąże się z wieloma wyzwaniami, zarówno dla personelu medycznego, jak i dla rodzin. Jednym z głównych wyzwań jest wczesne rozpoznanie i odpowiednie leczenie, zwłaszcza w środowiskach o ograniczonych zasobach. Wzmocnienie infrastruktury opieki zdrowotnej, szkolenie personelu i wdrażanie programów świadomościowych są niezbędne do zmniejszenia nierówności i poprawy globalnych wyników.1

Kolejnym wyzwaniem jest zarządzanie skutkami ubocznymi leczenia, które mogą obejmować:

  • Zmęczenie, osłabienie i neurologiczne skutki uboczne, takie jak neuropatia
  • Powikłania związane z chemioterapią, takie jak nudności, wymioty, utrata włosów i obniżenie odporności
  • Wyzwania psychospołeczne związane z diagnozą raka i potencjalną utratą wzroku lub oka
  • Długoterminowe skutki radioterapii, w tym zwiększone ryzyko wtórnych nowotworów

1

Dzieci leczone z powodu retinoblastoma wymagają regularnych badań oka, aby upewnić się, że choroba jest odpowiednio kontrolowana. Badania te często wymagają znieczulenia ogólnego, co stanowi dodatkowe obciążenie dla dzieci i ich rodzin.1

Nowe metody diagnostyczne i terapeutyczne

Postęp w opiece nad retinoblastoma jest związany z rozwojem nowych metod diagnostycznych i terapeutycznych. Jednym z przełomowych osiągnięć jest biopsja płynna, która umożliwia badanie DNA guza we krwi lub płynie wodnistym oka. W CHLA stosowana jest platforma LBSeq4Kids (Liquid Biopsy Sequencing dla sekwencjonowania DNA u dzieci). Ta technologia pozwala określić, czy dziecko ma jeden z dwóch biomarkerów wskazujących, że ich nowotwór jest bardzo agresywny lub bardziej prawdopodobne jest jego nawrót.1

Biopsja płynna i zwalidowany test kliniczny otwierają drzwi do bardziej spersonalizowanego leczenia. W przyszłości będzie można coraz bardziej personalizować leczenie retinoblastoma u pacjenta w oparciu o te markery, które znajduje się przy diagnozie. A w miarę lepszego zrozumienia, co napędza te guzy, doprowadzi to również do nowszych i bardziej ukierunkowanych terapii.1

Kolejnym znaczącym postępem jest rozwój teleoftalmologii, która poprawia zarządzanie retinoblastoma w środowiskach o ograniczonych zasobach. Platformy telemedyczne, takie jak Cybersight, zapewniają zdalne doradztwo ekspertów, wirtualne konsultacje, diagnostykę wspomaganą sztuczną inteligencją i dostęp do globalnej wiedzy medycznej, ostatecznie poprawiając wczesne wykrywanie i wyniki leczenia u dzieci z retinoblastoma w środowiskach o niskich zasobach.1

Perspektywy rozwoju opieki pielęgniarskiej

Przyszłość opieki pielęgniarskiej nad dziećmi z retinoblastoma wiąże się z postępem w wielu obszarach:

  • Rozwój zaawansowanych protokołów opieki w oparciu o najnowsze badania i wytyczne
  • Wzmocnienie roli pielęgniarek jako koordynatorów opieki nad dzieckiem z retinoblastoma
  • Zwiększenie dostępu do szkoleń specjalistycznych dla pielęgniarek onkologicznych i okulistycznych
  • Rozszerzenie programów wsparcia psychospołecznego dla dzieci i rodzin
  • Wykorzystanie nowych technologii, takich jak telemedycyna, w opiece następczej

1

Istnieje również potrzeba międzynarodowego konsensusu dotyczącego tego, co powinna obejmować opieka następcza dla dzieci i dorosłych po leczeniu retinoblastoma. Obecnie nie ma jednolitych standardów w tym zakresie, co prowadzi do różnic w jakości opieki w różnych ośrodkach i krajach.1

Kontynuowane badania i współpraca interdyscyplinarna pozostają kluczowe dla rozwiązania istniejących luk i zapewnienia równego dostępu do najnowocześniejszej opieki wszystkim pacjentom, niezależnie od barier geograficznych czy społeczno-ekonomicznych.2

Podsumowanie roli pielęgniarki w opiece nad pacjentem z Retinoblastoma

Opieka pielęgniarska po operacji retinoblastoma ma kluczowe znaczenie dla zapewnienia dzieciom kompleksowego dobrostanu i pomyślnego powrotu do zdrowia. To kompleksowe podejście obejmuje skrupulatne zarządzanie miejscem operacyjnym, spersonalizowane łagodzenie bólu, proaktywne monitorowanie powikłań i kompleksową opiekę następczą.1

Pielęgniarki odgrywają integralną rolę w całym spektrum operacji retinoblastoma, od fazy przedoperacyjnej do opieki pooperacyjnej. Współczująca opieka świadczona przez pielęgniarki jest niezbędna w zaspokajaniu zarówno emocjonalnych, jak i fizycznych potrzeb dzieci poddawanych operacji retinoblastoma.2

Opieka pielęgniarska jest kompleksowym i skrupulatnym podejściem, które priorytetowo traktuje bezpieczeństwo i komfort dziecka po operacji retinoblastoma. Poprzez oferowanie ciągłej opieki medycznej, wsparcia emocjonalnego i przewodnictwa, opieka następcza ma kluczowe znaczenie dla długoterminowego zdrowia i dobrostanu dzieci, które przeszły operację retinoblastoma.12

Dzięki skutecznej komunikacji i współpracy zapewnia się dostosowane wsparcie dla każdego dziecka, podkreślając podejście skoncentrowane na pacjencie dla pomyślnej podróży pooperacyjnej. W podsumowaniu, po operacji retinoblastoma, opieka pielęgniarska ma kluczowe znaczenie dla zapewnienia dzieciom kompleksowego dobrostanu i pomyślnego powrotu do zdrowia.12

Kolejne rozdziały

Zapraszamy do dalszego czytania naszego leksykonu.

Wybierz kolejny rozdział z menu poniżej, aby otworzyć nową podstronę kompedium wiedzy i uzyskać szczegółowe informację o leku, substancji lub chorobie.

  1. 11.04.2026
  2. www.leksykon.com.pl

Materiały źródłowe

  • #1 Retinoblastoma – StatPearls – NCBI Bookshelf
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK545276/
    Retinoblastoma is the most prevalent primary intraocular malignancy in children, representing a critical challenge in pediatric oncology and ophthalmology. Early recognition and appropriate management of this condition are paramount to preserving vision and improving survival outcomes. This neoplasm arises from RB1 gene mutations on chromosome 13q14, leading to uncontrolled retinal cell proliferation in early childhood. Hereditary cases result from germline mutations, often causing bilateral or multifocal tumors. […] Diagnosis relies on clinical examination, fundoscopic findings, imaging (eg, ultrasound, magnetic resonance imaging, or computed tomography), and genetic testing. Treatment depends on the extent of the tumor and includes enucleation, systemic or intraarterial chemotherapy, focal therapies like laser photocoagulation and cryotherapy, and radiotherapy for advanced disease. Early detection improves survival and vision preservation.
  • #1 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    Retinoblastoma emerges as the predominant intraocular malignancy during childhood. […] Also, nurses play a pivotal role in preoperative preparations, intraoperative support, and postoperative care, contributing to the child’s physical and emotional well-being. […] Nursing care following retinoblastoma surgery is a meticulous and multifaceted process aimed at ensuring the child’s holistic well-being and triumphant recovery. […] The three key focus areas include surgical site care, pain management, and complication monitoring. […] Surgical site care involves vigilant oversight, prompt reporting of concerns, and meticulous attention to the healing process. […] Pain management strategies, tailored to the child’s age, involve medication and non-pharmacological methods, enhancing overall well-being.
  • #1 Retinoblastoma – StatPearls – NCBI Bookshelf
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK545276/
    Nurses play a critical role in patient education, symptom management, and psychosocial support, ensuring comprehensive care for children with retinoblastoma and their families. However, timely diagnosis and treatment remain significant challenges in resource-limited settings. Strengthening the healthcare infrastructure, training personnel, and implementing awareness programs are essential to reducing disparities and improving global outcomes. […] Retinoblastoma requires early diagnosis and prompt intervention to maximize survival and preserve vision. Advances in diagnostic techniques, molecular testing, and therapeutic approaches have transformed care, emphasizing eye preservation and minimizing treatment-related morbidity. Ongoing research and interprofessional collaboration remain vital to addressing existing gaps and ensuring equitable access to state-of-the-art care for all patients, regardless of geographic or socioeconomic barriers.
  • #1 Retinoblastoma: A case study – IJPNS
    https://www.jpns.in/html-article/11941
    Retinoblastoma is also a rare malignancy of the eye affecting children, most typically four years recent and younger. […] It is vital part of the nurse to offer psychological support to the kid and members of the family. […] Nursing care is discussed elaborately using nursing process approach. […] The child will be able to express decreased pain, sleep and demonstrate decreased irritability. […] The child will maintain visual acuity without further loss. […] The mother child will express decreased anxiety. […] The mother will be able to understand the treatment procedure. […] The child remains free of infection.
  • #1 My life as a Retinoblastoma Care Co-ordinator – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-care-co-ordinator/
    From the moment a child is diagnosed with retinoblastoma, even from when their parent first takes them to the doctor, life is a rollercoaster, a whirlwind of information, decisions, and grief. […] My task was to ensure children with retinoblastoma (or a family history of same) requiring frequent eye examinations under general anaesthesia (EUA) were rebooked in the required time frame. […] All these children had one thing in common they either had retinoblastoma or were at risk of developing the disease. […] Rather, their Frequent Flyer program consisted of fasting from 7.00 am on the day of an afternoon admission for their EUA and any other treatment required to control their disease. […] These children regularly suffered this process until they were at least 5 years of age, only to continue regular clinical review, for a lifetime.
  • #1 Children’s Retinoblastoma Eye Cancer Treatment | MSK Kids | Memorial Sloan Kettering Cancer Center
    https://www.mskcc.org/pediatrics/cancer-care/types/retinoblastoma/treatment
    Enucleation is done in the main operating room. Your child will get general anesthesia (medicine to make them sleep) during the surgery. […] Four weeks after enucleation, after your child has healed, they can be fitted for an ocular prosthesis (pros-THEE-sis). […] Our retinoblastoma team also is developing a new type of prosthesis. […] The treatment is complex. It involves high-dose chemotherapy and often radiation therapy as well. […] Our ophthalmic oncologists (eye cancer doctors) will do an eye exam each year. […] We recommend protective eyewear for all children who have poor vision in 1 eye or whose eyeball was removed. […] Our social workers provide counseling, offer information and support, and can guide you to resources.
  • #1 Children’s Retinoblastoma Eye Cancer Treatment | MSK Kids | Memorial Sloan Kettering Cancer Center
    https://www.mskcc.org/pediatrics/cancer-care/types/retinoblastoma/treatment
    Our specialists take care of childrens medical and psychosocial needs. […] MSK Kids has the worlds oldest and most successful program for treating retinoblastoma. […] At MSK, nearly all (99 out of every 100) children with retinoblastoma survive because of the treatments we pioneered. […] At MSK, about 95 out of every 100 of our eye cancer patients do not need the eye removed. […] MSK experts in retinoblastoma will do a thorough exam, while your child is under anesthesia (medicine to make them sleep). […] Except for radioactive plaques, all treatments are done in an outpatient setting. That means your child will not have to be admitted to a hospital. […] We can save 95 out of every 100 eyes we treat. OAC lets us save eyes that in the past were removed by surgery. […] At MSK Kids, only a few children (5 out of every 100) need enucleation for retinoblastoma.
  • #1 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    The compassionate care provided by nurses proves indispensable in addressing both the emotional and physical needs of children undergoing retinoblastoma surgery. […] The primary aim is to ascertain the proper recuperation of the site, ensuring its immunity from infection or other complicating factors. […] Effective pain management is instrumental in minimizing the child’s experience of pain post-retinoblastoma surgery, enhancing their overall comfort and quality of life throughout the postoperative period. […] Surveillance for complications post-retinoblastoma surgery emerges as an indispensable facet of nursing care, with a paramount objective of safeguarding the child’s safety and well-being throughout the postoperative phase. […] This underscores the significance of nursing care as a comprehensive and meticulous approach that prioritizes the child’s safety and comfort in the aftermath of retinoblastoma surgery.
  • #1 Surgical Procedures: Surgery and Staging for Retinoblastoma | OncoLink
    https://www.oncolink.org/cancers/pediatric/information/retinoblastoma/surgical-procedures-surgery-and-staging-for-retinoblastoma
    Retinoblastoma is cancer of the retina. Retinoblastoma mostly affects young children and rarely affects adults. Retinoblastoma is the most common eye cancer in children. The disease can affect one or both eyes and often does not metastasize (spread) to other parts of the body. […] In some cases, surgery may be used. The primary goal is to save the childs life, but saving their vision is also important. The decision as to which surgical procedure is done depends on the classification group. Some of these surgeries include: […] As with any surgery, there are risks and possible side effects. These can be: […] The healthcare team will let you know if your child will need to be in the hospital after surgery. […] Care after surgery may include: […] You and your child may need a family member or friend to help with daily tasks until your child is feeling better. […] Be sure your child takes the prescribed medications as directed to prevent pain, infection and/or constipation. Call your childs team with any new or worsening symptoms. […] This article contains general information. Please be sure to talk to your care team about your specific plan and recovery.
  • #1 Retinoblastoma Treatment & Management: Medical Care, Surgical Care, Consultations
    https://emedicine.medscape.com/article/1222849-treatment
    Medical therapy should be directed toward complete control of the tumor and the preservation of as much useful vision as possible. Treatment is usually individualized to the specific patient. […] Surgical removal of the tumor has been the standard management of very unfavorable retinoblastoma cases. […] Patients with retinoblastoma should be evaluated and treated by a team of medical professionals, including an ophthalmologist (preferably an ocular oncologist), pediatrician, oncologist, radiologist, and pathologist. […] Inpatient care is mostly supportive during the period of recuperation after surgery or during chemotherapy. […] Only supportive medications during chemotherapy or after surgery are needed. These include antinausea agents, broad-spectrum antibiotics, and painkillers.
  • #1 Recovery & Support for Retinoblastoma | NYU Langone Health
    https://nyulangone.org/conditions/retinoblastoma-in-children/support
    Experts at the Stephen D. Hassenfeld Childrens Center for Cancer and Blood Disorders offer wellness programs for children, their siblings, and their parents, including art therapy, horticulture therapy, massage therapy, music therapy, pet therapy, psychological services, sibling support groups, yoga, and more. Our medical librarians can provide information on retinoblastoma and its treatments, and our social workers and psychotherapists can offer counseling services.
  • #1 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    Follow-up care post-retinoblastoma surgery unfolds as a comprehensive and continual process designed to scrutinize the child’s ocular health, evaluate the success of the surgery, and discern any signs of tumor recurrence. […] By offering continuous medical care, emotional support, and guidance, follow-up care is pivotal in advancing the long-term health and well-being of children who have undergone retinoblastoma surgery. […] In sum, following retinoblastoma surgery, nursing care is pivotal in ensuring children’s comprehensive well-being and successful recovery. […] This comprehensive monitoring substantially contributes to the child’s safety and successful recovery.
  • #1 Recovery & Support for Retinoblastoma | NYU Langone Health
    https://nyulangone.org/conditions/retinoblastoma-in-children/support
    A team of specialists at the Stephen D. Hassenfeld Childrens Center for Cancer and Blood Disorders, part of Hassenfeld Childrens Hospital at NYU Langone, is available to support your child and your family during and after treatment for retinoblastoma. Our oncologists, radiation oncologists, ophthalmologists, nurses, psychologists, and wellness experts who offer integrative therapies such pet therapy provide assistance and follow-up care. […] Our experts offer ongoing support for children and families as they cope with diagnosis and treatment. These child and family support services and resilience programs are provided by Sala Institute for Child and Family Centered Care. […] Children who have chemotherapy, radiation therapy, focal therapy, or surgery for retinoblastoma can experience fatigue, weakness, and neurological side effects, such as numbness in the fingers and toes, a symptom of a condition called neuropathy. Experts at NYU Langones Rusk Rehabilitation provide physical therapy, even for very young children. Most important, they can work with children who have vision problems after their treatment to optimize their eyesight.
  • #1 Follow-up after treatment for retinoblastoma | Canadian Cancer Society
    https://cancer.ca/en/cancer-information/cancer-types/retinoblastoma/treatment/follow-up
    Follow-up visits for retinoblastoma are usually scheduled: every 4 weeks during treatment, every 2 to 3 months during the first year after treatment, every 3 to 6 months until age 6 or 7, every year after that. […] During a follow-up visit, your child’s healthcare team will usually ask questions about the side effects of treatment and how your child and family are coping. […] Tests are often part of follow-up care. In addition to a physical exam, your child may have any of the following tests. Eye examination is done by an ophthalmologist. This will often be done under a general anesthetic or sedation for young children. […] If the cancer has come back, you and the healthcare team will discuss a plan for your child’s treatment and care.
  • #1 Follow-up after treatment for retinoblastoma | Canadian Cancer Society
    https://cancer.ca/en/cancer-information/cancer-types/retinoblastoma/treatment/follow-up
    Follow-up after treatment is an important part of cancer care. Children with retinoblastoma and any of their brothers and sisters who might be at risk of developing retinoblastoma will be monitored. […] Follow-up for retinoblastoma is often shared among the cancer specialists, the ophthalmologist and your family doctor. The healthcare team will work with you and your child to decide on follow-up care to meet your child’s needs. […] Long-term follow-up is important because there is a chance that cancer can come back (recur). Late side effects from treatment can also develop. People who have had a childhood cancer will often be followed in aftercare programs for the rest of their lives. […] The chance that retinoblastoma will come back is greatest within 3 to 5 years, so your child will need close follow-up during this time.
  • #1 Retinoblastoma Follow Up Care: the Long and Winding Road – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-follow-up-care-the-long-and-winding-road/
    All children treated for cancer should have life-long follow-up care. […] Follow-up appointments generally involve different assessments and tests to monitor the effects of the cancer and its treatment, the cancer’s response to treatment, and the child’s overall progress after active treatment. […] The ophthalmology team will work with you to protect and maximise your child’s vision. […] If your child has a prosthetic eye, ongoing appointments with the ocularist will also be essential to make adjustments and new prosthetic eyes as your child grows. […] Talk to your Rb team and family physician about any concerns you have about development, and ask for a referral for this kind of evaluation. […] Throughout Rb care, treatment and follow up, it can be helpful to organize and keep a personal record of your child’s medical care, including information related to specific therapies and surgical procedures; and EUAs and other assessments both during and after treatment.
  • #1 Retinoblastoma Program | Children’s Hospital Colorado
    https://www.childrenscolorado.org/doctors-and-departments/departments/eye/programs-clinics/retinoblastoma-program/
    At Childrens Colorado, your child receives high-quality cancer care from a team of specialists dedicated to improving outcomes and making the treatment process as easy as possible. Our multidisciplinary retinoblastoma team includes: Ophthalmologist/ocular oncologist, Oncologists, Ophthalmology nurses, Oncology nurses, Radiologists, Interventional Radiologists, Pathologist, Genetic counselor, Social workers, Child Life specialists to minimize stress on procedure days. […] Children with retinoblastoma undergo frequent eye exams to ensure the disease is diagnosed early and is responding appropriately to treatment. […] Retinoblastoma is treated in a variety of ways, based on the unique characteristics of each patients disease and their response to each treatment. At Childrens Colorado, we offer all available current treatment strategies, which include: Laser therapy for smaller tumors, Cryotherapy for smaller tumors (freezing the tumor), Systemic chemotherapy (through an IV), Intravitreal chemotherapy (injecting medication directly into the eye), Intra-arterial chemotherapy, High-dose chemotherapy with autologous stem-cell transplant, Radiation therapy, Enucleation (surgical removal of an eye with large tumors and high risk of metastasis or spread beyond the eye).
  • #1 Mothers Care for their Children Suffering from Retinoblastoma
    https://jnsbu.journals.ekb.eg/article_244343.html
    Mothers are expected to be extensively care giver of their child at home. […] Aim of the study: Was to assess mothers care of their children suffering from retinoblastoma. […] 58% of studied mothers had satisfactory practices level while 42 % of them had unsatisfactory practices level regarding total practices level toward their children suffering from retinoblastoma. […] Recommendations: Health educational program for mothers to improve their knowledge and practices regarding care for their children with retinoblastoma.
  • #1 Retinoblastoma | Loma Linda University Children’s Health
    https://lluch.org/conditions/retinoblastoma
    You can help your child manage their treatment in many ways. For example: Your child may have trouble eating. A dietitian may be able to help. Your child may be very tired. They will need to balance rest and activity. Encourage your child to get some exercise. This is good for overall health. And it may help to reduce tiredness. Get emotional support for your child. Find a counselor or child support group. Make sure your child attends all follow-up appointments.
  • #1 Retinoblastoma Follow Up Care: the Long and Winding Road – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-follow-up-care-the-long-and-winding-road/
    This record helps a child enter adulthood with a clear, written history of their diagnosis, the treatments and follow up care they received, and the team’s recommendations about their ongoing follow-up care. […] There is currently no international (or even national) consensus about what follow-up care should involve for children and adults beyond retinoblastoma treatment.
  • #1 Retinoblastoma Treatment – NCI
    https://www.cancer.gov/types/retinoblastoma/patient/retinoblastoma-treatment-pdq
    Children with retinoblastoma should have their treatment planned by a team of health care providers who are experts in treating cancer in children. […] Six types of standard treatment are used: Cryotherapy, Thermotherapy, Chemotherapy, Radiation therapy, High-dose chemotherapy with stem cell rescue, Surgery (enucleation). […] Treatment for retinoblastoma may cause side effects. […] Follow-up tests may be needed. […] Regular eye exams are done to check for tumors in both eyes. […] Close follow-up is needed for 2 years or more to check for signs of recurrence in the area around the affected eye and to check the other eye. […] Patients may want to think about taking part in a clinical trial. […] Treatment for retinoblastoma also depends on whether the cancer has progressed or recurred.
  • #1 Pediatric Retinoblastoma – Conditions and Treatments | Children’s National Hospital
    https://www.childrensnational.org/get-care/health-library/retinoblastoma
    Retinoblastoma is a rare cancer of the retina of the eye. The cancer may be passed on from parents (inherited) or it may occur by chance (sporadic). Its diagnosed by a dilated indirect ophthalmoscopic exam. In the U.S., the prognosis for most children with retinoblastoma is very good. There are many treatments for retinoblastoma including surgery, chemotherapy, radiation therapy, laser therapy and cryotherapy. […] Your child will be treated by a team of different types of healthcare providers, such as: Ophthalmologist, Pediatrician, Pediatric Surgeon, Childrens cancer specialist (pediatric oncologist), Retina specialist, Specialist in using radiation to treat cancer (radiation oncologist), Rehabilitation specialist, Pediatric nurse specialist. […] A child with retinoblastoma needs ongoing care. Your child will be cared for by a team of healthcare providers. They will treat any late effects of treatment and to watch for signs or symptoms of the tumor growing back. Your child’s healthcare providers will also monitor your child with imaging and other types of tests.
  • #1 My life as a Retinoblastoma Care Co-ordinator – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-care-co-ordinator/
    The ophthalmologists and oncologists are a team. […] We present each newly diagnosed child to our hospitals Tumour Board so there is consensus on treatment. […] I often liken the role as Rb Care Co-ordinator to driving a bus with lots of people on board getting everyone to be on the same page; co-ordinating multiple procedures to minimise admissions and visits to the hospital. […] Being an Rb Care Co-ordinator is far more about caring for a child with retinoblastoma, and their family than merely co-ordinating care. […] I feel sometimes I become part of the familys life as we share the highs and many incredible lows. […] My patients are not defined by their disease, but shaped by their experience, and I am honoured to walk with them on the way. […] For 27 years, and counting, my life has been lived on a 4-week cycle around EUA day, and I wouldnt have it any other way.
  • #1 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    Proactive monitoring for complications encompasses regular assessments of vital signs and visual changes, emphasizing effective communication within the healthcare team. […] Nursing care after retinoblastoma surgery is vital for children’s recovery. […] The holistic approach involves meticulous surgical site management, personalized pain relief, proactive complication monitoring, and comprehensive follow-up care. […] Effective communication and collaboration ensure tailored support for each child, emphasizing a patient-centric approach for a successful postoperative journey. […] The management of retinoblastoma is intricate and individualized based on the patient’s unique circumstances. […] Meanwhile, nurses play an integral role across the entire spectrum of retinoblastoma surgery, spanning the preoperative phase to postoperative care.
  • #1 Retinoblastoma Treatment (PDQ®) – NCI
    https://www.cancer.gov/types/retinoblastoma/hp/retinoblastoma-treatment-pdq
    Retinoblastoma is a pediatric cancer that requires careful integration of multidisciplinary care. Treatment of retinoblastoma aims to save the patient’s life and preserve useful vision. For patients presenting with extraocular retinoblastoma, treatment with systemic chemotherapy and radiation therapy is likely to be curative. However, extraorbital disease requires intensive chemotherapy and may include consolidation with high-dose chemotherapy and autologous hematopoietic stem cell rescue with or without radiation therapy. While a large proportion of patients with systemic extracentral nervous system (CNS) metastases can be cured, the prognosis for patients with intracranial disease is dismal. […] Treatment planning by a multidisciplinary team of cancer specialists including a pediatric oncologist, ophthalmologist, and radiation oncologist with experience treating ocular tumors of childhood is required to optimize treatment outcomes.
  • #1 Retinoblastoma Treatment (PDQ®) – NCI
    https://www.cancer.gov/types/retinoblastoma/hp/retinoblastoma-treatment-pdq
    The goals of therapy include the following: Eradicate the disease to save the patient’s life. Preserve as much vision as possible. Decrease risk of late sequelae from treatment, particularly subsequent neoplasms (SNs). […] Enucleation is also used as a salvage treatment in cases of disease progression or recurrence in patients receiving eye-salvage management. The pathology specimen must be carefully examined to identify patients who are at high risk of extraocular dissemination and who may require adjuvant chemotherapy. […] For patients with extraocular disease, systemic chemotherapy and radiation therapy are essential components of treatment. […] The prognosis for patients with progressive or recurrent retinoblastoma depends on the site and extent of the progression or recurrence and previous treatment received.
  • #1 Retinoblastoma | AAFP
    https://www.aafp.org/pubs/afp/issues/2006/0315/p1039.html
    The treatment of retinoblastoma has changed dramatically in recent years owing to the evolution of treatment options. The goals of treatment are primarily to save the patients life and secondarily to save the eye. Treatment options include laser thermotherapy, cryotherapy, radioactive plaques, external beam radiotherapy, chemotherapy, and enucleation. Choice of treatment is determined largely by the size, location, and laterality of the tumor and the visual potential and age of the child. […] Up to 45 percent of patients treated with eye-preserving therapy may need subsequent therapy for recurrence or for a new ocular tumor. Up to 10 percent of patients with unilateral tumors will develop tumor in the contralateral eye. […] Fifty percent of patients with germline mutations develop a second, nonocular malignant neoplasm by 50 years of age. The most common types are osteosarcoma, soft tissue sarcoma, and cutaneous melanoma, although in the first few years following initial diagnosis the most common malignancy is trilateral retinoblastoma. External beam radiotherapy is associated with an increased risk of malignancy in the irradiated area relative to the dose of irradiation. The incidence of malignancy is greatest when radiotherapy is used in patients younger than 12 months. Patients should be counseled on the signs and symptoms of second tumors and should have a complete examination yearly.
  • #1 Retinoblastoma: review of current management – PubMed
    https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17962617/
    The most common ocular cancer in children is retinoblastoma. It affects approximately 300 children in the U.S. every year. […] Subsequent appropriate diagnostic studies and care provided by a multidisciplinary team, including an ophthalmologist, a pediatric oncologist, a radiation oncologist, and a geneticist, among others, often result in optimal short-term and long-term care. The best initial and subsequent treatments are based on whether the child has unilateral or bilateral disease, the stage of the disease, and the age of the child. Enucleation, chemotherapy, and various forms of radiation therapy along with local ophthalmic therapies can be used in the treatment of retinoblastoma. […] Cure rates are high in children when the tumor is confined to the eye and has not spread systemically or into the orbit or brain. Children with the heritable form of retinoblastoma are at high risk for developing subsequent malignancies, most commonly sarcomas. This risk is greater for those children with the heritable form of the disease who were exposed to ionizing radiation at age 1 year.
  • #1
    https://umiamihealth.org/en/bascom-palmer-eye-institute/specialties/ocular-oncology/retinoblastoma
    This is the most common intraocular cancer in children, with an estimated 400 – 500 cases in the U.S each year. It is extremely rare in adults. […] Working together, Sylvester Comprehensive Cancer Center and Bascom Palmer Eye Institute, both part of the University of Miami Health System, provide high quality care for retinoblastoma. Patients travel from great distances because Sylvester is the only facility in the southeastern U.S. and one of only a few in the country that is highly skilled at treating retinoblastoma with intra-arterial chemotherapy. […] Intra-arterial Chemotherapy – With localized intra-arterial chemotherapy, young patients with C-E graded retinoblastomas are spared the long-term effects of systemic chemotherapy. Also, the need to remove the eye drops by 50 percent. […] Leading-Edge Intra-Arterial Chemotherapy for Children with Retinoblastoma. Your child has twice the chance his or her eye will be spared. Using intra-arterial chemotherapy, we target chemotherapy directly to the eye tumor. This curative treatment has decreased the number of eye removals for retinoblastoma by half. It is also easier on developing bodies. Sylvester is the only center in the Southeastern U.S. and one of a few in the country that is highly skilled at this treatment.
  • #1 Retinoblastoma Follow Up Care: the Long and Winding Road – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-follow-up-care-the-long-and-winding-road/
    Retinoblastoma follow up care is vital for all children after treatment, and for many survivors throughout life. […] Knowing what to expect can help calm worries and empower strong advocates. […] Relapse within the eye is common among children who have eye salvage treatment, and relapse events may continue for several years after the initial treatment. […] Remember that Rb specialists expect this and will carefully plan follow-up care to ensure any new tumour activity is found and treated early. […] Care for children diagnosed with cancer does not end when active treatment has finished. […] Your child’s health care team will continue to check that the cancer has not come back, they will work to manage any side effects, and monitor your child’s overall development and health. This is called follow-up care.
  • #1 How a New Test Is Transforming Care for Retinoblastoma | Children’s Hospital Los Angeles
    https://www.chla.org/blog/research-and-breakthroughs/how-new-test-transforming-care-retinoblastoma
    Yes. At CHLA, we’re using it for all our patients. At diagnosis, we take an aqueous humor liquid biopsy, and we run it through this new platform, LBSeq4Kids. This stands for Liquid Biopsy Sequencing for sequencing of DNA for Kids. While there are some liquid biopsy platforms for adults with cancer, this technology really lags behind in children, so I love that CHLA literally has for kids in the name. […] Currently, the key thing we can determine is if a child has one of two biomarkers that indicate their cancer is very aggressive or much more likely to recur. Retinoblastoma is a cancer that tends to recur nearly 50% of the time. […] Now, for the first time, we can know right at diagnosis if a child has a specific type of tumor that is at higher risk for recurrence or a poor outcome. We are continuing to evaluate just how impactful these markers are when detected at diagnosis.
  • #1 How a New Test Is Transforming Care for Retinoblastoma | Children’s Hospital Los Angeles
    https://www.chla.org/blog/research-and-breakthroughs/how-new-test-transforming-care-retinoblastoma
    Now, using the liquid biopsy and LBSeq4Kids, we have this information at diagnosis, so we can discuss with parents and recommend removing the eye. That can save a child’s life. It can also spare a child a lot of treatment aimed at saving an eye that ultimately would have been removed anyway. […] The liquid biopsy and our validated clinical test really open the door to more personalized treatment. […] In the future, we’ll increasingly be able to personalize a patient’s retinoblastoma treatment based on these markers we find at diagnosis. And as we understand more about what’s driving these tumors, that will lead to newer and more targeted treatments as well. We have a tremendous opportunity to improve care and outcomes for children with this cancer.
  • #1 Retinoblastoma care goes digital: insights from two decades of teleophthalmology
    https://www.ophthalmologytimes.com/view/retinoblastoma-care-goes-digital-insights-from-two-decades-of-teleophthalmology
    A recent study published in JCO Global Oncology highlights the impact of teleophthalmology in enhancing the management of retinoblastoma over a 20-year period. […] Overall, the study underscores the significant role telemedicine platforms like Cybersight can play in enhancing care for complex and potentially life-altering conditions such as retinoblastoma in resource-limited environments. […] The introduction of telemedicine platforms like Cybersight has helped address these barriers by providing remote expert mentorship, virtual consultations, AI-assisted diagnostics, and access to global medical expertise, ultimately improving early detection and treatment outcomes for children with retinoblastoma in low-resource settings. […] The study showed this training helped doctors in low-resource settings to build expertise in retinoblastoma management over time, enhancing the standard of care they could deliver independently and improving patient outcomes.
  • #1 Retinoblastoma care goes digital: insights from two decades of teleophthalmology
    https://www.ophthalmologytimes.com/view/retinoblastoma-care-goes-digital-insights-from-two-decades-of-teleophthalmology
    These are crucial building blocks in enhancing local physicians capacity to deliver life-saving care. […] Cybersight mentorship training helps to ensure that providers encountering families of affected children earlier in this journey are far more likely to make accurate diagnoses and deliver impactful care in a timely fashion, when vision and lives can still be saved. […] The platform helps to fill that gap with not only the consult feature, but with all of its courses, lectures, AI features, etc. […] The continued surge in participation highlights the growing global demand for virtual learning and mentorship in eye care, reinforcing the platforms vital role in advancing ophthalmic education and patient care worldwide. […] Orbis is always excited to seek partners to put these powerful and innovative tools into the hands of more and more users in low-resource areas around the globe.
  • #2 Retinoblastoma | Texas Children’s
    https://www.texaschildrens.org/content/conditions/retinoblastoma
    Retinoblastoma is a rare cancer of the retina (the innermost layer of the eye, located at the back of the eye, which receives light and images necessary for vision). About 300 children will be diagnosed with retinoblastoma in the United States this year. It accounts for 3 percent of childhood cancers. Nearly all children with retinoblastoma can be cured of the disease if it has been diagnosed early enough, and 90 percent will have normal vision in at least one eye after treatment. […] The primary goal of treatment is to remove the tumor and prevent metastasis (spreading) of the cancer to other parts of the body. […] Continuous follow-up care is essential for a child diagnosed with retinoblastoma. In hereditary retinoblastoma, new tumors may form in either eye until the child is 3 to 4 years old. Children will need very close follow-up by an ophthalmologist. Children with hereditary retinoblastoma and those treated with some chemotherapies, radiation therapies, and some other therapies, are at higher risk for new cancers later in life and should have regular medical and eye exams.
  • #2 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    Proactive monitoring for complications encompasses regular assessments of vital signs and visual changes, emphasizing effective communication within the healthcare team. […] Nursing care after retinoblastoma surgery is vital for children’s recovery. […] The holistic approach involves meticulous surgical site management, personalized pain relief, proactive complication monitoring, and comprehensive follow-up care. […] Effective communication and collaboration ensure tailored support for each child, emphasizing a patient-centric approach for a successful postoperative journey. […] The management of retinoblastoma is intricate and individualized based on the patient’s unique circumstances. […] Meanwhile, nurses play an integral role across the entire spectrum of retinoblastoma surgery, spanning the preoperative phase to postoperative care.
  • #2 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    The compassionate care provided by nurses proves indispensable in addressing both the emotional and physical needs of children undergoing retinoblastoma surgery. […] The primary aim is to ascertain the proper recuperation of the site, ensuring its immunity from infection or other complicating factors. […] Effective pain management is instrumental in minimizing the child’s experience of pain post-retinoblastoma surgery, enhancing their overall comfort and quality of life throughout the postoperative period. […] Surveillance for complications post-retinoblastoma surgery emerges as an indispensable facet of nursing care, with a paramount objective of safeguarding the child’s safety and well-being throughout the postoperative phase. […] This underscores the significance of nursing care as a comprehensive and meticulous approach that prioritizes the child’s safety and comfort in the aftermath of retinoblastoma surgery.
  • #2 My life as a Retinoblastoma Care Co-ordinator – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-care-co-ordinator/
    Since the mid-1980s, our Retinoblastoma Service has cared for all children with a retinoblastoma diagnosis living in the state of Victoria, on the southern border of New South Wales, and on the small island of Tasmania to the south. […] The RCH is currently the only centre in Australia offering intra-arterial chemotherapy to suitable patients, and in the last 10 years, my role has expanded to include co-ordinating the care of children from Queensland, New South Wales and South Australia to receive this treatment in our hospital. […] I then staggered their arrival time and their fasting instructions in hope of mitigating to some small degree the distress the family might experience, and reducing the length of time the child would fast for. […] We advocated strongly that every family whose child is diagnosed with retinoblastoma must have a consultation with the oncologist, even if we are proceeding swiftly to enucleation.
  • #2 Retinoblastoma | Wills Eye Hospital
    https://www.willseye.org/disease_condition/retinoblastoma/
    Retinoblastoma is the leading eye cancer in infants and children. Early diagnosis and treatment is important for preventing metastasis and death of the child and additionally preserving the eye and vision. Several treatments are used for management of retinoblastoma, including enucleation, chemotherapy, and radiotherapy. Enucleation is removal of the eye and it is used for advanced retinoblastoma when the cancer has destroyed the eye and there is no hope for sight. Immediately following surgical removal of the eye, a motility implant is placed and tissue closed for healing for 6 weeks. Later, at 6 weeks, an artificial eye (prosthesis) is designed and provides a natural appearance and motility for these young children. […] Chemotherapy is also used to treat retinoblastoma. Most children show a successful response to chemotherapy with salvage of the eye and preservation of some vision. […] Radiotherapy can be used for retinoblastoma. The management of retinoblastoma requires extensive experience with the various techniques and understanding of expected outcomes.
  • #2 How a New Test Is Transforming Care for Retinoblastoma | Children’s Hospital Los Angeles
    https://www.chla.org/blog/research-and-breakthroughs/how-new-test-transforming-care-retinoblastoma
    Now, using the liquid biopsy and LBSeq4Kids, we have this information at diagnosis, so we can discuss with parents and recommend removing the eye. That can save a child’s life. It can also spare a child a lot of treatment aimed at saving an eye that ultimately would have been removed anyway. […] The liquid biopsy and our validated clinical test really open the door to more personalized treatment. […] In the future, we’ll increasingly be able to personalize a patient’s retinoblastoma treatment based on these markers we find at diagnosis. And as we understand more about what’s driving these tumors, that will lead to newer and more targeted treatments as well. We have a tremendous opportunity to improve care and outcomes for children with this cancer.
  • #2 Surgical Procedures: Surgery and Staging for Retinoblastoma | OncoLink
    https://www.oncolink.org/cancers/pediatric/information/retinoblastoma/surgical-procedures-surgery-and-staging-for-retinoblastoma
    Retinoblastoma is cancer of the retina. Retinoblastoma mostly affects young children and rarely affects adults. Retinoblastoma is the most common eye cancer in children. The disease can affect one or both eyes and often does not metastasize (spread) to other parts of the body. […] In some cases, surgery may be used. The primary goal is to save the childs life, but saving their vision is also important. The decision as to which surgical procedure is done depends on the classification group. Some of these surgeries include: […] As with any surgery, there are risks and possible side effects. These can be: […] The healthcare team will let you know if your child will need to be in the hospital after surgery. […] Care after surgery may include: […] You and your child may need a family member or friend to help with daily tasks until your child is feeling better. […] Be sure your child takes the prescribed medications as directed to prevent pain, infection and/or constipation. Call your childs team with any new or worsening symptoms. […] This article contains general information. Please be sure to talk to your care team about your specific plan and recovery.
  • #2 Retinoblastoma (for Parents) | Nemours KidsHealth
    https://kidshealth.org/en/parents/retinoblastoma.html
    Retinoblastoma can be treated. […] The ophthalmologist and oncologist work with other experts to treat a child with retinoblastoma. The team will make a care plan based on the size of the tumor, whether it is in one or both eyes, and whether it has spread beyond the eye. […] When they treat a child with retinoblastoma, doctors try to: get rid of the cancer, save the eye when possible, help the child see as well as possible. […] A child will need regular eye exams (usually while under anesthesia) to make sure the treatment is working. […] Retinoblastoma treatment can cause side effects in some kids. […] During this time, the doctor may order pain relievers for your child. […] When treatment is over, kids can get back to normal activities if they feel well enough and if the doctor says it’s OK. Recovery time can vary from one child to another.
  • #2 Follow-up after treatment for retinoblastoma | Canadian Cancer Society
    https://cancer.ca/en/cancer-information/cancer-types/retinoblastoma/treatment/follow-up
    Follow-up visits for retinoblastoma are usually scheduled: every 4 weeks during treatment, every 2 to 3 months during the first year after treatment, every 3 to 6 months until age 6 or 7, every year after that. […] During a follow-up visit, your child’s healthcare team will usually ask questions about the side effects of treatment and how your child and family are coping. […] Tests are often part of follow-up care. In addition to a physical exam, your child may have any of the following tests. Eye examination is done by an ophthalmologist. This will often be done under a general anesthetic or sedation for young children. […] If the cancer has come back, you and the healthcare team will discuss a plan for your child’s treatment and care.
  • #2 Living as a Retinoblastoma Survivor | American Cancer Society
    https://www.cancer.org/cancer/types/retinoblastoma/after-treatment/follow-up.html
    Its important to discuss what these effects might be with your childs medical team. […] Your childs doctor should carefully review any possible problems with you. […] Its very important to discuss possible long-term complications with your childs health care team, and to make sure there is a plan in place to watch for these problems and treat them, if needed. […] Doctors and other members of the health care team can recommend special support programs and services to help children during and after treatment. […] Social workers and other professionals at treatment centers can help families sort through these issues. […] Such changes can often be lessened by treatment in a center with expertise in reconstructive surgery. Early intervention and counseling can also help address any psychological effects of changes in appearance.
  • #2 Treating Retinoblastoma | Treating Children’s Eye Cancer | American Cancer Society
    https://www.cancer.org/cancer/types/retinoblastoma/treating.html
    If your child has been diagnosed with retinoblastoma, your child’s treatment team will discuss the options with you. Its important to weigh the benefits of each treatment option against the possible risks and side effects. […] The goals of treatment for retinoblastoma are: To get rid of the cancer and save the childs life, To save the eye if possible, To preserve as much vision as possible, To limit the risk of side effects later in life that can be caused by treatment, particularly second cancers in children with hereditary retinoblastoma. […] Children with retinoblastoma are treated by a team of doctors that often includes: A pediatric ophthalmologist: a doctor who treats eye diseases in children, An ocular oncologist: a doctor (usually an ophthalmologist) who treats cancers of the eye, A pediatric oncologist: a doctor who treats children with cancer, A radiation oncologist: a doctor who treats cancer with radiation therapy.
  • #2 My life as a Retinoblastoma Care Co-ordinator – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-care-co-ordinator/
    The ophthalmologists and oncologists are a team. […] We present each newly diagnosed child to our hospitals Tumour Board so there is consensus on treatment. […] I often liken the role as Rb Care Co-ordinator to driving a bus with lots of people on board getting everyone to be on the same page; co-ordinating multiple procedures to minimise admissions and visits to the hospital. […] Being an Rb Care Co-ordinator is far more about caring for a child with retinoblastoma, and their family than merely co-ordinating care. […] I feel sometimes I become part of the familys life as we share the highs and many incredible lows. […] My patients are not defined by their disease, but shaped by their experience, and I am honoured to walk with them on the way. […] For 27 years, and counting, my life has been lived on a 4-week cycle around EUA day, and I wouldnt have it any other way.
  • #2 Retinoblastoma Treatment (PDQ®) – NCI
    https://www.cancer.gov/types/retinoblastoma/hp/retinoblastoma-treatment-pdq
    The goals of therapy include the following: Eradicate the disease to save the patient’s life. Preserve as much vision as possible. Decrease risk of late sequelae from treatment, particularly subsequent neoplasms (SNs). […] Enucleation is also used as a salvage treatment in cases of disease progression or recurrence in patients receiving eye-salvage management. The pathology specimen must be carefully examined to identify patients who are at high risk of extraocular dissemination and who may require adjuvant chemotherapy. […] For patients with extraocular disease, systemic chemotherapy and radiation therapy are essential components of treatment. […] The prognosis for patients with progressive or recurrent retinoblastoma depends on the site and extent of the progression or recurrence and previous treatment received.
  • #2 Retinoblastoma – StatPearls – NCBI Bookshelf
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK545276/
    Nurses play a critical role in patient education, symptom management, and psychosocial support, ensuring comprehensive care for children with retinoblastoma and their families. However, timely diagnosis and treatment remain significant challenges in resource-limited settings. Strengthening the healthcare infrastructure, training personnel, and implementing awareness programs are essential to reducing disparities and improving global outcomes. […] Retinoblastoma requires early diagnosis and prompt intervention to maximize survival and preserve vision. Advances in diagnostic techniques, molecular testing, and therapeutic approaches have transformed care, emphasizing eye preservation and minimizing treatment-related morbidity. Ongoing research and interprofessional collaboration remain vital to addressing existing gaps and ensuring equitable access to state-of-the-art care for all patients, regardless of geographic or socioeconomic barriers.
  • #2 Retinoblastoma Follow Up Care: the Long and Winding Road – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-follow-up-care-the-long-and-winding-road/
    Retinoblastoma follow up care is vital for all children after treatment, and for many survivors throughout life. […] Knowing what to expect can help calm worries and empower strong advocates. […] Relapse within the eye is common among children who have eye salvage treatment, and relapse events may continue for several years after the initial treatment. […] Remember that Rb specialists expect this and will carefully plan follow-up care to ensure any new tumour activity is found and treated early. […] Care for children diagnosed with cancer does not end when active treatment has finished. […] Your child’s health care team will continue to check that the cancer has not come back, they will work to manage any side effects, and monitor your child’s overall development and health. This is called follow-up care.
  • #2 Role of nursing care after retinoblastoma surgery in children: A narrative review
    https://www.jnursrcp.com/article_184245.html
    Follow-up care post-retinoblastoma surgery unfolds as a comprehensive and continual process designed to scrutinize the child’s ocular health, evaluate the success of the surgery, and discern any signs of tumor recurrence. […] By offering continuous medical care, emotional support, and guidance, follow-up care is pivotal in advancing the long-term health and well-being of children who have undergone retinoblastoma surgery. […] In sum, following retinoblastoma surgery, nursing care is pivotal in ensuring children’s comprehensive well-being and successful recovery. […] This comprehensive monitoring substantially contributes to the child’s safety and successful recovery.
  • #3 Retinoblastoma | AAFP
    https://www.aafp.org/pubs/afp/issues/2006/0315/p1039.html
    Retinoblastoma, a neuroblastic tumor, is the most common primary intraocular malignancy of childhood. Patients usually present with leukokoria (white reflex or white pupil), detected in primary care. The mean age at diagnosis is 12 months for bilateral tumors and 24 months for unilateral tumors. If untreated, almost all patients die of intracranial extension and disseminated disease within two years. However, new diagnostic and treatment methods allow for a high cure rate (93 percent five-year survival in the United States), therefore it is important that primary care physicians recognize the manifestations of this malignancy. Diagnosis is primarily by history and complete ophthalmic examination, with studies including ultrasonography of the eye and imaging of the orbits and brain. Treatment modalities include laser thermotherapy, cryotherapy, radioactive plaques, external beam radiotherapy, chemotherapy, and enucleation. Prospective parents with a family history of retinoblastoma should be referred for genetic counseling. Office evaluation for a red reflex in children should be performed until three years of age. If leukokoria is observed, the patient should be examined by an ophthalmologist within one week.
  • #3 My life as a Retinoblastoma Care Co-ordinator – WE C Hope
    https://wechope.org/medical-care/retinoblastoma-care-co-ordinator/
    The ophthalmologists and oncologists are a team. […] We present each newly diagnosed child to our hospitals Tumour Board so there is consensus on treatment. […] I often liken the role as Rb Care Co-ordinator to driving a bus with lots of people on board getting everyone to be on the same page; co-ordinating multiple procedures to minimise admissions and visits to the hospital. […] Being an Rb Care Co-ordinator is far more about caring for a child with retinoblastoma, and their family than merely co-ordinating care. […] I feel sometimes I become part of the familys life as we share the highs and many incredible lows. […] My patients are not defined by their disease, but shaped by their experience, and I am honoured to walk with them on the way. […] For 27 years, and counting, my life has been lived on a 4-week cycle around EUA day, and I wouldnt have it any other way.

Zobacz więcej

edukacja pacjenta technika relaksacyjna drętwienie palców zarządzanie objawami radiolog interwencyjny termoterapia biopsja płynna genetyk kliniczny badanie dna oka krioterapia morfologia krwi leczenie zachowawcze specjalista siatkówki tętnica oczna ostrość wzroku fotokoagulacja laserowa neurotoksyczność radioterapeuta pracownik socjalny onkolog dziecięcy chemioterapia dotętnicza koordynator opieki dietetyk chirurg dziecięcy neuropatia wysokodawkowa chemioterapia proteza oka onkolog okulistyczny zespół onkologiczny teleoftalmologia nowotwór wewnątrzgałkowy mutacja genu RB1 okulista dziecięcy