Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich – chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W resorcie zdrowia przygotowywany jest projekt takiego dokumentu, który miał być wprowadzony do końca 2018 r. Ze względu na brak informacji o zakończeniu prac Rzecznik Praw Obywatelskich zwrócił się do Ministra Zdrowia o informacje, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu.

Jak przypomina Biuro RPO, zarówno obecny Rzecznik, jak i jego poprzedniczka sygnalizowali kolejnym Ministrom Zdrowia konieczność podjęcia pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich. W szczególności istnieje potrzeba przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, zgodnie z zaleceniami Rady Unii Europejskiej z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich.

Rada UE zaleciła państwom członkowskim m.in. jak najszybsze – nie później niż przed końcem 2013 r. – opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach ich systemów zdrowotnych i socjalnych. Konkretne zobowiązania w tej materii na państwa członkowskie nałożyła też dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej. Niestety, pomimo wzmożonej korespondencji Rzecznik nie otrzymał dotychczas informacji o konkretnych rezultatach i efektach działań podejmowanych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie.

Z ostatniej odpowiedzi wynika, że w resorcie przygotowano projekt dokumentu pn. „Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017–2019”, który ma na celu całościowe uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin. Przekazano również, że projekt planu został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia.

Według informacji z mediów plan dla chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. Jednakże z kolejnych informacji wynika, że plan w dalszym ciągu znajduje się na etapie konsultacji wewnętrznych. Brak jest publicznej informacji o zakończeniu prac Zespołu i o wypracowanych rekomendacjach.

Adam Bodnar zwrócił się do Ministra Zdrowia o wskazanie, jakie działania co do przygotowania i wdrożenia planu zostały podjęte oraz poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu dla chorób rzadkich.

Źródło: Biuro RPO