Pacjenci wciąż nie mogą się doczekać Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Świadczą o tym skargi chorych i ich opiekunów wpływające do Rzecznika Praw Obywatelskich. A chodzi o systemowe rozwiązania problemów zdrowotnych i socjalnych dla tej grupy chorych. Mają oni prawo liczyć na ukierunkowanie polityki zdrowotnej na ich potrzeby.
Pojęcie "choroby rzadkie” dotyczy kilku tysięcy schorzeń. Ich liczba stale rośnie. Na wiele z nich nauka nie znalazła jeszcze leków. Nie mogąc zagwarantować pacjentom pomocy farmakologicznej, władze powinny wspierać obywateli w życiu z taką chorobą.
Od wielu lat Rzecznik Praw Obywatelskich upomina się w Ministerstwie Zdrowia o narodowy plan dla tych chorób. Kompleksowa strategia państwa - obejmująca m. in. pomoc medyczną, rehabilitację, pomoc społeczną - mogłaby zwiększyć poczucie bezpieczeństwa chorujących i ich rodzin.
>>>ZOBACZ TEŻ: 75 proc. chorób rzadkich dotyka dzieci
Na potrzebę przyjęcia takiego planu Rada Unii Europejskiej wskazała w zaleceniu z 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. Zaleciła państwom członkowskim jak najszybsze – nie później niż przed końcem 2013 r. – opracowanie i przyjęcie planu lub strategii ukierunkowanej na podjęcie konkretnych działań.
Mimo wielu zapewnień strony rządowej o postępach prac nad tym dokumentem, nie został on dotychczas opracowany i przyjęty.
W kwietniu 2019 r. Minister Zdrowia informował RPO, że realizując zalecenie Rady UE, 5 grudnia 2018 r. powołał Zespół ds. chorób rzadkich. Zespół ten opracował projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Uzyskał on aprobatę kierownictwa resortu zdrowia i został zgłoszony do wykazu prac programowych Rady Ministrów. Zapowiedziano też skierowanie go do konsultacji publicznych.
>>>ZOBACZ TEŻ: Darmowy program do EDM
W związku z tym Adam Bodnar spytał ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego o stanu zaawansowania prac legislacyjnych w tej sprawie.
- Pacjenci i ich opiekunowie od dłuższego czasu z wielką nadzieją oraz rosnącą niecierpliwością oczekują na ten dokument – napisał RPO. Podkreślił, że jest on tematem zarówno skarg kierowanych do RPO, jak i wystąpień podczas spotkań z obywatelami. Dlatego poprosił ministra o poinformowanie, kiedy spodziewane jest wdrożenie planu.
Komentarze
[ z 2]
Choroby występujące u bardzo niewielkiego procenta osób są często bardzo trudne w leczeniu, a bliskich tych pacjentów często nie stać na leczenie prywatne lub za granicą. To ogromne nieszczęście. Wszyscy pracujący płacą składki zdrowotne i każdy powinien mieć równy dostęp do opieki medycznej bez względu na diagnozę. Zabiegi, leki oraz pomoc specjalistów znających się na danej jednostce chorobowej kosztują bardzo dużo, jednak to samo dotyczy leków na choroby takie jak AIDS czy WZW. Dlaczego inni pacjenci nie mają prawa otrzymać niezbędnej pomocy. Odpowiedzią na wszystko są oczywiście pieniądze.
Uważam, że jednym lepszych rozwiązań problemu braku dostępności leczenia chorób rzadkich jest współpraca międzynarodowa. Skoro w skali kraju takich przypadków jest kilka lub zdarzają się pojedynczo, powinniśmy stworzyć zespoły zajmujące się leczeniem tych pacjentów na skalę europejską lub światową. Zdaję sobie sprawę, że podobne przedsięwzięcie wymagałoby dużych nakładów finansowych i doskonałej koordynacji, ale nie możemy przecież zostawić tego problemu bez rozwiązania.