Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej przyjęło Stanowisko w sprawie projektu uchwały Rady Ministrów dot. przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich”. W ocenie Prezydium NRL, przedstawione w projektowanym dokumencie „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” wyliczenia kwot, które należy...

Minister zdrowia Łukasz Szumowski poinformował, że pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo. Szef resortu zdrowia w poniedziałek spotkał się z chorymi. Ministerstwo Zdrowia zajęło się sprawą po apelu rodziców dzieci...

Od 1 lipca 2019 r. drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB na całym Świecie. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł -...

We wtorek do konsultacji publicznych został skierowany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Szacuje się, że w Polsce ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub...

3 czerwca w Senacie podczas konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, zorganizowanej z inicjatywy marszałka Stanisława Karczewskiego, dyskutowano o stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. „Rzadkie choroby trudniej leczyć i trudniej...

W Polsce z chorobami rzadkimi lub ultrarzadkimi boryka się od 2,3 mln do nawet 3 mln osób. Podstawową potrzebą pacjentów jest dostęp do leczenia, ale możliwość włączenia skutecznej terapii istnieje tylko w 3–5 proc. wszystkich tego typu schorzeń. Na dodatek wiele z nich w Polsce nie podlega...

Konieczne jest podjęcie pilnych działań systemowych dotyczących chorób rzadkich – chodzi o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. W resorcie zdrowia przygotowywany jest projekt takiego dokumentu, który miał być wprowadzony do końca 2018 r. Ze względu na brak informacji o zakończeniu prac Rzecznik Praw...

Minister zdrowia Łukasz Szumowski został odznaczony Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Otrzymał nagrodę za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz osobiste zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów chorych na SMA. Podczas...

Ruszyła ogólnopolska kampania świadomościowa "Fabry - palący problem" dotycząca choroby Fabry’ego, w ramach której pacjenci przygotowali petycję do ministra zdrowia. Można ją podpisac w internecie. Choroba Fabry’ego jest jedną z niewielu chorób rzadkich, którą można skutecznie leczyć...