Resort zdrowia uruchomił platformę informacyjną chorobyrzadkie.gov.pl. Pacjenci i ich rodziny, a także pracownicy ochrony zdrowia i instytucji publicznych mają tu łatwo i szybko znaleźć fachową wiedzę oraz pomocne wskazówki dotyczące chorób rzadkich, diagnostyki i leczenia.

Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie, stanowi realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich, idea jej powstania wynikła z potrzeby zapełnienia luki informacyjnej, dlatego Minister zdrowia zdecydował o stworzeniu kompleksowego i wiarygodnego źródła informacji.

Resort zdrowia zapewnia, że materiały i treści umieszczane na Platformie będą cyklicznie aktualizowane przez grono specjalistów oraz ekspertów, którzy każdego dnia zajmują się osobami z podejrzeniem lub rozpoznaniem określonej choroby, lub grupy chorób rzadkich.

Ideą przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów.

Na stronie można znaleźć m.in.:

• listę ośrodków, które specjalizują się w leczeniu chorób rzadkich
• drogowskaz postępowania (z perspektywy pacjenta i lekarza, a wraz z nimi przydatne informacje)
• opisy wybranych chorób rzadkich
• metody diagnostyczne
• informacje o badaniach klinicznych

ZOBACZ: https://chorobyrzadkie.gov.pl/