Rzecznik Praw Obywatelskich wystąpił do ministra zdrowia z wnioskiem o prawne uregulowanie kwestii testów genetycznych oraz biobankowania.

Zdaniem Rzecznika, zagadnienia związane z przeprowadzaniem testów genetycznych oraz biobankowaniem wymagają niezwłocznego uregulowania. Z tymi nowoczesnymi procedurami medycznymi, umożliwiającymi precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, mogą wiązać się pewne zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, takich jak w szczególności prawo do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawo do prywatności.

RPO przypomina, że wyniki takich badań mogą wskazywać na istnienie obciążenia genetycznego bądź ryzyka wystąpienia takiego obciążenia nie tylko u pacjenta, ale także u jego krewnych, których prawa do uzyskania wiedzy o wynikach badań również powinny zostać uwzględnione. Z badaniami genetycznymi wiąże się ponadto możliwość ujawnienia wady, która nie podlega leczeniu ze względu na istniejący stan wiedzy medycznej. Dlatego stosowanie badań genetycznych powinno być ograniczone do celów zdrowotnych i związanych z nimi celów naukowych.

- Istotne wydaje się wprowadzenie wysokiego standardu ochrony danych uzyskiwanych w drodze badań genetycznych i zakazu przekazywania tych informacji podmiotom trzecim niebędącym krewnymi badanego. Informacja uzyskana w wyniku badań genetycznych może zainteresować także pracodawców, ubezpieczycieli czy ośrodki adopcyjne. Udostępnienie tym podmiotom danych genetycznych może prowadzić do dyskryminacji osób obciążonych pewną wadą genetyczną. Kwestia ta znalazła odzwierciedlenie m.in. w Karcie Praw Podstawowych UE, zgodnie z którą zakazana jest wszelka dyskryminacja, w szczególności ze względu na cechy genetyczne - poinformowało Biuro RPO.

Zdaniem Rzecznika, uregulowania wymaga także procedura pobierania, przechowywania i testowania pobranego materiału genetycznego. Obecnie brak przepisów precyzyjnie wskazujących na podmioty mogące przeprowadzać badania genetyczne. Brak standaryzacji procedur może obniżać jakość udzielanych świadczeń, a także wpływać na ograniczenie możliwości dofinansowania działalności biobanków ze środków unijnych i współpracy z podmiotami działającymi za granicą.

Źródło: Biuro RPO