Obecność rodzica i jego opieka wpływa na niwelowanie strachu i obaw dziecka związanych z pobytem w szpitalu. Jest również niezwykle ważna w przypadku dzieci przewlekle i terminalnie chorych – podkreśla Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak w wystąpieniu do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła. Rzecznik informuje, że nadal obserwuje występujące trudności w realizacji uprawnienia dziecka do pobytu przy nim rodziców lub innych osób bliskich podczas hospitalizacji.
Trudności te związane są m.in. z niezapewnieniem przez szpitale właściwych warunków do pobytu rodzica przy łóżku dziecka; wysokości pobieranych przez podmiot leczniczy opłat za pobyt rodziców lub osób bliskich przy dziecku; wprowadzaniem przez szpitale ograniczeń godzinowych odwiedzin, bez uwzględniania wieku i potrzeb dzieci znajdujących się na oddziale.
- Obecność rodzica i jego opieka wpływa na niwelowanie strachu i obaw dziecka związanych z pobytem w szpitalu. Jest również niezwykle ważna w przypadku dzieci przewlekle i terminalnie chorych. Opieka ta oraz możliwość kontaktu dziecka z osobami bliskimi jest gwarantowana małym pacjentom przepisami art. 33 ust. 1 i art. 34 ust. 1 ustawy z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta – zauważa Marek Michalak.
Rzecznik wystąpił do Ministra Zdrowia o przedstawienie stanowiska w tej sprawie jak również o podjęcie działań leżących w kompetencji resortu zdrowia, mających na celu weryfikację tych problemów.
W lutym 2017 r. Rzecznik wystąpił do Ministra Zdrowia z prośbą o rozważenie podjęcia prac legislacyjnych w zakresie pobierania opłat za realizację uprawnień wynikających z tych przepisów. Rzecznik Praw Dziecka rekomendował wówczas, aby wprowadzone zmiany zwalniały rodziców z konieczności ponoszenia kosztów realizacji tego uprawnienia. Wówczas Minister Zdrowia nie podzielił stanowiska Rzecznika o potrzebie tych zmian.
Komentarze
[ z 3]
Rodzice często śpią na leżakach, matach i innych prowizorycznych łóżkach. Mimo to większość nie narzeka, ponieważ dla nich najważniejsze jest przebywanie z dzieckiem, który ich właśnie wtedy najbardziej potrzebuje. Stres jakim jest brak obecności rodziców, a dodatkowo choroba są dla dziecka bardzo trudnym przeżyciem. Wpływa to oczywiście na proces leczenia. Lepiej żeby dziecko poddawane było terapii w jak najbardziej komfortowych warunkach - zbliżonych do domowych.
Na szczęście od 2018 roku ma wejść ustawa znosząca opłaty za obecność rodziców, spanie z dzieckiem w jednym pokoju szpitalnym. Żądanie pieniędzy za obecność rodzica to norma w większości placówek, które rekompensują sobie dodatkowe wydatki na prąd czy wodę. Minister zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział uregulowanie tej kwestii. Moim zdaniem są to bardzo dobre wiadomości, bo jeżeli nawet opłaty miałyby pozostać, to muszą odpowiadać warunkom, za jakie są pobierane. Na niektórych oddziałach zapewniane są kanapy i pokoje do spania, ale na innych nie ma takiej możliwości. Tam rodzice najczęściej śpią w sali, przynosząc sobie karimaty, łóżka polowe czy leżaki. Nierzadko muszą one rano zniknąć ze szpitalnej podłogi. Nie wszystkie szpitale pozwalają jednak na przynoszenie tego rodzaju sprzętu, tłumacząc, że blokuje on personelowi dostęp do łóżek pacjentów. Dlatego problem ten jest tak złożony i wymaga kompleksowej analizy, ale najważniejsze, by pamiętać o małych pacjentach, którym towarzystwo mamy, czy taty na pewno pomaga w zwalczaniu choroby.
Choroba dziecka zawsze powoduje zachwianie równowagi i harmonii w rodzinie, szczególnie wtedy, gdy konieczna jest hospitalizacja. Choroba jest źródłem stresu, lęku i niepokoju dla najbliższych. Główny ciężar opieki nad chorym dzieckiem spoczywa zwykle na matce. Jej kondycja psychiczna, relacje w rodzinie oraz wzajemne wsparcie mają ogromny wpływ na stan dziecka i jego powrót do zdrowia. Działa to na zasadzie lustra. W literaturze wiele miejsca poświęcono przeżyciom emocjonalnym rodziców w przypadku choroby przewlekłej i długotrwałej hospitalizacji dziecka. Można w niej znaleźć odniesienia do chorób nowotworowych, chorób przewlekłych związanych z niepełnosprawnością, które niejednokrotnie wymuszają ogromne zmiany w życiu rodzinnym. W przypadku np. zdiagnozowania u dziecka cukrzycy typu 1 występują różne reakcje matek i ojców. Zwykle w obliczu choroby dochodzi do wzmocnienia więzi i wzajemnego wsparcia. Niekiedy jednak rozpoznanie choroby przewlekłej wymaga od matki zrezygnowania z pracy zawodowej, co powoduje pogorszenie sytuacji materialnej rodziny. Może wywoływać frustracje wszystkich członków rodziny, nasila się rywalizacja między dzieckiem chorym a pozostałymi zdrowymi, dochodzi do konfliktu, wzajemnego obwiniania się rodziców, pojawiają się pretensje, żale, w rodzicach mogą wyzwalać się nieprawidłowe postawy rodzicielskie. W skrajnych przypadkach dochodzi do rozpadu rodziny. Natomiast znacznie mniej miejsca poświęcono w literaturze tzw. krótkotrwałej hospitalizacji, która także dezorganizuje życie rodzinne. Wieloletnia praca w oddziale dziecięcym pozwoliła zwrócić uwagę na lęk i emocje towarzyszące matkom w związku z chorobą i hospitalizacją ich dzieci. W oparciu o spostrzeżenia podjęto decyzję o przeprowadzeniu badań wśród matek hospitalizowanych dzieci w miejscu pracy. Celem pracy badawczej była próba oceny poziomu niepokoju kobiet, których dzieci są hospitalizowane, a także poziomu otrzymywanego wsparcia społecznego. Przyczyną leczenia szpitalnego dzieci badanych matek w większości przypadków były choroby układu oddechowego, pokarmowego oraz układu moczowego. Były to krótkotrwałe, zwykle pierwszorazowe hospitalizacje. Badania przeprowadzone przez Krywdę-Rybską i wsp. dowodzą, że rodzice dzieci młodszych reagują większym stresem w przypadku krótkotrwałej hospitalizacji niż rodzice dzieci starszych. Ponadto na stres rodziców wpływa subiektywna ocena stanu zdrowia dziecka, tj. im cięższy stan dziecka, tym większy jest stres rodziców. Z badań własnych wynika, że kobiety, których dzieci były hospitalizowane, charakteryzował przeciętny poziom ogólnego niepokoju, jak również podobny poziom niepokoju jawnego i ukrytego. Kobiety, których dziecko miało poniżej roku, wykazywały większy niepokój ogólny, niepokój jawny i ukryty niż matki mające dzieci starsze. Wykazano natomiast, że najwyższy poziom niepokoju jawnego charakteryzował badane w wieku do 25 lat. Średni poziom niepokoju dotyczył kobiet między 25. a 35. rokiem życia. Najniższy zaś poziom niepokoju wykazywały kobiety powyżej 35 lat. W literaturze niewiele uwagi poświęcono problematyce rodzicielskiego lęku i niepokoju wynikających z choroby dziecka. Uwaga skupiona jest raczej na objawach, leczeniu choroby, a także skutkach hospitalizacji dziecka. Z badań własnych wynika, że najczęstsze odczucia kobiet związane z chorobą dziecka to lęk (74,6%), tyleż samo odczuwa smutek, a także bezradność (62,7%). Podobne wyniki uzyskała Dudziak w badaniach przeprowadzonych w 2013 roku w tym samym oddziale szpitalnym. Badania potwierdziły, iż najczęściej rodzicom hospitalizowanych dzieci towarzyszyło poczucie bezradności wobec choroby, a także przygnębienie, lęk. Badania własne umożliwiły przeanalizowanie zależności między czasem pobytu w szpitalu oraz liczbą hospitalizacji dzieci a poziomem lęku ich matek. W przypadku czasu hospitalizacji wykazano, że im dłuższy okres leczenia szpitalnego tym niepokój ogólny i niepokój ukryty badanych kobiet są wyższe. Ponadto nie wykazano wpływu liczby pobytów dziecka w szpitalu na poziom niepokoju u matek. Z uzyskanych danych można wywnioskować, iż najczęstszą reakcją dziecka na hospitalizację był spokój (61%), płacz (42,4%) oraz złość (28,8%). Zainteresowano się także źródłami wiedzy matek na temat choroby, leczenia i pielęgnowania dziecka. W badaniach Dudziak większość rodziców (78%) deklarowała czerpanie wiedzy na ten temat z Internetu i tyle samo od innych rodziców chorych dzieci. W badaniach własnych uzyskano odmienne wyniki. Badane kobiety najczęściej wskazywały lekarza (89,8%), pielęgniarkę (69,5%), nieco mniej – media (62,7%) jako źródła informacji na temat choroby, leczenia i pielęgnowania dziecka. Porównywalne wyniki badań otrzymały Stefaniak i Wójcik. Ich ankietowani podobnie wskazali na lekarza, a na drugim miejscu na pielęgniarkę jako źródła informacji i zaleceń dotyczących pielęgnowania dziecka po wypisie ze szpitala. Jeszcze inne wyniki uzyskała Marć. W jej badaniach rodzice podali, że najwięcej informacji o stanie zdrowia dziecka uzyskali od pielęgniarek. Badania Bilickiej i wsp. również wykazały, że po zakończonym leczeniu rodzice dziecka oczekiwali od pielęgniarek udzielenia wskazówek co do dalszego postępowania i dokładnego wyjaśnienia wszystkich zagadnień związanych z wypisem do domu. Obecnie w większości przypadków matki decydują się na pobyt z dzieckiem w szpitalu. W zmaganiach z chorobą oczekują od personelu nie tylko możliwie najlepszego leczenia, pielęgnowania, ale także życzliwości i otuchy. Wsparcie emocjonalne (okazywanie zrozumienia, współczucia, podtrzymywanie na duchu) jest bardzo istotne zarówno dla chorego, jak i dla opiekuna. Nie mniej ważne jest także wsparcie informacyjne, tj. udzielanie porad, wskazówek i informacji pomoc nych w rozwiązywaniu problemów, których w trakcie leczenia dziecka rodzi się mnóstwo na każdym etapie choroby. Głównym źródłem wsparcia dla matki w trakcie hospitalizacji dziecka jest ojciec i dziadkowie. Potwierdzają to wyniki badań własnych, w których kobiety najczęściej deklarowały męża (86,4%) oraz swoich rodziców (74,6%) jako źródła wsparcia. Z przeprowadzonych analiz wynika, że kobiety mające wyższy poziom niepokoju jawnego i ukrytego oraz wyższy poziom niepokoju ogólnego, uzyskały niższe wyniki w zakresie ,,spostrzegane dostępne wsparcie”. Natomiast matki odczuwające większy niepokój jawny uzyskały wyższe wyniki w obszarze ,,poszukiwanie wsparcia”. Z kolei matki odczuwające większy niepokój ukryty miały niższe wyniki w obrębie ,,aktualnie otrzymywane wsparcie emocjonalne i informacyjne”. Czas pobytu w szpitalu nie miał wpływu na poziom wsparcia społecznego. Wykazano natomiast, że kobiety, których dzieci przebywały w szpitalu trzeci lub kolejny raz, wykazywały tendencję do większego poszukiwania wsparcia społecznego aniżeli matki, których dziecko było hospitalizowane pierwszy lub drugi raz. Przegląd literatury przedmiotu pozwala sformułować wniosek, że niezbędnym warunkiem zapewnienia właściwej opieki chorym dzieciom i ich rodzicom, a także pomocy w psychicznym przezwyciężaniu choroby jest współpraca całego zespołu terapeutycznego. Według Jakubik i wsp. kluczową rolę odgrywa pielęgniarka. Ona bowiem odpowiedzialna jest za proces pielęgnowania. Istotą pielęgnowania jest pomaganie dziecku i wspieranie jego rodziców w celu przywracania i umacniania zdrowia dziecka. Potwierdzają to także badania Marć109. Badania Jakubik i wsp. pokazują, iż ponad połowa rodziców oczekuje od pielęgniarki pomocy w opiece nad dzieckiem, odpowiedzi na wszystkie nurtujące ich pytania w związku z chorobą dziecka. Podobne wyniki badań otrzymała również Stefaniak i wsp. Prezentują one oczekiwania rodziców hospitalizowanych dzieci w stosunku do pielęgniarki: potrzebę omówienia i wyjaśnienia przez pielęgniarkę wszelkich, zwłaszcza niezrozumiałych dla rodziców kwestii. Głównym czynnikiem wpływającym na postrzeganie pielęgniarki jako źródła informacji dla pacjentów jest staż pracy w zawodzie. Na zainteresowanie zasługują również badania Łukasik i wsp., których celem było między innymi poznanie wiedzy i opinii rodziców na temat ich praw w opiece nad dzieckiem w warunkach szpitalnych. Analizowano znajomość praw zapisanych w Europejskiej karcie praw dziecka w szpitalu, jak również postępowania rodziców pozostających z dzieckiem w trakcie pobytu w oddziale. Istotne było także określenie, w jakim zakresie i w jakie czynności rodzice angażują się w opiece nad dzieckiem. Wyniki okazały się wręcz zaskakujące, gdyż zdecydowana większość rodziców (75%) przyznała, iż nie zna treści Europejskiej karty praw dziecka w szpitalu, jednocześnie 91% badanych znało procedurę postępowania rodziców pozostających z dzieckiem na oddziale. Mimo znajomości przepisów szpitalnych rodzice respektowali tylko te zalecenia, które im odpowiadały. Pomimo takich wyników badań Łukasik i wsp. twierdzą, że nie należy rodziców postrzegać jako przeszkody w pracy personelu, ponieważ są bardzo pomocni w opiece nad dzieckiem, dają mu poczucie bezpieczeństwa, łagodząc w ten sposób negatywne skutki hospitalizacji. Wskazują natomiast na potrzebę poszerzenia edukacji rodziców i opiekunów na temat ich praw i obowiązków w szpitalu. Dostrzegają również, że pobyt rodziców na oddziale, ze względu na ograniczenia lokalowe, stwarza różne trudności w organizacji pracy. Podobne wyniki badań otrzymała także Puczkowska i wsp. Respondenci w ich badaniach w przeważającej większości (75%) nie znali regulaminu oddziału i nie znali praw wynikających z Karty praw pacjenta. W badaniach własnych otrzymano odmienne wyniki. Znajomość praw pacjenta deklarowało 91,5% badanych matek, natomiast organizację pracy w oddziale bardzo dobrze oceniła ponad połowa ankietowanych (59,3%), niewiele mniej (35,6%) oceniło ją dobrze. Niejednokrotnie w rozmowach w czasie hospitalizacji matki pozytywnie wyrażały się na temat stworzonych warunków, pobytu i przebiegu leczenia szpitalnego. Podobne wyniki badań otrzymały także Krawczyk i Karp. Ponad 70% ich respondentów pozytywnie oceniło swój pobyt z dzieckiem w szpitalu, wskazując szczególnie na kompetentny personel i fachową pomoc. Jednakże wskazywali na konieczność poprawy warunków bytowych dla opiekunów w oddziale, bo to sprawiało im najwięcej niedogodności. Na zainteresowanie zasługują również wyniki badań Kurowskiej i Żurek . Badania miały na celu określenie poczucia koherencji i poziomu wsparcia społecznego okazywanego matkom hospitalizowanych dzieci. Matki w zdecydowanej większości zadowolone były z warunków panujących w oddziale dziecięcym (83,75%), jak też z życzliwości personelu (75%), wsparcia od zespołu terapeutycznego oczekiwało ponad 66% ankietowanych. Z badań tych wynika, że kobiety uzyskały najwięcej wsparcia informacyjnego, w drugiej kolejności instrumentalnego, natomiast na niższym poziomie otrzymały wsparcie emocjonalne. Badania tego typu mogą mieć ogromne znaczenie i zasadniczy wpływ na polepszanie jakości opieki nad hospitalizowanym dzieckiem, sprawowanej przez matki w ścisłej współpracy z całym zespołem terapeutycznym. Analiza piśmiennictwa wskazuje, jak ważne jest stałe podnoszenie standardów i poprawa warunków lokalowych na oddziałach dziecięcych, a także edukacja, wspieranie i zachęcanie rodziców do właściwej opieki nad dziećmi w szpitalu. Należy dążyć do doskonalenia komunikacji interpersonalnej między zespołem terapeutycznym a rodzicami/ opiekunami hospitalizowanego dziecka, dużo rozmawiać, zawsze okazywać cierpliwość i zrozumienie dla zgłaszanych przez rodziców obaw, na wszystkie pytania odpowiadać wyczerpująco, posługując się zrozumiałym językiem. Należy także zachęcać pozostałych członków rodziny do tego, aby w miarę możliwości starali się zastępować pozostającą z dzieckiem matkę, ponieważ także ona potrzebuje wsparcia i wytchnienia w trudnej opiece nad chorym dzieckiem, co ma ogromny wpływ na jej równowagę i zmniejszenie nasilenia lęku. ( badania p. Beata Joanna Gietka , Leszek Szewczyk)