Rzecznik Praw Dziecka uważa, że dzieci niereagujące na leczenie standardowe choroby Leśniowskiego – Crohna powinny jak najszybciej mieć możliwość dostępu do leczenia biologicznego. – W chwili obecnej małoletni pacjent w sposób najbardziej dotkliwy ponosi koszty nieumiejętności porozumienia się dorosłych w sprawie jego leczenia: świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku – pisze w wystąpieniu do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.

O interwencję w tej sprawie Rzecznika poprosili rodzice chorych dzieci. W wystąpieniu do szefa resortu zdrowia RPD - powołując się na opinie specjalistów - zwraca uwagę, że prawo tej grupy dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone.

- Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego – Crohna, oporne na leczenie standardowe powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu – apeluje Marek Michalak.

Tymczasem kryteria kwalifikujące do programu lekowego „Leczenie choroby Leśniowskiego – Crohna (ICD -10 K-50)” są rygorystyczne. U pacjenta musi zostać potwierdzony bardzo zaawansowany proces chorobowy, a przecież szczególnie w przypadku młodych pacjentów istotne jest szybkie uzyskanie jak najdłuższej remisji choroby. Oczekiwanie na spełnienie rygorystycznych kryteriów zdrowotnych przystąpienia do programu lekowego oznacza, że do programu pacjent przystępuje wówczas, gdy jego stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu. Zauważyć należy, że dziecko może być leczone w programie wyłącznie przez rok, co często jest okresem zbyt krótkim, by nastąpiła remisja choroby.

Rzecznik zwraca również uwagę na inny problem - brak programu lekowego dla dzieci wymagających stosowania adalimubabu. Jeżeli zachodzi potrzeba podawania małoletnim pacjentom tego leku, konieczne jest przyjęcie dziecka do szpitala. Chory otrzymuje lek w formie iniekcji podskórnej i przebywa w szpitalu przez trzy dni. Lek nie jest refundowany (orientacyjny roczny koszt terapii dla jednego dziecka wynosi 30 tys. zł. , tj. 2,5 tys. zł. miesięcznie). Oznacza to, że otrzymanie go w systemie ambulatoryjnym jest poza zasięgiem możliwości finansowej przeciętnej rodziny. Rzecznik wskazuje również, że lepiej dla dziecka byłoby gdyby leczenie mogło odbywać się w domu.

W wystąpieniu do Konstantego Radziwiłła, Marek Michalak zwrócił się z prośbą o dokonanie analizy rozwiązań przyjętych w leczeniu u dzieci i młodzieży z chorobą Leśniowskiego – Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom leczenie.

Źródło: Biuro Rzecznika Praw Dziecka