Nowa platforma cyfrowa wspiera oparte na współpracy badania i łączy ludzi cierpiących na choroby rzadkie.

Choroby rzadkie dotykają jedynie niewielkiego odsetka populacji. Dla samych pacjentów oznacza to, że nie mają oni dostępu do tych samych grup wsparcia, ogólnodostępnych źródeł informacji ani kampanii zorientowanych na podnoszenie świadomości, co pacjentki z rakiem piersi lub osoby po udarze mózgu. W efekcie osoby cierpiące na choroby rzadkie często mają poczucie odosobnienia, a nawet zaniedbania.

Zespół finansowanego przez UE projektu SHARE4RARE chce rozwiązać ten problem. Współpracując z pacjentami, opiekunami i organizacjami na rzecz pacjentów, naukowcy stworzyli bezpieczne środowisko dla badań zorientowanych na pacjentów z chorobami rzadkimi.

„SHARE4RARE to cyfrowa platforma, która umożliwia badania realizowane we współpracy z osobami cierpiących na choroby rzadkie i ich rodzinami”, mówi Begonya Nafria, koordynatorka ds. zaangażowania pacjentów w badania z Instytutu Badawczego Sant Joan de Déu, głównego partnera projektu.

„Platforma ta umożliwia naukowcom i organizacjom na rzecz pacjentów realizować projekty badawcze zorientowane na pacjenta w poufnym i bezpiecznym środowisku”.

Globalna społeczność

Użytkownicy platformy SHARE4RARE należą do globalnej społeczności pacjentów, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami za pośrednictwem mapy „People Like Me”. Za pomocą sztucznej inteligencji mapa łączy użytkowników cierpiących na podobne choroby, mających podobne objawy lub mieszkających niedaleko siebie, a także kieruje ich do odpowiednich organizacji.

„Łącząc pacjentów i ich rodziny z innymi osobami cierpiącymi na podobne choroby rzadkie, to innowacyjne rozwiązanie pomaga zmniejszyć poczucie odosobnienia”, wyjaśnia Nafria.

Zarejestrowani użytkownicy zapraszani są także do uczestnictwa w projektach badawczych, opartych na specjalnych ankietach dotyczących między innymi raportowanych przez pacjentów mierników skuteczności leczenia. Pacjenci mają również dostęp do treści opracowanych przez specjalistów, które pomagają w zarządzaniu chorobą.

Wsparcie dla badań nad chorobami rzadkimi

Platforma SHARE4RARE już znalazła zastosowanie w badaniach zorientowanych na pacjenta. Użytkownicy z ponad 60 państw udostępnili informacje na temat 622 wyjątkowych przypadków. Co ciekawe, 23 % z nich nigdy nie usłyszało diagnozy.

„To ukazuje, jak ważne są takie działania jak SHARE4RARE, które pomagają ograniczyć niepewność oraz jej fizyczne, psychologiczne i społeczne skutki”, dodaje Nafria.

Jeśli chodzi o sferę naukową, platforma umożliwiła przeprowadzenie ośmiu badań dotyczących 50 chorób rzadkich. Zdaniem Nafrii wyniki niektórych z nich mogą zostać wykorzystane przez społeczności naukowe i specjalistów zajmujących się chorobami rzadkimi. Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie są szczególnie podatni na zakażenie COVID-19, dlatego na platformie uruchomiono specjalne badanie dotyczące wpływu pandemii na społeczność osób z chorobami rzadkimi.

„Osiągnięcia te ukazują możliwości platformy SHARE4RARE w zakresie promowania wiedzy zbiorowej i podkreślają istotną rolę, jaką badania z udziałem pacjentów odgrywają w leczeniu chorób rzadkich”, mówi Nafria.

Jak twierdzi Nafria, wyniki tych badań dostarczą nowych informacji dla społeczności naukowej, przyczyniając się do pogłębienia naszej wiedzy na temat chorób rzadkich oraz poprawy jakości życia pacjentów na nie cierpiących.

„Udało nam się stworzyć narzędzie angażujące społeczność pacjentów w badania naukowe, a jednocześnie pomagające ograniczyć poczucie odosobnienia, które często dopada osoby cierpiące na choroby rzadkie”, podsumowuje Nafria.

© Unia Europejska, [2021] | źródło: CORDIS