Pacjenci z nietrzymaniem moczu obchodzili kolejną edycję Światowego Tygodnia Kontynencji (WCW), choć w zasadzie powodów do świętowania nie było wcale, bo przez ostatnie 12 miesięcy ich sytuacja wcale się nie poprawiła. Co więcej - nadal są ignorowani przez resort zdrowia.
Próżne nadzieje na poprawę
Najpierw pacjenci długo czekali na nowelizację rozporządzenia określającego zasady refundacji wyrobów medycznych. W projekcie próżno jednak było szukać zmian poprawiających dostępność do środków absorpcyjnych, choć limity ilościowe i cenowe należą do najniższych w Europie.
„Dziś już wiemy, iż głównym celem projektu nowelizacji ustawy o wyrobach medycznych są oszczędności. O ile można to zrozumieć w kontekście zakupów w ramach leczenia szpitalnego, o tyle stanowczo sprzeciwiamy się oszczędzaniu na środkach absorpcyjnych” - mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti.
Sytuacja nie jest też lepsza w kwestii dostępności pacjentów do nowoczesnego leczenia pęcherza nadreaktywnego (OAB) i neuromodulacji krzyżowej. W pierwszym przypadku ministerstwo nadal nie poszerzyło listy leków refundowanych o nowe substancje, które są powszechnie dostępne w Europie, w drugim - nadal brak kwalifikacji neuromodulacji krzyżowej w leczeniu zaburzeń czynności dolnych dróg moczowych, jako świadczenia gwarantowanego w leczeniu szpitalnym.
Dezinformacja i brak odpowiedzi
„Czekamy już siódmy rok. W grudniu minister Łanda zapewniał nas, że od stycznia neuromodulacja będzie dostępna. Mamy czerwiec i znowu konfrontujemy się z dezinformacją stosowaną przez resort. Na ostatnim spotkaniu usłyszeliśmy, że to producent podniósł cenę i negocjacje trzeba rozpocząć od początku. Zapytaliśmy producenta i okazało się, że to nieprawda. Zażądaliśmy więc spotkania: MZ, konsultant krajowy, producent i my, aby zamknąć sprawę. Do dzisiaj nie otrzymaliśmy odpowiedzi” - komentuje Anna Sarbak.
Równie złe doświadczenia ma sekcja prostaty UroConti. Jak zauważa jej przewodniczący, Bogusław Olawski - „Trudno zrozumieć jakimi kryteriami kieruje się minister zdrowia. Z jednej strony ogłasza nowy program lekowy w leczeniu zaawansowanego raka jelita grubego za 100 milionów złotych, wprowadzając do niego od razu trzy leki, z drugiej - poprzez swoich urzędników publicznie informuje, że nie ma 700 tysięcy złotych do końca tego roku na poszerzenie już istniejącego programu lekowego w leczeniu zaawansowanego raka prostaty. Jest to tym bardziej zadziwiające, że monopol w tym programie ma jedna firma farmaceutyczna i jeden lek”.
Apel o szacunek
Zmęczeni i oburzeni istniejącą sytuacją pacjenci wysłali więc z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji (na którym oczywiście nie pojawił się nikt z resortu) list otwarty do ministra Radziwiłła. Zaapelowali w nim po raz kolejny o wprowadzenie jasnego kryterium (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych, o zwiększenie limitów ilościowych na te środki, przynajmniej u osób niesamodzielnych i z ciężką postacią NTM, o umieszczenie neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM w katalogu świadczeń refundowanych, o poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu OAB o nowe substancje oraz refundację rehabilitacji urologicznej. A przede wszystkim - o odrobinę szacunku dla schorowanych, często starszych już osób.
„Liczymy, że resort zdrowia wróci do uczciwego dialogu tak, aby w sposób klarowny i transparentny informować nas o decyzjach. Tylko dzięki temu możliwe będzie odbudowanie zaufania, które obecne kierownictwo resortu zdrowia przez ostatnie 12 miesięcy mocno nadwyrężyło” - podsumowuje Anna Sarbak.
Komentarze
[ z 3]
Dla samej tej przyczyny, że poprzez organizowanie podobnych konferencji pojawia się szansa na zmniejszenie wstydu jaki towarzyszy osobom które zmagają się z problemem wysiłkowego nietrzymania moczu stwarza szansę na traktowanie tych problemów jako normalnego medycznego problemu, a nie czegoś, czego powinno się krępować. Biorąc pod uwagę fakt jak wielu z tych pacjentów z problemem nietrzymania moczu jest w społeczeństwie, zwłaszcza wśród kobiet po okresie menopauzy, a dodatkowo po licznych porodach jest jeszcze bardziej powszechny. Warto, żeby ludzie u których pojawia się ten problem nie krępowali się o nim rozmawiać i poruszać tej kwestii w gabinecie u lekarza.
Trudno się nie dziwić, że pacjenci z nietrzymaniem moczu nie wierzą w obietnice które są nim składane. Nie po raz pierwszy chorym się obiecuje różne rzeczy- jak dostępność do refundowanych leków, czy nowoczesnych terapii. Jeśli chodzi o takie delikatne problemy, jak to ma miejsce między innymi właśnie w stosunku do pacjentów z nietrzymaniem moczu to zawód związany z niewywiązywaniem się polityków z obiecywanych kwestii jest znacznie bolesny. Przecież spora część z tych osób, jeśli nie większość w ogóle wstydzi się swojej przypadłości. Nie mają odwagi domagać się swoich praw czy pomocy od strony polityków jeśli chodzi o dostępność terapii czy o dostępność do nowoczesnych metod leczenia. Dobrze by było, gdyby w końcu osoby rządzące zaczęły wywiązywać się ze swoich obietnic.
Problem nietrzymania moczu dotyczy zarówno kobiet, jak i mężczyzn, choć zdecydowanie częściej przypadłość ta dotyka kobiety. Ryzyko wystąpienia nietrzymania moczu zwiększa się wraz z wiekiem. Problemy z utrzymaniem moczu dotykają 30 proc. dorosłych kobiet, czyli od 18. roku życia, a po 60. roku życiu kłopoty te ma już połowa kobiet. Słyszy się, że problem ten zaczyna doskwierać coraz to młodszym kobietom. Okazało się, że nietrzymanie moczu bardziej utrudnia życie niż nowotwory i choroby serca. U wielu prowadzi to do wykluczenia z życia – najpierw towarzyskiego i zawodowego, a potem także rodzinnego. Pacjentów krępuje konieczność ciągłych wizyt w toalecie i przykry zapach. W skrajnych przypadkach pogrążają się w depresji i latami nie wychodzą z domu. Tylko porażenie kończyn i problemy neurologiczne były wyżej według przeprowadzonych badań. Schorzenia związane z oddawaniem moczu czy kontrolą pęcherza to niestety nadal w Polsce temat tabu. Po poradę lekarską udaje się tylko jedna trzecia pacjentów a dwie trzecie z tych, co się zgłaszają do specjalisty, robią to dopiero po ponad dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów choroby. Zdarza się, że część pacjentów wstydzi się nawet rozmowy z lekarzami. Konsekwencją tego jest to, że przybywa chorych z powikłaniami spowodowanymi brakiem leczenia lub stosowaniem niewłaściwej terapii. Najpowszechniej występuje wysiłkowe nietrzymanie moczu, które objawia się popuszczaniem moczu czasem podczas nawet niewielkiego wysiłku – w trakcie kaszlu, kichania, podnoszenia przedmiotów, chodzenia, biegania czy ćwiczeń fizycznych. Spowodowane jest ono osłabieniem mięśni dna miednicy, które nie zaciskają prawidłowo cewki moczowej. Mocz wycieka bezwiednie z pęcherza, gdy rośnie w nim ciśnienie. Leczeniem, które jest polecane w pierwszej kolejności jest właśnie wzmacnianiem mięśni dna miednicy. Przy wysiłkowym NTM u kobiet lekarz może zalecić założenie specjalnego krążka (tzw. pesarium), który wzmacnia mięśnie miednicy i ułatwia kontrolowanie oddawania moczu. Ciekawym rozwiązaniem w przypadku powyższego typu NTM jest także elektrostymulacja, z której kobiety mogą skorzystać w gabinecie lekarskim, ale można ją także wykonywać samodzielnie w domu. U pacjentów z nietrzymaniem moczu dochodzi do „odnerwienia” mięśni tworzących przeponę miednicy. Elektrostymulacja wywołuje skurcz zwieracza zewnętrznego cewki moczowej, powodując jej zaciśnięcie i wzrost ciśnienia wewnątrzcewkowego oraz skurcz dźwigaczy odbytu przyczyniający się do uniesienia szyi pęcherza i tym samym wydłużenia początkowego odcinka cewki moczowej. Doprowadza do wzmocnienia mięśni dna miednicy, które wcześniej utraciły swoją funkcję i uległy osłabieniu. W Polsce wdrażane są prawie wszystkie standardy dotyczące leczenia nadreaktywności. Dostępnych jest większość metod stosowanych na świecie. W pierwszej kolejności stosuje się tzw. leczenie behawioralne – ograniczenie przyjmowania płynów, które wzmagają objawy, np. kawy, herbaty czy alkoholu, redukcja masy ciała i ograniczenie palenia. Kolejny lub równoległy etap to trening pęcherza moczowego, który polega na świadomym odraczaniu momentu oddawania moczu, połączone z zapisywaniem parć naglących i mikcji w specjalnym dzienniczku. Istotne jest także kontrolowanie ilości i częstości przyjmowanych płynów. Cały czas istnieje problem jeżeli chodzi o dostępność refundowanych leków. Są one dostępne tylko przy niektórych wskazaniach, np. gdy nietrzymanie moczu jest spowodowane nowotworem lub wadą wrodzoną. Jeśli natomiast pacjent ma zespół pęcherza nadreaktywnego lub wysiłkowe nietrzymanie moczu z refundacji nie może korzysta. Międzynarodowe towarzystwa urologiczne, ginekologiczne i uroginekologiczne zalecają, aby chorym, u których lek pierwszej linii nie zadziałał, przepisywać dwa leki z dwóch różnych grup, albo lek drugiego rzutu, a nie zwiększać dawkę leku pierwszego, bo wtedy rośnie ryzyko pojawienia się działań niepożądanych. W przypadku braku skuteczności leczenia różnego rodzaju ćwiczeniami oraz farmakoterapię rozważa się przeprowadzenie odpowiedniego zabiegu. Istnieje wiele technik operacyjnego leczenia nietrzymania moczu. O wyborze decyduje lekarz, który bierze pod uwagę wiek, ogólny stan zdrowia, styl życia i przebyte operacje brzuszne. Skierowanie wystawia internista lub urolog. Za operację się nie płaci (bez względu na jej rodzaj), niestety, czeka się na nią nawet 2-3 lata. Prywatnie operacja kosztuje 3-5,5 tysięcy złotych. Pacjenci cierpiący na wyjątkowo ciężkie postacie nietrzymania moczu mają łatwiejszy dostęp do zabiegu zwanego neuromodulacją nerwów krzyżowych. Wciąż nie jest jednak refundowana fizjoterapia urologiczna i uroginekologiczna, a to właśnie ona w połączeniu z lekami, a także przed i po operacjach przynosi świetne efekty.