12 marca br. w siedzibie Naczelnej Izby Lekarskiej odbyła się konferencja prasowa pt.: „Pakiet onkologiczny - doświadczenia pacjentów i lekarzy”. Lekarze i pacjenci nie zostawiają suchej nitki na resorcie zdrowia.
- Doceniamy szczytne cele, jakie zakładano podczas tworzenia pakietu onkologicznego. Obiecywano zniesienie limitów oraz ułatwienie diagnostyki i leczenia chorych. Niestety razem z pacjentami zauważamy, że nastąpiło utrzymanie limitów finansowania przy wielu chorobach nowotworowych lub wystąpiły utrudnienia tam, gdzie dotąd nie występowały. Zatrważające jest także to, że pakiet nie objął leczenia wielu często spotykanych nowotworów – podkreślił Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej, dr Maciej Hamankiewicz.
Oprócz niezrealizowania głównych założeń pakietu, czyli skrócenia kolejek, ułatwienia diagnostyki i leczenia oraz zniesienia limitów w finansowaniu onkologii, wskazano również na:
- wydłużenie kolejek w POZ (do gabinetów lekarzy rodzinnych);
- wydłużenie kolejek w wielu AOS (do gabinetów lekarzy specjalistów);
- utrzymanie limitów finansowania przy wielu chorobach nowotworowych lub wprowadzenie ich tam, gdzie dotąd nie występowały;
- nie objęcie pakietem onkologicznym wielu nowotworów i wielu badań, które pomagają zdiagnozować liczne choroby;
- wadliwa konstrukcja konsyliów i problemy z ich codziennym funkcjonowaniem;
- zła konstrukcja funkcji koordynatora;
- zbyt późne i powierzchowne przeprowadzanie szkoleń dla lekarzy;
- brak kompetentnych osób w NFZ udzielających informacji o pakiecie onkologicznym;
- nieprawidłowo działający system informatyczny obsługujący DiLO;
- zaburzona sprawozdawczość w wyniku błędnie zbieranych danych o chorych onkologicznie;
- brak właściwej komunikacji MZ/NFZ/Lekarz/Pacjent;
- wydłużenie czasookresu pomiędzy diagnozą a leczeniem w wielu przypadkach onkologicznych;
- ograniczenie liczby niezbędnych do wykrywania chorób nowotworowych badań poprzez niewłaściwy system ich finansowania;
- nieobjęcie pakietem onkologicznym wszystkich przypadków nowotworowych tego wymagających.
- Zarówno pacjenci, jak i lekarze mają bardzo przykre doświadczenia w pierwszych tygodniach działania pakietu. Niestety, mamy też uzasadnione podejrzenia, że sprawozdawczość rządu na podstawie gromadzonych danych przez Ministra Zdrowia w tym zakresie może być bardzo zaburzona w wyniku źle działających systemów informatycznych, które np. błędnie zbierają dane o rejestracji kart DiLO – dodał Prezes NRL, Maciej Hamankiewicz.
Więcej: nil.org.pl
Komentarze
[ z 4]
To było do przewidzenia, że wprowadzenie pakietów onkologicznych nie pozwoli na całkowite zniwelowanie problemów służby zdrowia i że wcześniej czy później również pacjenci zauważą, że tak na prawdę pakiety onkologiczne nie zniwelują kolejek, a jedynie wypromują jednych pacjentów kosztem innych. Szkoda, że w dalszym ciągu takie rozwiązanie funkcjonuje i nie próbuje się znaleźć innego sposobu, aby rozwiązać problemy służby zdrowia. Byłoby świetnie, gdyby coś wymyślono. Tym czasem tylko zatrudnia się ponownie pracowników administracyjnych do obsługi pakietów onkologicznych, kiedy powinno się skierować pieniądze raczej na zwiększenie dostępności leczenia. I jak widać w praktyce również pacjenci szybko zauważyli, że takie rozwiązanie nie rozwiąże problemów i niekoniecznie jest skuteczne i pomocne. Miejmy nadzieję, że przyszły rok przyniesie nowe inicjatywy w tym zakresie i poprawę opieki medycznej tylko tym razem w skuteczny sposób i z pomyślnym skutkiem, a nie tylko poprzez tworzenie sztucznych przesunięć i ruchu w kolejkach, ale bez ich skracania, a wręcz z tendencją podążania w innym kierunku.
Też mnie to wcale nie dziwi. Dziwiłbym się raczej tym osobom, które gotowe byłyby twierdzić, że dzięki wprowadzeniu pakietów onkologicznych uda się zniwelować kolejki. Nie bardzo z resztą rozumiem na jakiej zasadzie miałoby się to odbyć. Jedyny pozytywny skutek jaki można było dzięki tego typu działaniom odnieść, to wywołanie jakiegoś ruchu w kolejkach oczekujących na leczenie i sprawienie poprzez to wrażenia, że te listy oczekujących uległy skróceniu. A przecież nic takiego nie miało miejsca, a wszelki ruch został wywołany sztucznie. Co więcej, był to ruch w którym jedni pacjenci zostali potraktowani jako uprzywilejowani i przesunięci na początek kolejki, podczas gdy inni wylądowali na szarym końcu, chociaż zapewne oczekiwali niecierpliwie swojej pory na kontrolę u lekarza, czy na podjęcie niezbędnych kroków diagnostycznych. Nie sądzę, aby takie działania mogły być sprawiedliwe, ani też żeby miały szansę sprawdzić się na dłuższą metę w przyszłości. Należy pamiętać, że ruch wywołany dzięki sztucznym manewrom w kolejności przyjęć pacjentów w którymś momencie musi znów doprowadzić do przestoju. I wtedy ciekawe co wymyślą politycy, aby móc się wykazać poprawą w tym obszarze. Dlatego też wcale nie dziwię się naczelnej radzie lekarskiej, że nie zostawia suchej nitki na pakiecie onkologicznym i mam nadzieję, że szybciutko od tego pomysłu się odejdzie, bo bez nakładu realnych środków finansowych na służbę zdrowia celem poprawy sytuacji w tym sektorze nie widzę szansy na zmiany. A to mnie zdecydowanie i niepokoi i stwarza obawy, czy przypadkiem kolejny pomysł polityków nie będzie w podobnym stopniu pozbawiony sensu i zasadności, a nawet szansy na finalny sukces.
Sami pacjenci wydają się być zadowoleni z pakietów onkologicznych i efektów jakie one przynoszą. A przynajmniej jakie zdają się za sobą przynosić. Bo nie mam wątpliwości co do tego, że nic dobrego za tym nie idzie, a już z całą pewnością nie dla wszystkich chorych z podejrzeniem zmiany neoplazmatycznej. Ci przecież tak jak się zauważa pozostają odsuwani w kolejkach. I nikt się nie przejmuje faktem, że nawet jeśli choroba nie jest tak wyraźna jak u pozostałych to wcale nie oznacza, że jej nie ma i że nikomu nie zagraża. Wydaje mi się, że jest to bardzo potrzebne, żeby opracować system w którym nikt nie byłby faworyzowany kosztem innych i w którym dostęp do świadczeń zdrowotnych byłby sprawiedliwie równomiernie rozłożony na wszystkich pacjentów. Oby tak właśnie się stało i mam nadzieję że będzie to miało miejsce. Jednocześnie zdaję sobie sprawę, że to nie będzie ani proste do opracowania czy w ogóle wymyślenia sprawnie działającego systemu, ani tym bardziej proste do wprowadzenia i realizacji. Mam jednak żywą nadzieję, że się uda i że już niedługo będzie można z tego korzystać. Wszyscy wyczekujemy tego w napięciu i jestem przekonana, że co do istotności wprowadzenia i realizacji tych zadań.
Z pewnością warto jest jak najlepiej dopracowywać tego typu projekty, aby w jak najlepszym stopniu służył pacjentom i był dostosowany do warunków jakie są w naszym kraju. Da się jednak zauważyć, że na przestrzeni kilkunastu lat znacznie poprawiła się jakość leczenia, co przekłada się na to, że przeżycie pacjentów jest znacznie dłuższe. Wynika to między innymi z zastosowaniem nowocześniejszych metod diagnostycznych oraz terapeutycznych. Warto również wspomnieć o tym, że świadomość obywateli naszego kraju odnośnie badań profilaktycznych, a także dbania o zdrowie jest na znacznie lepszym poziomie. To z pewnością przekłada się na to, że ryzyko zachorowania uległo redukcji. Warto także zaznaczyć, że regularne badania się pozwalają na to, że nowotwór nie osiąga zaawansowanego stadium, który z pewnością jest dużo trudniejszy do wyleczenia. Niestety dane w kwestii onkologii w naszym kraju wciąż wskazują na to, że jest wiele rzeczy do zmienienia. Warto zaznaczyć, że Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym dochodzi do wzrostu śmiertelności odnośnie raka piersi. Bardzo ważne w całym procesie leczenia jest pomoc psychologiczna dla chorych na nowotwór. Osobą, która może jej udzielać jest psychoonkolog. Celem jego pracy jest przygotowanie pacjenta do terapii, a także pomoc bliskim. Pomaga także personelowi medycznego ponieważ odciąża ich psychicznie. Jest więc on swojego rodzaju łącznikiem pomiędzy chorym, a personelem. Jest to korzystne w przypadku obu stron. Warto zaznaczyć, że wielu pacjentów w czasie wizyty u specjalisty jest w znacznym stopniu zestresowanym. Często jego myśli są w zupełnie innym miejscu, co przekłada się na to, że zrozumienie informacji, które są im przekazywane przez lekarza nie dokońca może zostać zrozumiane. Podczas rozmowy z psychoonkologiem często dochodzi do sytuacji, w której jeszcze raz, w mniej stresującej atmosferze przekazuje on pacjentowi, to co powiedział mu specjalista. Pamiętać należy o tym, że cały okres, w którym stawiana jest diagnoza oraz przeprowadzana terapia może w znacznym stopniu obciążać zdrowie psychiczne pacjentów. Bardzo trudny jest moment, w którym jest stawiana diagnoza. Często może mu towarzyszyć złość, a także stany depresyjne. Pacjent nie radzi sobie ze strachem i bardzo zależy mu na tym aby jak najszybciej znaleźć pomoc. W takiej sytuacji bardzo ważne jest zapanowanie nad wszelkimi negatywnymi emocjami co pozwoli na jak najszybsze rozpoczęcie skutecznej terapii. Pamiętać należy również o tym, że bardzo ważne jest właściwe nastawienie, które zostało potwierdzone w badaniach, korzystnie wpływa na końcowy wynik terapii. Motywacja do poddawania się niezbędnym procedurom medycznym i stawianie sobie nowych celów może poprawić jakość życia chorego, a w razie niepowodzeń pozwala lepiej sobie poradzić z obecną sytuacją. Co ciekawe bardzo ważną dziedziną, w której mogą działać psychoonkolodzy jest szerzenie informacji na temat profilaktyki nowotworowej, która ma przecież ogromne znaczenie. Chodzi nie tylko o zapobieganie nowotworom, ale także wykorzystanie metod diagnostycznych, które pozwalają na wczesne wykrycie nieprawidłowych zmian. Jeżeli chodzi o psychoonkologię to bardzo popularną metodą jest metoda Simontona, której celem jest poprawa stanu emocjonalnego pacjenta. Łączy ona elementy relaksacji, metod samopoznawczych, a także elementy psychoterapii poznawczo-behawioralnej. Pacjent podczas tej metody uczy się panować nad przeżywanymi emocjami oraz radzić sobie z nimi. Dzięki tej metodzie udaje się w łatwiejszy sposób rozmawiać z pacjentami, a także sprawić, że ich nastawienie do terapii jest znacznie lepsze. Inną terapią jest terapia akceptacji i zaangażowania. Celem tej metody jest to, aby pacjent pogodził się z sytuacją, w której się znalazł, a także skupił się na teraźniejszości i przyjemności w trakcie codziennych czynności. Istnieje także metoda nazywana “Treningiem Redukcji Stresu”. Jej zaletą jest, że dochodzi do łagodzenia objawów somatyczne, a w badaniach potwierdzono, że korzystnie wpływa na funkcjonowanie układu odpornościowego. Niestety wciąż problemem jest to, że opieka psychoonkologów w naszym kraju wciąż nie jest refundowana. Wspomnieć należy o tym, że leczenie onkologiczne z różnych względów wiąże się ze sporą ilością wydatków. Dodatkowe koszty w przypadku wielu osób będa niemożliwe do zrealizowania. Dobrą informacją jest to, że w wielu ośrodkach, w których przeprowadzane są terapie onkologiczne, pacjenci mogą również liczyć na pomoc terapeutów. Warto jest także wspomnieć o rehabilitacji onkologicznej. Skutki licznych zabiegów mogą w znacznym stopniu pogorszyć jakość życia. Przykładowo przeprowadzenie właściwej rehabilitacji pozwala na zmniejszenie częstotliwości występowania obrzęków po mastektomii. Bardzo ważne jest zachęcanie do aktywności fizycznej przez cały okres leczenia, oczywiście specjalnie dostosowanej do kondycji danego pacjenta. Bardzo ważne jest także właściwa dieta. Przykrą wiadomością jest to, że około 5-20 procent pacjentów ginie z powodu wyniszczenia spowodowanego niedożywieniem. Odpowiednie żywienie jest bardzo ważne od momentu postawienia diagnozy ponieważ jeśli organizmowi brakuje odpowiednich składników, to jego układ immunologiczny może w niewłaściwy sposób reagować na terapię. Eksperci podkreślają, że już nie tylko onkolodzy, radioterapeuci czy chirurdzy onkologiczni są potrzebni w przypadku terapii pacjentów z nowotworami. Koniecznie może okazać się zaangażowanie do terapii także osób z innych specjalizacji. Wspomina się o tym, że radioterapia, chemioterapia czy też terapie skojarzone mogą negatywnie wpływać na mózg i warto też w cały schemat leczenia zaangażować neuroonkologów. Na skutek leczenia onkologicznego może dojść do uszkodzenia tkanki mózgowej, co jest widoczne także w badaniach obrazowych. Przykładowo w przypadku terapii glejaka po kilku miesiącach może dojść do wystąpienia zmiany ogniskowej w mózgu, która może zostać w nieprawidłowy sposób zinterpretowana i może zostać w konsekwencji podjęta próba operacji, co oczywiście stanowi ogromne zagrożenie dla pacjenta, ponieważ wszelkie manipulacje w obrębie tkanki mózgowej mogą być obarczone bardzo wysokim ryzykiem niepowodzeń. Bardzo dobrą informacją jest to, że w planach jest stworzenie odpowiedniego systemu neurologicznego w naszym kraju, która będzie kontrolował pacjentów onkologicznych. Podobne zagrożenia mogą wystąpić także w przypadku serca. Jakiś czas temu opracowano przełomową w leczeniu między innymi chłoniaka Hodkina, raka nerki, płuca czy czerniaka immunoterapię. Jak się jednak okazało stosowanie jej mogło mieć działanie kardiotoksyczne, które ujawniało się pod postacią zaburzeń rytmu serca, zapalenia mięśnia sercowego czy migotaniem przedsionków. Niestety w przypadku wielu pacjentów taka sytuacja kończyła się śmiercią. Podkreśla się więc, że bardzo ważne w pierwszych etapach leczenia, gdy ta toksyczność jest największa jest wykonywanie badań elektrokardiograficznych, co pozwoli na kontrolę pracy serca. Istotne jest także aby poprawiać wiedzę kardiologów na temat tego jakie powikłania mogą być związane z leczeniem onkologicznym. Dzięki temu szybciej będzie mogła być postawiona diagnoza i rozpoczęte leczenie. Dobrą informacją jest to, że coraz więcej kardiologów chce się kształcić w tym kierunku, aby w jak najlepszym stopniu pomagać pacjentom. W dużym stopniu narażona na działanie terapii onkologicznych jest także skóra. Może ona tak silnie reagować, że konieczne może być zmiana dawki, a nawet substancji terapeutycznych co z pewnością może negatywnie wpływać na wynik leczenia. Warto jest wspomnieć o tomoterapii. Dzięki tej metodzie możliwe jest podanie pacjentowi znacznie wyższej dawki, zlokalizowanego promieniowania, ale przy mniejszym stopniu uszkodzenia komórek gospodarza. Pozwala to na rzadsze wystąpienie skutków ubocznych lub występują one w mniejszym nasileniu. Rzadziej pojawia się suchość w jamie ustnej, przewlekły ból czy zwłóknienia. Pozwala to także na to, że pacjent może liczyć na lepszą jakość życia po leczeniu. W tej metodzie terapeutycznej możliwa jest także jej adaptacja z uwagi na zmianę wielkości guza nowotworowego, obrzęku czy też spadku masy ciała pacjenta. Nowe wersje urządzeń pozwalają także na napromienianie w miejscach ruchomych takich jak piersi czy płuca. Największe zastosowanie urządzenia te mają w przypadkach, w których zmiana nowotworowa jest zlokalizowana w bliskiej odległości od zdrowych, ważnych dla naszego organizmu struktur, dlatego też duże zastosowanie metoda ta znalazła w przypadku nowotworów głowy i szyi.