Blisko 5 tys. osób wzieło udział w 14. Krakowskim Półmaratonie Marzanny i 3. Krakowskim Biegu z Dystansem dla Małych Serc, które odbyły się 19 marca. O przygotowaniach do imprezy i o jej charytatywnym celu – dochód zostanie przeznaczony na zakup sprzętu do ratowania dzieci z wadami serca – podczas konferencji prasowej mówili przedstawiciele Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu i organizatorzy biegu.
Półmaraton Marzanny na stałe wpisał się w kalendarz krakowskich wydarzeń sportowych. Trasa biegnie bulwarami wiślanymi, niedaleko Wawelu i urokliwymi zaułkami Starego Miasta. Impreza rozpoczyna się symbolicznym topieniem Marzanny.
W tym roku celem charytatywnym biegaczy było doposażenie oddziału kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w nowy aparat do nieinwazyjnego wspomagania oddechowego. To sprzęt, który stosuje się u noworodków i niemowlaków m.in. po operacji serca. Umożliwia on skuteczną tlenoterapię za pomocą rurki wpiętej pod nosem, bez konieczności intubacji dziecka. Organizatorzy chcieliby również, aby przy łóżkach małych pacjentów pojawiły się nowe pompy strzykawkowe, które precyzyjnie dawkują leki.
– Kilkadziesiąt lat temu przy łóżku pacjenta stał stojak z butelką, z której sączyła się kroplówka. Dziś dziecko po operacji podłączone jest do kilku automatycznych pomp, kardiomonitora, pulsoksymetru i innej wysokospecjalistycznej aparatury. Możliwości leczenia się zwiększają, ale jednocześnie diametralnie rosną koszty. Każda inicjatywa, która wspiera szpital w wymianie sprzętu, jest godna pochwały – podkreślał dr hab. Maciej Kowalczyk, dyrektor USD.
Na oddziale intensywnej terapii kardiochirurgicznej pracuje w sumie kilkanaście respiratorów i jeden aparat do wspomagania oddechowego zakupiony przez Fundację Schola Cordis. Ale to wciąż za mało. – Respiratory są już wyeksploatowane, wymagają napraw. A my zawsze musimy mieć jakiś sprawny w zapasie. Zdarza się więc, że pożyczamy z innych oddziałów – mówił prof. Janusz Skalski, kierownik Oddziału Kardiochirurgii USD, prezes Fundacji Schola Cordis.
Dzięki 3 biegom charytatywnym, które odbyły się w ubiegłym roku, na konto Fundacji Schola Cordis trafiło ponad 280 tys. złotych. Za te środki zakupiono m.in. aparat do wspomagania oddechowego, aparat do autotransfuzji krwi, nowe łóżeczka, lampę operacyjną, monitor transportowy oraz zewnętrzne stymulatory serca i narzędzia chirurgiczne.
Źródło: Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum
Komentarze
[ z 3]
Nie jestem pewna ile udaje się zmienić dzięki organizowaniu podobnych przedsięwzięć. Ale nie ulega wątpliwości, że pomagają one zwiększyć świadomość społeczeństwa oraz zainteresowanie problemami zdrowotnymi na które próbuje się zwrócić uwagę. Nie wiem, czy jest to wystarczające przedsięwzięcie służące temu, aby poprawić cokolwiek jeśli chodzi o jakość czy dostępność leczenia osób o których mowa w tekście. Ale z całą pewnością już sam pomysł namówienia ludzi chę
chętnych do wzięcia udziału w przedsięwzięciu do uprawiania sportu i zainteresowania aktywnością ruchową jest dobre samo w sobie. Kto wie czy nie pomaga to w przekonywaniu ludzi do utrzymywania zdrowego, sportowego trybu życia. A to zawsze jest pożądane.
W ostatnich latach odnotowuje się wzrost urodzeń dzieci z wrodzonymi wadami serca. Klasyfikuje się je jako choroby przewlekłe, które mogą stanowić zagrożenie dla życia, rozwoju i prawidłowego funkcjonowania dziecka. Choroba wywiera wpływ na funkcjonowanie całej rodziny i staje się integralnym elementem jej życia. Urodzenie się dziecka z wadą serca jest dla rodziców zwykle źródłem psychologicznego stresu. Postęp w diagnostyce i wykrywalności wad wrodzonych serca powoduje, że obecnie część rodziców dowiaduje się o istnieniu wady serca u dziecka już w okresie prenatalnym lub tuż po jego urodzeniu. Adaptacja rodziców do choroby dziecka jest procesem długotrwałym i przebiega w kilku etapach: od szoku, paniki, zaprzeczania, żalu i rozpaczy, opłakiwania utraty zdrowia dziecka do akceptacji i aktywnego działania. Dolegliwości dziecka stanowią duże obciążenie psychiczne dla rodziców, budzą u nich lęk, poczucie niemocy i bezradności, a nawet wyrzuty sumienia. Wymienione stany emocjonalne rzutują na powstanie określonych postaw rodzicielskich, które są uważane za istotny czynnik kształtowania osobowości i rozwoju społecznoemocjonalnego dzieci. Wielu rodziców dzieci z przewlekłymi chorobami ma tendencję do nadopiekuńczych postaw wychowawczych, wyręczania i ograniczania dziecka, obniżania stawianych mu wymagań, chronienia przed światem i rówieśnikami. Może to skutkować biernością dziecka, wyuczoną bezradnością i trudnościami w kontaktach społecznych w dalszym życiu. Pilecka wskazuje, że podłożem nadmiernego ochraniania, rozpieszczania i izolowania dziecka od świata może być lęk o jego zdrowie i przyszłość, a także chęć wynagrodzenia mu nadmiarem uczucia tych wszystkich doświadczeń, które są dla niego niedostępne z powodu jego dolegliwości . Choroby przewlekłe, do których zalicza się wady serca, powodują różnego stopnia zmiany w czynności ośrodkowego układu nerwowego dziecka. Zmiany te stają się podłożem zaburzeń (mniej lub bardziej swoistych dla danego schorzenia), które prowadzą do nieprawidłowego rozwoju funkcji poznawczych, emocjonalnych i ruchowych dziecka. Rozmiar i stopień tych zmian zależą od obrazu klinicznego choroby, czasu trwania i przebiegu leczenia. Dużą rolę odgrywają również dyspozycje rozwojowe dziecka, jego inteligencja, temperament, a także cały kompleks czynników opiekuńczo-wychowawczych. Wśród nich szczególne znaczenie mają postawy rodziców dotyczące postępowania z chorym dzieckiem. Według Obuchowskiej choroba dziecka może być rozpatrywana w kategoriach krzywdy, zagrożenia lub wyzwania. Pojmowanie choroby dziecka jako krzywdy wywołuje zmiany w sferze emocji oraz zachowaniu rodziców. Rodzice, którzy w taki sposób postrzegają chorobę przeżywają silne emocje żalu, złości, buntu oraz bezradności. Są oni skłonni do wysuwania żądań, łatwo popadają w irytację, a to z kolei jest przyczyną trudności w porozumiewaniu się z otoczeniem, prowadzi do różnych konfliktów zarówno z osobami najbliższymi, jak i z personelem medycznym. Taka postawa odbija się również na relacjach z dzieckiem. Stałe napięcie i nerwowość rodziców może być przyczyną złego rozpoznania i nieadekwatnego reagowania na potrzeby chorego. Dziecko doświadcza wówczas braku wsparcia emocjonalnego i ciepła w kontakcie z najbliższymi. W skrajnych przypadkach dochodzi do tego, że rodzice indukują dziecku poczucie winy i odpowiedzialności za to, że ich życie rodzinne nie przebiega zgodnie z ich oczekiwaniami i wyobrażeniami. W przypadku gdy choroba postrzegana jest jako zagrożenie, u opiekunów występuje poczucie silnego niepokoju oraz lęku. Ich uwaga koncentruje się na informacjach, które wskazują na pogorszenie stanu psychofizycznego dziecka. W związku z takim nastawieniem rodzice nie dostrzegają okresów remisji, lepszego samopoczucia dziecka a koncentrują się tylko na sytuacjach zagrażających zdrowiu. Powoduje to, że dziecko przeżywa negatywne emocje strachu, lęku, smutku przy każdym kontakcie z rodzicami. Stale obecny u opiekunów lęk prowadzi do poczucia bezradności, bierności i apatii, a to z kolei utrudnia im podejmowanie właściwych decyzji. Konsekwencją takiego postrzegania choroby jest przyjęcie nieprawidłowej nadopiekuńczej postawy wychowawczej wobec dziecka, która ma swoje źródło w pragnieniu wynagrodzenia dziecku bólu, cierpienia poprzez spełnianie jego życzeń i żądań. Gdy choroba dziecka traktowana jest w kategoriach wyzwania, wówczas sprzyja przyjęciu aktywnej postawy rodziców w zmaganiu się z sytuacją trudną. Rodzice koncentrują się na działaniu, po szukiwaniu informacji dotyczących choroby i metod leczenia, zdobywaniu umiejętności koniecznych w opiece nad dzieckiem, podejmowaniu współpracy z personelem medycznym. Zaangażowanie w proces leczenia dziecka przynosi im korzyści w postaci poczucia wpływu na wydarzenia, chroni ich przed apatią i przekonaniem o własnej bezradności. Ta aktywna postawa rodziców pozytywnie wpływa na stan psychiczny dziecka i jest dla niego źródłem nadziei i wsparcia. Uzyskiwana od personelu medycznego podstawowa i adekwatna wiedza o chorobie i leczeniu dziecka, rokowaniu, konsekwencjach, zaleceniach medycznych, a także otrzymane wskazówki dotyczące postępowania z dzieckiem i emocjonalne wsparcie, ułatwiają rodzicom przystosowanie się do trudnej sytuacji, właściwą opiekę nad dzieckiem i kooperację z personelem leczącym. Rodzicom dzieci z wrodzoną wadą serca należy zwracać uwagę na potrzebę wczesnego stymulowania rozwoju dziecka, jego osiągnięć i zainteresowań. Ważne jest przekazanie rodzicom pewnych sugestii wychowawczych co do stopniowych zmian w zakresie traktowania dziecka i modyfikacji wymagań po przeprowadzonej skutecznej korekcji wady serca. Postawy rodzicielskie prezentowane przez badane matki oceniono na podstawie kwestionariusza Ziemskiej, stosując 4 skale: skalę mierzącą górowanie, bezradność, nadmierną koncentrację i skalę dystansu. Uzyskane wyniki wskazują, że postawy wobec dziecka z wadą serca w badanej grupie są dość zróżnicowane i zależą od wielu czynników. W skali mierzącej postawę górowania nad dzieckiem ponad połowa matek (54%) wykazała postawę umiarkowanie niepożądaną. Taka postawa świadczy o zaznaczaniu przez matki swojej przewagi i nieuwzględnianiu sygnałów płynących od dziecka. Postawę niepożądaną wychowawczo, czyli zdecydowaną postawę górowania z pozycji przewagi, władzy i podporządkowanie sobie dziecka w sposób surowy i bezwzględny stwierdzono u 20% respondentek. W skali bezradności 36% badanych matek prezentowało umiarkowanie niepożądaną postawę (poczucie bezradności wychowawczej), a 38% niepożądaną (znaczna lub krańcowa bezradność wychowawcza). W kolejnej skali mierzącej koncentrację 64% badanych matek uzyskało wyniki umiarkowane (postawa umiarkowanie niepożądana), które świadczą o nadmiernej koncentracji uczuciowej na dziecku i tendencji do przesadnej troski. Wysokie wyniki w tej skali (postawa niepożądana) uzyskało 30% badanych matek, co świadczy o występowaniu u nich nadmiernej koncentracji emocjonalnej na dziecku, a ich stosunek do dziecka jest pełen niepokoju i napięcia. Tylko w jednej skali, a mianowicie w skali dystansu ponad połowa matek (56%) uzyskała pożądaną postawę wychowawczą. Matki prezentujące taką postawę mają bliski kontakt z dzieckiem i wymiana uczuć między nimi jest swobodna. Niepożądaną postawę w tej skali, a więc duży dystans w kontakcie z dzieckiem, brak ciepła i czułości w okazywaniu mu uczuć stwierdzono tylko u 10% badanych kobiet. Uzyskane wyniki badań pozwoliły także określić zależność pomiędzy wykonywanym zawodem, wykształceniem, wiedzą na temat choroby, wiekiem oraz miejscem zamieszkania badanych matek a prezentowaną przez nie postawą wobec dziecka. Na podstawie analizy wyników badań stwierdzono, że w skali bezradności wszystkie kobiety wykonujące pracę nauczycielki prezentowały postawy niepożądane wychowawczo. Niepokojący jest również fakt, że u 50% badanych nauczycielek stwierdzono także niepożądaną postawę w skali górowania i nadmiernej koncentracji na dziecku, natomiast w skali dystansu wszystkie ankietowane prezentowały postawy pożądane wychowawczo, kontakt matki z dzieckiem był bliski a wymiana uczuć swobodna. ( Badania: p. Maria Kózka i wsp.)