Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało do resortu list, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów.
Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.
– Terapia biologiczna jest ostatnią deską ratunku dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita, które nie reagują na standardowe leczenie. Jest ona refundowana i powszechnie stosowana w pediatrii w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce mali pacjenci mają utrudniony dostęp do leków biologicznych, mimo że udowodniono ich skuteczność i zalecają je specjaliści – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”. – Przykro nam, że ministerstwo robi uniki, a dzieci z chorobami zapalnymi jelit są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, chociaż chorują ciężej i dłużej.
Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
- Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
- Wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
- Wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na WZJG.
List zawiera także postulaty dotyczące terapii biologicznej dla dorosłych pacjentów z NZJ.
Źródło: Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”
Komentarze
[ z 3]
I gdzie tutaj logika? Trudno mi zrozumieć, dlaczego dzieci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jak choroba Leśniowskiego-Crohna, czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego mają gorszy dostęp do leczenia biologicznego niż pacjenci dorośli. Rozumiem, że leczenie biologiczne jest leczeniem drogim i jego dostępność może być ograniczona. Jednak czy jeśli już jest to konieczne, aby selekcjonować pacjentów którzy mogą daną terapię otrzymać, to czy nie powinno być na odwrót? Przecież to u dzieci komplikacje związane z powikłaniami choroby mogą być o wiele groźniejsze. Chociażby ze względu na zaburzenia wzrastania przy nieodpowiednim odżywieniu i niedoborach pokarmowych. Co z resztą stanowi częsty problem w tej grupie pacjentów. I nie powinno się o tym zapominać. Że już nie wspomnę o ewentualnych powikłaniach operacji w przypadku konieczności resekcji fragmentu jelit jeśli chorobą będzie powikłana martwicą, uchyłkami, niedrożnością czy innymi zaburzeniami. Oczywiście również u dorosłych operacje takie mogą wiązać się z licznymi komplikacjami. Jednak to u dzieci takie operacje wydają się być o wiele trudniejszymi, chociażby ze względu, iż operując niedojrzały organizm trzeba uwzględnić, iż będzie on jeszcze rósł i się rozwijał, a w takiej sytuacji wszelkie modyfikacje muszą to uwzględniać. Również powikłania pooperacyjne mogą być groźniejsze. Na przykład same zrosty będące częstą konsekwencją operacji mogą prowadzić do poważnych problemów w przyszłości i dalszych zaburzeń w postaci ucisku pętli jelit, niedrożności i tym podobnych. Mam nadzieję, że skoro problem został zauważony to uda się coś w tej kwestii zmienić, aby w przyszłości pacjenci nieletni mieli co najmniej taki sam dostęp do leczenia biologicznego jak pacjenci dorośli.
Ma pan oczywiście rację. Nie do pomyślenia jest, aby dzieci wymagające leczenia biologicznego uzyskiwały gorszy do niego dostęp niż pacjenci dorośli. Gdzie tutaj logika? Że już nie wspomnę o tym, jak Pan zauważył, że w ogóle jakiekolwiek selekcjonowanie pacjentów i dzielenie ich na tych dla których leczenie będzie łatwiej i gorzej dostępne już jest nie do pomyślenia. Liczę na to, że szybko uda się tutaj wprowadzić jakieś zmiany, bo sytuacja nie powinna wyglądać w ten sposób i jest dla mnie nie do pomyślenia. Rozumiem, że leczenie biologiczne jest drogie, ale tutaj chodzi o prawidłowy rozwój tych dzieci, o ich przyszłość. A jeśli już musimy mówić o kwestiach bardziej przyziemnych jak właśnie dostępność do finansowania danego leczenia, to przecież osoby rozdzielające pieniądze z budżetu powinny zdawać sobie sprawę i mieć na względzie, że leczenie powikłań chyba w każdym przypadku znacznie przekracza koszty, jakie byłyby poniesione na profilaktykę lub wdrażanie wczesnego leczenia przyczynowego. A to ostatnie przecież leczenie biologiczne jest w stanie zapewnić. Wiele jest w polskiej służbie zdrowia do zmiany i do naprawy, jednak liczę na to, że w tym natłoku zadań problem dzieci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit nie zostanie zapomniany. Tym bardziej, że z tego co się orientuję, to ilość tych chorób stale wzrasta i ważne jest, aby lekarze dysponowali środkami do niesienia pomocy chorym. Idealnie byłoby, gdybyśmy poznali metodę przyczynowego leczenia tej choroby i wynaleźli sposób, aby móc uwolnić pacjentów od objawów na stałe. Jednak niestety...jedyne czym w tym chwili dysponujemy i co działa również na przyczynę, a nie tylko na objawy jest właśnie terapia lekami biologicznymi. I warto, aby była ona dla potrzebujących pacjentów, zwłaszcza tych jeszcze rozwijających się, czyli pediatrycznych, jak najbardziej dostępna, aby w możliwie jak najwyższym stopniu nie dopuścić do rozwoju powikłań, spadku tempa wzrastania i tym podobnych zaburzeń.
Jestem zdumiona takim podejściem. Przecież jeśli chodzi o nieswoiste zapalenia jelit- czy to chorobę leśniowskiego-crohna, czy o wrzodziejące zapalenie jelit to nie tyle sama przypadłość czyli zapalenie jelit stwarza zagrożenie dla pacjenta i stanowi o uciążliwości choroby, ale przede wszystkim objawy towarzyszące. U osób dorosłych związane z chorobą leśniowskiego-crohna lub z wrzodziejącym zapaleniem jelit objawy bywają uciążliwe i oczywiście również mogą stanowić zagrożenie dla zdrowia. Jednak u dzieci problem jest o wiele poważniejszy. Zwłaszcza, kiedy problem zaczyna obejmować nie tylko aktualną fizyczność maluchów, ale zaczyna zaburzać wzrost organizmu i grozi w konsekwencji poważniejszymi zmianami. Z tego względu powinno się przede wszystkim właśnie u dzieci dbać o jak najskuteczniejsze zwalczanie tych chorób. Zanim pozwoli się na rozwinięcie poważniejszych ich konsekwencji, które mogą później odbić się na całym dorosłym życiu pacjenta. Wobec tych faktów poczynione dzięki odwlekaniu biologicznego leczenia oszczędności wcale nie pozwolą na realne ograniczenie wydatków, a wcześniej czy później nie będzie dało się uniknąć terapii. Tylko jeśli będzie się ją odwlekać dodatkowo przyjdzie jeszcze walczyć z konsekwencjami wynikającymi z opóźnionego leczenia.