Pacjenci oraz osoby wspierające chorych na łuszczycę zbierają podpisy pod apelem do Ministra Zdrowia, w związku z trudną sytuacją chorujących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy plackowatej.

Autorzy petycji podkreślają, że kształt obecnego programu lekowego leczenia tej ciężkiej, stygmatyzującej choroby nie spełnia swojej roli. Leczona jest wciąż niedostateczna liczba chorych, a ci, którzy zostali do leczenia zakwalifikowani wciąż nie są leczeni zgodnie z obowiązującymi w całej Europie wytycznymi klinicznymi. Poniżej zamieszczamy pełną treść apelu.

Szanowny Panie Ministrze,

w imieniu osób dotkniętych łuszczycą i organizacji zrzeszonych w Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS zwracam się z apelem o podjęcie działań w celu rozwiązania problemów polskich pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy.

Jako organizacja zrzeszająca pacjentów z łuszczycą w ich imieniu kierowałam do Pana Ministra w grudniu ubiegłego roku list z prośbą o wyrównanie szans na powrót do zdrowia dla wszystkich chorych, którzy są leczeni lekami biologicznymi w Polsce. Niestety list do dnia dzisiejszego pozostał bez odpowiedzi.

Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, a głównym celem terapeutycznym jest zahamowanie procesu zapalnego, z kolei z punktu widzenia chorego najważniejsza jest kontrola nad przykrymi objawami choroby, by normalnie funkcjonować na co dzień. Pacjenci bardzo często z powodu widocznych zmian na skórze są stygmatyzowani, co dodatkowo nie sprzyja procesowi leczenia, często prowadzi do depresji i alienacji społecznej. Nie można pominąć również ogólnoustrojowych konsekwencji łuszczycy – insulinooporności, zakrzepowego zapalenia żył, choroby niedokrwiennej serca, miażdżycy, nadciśnienia tętniczego, dyslipidemii.

Dermatolodzy i chorzy podkreślają, że kluczowa jest dla nich możliwość korzystania ze skutecznej terapii jak najdłużej, bez konieczności zmiany preparatu.

Prof. dr hab. n. med. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowa ds. dermatologii i wenerologii również zwracała się z prośbą o ujednolicenie programów lekowych dla wszystkich pacjentów leczonych w ramach programu –

„W pierwszej kolejności wnoszę o wydłużenie czasu programów do 2 lat dla wszystkich leków. Uważam, że zróżnicowanie czasu trwania programów jest niesprawiedliwe wobec pacjentów. Roczny czas trwania programu nie wpisuje się też w ramy współczesnego leczenia łuszczycy.”

Cieszyliśmy się, gdy od listopada na nowej liście leków refundowanych zaistniały kolejne nowoczesne terapie biologiczne. Pacjenci od niedawna mają także dostęp do zamienników leków biologicznych, co wiąże się z oszczędnościami dla budżetu państwa.

W związku z ostatnimi zmianami na listach leków refundowanych apelujemy o:

- Obniżenie kryteriów włączenia do programu lekowego. Według nas kryteria włączenia do terapii biologicznej są w tej chwili zbyt restrykcyjne. Większość nowoczesnych leków jest dostępnych jedynie dla pacjentów z ciężką postacią choroby (PASI>18; BSA>10; DLQI>10). W przypadku osób z umiarkowaną postacią łuszczycy istnieje możliwość leczenia tylko jednym lekiem biologicznym biopodobnym.

- Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni. Dla pacjentów niezmiernie ważne jest utrzymanie choroby w możliwie jak najmniejszym wyciszeniu, a terapie biologiczne im taki komfort zapewniają. Koniec terapii w ramach programu lekowego po 24 czy 48 tygodniach jest dla pacjenta ogromnym stresem wynikającym z obawy przed zaostrzeniem ognisk choroby. Wielokrotnie wiąże się to z koniecznością zwolnień lekarskich co dodatkowo obciąża budżet państwa.

- Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej poprzez przekazanie środków, które Ministerstwo Zdrowia zaoszczędzi dzięki refundacji zamienników leków biologicznych (leków biopodobnych). Dzięki refundowaniu zamienników terapii biologicznej pojawią się z budżecie Ministerstwa Zdrowia pewne oszczędności. Liczymy, że zostaną one wydatkowane na zwiększenie populacji pacjentów w programie lekowym czy też na wdrożenie nowych terapii dla tych pacjentów, którzy już w tym programie są.

“Zmniejszenie kosztów terapii związane z wprowadzeniem na rynek leków biopodobnych powinno być bezpośrednio związane ze zwiększeniem dostępności do leczenia dla naszych pacjentów.” – mówi Płk dr hab. n. med. Witold Owczarek prof. nadzw., przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia biologicznego umiarkowanej i ciężkiej postaci Łuszczycy Plackowatej.

Apelujemy o wdrożenie powyższych rozwiązań niezbędnych z punktu widzenia chorych na łuszczycę. Liczymy na dialog i ponawiamy chęć spotkania w celu omówienia powyższych postulatów.

Łączę wyrazy szacunku,

Dagmara Samselska

Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

W imieniu:

• Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie
• Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Fala Nadziei”
• Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę PSORIASIS
• Krakowskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Promyk Nadziei”
• Stowarzyszenie „Żyj z całych sił” z siedzibą w Węgrowie
• Łódzkie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę i ŁZS
• Grupa OPP „Biedronkowo”
• AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS

Link do petycji: https://www.petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca