15 kwietnia 2015 r. Polska po raz drugi włączyła się w obchody Międzynarodowego Dnia Choroby Pompego. Z tej okazji na terenie Kampusu Banacha Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego otwarty został pierwszy Ogród Pompego.
Ogród Pompego to miejsce, które zostało stworzone z rzadkich roślin, by zwrócić uwagę na równie rzadką chorobą i przełamać społeczne odizolowanie, z jakim zmagają się osoby dotknięte chorobą Pompego.
Otwarcie Ogrodu Pompego odbyło się 15 kwietnia 2015 r. o godzinie 12:00 w Auli A Centrum Dydaktycznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przy ul. Księcia Trojdena 2a w Warszawie. Wydarzeniu towarzyszyła konferencja na temat chorób rzadkich, a także symboliczne sadzenie roślin.
- Wierzę, że Ogród stanie się miejscem spotkań z chorobą Pompego i początkiem wielu rozmów na ten temat. Ogród Pompego to społeczna inicjatywa, która jest zaproszeniem do poznania osób zmagających się z chorobą, jako ludzi pełnych pasji, aktywnych społecznie i zawodowo - tłumaczył Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego.
Choroba Pompego to rzadkie schorzenie metaboliczne spowodowane brakiem enzymu zwanego kwaśną alfa glukozydazą (GGA). Brak ten powoduje w organizmie chorego gromadzenie glikogenu, co prowadzi do postępującego zaniku mięśni oraz trudności z oddychaniem. Metodą leczenia choroby Pompego jest zastosowanie enzymatycznej terapii zastępczej.
Inicjatorem projektu jest Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Pompego. Projekt realizowany jest we współpracy z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym, Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland oraz przy wsparciu Genzyme a Sanofi Company.
Komentarze
[ z 0]