Piętnaście organizacji wspierających pacjentów onkologicznych z całego kraju przygotowało 10 postulatów do systemu refundacyjnego. Inicjatywa ma związek z planowanymi zmianami ustawy refundacyjnej oraz innych regulacji, np. ratunkowego dostępu do leków. Pacjenci będą walczyć, aby w ramach prac nad nowelizacjami prawa uwzględniać ich stanowisko.

W liście skierowanym do Ministra Zdrowia autorzy zwracają uwagę, że w debacie publicznej dotyczącej projektowanych zmian w systemie ochrony zdrowia w Polsce wiele miejsca poświęcono planowanym zmianom w aktach prawnych wpływających na dostępność terapii. Dotychczas jednak brakowało stanowiska pacjentów, dla których skutki zmian będą najistotniejsze.

Pismo przesłane do Ministerstwa Zdrowia oraz Parlamentu 26 września br. zawiera następujące postulaty:

1. Publikacja informacji o toczących się postępowaniach refundacyjnych oraz decyzjach wydawanych przez Ministra Zdrowia.

2. Rezygnacja z kryterium efektywności kosztowej dla leków stosowanych w leczeniu chorób rzadkich oraz ultra rzadkich.

3. Wdrożenie rejestrów medycznych monitorujących efektywność leczenia.

4. Zwiększenie dostępności leków poza wskazaniami określonymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego.

5. Skrócenie okresu od wydania decyzji refundacyjnej do faktycznego udostępnienia terapii.

6. Wezwanie podmiotu odpowiedzialnego/wprowadzenie systemu motywującego do złożenia wniosku refundacyjnego.

7. Wprowadzenie możliwości zmiany z urzędu zapisów programu lekowego.

8. Dostęp do leków przed rejestracją (Compassionate Use).

9. Ratunkowy dostęp do leków (Early Access).

10. Uwzględnienie dostępu do leków onkologicznych w strategicznym dokumencie polityki lekowej państwa.

Lista organizacji popierających (w kolejności alfabetycznej, stan na 26.09.2016):

  • Federacja Stowarzyszeń Amazonki
  • Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem
  • Fundacja Gwiazda Nadziei
  • Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
  • Fundacja Onkologiczna Alivia
  • Fundacja Onkologiczna No pasaRAK
  • Fundacja „Pokonaj raka”
  • Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie!
  • Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO
  • Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego „Gladiator”
  • Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem z Chorobami Nowotworowymi Sanitas
  • Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl
  • Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny
  • Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”
  • Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca