Szansa na lepszą kontrolę zdrowia i lepszy kontakt z pacjentem. Takie plany ma firma Merck Serono, która wystartowała wczoraj z nowym produktem o nazwie MSdialog. Start nowej platformy zbiegł się z obchodami „Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego”.
MSdialog to oprogramowanie komputerowe, które wraz ze znanym już chorym na stwardnienie rozsiane pacjentom Rebismartem (urządzenie do wykorzystywane do wstrzyknięć leku) pozwoli na dokładną kontrolę procesu leczenia.
Pacjentom, lekarzom oraz pielęgniarkom środowiskowym zostaną udostępnione funkcje dotychczas nie spotykane. Proces leczenia będzie wnikliwie monitorowany za pomocą okresowych raportów zdrowotnych wypełnianych przez pacjentów. System będzie gromadził dane o wstrzyknięciach leku (Rebif) i monitorował stan zdrowia pacjenta podczas leczenia.
Ponadto pacjenci będą mogli kontrolować za pomocą SMSów i korespondencji email umówione spotkania z lekarzami i pielęgniarkami oraz używać ich do monitorowania zaplanowanych iniekcji leków.
MSdialog będzie dostępny od maja 2014 roku w wybranych krajach: Wielka Brytania, Irlandia, Fracja, Włochy, Szwajcaria, Austria, Finlandia, Portugalia, Niemcy, Belgia, Kanada, Dania, Luksemburg, Holandia oraz Szwecja. Kolejne kraje będą dołączać w najbliższej przyszłości.
Źródło: www.newsfix.pl
Komentarze
[ z 3]
W podobnych akcjach najlepsze jest to, że dzięki nim firmy farmaceutyczne dostają szansę na to, by pokazać swoją nieco bardziej ludzką twarz. Bądźmy szczerzy, że znaczna część społeczeństwa postrzega koncerny produkujące leki czy inne środki użytkowe dla medycyny za coś bliskiego złu koniecznemu. To nie wpływa pozytywnie na współpracę pomiędzy tymi firmami, lekarzami którzy koniec końców przecież muszą z nimi współpracować, a pacjentami. Wydaje mi się, że bardzo istotne jest, aby przynajmniej próbować coś w tym zakresie zmienić, a dzięki temu zwiększyć pozytywny stosunek społeczeństwa do wyżej wymienionych instytucji. Podobne kampanie jak ta wymieniona powyżej pokazują, że poprawa relacji pomiędzy firmami, a społeczeństwem jest możliwa. Wystarczy, by koncerny pokazywały bardziej ludzką twarz i starały się zwrócić uwagę na fakt, że poza pozyskiwaniem pieniędzy na chorych ludziach poprzez dostarczanie im niezbędnych do życia leków, czy sprzętu medycznego, również myślą o dobru drugiego człowieka. Chociażby właśnie tak jak w tym przypadku- fundując i dając do dyspozycji pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane bądź co bądź drogi sprzęt. A przecież nikt tych instytucji do podobnego działania nie zmuszał, ani przecież nawet nie zachęcał.
Stworzenie takiej aplikacji wydaje się być bardzo dobrym pomysłem. Nie można zapominać, że w naszym kraju przeprowadza się różnego rodzaju kampanie edukacyjne związane ze zwiększaniem świadomości odnośnie tej choroby. Nawet niewielkie zmiany w miejscu pracy mogą stanowić znaczne udogodnienie dla tych osób. Stanowić to będzie dla nich ogromną motywację do dalszego doskonalenia się, a także dbania o swoje zdrowie. Dieta, jak w każdej chorobie odgrywa istotne znaczenie. Wciąż przeprowadzane są badania dotyczące jej wpływu na zdrowie. Wyniki nie są jednoznaczne. Jak się okazuje spożywanie nienasyconych kwasów tłuszczowych- omega-3 i omega-6 obecnych w rybach morskich może korzystnie wpłynąć na zdrowie chorych. Jeżeli chodzi o inne badania to zalecane może być picie kawy. Jak się okazuje osoby, które rzadziej piły kawę miały większe prawdopodobieństwo rozwoju tego groźnego schorzenia. Warto jest także wspomnieć o koronawirusie i jego związku z tą chorobą neurodegeneracyjną. Doskonale wiemy o tym, że na ciężki przebieg choroby dużo bardziej narażone są te osoby, które mają nieodpowiednio funkcjonujący układ odpornościowy. W przypadku stwardnienia rozsianego tak właśnie jest. Aby zahamować komórki, które niszczą osłonki mielinowe pacjentom podaje się leki wpływające na układ immunologiczny. Niektóre leki modyfikują aktywność komórek odpornościowych, a inne przyczyniają się do ich śmierci lub zapobiegają przedostawaniu się tych komórek do rdzenia kręgowego i mózgu. Zdarza się, że chorzy na SM mogą ciężej przechodzić infekcje, a także mogą one występować znacznie częściej. Wiele mówiło się o tym, że chorzy ze stwardnieniem rozsianym są dużo bardziej narażeni na ryzyko infekcji. Jak się jednak okazało osoby z tą chorobą stosunkowo dobrze reagowały na infekcję koronawirusem. Zespół ostrej niewydolności oddechowej rozwija się nie tylko na skutek działania wirusa, ale nadmiernej aktywności układu immunologicznego. Taka sytuacja prowadzi do rozwoju niebezpiecznego stanu zapalnego w płucach, który utrudnia wymianę gazową i może powodować duszność. Wspomniany zespół może być leczony przy wykorzystaniu leków osłabiających układ odpornościowy. Wiąże się to z tym, że u osób ze stwardnieniem rozsianym przyjmujących leki, które mają takie właśnie działanie ryzyko rozwoju takiego zapalenia jest znacznie mniejsze niż u osób, które go nie przyjmują. Leki stosowane w przypadku odpornościowego. Mogą one zwiększać prawdopodobieństwo infekcji, ale nie aż tak bardzo jak w przypadku farmakoterapii stosowanej u osób po przeszczepach. Warto zaznaczyć, że także osoby z SM mogą mieć choroby towarzyszące takie jak cukrzyca czy nadciśnienie. Stwardnienie rozsiane jest choroba przewlekłą i nieuleczalną o podłożu autoimmunologicznym. Występuje najczęściej u osób między 2, a 4 dekadą życia. Zdarzają się jednak przypadki, które występują u dzieci, a także u osób po 50 roku życia. Najczęstsza postać dotyka 75-80 procent chorych i jest to postać rzutowo-remisyjna, w którym występują rytmy zaostrzeń, a także remisji, w których nie dochodzi do występowania objawów. Gdy objawy się już pojawiają to mogą być związane z zaburzeniami widzenia, spowodowanego zapaleniem nerwu wzrokowego, zaburzeń czucia obejmujących różne części ciała, a także niedowładów kończyn. W stwardnieniu rozsianym występują dwa podstawowe mechanizmy. Jednym z nich jest zapalenie, które poddaje się leczeniu immunomodulującemu, a także proces neurodegeneracyjny. Wraz z upływem czasu postać rzutowo-remisyjna w sposób naturalny przechodzi w postać wtórnie postępującą. W niej nie dochodzi już do remisji, a objawy się pogłębiają. Inną postacią jest pierwotnie postępująca, która postępuje stale od początku trwania choroby. Pozytywną wiadomością jest to, że postać ta dotyka tylko 8-10 procent chorych. Dodatkowo w tej chorobie może dochodzić do zaburzeń poznawczych, co jest związane ze zmniejszeniem rozmiarów mózgu. Ponadto mogą pojawić się problemy z koncentracją czy pamięcią. Warto wspomnieć, że atrofia czyli zanik mózgu jest procesem fizjologicznym, który występuje wraz z upływem lat. W przypadku stwardnienia rozsianego proces ten zachodzi znacznie szybciej. Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że nie tylko istota biała, ale także szara ulega uszkodzeniu. Stwardnienie rozsiane w znacznym stopniu może powodować pogorszenie jakości życia co może mieć związek z tym, że wykonywanie podstawowych czynności może być trudne. Ponadto zapominanie i dużo wolniejsze kojarzenie faktów może być bardzo frustrujące i mogące przyczynić się do problemów o podłożu psychicznym. Stwardnienie rozsiane wpływa także na relacje z najbliższymi. Chory ogranicza kontakty społeczne, a nawet wycofuje się z życia zawodowego. Od dawna polscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mają nadzieję na to, że nowoczesne metody leczenia będą dostępne. W ostatnich latach da się zauważyć istotny progres nie tylko jeżeli chodzi o diagnostykę ale również terapie. Pozwala to na ciągłe pozostawanie chorego w zawodzie. Jak w każdym schorzeniu bardzo ważne jest odpowiednie wczesne wykrycie choroby. Tak jest też w przypadku stwardnienia rozsianego. Dzięki temu można w odpowiednim momencie rozpocząć leczenie. Warto jest wprowadzić modyfikacje w polskiej ochronie zdrowia, aby w jak największym stopniu ułatwić pacjentom ze stwardnieniem rozsianym dostęp do specjalistów. Przykładowo w Niemczech od blisko dwudziestu lat pacjenci z tym schorzeniem są leczeni przez neurologów w warunkach ambulatoryjnych, a leki są im przepisywane na receptę. Dodatkowo diagnostyka i leczenie stwardnienia rozsianego są priorytetami. Z kolei w Danii wprowadzono narodowy program, którego celem jest skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę, a także leczenie. Nie można zapomnieć o tym, że w naszym kraju wciąż są ogromne problemy braków kadrowych, również jeżeli chodzi o neurologię. Moim zdaniem niezbędne jest zwiększenie ilości przyjmowanych osób na tę specjalizację, co może pozwolić na rozwiązanie tego problemu. Warto jednak zaznaczyć, że w innych specjalizacjach sytuacja również bardzo trudna. Dobrą wiadomością jest to, że zwiększyła się refundacja leków stosowanych w przypadku stwardnienia rozsianego. W ostatnich 5 latach podwoiła się liczba pacjentów leczonych w programach lekowych i obecnie wynosi obejmuje 15 tysięcy osób. Równocześnie dwukrotnie zwiększyło się finansowanie leczenia chorych z SM, do około 400 milionów złotych. Zainwestowanie w terapie i nowoczesne leki przyczyniło się do zmniejszenia liczby hospitalizowanych osób, a także wypłacanych rent. Przede wszystkim najważniejsze jest to, że poprawiła się jakość życia tych osób. Nowoczesne leczenie pozwala na to, że aż 60 procent chorych w naszym kraju jest wciąż aktywnych zawodowo. Wspomniany model występujący w Niemczech znalazł zastosowanie również w Polsce. Dostęp do leczenia ambulatoryjnego przekłada się na to, że koszty takich terapii są obniżone, a komfort pacjentów się poprawił. Lekarze chcieliby również aby takie leczenie dotyczyło innych chorób neurologicznych. Oczywiście konieczne będzie wprowadzenie dalszych zmian w tym stworzenie odpowiednich ośrodków referencyjności. Z pewnością skorzysta na tym pacjent, ponieważ będzie miał dostęp do szybszej diagnostyki i leczenia. Pominięte zostaną także liczne procedury, które nie zawsze okazują się niezbędne i powodują, że cały proces leczenia może trwać dłużej. Klinicyści są zdania, że konieczne jest długofalowe planowanie leczenia SM. Duża ilość opcji terapeutycznych sprawia, że opracowanie skutecznej może być skomplikowane. W trakcie wieloletniej terapii pacjent wielokrotnie będzie wymagał zmiany schematów leczenia, które będą dostosowane do jego aktualnego stanu zdrowia. Obecne osiągnięcia w medycynie pozwalają na to, że znacznie można zmodyfikować przebieg choroby. Nowoczesne leki są w stanie hamować progresję choroby, a czasami poprawić nawet stan ogólny chorego oraz spowolnić utratę objętości mózgu. Zdarza się, że chorzy rezygnują ze swojego zatrudnienia lub boją się przyznać, że są chorzy. W wielu sytuacjach chcą oni udowodnić swoim pracodawcom, że są normalnymi pracownikami. Brak świadomości często kończy się tym, że pracodawcy rezygnują z zatrudnienia specjalistów chorych na SM.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która wzbudza coraz większe zainteresowanie wśród lekarzy, naukowców, badaczy. Choroba ta może przysporzyć wielu poważnych problemów zarówno osobie chorej, jak i jej bliskim. Jej przebieg jest zawsze nieprzewidywalny, a przyczyna nieznana. Jak wiadomo, stwardnienie rozsiane może mieć wiele objawów, w tym zmiany czucia, zaburzenia widzenia, osłabienie mięśni, depresję, trudności w mowie, zaburzenia poznawcze, problemy z równowagą, chroniczne zmęczenie, trudności w poruszaniu się i w cięższych przypadkach niepełnosprawność, można więc stwierdzić, że jakość życia tych pacjentów jest istotnie gorsza niż ludzi zdrowych. Potwierdzają to także inne doniesienia. Są jednak badania, których autorzy uzyskali zupełnie inne wyniki. Według nich chorzy na SM osiągnęli wysokie noty w zakresie subiektywnie ocenianej jakości życia. Z badania przedstawionego w niniejszym artykule wnioskujemy, że osoby z pierwotnie postępującą postacią choroby charakteryzują się gorszą jakością życia w porównaniu z pacjentami z rzutowo-remisyjną postacią. Uzyskują oni dużo gorsze wyniki, biorąc pod uwagę jakość życia związaną ze zdrowiem fizycznym, psychologicznym, społecznym, a także środowiskowym. Podobne wyniki zaprezentowali też inni autorzy. Być może jest to związane ze stopniem zaawansowania i długością trwania choroby oraz specyfiką każdej z postaci SM. Dodatkowo badania pokazują, że jakość życia pacjentów może pogarszać spadek sprawności fizycznej wraz z postępem choroby. Związek jakości życia z fizyczną sprawnością chorych jest podkreślany przez niektórych badaczy. By zmniejszyć negatywny wpływ choroby na życie pacjentów, należy podjąć odpowiednie działania zespołowe, które mogłyby pomóc pacjentom w utrzymaniu godności i jakości ich życia. Niestety, są i takie badania, wedle których pogorszenie sprawności ruchowej pacjentów powoduje spadek otrzymywanego wsparcia społecznego. Wywołuje to w pacjentach poczucie, że są niepotrzebni, a także rezygnację, bezradność, obniżenie poczucia własnej wartości. W tej sytuacji automatycznie następuje spadek jakości ich życia. Jak już słusznie zauważono, z jakością życia bez wątpienia wiąże się wsparcie społeczne rozumiane jako zasoby dostarczone nam przez interakcje z innymi ludźmi. Wsparcie społeczne odgrywa ważną rolę w utrzymaniu zdrowia człowieka, chroni przed chorobą i wspomaga w procesie zdrowienia. Zapotrzebowanie na nie wzrasta szczególnie mocno w obliczu trudnych sytuacji życiowych – wówczas wsparcie, troska okazywana przez innych powoduje obniżenie napięcia związanego ze stresem oraz ułatwia znalezienie rozwiązania. Jak się więc okazuje, kluczowe dla interwencji w formie wsparcia są jego dostępność oraz trafność. Potwierdziło to badanie przeprowadzone w 2013 roku w Lublinie. Chorzy na SM znacznie lepiej funkcjonują pod względem fizycznym i psychicznym po otrzymaniu wsparcia społecznego różnego rodzaju. Wspomniane badanie jednoznacznie pokazuje, że spośród różnych form wsparcia (materialnego, informacyjnego, emocjonalnego, instrumentalnego) najważniejsze dla pacjentów jest otrzymanie rzetelnej wiedzy ze strony personelu medycznego na temat choroby oraz nauczenie się radzenia sobie w sytuacji ograniczającej wydolność fizyczną. Kolejnym aspektem, jaki należy uwzględnić, mówiąc o wsparciu, jest jego dostrzeganie, umiejętność przyjmowania, zależne bardzo często od płci. Niniejsze badanie ujawniło, że mężczyźni dużo gorzej wypadają w tym aspekcie niż kobiety. Trudniej jest im dostrzec dostępne wsparcie oraz osiągają niższe wyniki w kwestii zapotrzebowania na nie. Tłumaczyć to można stereotypem płci. Zgodnie z nim mężczyźni budują mniej relacji opartych na bliskich więziach emocjonalnych oraz trudniej jest im poprosić o pomoc. Kobiety natomiast chętniej tworzą różnorodne więzi społeczne oraz są bardziej otwarte emocjonalnie. Udzielając wsparcia, należy jednak pamiętać, że nie zawsze wsparcie społeczne przynosi pozytywne skutki. Większość ludzi potrzebuje niezależności i poczucia panowania nad własnym życiem. Nadmierna pomoc jest zagrożeniem dla samooceny osoby wspomaganej, powoduje uzależnienie od innych, a także może być powodem do obaw przed ujawnieniem swoich problemów i ich niezrozumieniem. Dodatkowo może pojawić się lęk przed zaakceptowaniem pomocy, gdyż w takiej sytuacji chory często czuje, że został zepchnięty do niższej pozycji w społeczeństwie. Nie jest to kwestia niewdzięczności, tylko trudności w przyjęciu do wiadomości, że jest się osobą potrzebującą pomocy. Przeprowadzone badanie miało kilka ograniczeń. Jednym z nich było to, że badani nie zawsze odpowiadali na wszystkie pytania, stąd nie zawsze wszystkie ankiety były kompletne. Pojawił się problem z uzyskaniem informacji drażliwych i intymnych, nawet pomimo anonimowości ankiety. Ponadto badanie wymagało sięgnięcia pamięcią wstecz, co również mogło zakłócić prawdziwość udzielanych odpowiedzi. Niestety, nie było możliwości weryfikacji odpowiedzi udzielanych przez pacjentów z dokumentacją medyczną, bo ta nie była dostępna. Dodatkowo badanie zajmowało sporo czasu, co mogło powodować zmęczenie wśród respondentów, a tym samym zniechęcać do rzetelnego udzielania odpowiedzi na pytania znajdujące się w końcowej części ankiety. Warto zaznaczyć, że drogą do skutecznej pracy z pacjentami z SM i udzielenia im rzeczywistej pomocy może być spojrzenie na pacjenta w sposób wielowymiarowy. Aby to osiągnąć, niezbędna jest współpraca osób różnych specjalizacji. Pomoc nie powinna kończyć się tylko na podaniu leków, które być może mają łagodzący wpływ na postępowanie SM. Pacjent powinien mieć poczucie, że otoczenie (w rozumieniu: personel medyczny, ośrodki zdrowia, poradnie stwardnienia rozsianego, przyjaciele, rodzina itd.) jest w stanie zaopiekować się nim kompleksowo, nie lekceważąc żadnego aspektu jego życia. ( Psychiatria Polska: Katarzyna Rosiak, Paweł Zagożdżon)