Determinacja, odwaga, wytrwałość – to cechy, które powinny charakteryzować każdego sportowca. Czy zdajemy sobie sprawę z tego, że życie ze stwardnieniem rozsianym (SM) skłania osoby chore do podejmowania równie zaciętej walki o złoty medal, który dla jednych pacjentów oznacza utrzymanie dotychczasowej sprawności, a dla innych możliwość samodzielnego wykonywania prostych, codziennych czynności? Takiej walki wymaga stwardnienie rozsiane, które jest chorobą nieprzewidywalną, co oznacza, że u każdego pacjenta przebiega inaczej. W maju 2014 rusza trzecia odsłona kampanii „SM – Walcz o siebie”.
Biorąc pod uwagę cechy charakteru, jakie powinien posiadać człowiek szczególnie predysponowany do osiągania sportowych sukcesów, wśród długiej ich listy najczęściej na myśl przychodzą trzy poniższe przymioty. Przypisywanie ich sportowcom jest zupełnie zrozumiałe, ale jaki mają one związek z osobami chorymi na stwardnienie rozsiane?
Determinacja, której chorzy na SM potrzebują, aby dążyć do wyznaczonego sobie celu – bo wiadomość o nieuleczalnej chorobie jest trudnym przeżyciem dla każdego człowieka. Odwaga, żeby nie bać się jutra i podejmować wciąż nowe wyzwania, bo SM jest chorobą „1000 twarzy” i nigdy nie można być pewnym jej dalszego przebiegu. Każdy pacjent może doświadczać innych objawów. Wytrwałość jest konieczna w przestrzeganiu zaleceń specjalisty, bo w przypadku SM leczenie to nie tylko leki, ale także często codzienna rehabilitacja.
Kocham sport i nie wyobrażam sobie życia bez aktywności fizycznej! Moi znajomi śmieją się, że ja zawsze mam napięty harmonogram dnia. Jednak nie każdy zdaje sobie sprawę z tego, że w pewnym sensie to choroba, jaką jest stwardnienie rozsiane, ukształtowała we mnie postawę, która nie pozwala mi załamywać się w trudniejszych momentach. Nie mogę pozwolić na to, by choroba sprawiła, że będę bała się życia. Muszę być zdeterminowana w walce o siebie i odważna, jeśli chcę realizować swoje marzenia – mówi Aleksandra Baranowska.
Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie…
Według szacunkowych danych w Polsce na stwardnienie rozsiane, przewlekłą i nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, choruje 45 tys. osób. Właśnie tej grupie pacjentów oraz całemu społeczeństwu dedykowana jest już trzecia edycja ogólnopolskiej kampanii „SM – Walcz o siebie”. W tym roku idea kampanii skupia się wokół hasła: „Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie…”. Jej celem jest kontynuowanie dyskusji na temat sytuacji pacjentów z SM w naszym kraju, ale także przypominanie również samym pacjentom, zwłaszcza tym nowo zdiagnozowanym, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają choremu szansę na normalne funkcjonowanie. W ramach kampanii powstał 30 sekundowy spot telewizyjno-kinowy, którego bohaterami są pacjenci z SM. Jednym z nich jest Ernest Wójcik: Razem z innymi pacjentami pokazujemy naszą codzienną walkę o najważniejsze w życiu sprawy. W przewrotny sposób porównujemy je do wyczynów sportowych. Należy pamiętać, że dla nas chorych, niekiedy proste czynności mogą okazać się tak dużym wysiłkiem jak dla sportowców walka o medal.
Kampania, która otwiera dyskusję o SM
Z naszego podsumowania wynika, że co czwarty Polak zetknął się z kampanią „SM – walcz o siebie”. Co istotne ponad 20% respondentów, wśród tych którzy słyszeli o kampanii, dowiedziało się o niej od innych osób – rodziny i znajomych. To pokazuje, że przekazy kampanii są na tyle istotne, by kontynuować dyskusję wokół choroby jaką jest SM, a tym samym sytuacji pacjentów w naszym kraju. Uważam to za duży sukces, który przede wszystkim motywuje do dalszych działań w tym obszarze – podsumowuje Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, pomysłodawczyni i inicjatorka kampanii. Kampania ma na swoim koncie tytuł Kampanii Społecznej Roku 2012 w kategorii Zdrowie oraz brązowe Effie w kategorii Pro Bono.
SM – Walcz o siebie to kampania społeczna, która zrzesza środowisko pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. Działania realizowane w ramach kampanii zyskały poparcie prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi. Kampanię wspiera także Polskie Towarzystwo Rehabilitacji Neurologicznej. Patronat nad kampanią objęły dwie międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) oraz Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Neuropozytywni i Fundacja Urszuli Jaworskiej. Partnerem wspierającym jest portal TacyJakJa.pl Kampanię wspierają firmy: Biogen Idec, Sanofii Genzyme, Novartis i Teva.
Źródło: www.telescope.org.pl
Komentarze
[ z 8]
Dobrze, że powstają podobne kampanie. Z całą pewnością odnoszą one pozytywny efekt wpływając na psychikę osób dotkniętych chorobą oraz ich rodzin. Około czterdziestu pięciu tysięcy chorych obywateli to przecież pokaźna liczba. A niestety chociaż znamy leki zatrzymujące postęp choroby to jednak wciąż nie potrafimy stwardnienia rozsianego skutecznie i przyczynowo leczyć. Z resztą również jak wielu innych chorób o podłożu autoimmunologicznym. Problem dotyczy nie tylko wielkich kosztów leczenia jednego pacjenta. Problem dotyka całej rodziny. Nikt nie może być pewny kiedy nastąpi kolejny rzut choroby, kiedy stan pacjenta się pogorszy. Nie wiadomo kiedy chory zacznie wymagać stałej opieki i kiedy przestanie być zdolny do samodzielnej egzystencji bez nadzoru i pomocy ze strony bliskich osób. Z całą pewnością nie działa to motywująco na psychikę pacjenta i nie pomaga nastrajać bojowo do walki z chorobą. Dzięki podobnym kampanią pacjenci i ich rodziny mogą poczuć, że nie są sami z problemem, że liczba chorych jest znacznie większa i że warto walczyć o siebie, o swoje życie i jak najdłuższą sprawność fizyczną. A to może być szczególnie ważne, bo im dużej pacjent będzie wykazywał chęci i zaangażowanie w leczenie i rehabilitacje tym większą szansę będzie miał na dłuższe życie w lepszej kondycji fizycznej. Nie od dziś w końcu wiadomo, że psychika człowieka ma ogromne znaczenie w walce z chorobą i nieraz może mieć duży wpływ na wyniki terapii. Ważne jest, aby pacjent wierzył, że ma przed sobą jeszcze życie, że wraz z rzutem choroby się ono nie kończy i że warto pozostać silnym i walczyć o siebie, o swoje zdrowie i o jak najdłuższe zachowania sprawności. Całkowicie kampanię pochwalam.
Opisana akcja nie tylko pozwala dostrzec zmagania pacjentów z chorobą. Motywuje do walki, tych którym brakuje już sił. Rzeczywiście są jak sportowcy. Poświęcają mnóstwo czasu i sił na ćwiczenia, które pozwolą im jak najdłużej zachować sprawność fizyczną. Dla pacjentów bardzo ważna jest samodzielność. Tylko codzienne zmagania pozwolą im zachować niezależność tak długo jak to możliwe.
Jak widać bohaterowie są wśród nas. Ile to trzeba mieć wytrwałości i woli walki, żeby mimo takiej choroby i usłyszenia wyroku, bo przecież tym jest nieuleczalna choroba, dalej walczyć o siebie. Takie osoby muszą po prostu kochać życie. Aż się cieplej robi na myśl o takich osobach i trochę skłania to do refleksji. Czy doceniamy to co mamy? Narzekamy na to, że szef jest wredny, że kolejny kredyt trzeba wziąć, bo lodówka się zepsuła, że to dziecko nabroiło w szkole, że sąsiadka nas obgadała, a tak naprawdę nie widzimy ile inni mają problemów i jak muszą o wszystko walczyć, a mimo to zachowują chęć życia i przede wszystkim radość i chęć bycia szczęśliwym. Mam nadzieję, że my jako naród kiedyś staniemy się bardzo pozytywnymi ludźmi, którzy z serdecznością odnoszą się do drugiego człowieka, a nie tylko z zazdrością i zawistnością. Oby więcej takich akcji. Myślę, że każdy człowiek powinien się w małym stopniu włączyć w jakąś działalnosć dla drugiego człowieka, czy to pomoc w lokalnje świetlicy, czy wpłaty na jakąś fundacje, działanie w stowarzyszeniu lub wesprzenie fajnej akcji.
Bardzo cieszy mnie fakt, że aktywność ruchową, czy rywalizację sportową wykorzystuje się celem zwrócenia uwagi społeczeństwa na fakt istnienia jakiejś choroby. Z tego co widzę po doniesieniach ze świata fundacji charytatywnych zajmujących się niesieniem pomocy pacjentom z konkretnymi jednostkami chorobowymi bardzo chętnie sięgają po taki sposób promowania swojej działalności. Fajnie, bo przy okazji promują również zdrowy tryb życia, jako pożądany, dobrze widziany w oczach ludzi. Ktoś, kto na co dzień nie potrafił znaleźć sam z siebie dostatecznie dużej motywacji, aby zacząć uprawiać jakiś sport, aby ruszyć się z kanapy i zacząć ćwiczyć, może łatwiej powziąć taką decyzję, kiedy zapisze się na wyścig. Nie ważne czy to biegowy, rowerowy, pływacki, czy w jakiejkolwiek innej dziedzinie aktywności fizycznej. Nawet sam udział nie jest jeszcze tak ważny dla takiego człowieka jak to, że przez jakiś czas przed występem, może on mieć dostateczny poziom motywacji do rozpoczęcia ćwiczeń fizycznych planując dobrze wypaść podczas zawodów. Nie tyle liczy się sam wynik co fakt, że być może zakorzeniony w takim człowieku duch sportu w pewnym momencie stanie się nawykiem i już nie będzie potrzebował szczególnych argumentów, aby ruszyć się i zacząć ćwiczyć. Sam nawyk i docenienie płynących z niego korzyści będzie wystarczające. W ten sposób fundacja pomaga chorym poprzez zbieranie funduszy na opiekę i pomoc doraźną, ale i wspiera szerzenie propagandy sportowej i prozdrowotnej w społeczeństwie. Dwie pieczenie na jednym ogniu. I bardzo dobrze! Będę popierać zawsze podobne inicjatywy!
Porównanie pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane do walczących o sukcesy sportowców jest niezwykle trafne ze względu na pracę, jaką wykonują każdego dnia by móc normalnie funkcjonować bądź chociaż wykonywać podstawowe czynności życia codziennego. Intensywna rehabilitacja w warunkach niepewności co jeszcze "zgotuje" choroba jest trudna nie tylko w sferze fizycznej, lecz również psychicznej. Najtrudniejszy jest moment poznania diagnozy. Moment rozpoznania choroby związany jest z ogromnym chaosem, zamętem i mieszaniną myśli. Towarzyszy temu również burza emocji. Wielu pacjentów w chwili przekazywania diagnozy jest w tak złym stanie psychicznym, że nie są w stanie nic zapamiętać z tego, co mówi do nich lekarz i nie są w stanie podjąć żadnej decyzji dotyczącej dalszego leczenia. Niektórzy ludzie, nieświadomi dokładnych konsekwencji choroby, mają tylko jej obraz jako schorzenia bardzo ciężkiego. Zdarza się, iż reakcją pacjenta na rozpoznanie jest pytanie o to, czy choroba jest śmiertelna. Poczucie zagrożenia własnego życia wiąże się także z utożsamianiem terminów "choroba nieuleczalna" z "choroba śmiertelna". Proces radzenia sobie z chorobą uzależniony jest nie tylko od indywidualnych uwarunkowań psychologicznych danego pacjenta, lecz również otoczenia i wsparcia jakie od niego otrzymuje. Ważna jest również właściwa edukacja nowozdiagnozowanych pacjentów. Istotne jest, żeby pokazać im, że odpowiednią terapią farmakologiczną i ćwiczeniami można utrzymać sprawność na zadowalającym poziomie. Takie kampanie niewątpliwie przyczyniają się do poprawy nastawienia psychicznego chorych i zachęcenia ich do walki o siebie. Cieszy mnie niezmiernie, że akcja ta dociera do tak dużej części społeczeństwa i jest wspierana przez tak wiele podmiotów. Oby przyniosła nową siłę i determinację jak największej liczbie pacjentów.
Fajnie, że sportowcy włączają się w akcje mające na celu nagłaśnianie problemów chorych z różnymi schorzeniami ogólnymi w tym SM między innymi właśnie. Wydaje mi się, że trudno nie zgodzić się z faktem, że właśnie sportowcy są grupą stanowiącą bardzo dobry przykład osób, które wytrwale dążą do postawionego sobie osiągnięcia za cel. Często pomimo przeciwności, nawet bardzo trudnych do przezwyciężenia jak kontuzje, czy urazy. I tak się nie poddają i walczą dalej z chorobą, aby móc powrócić na drogę, która zaprowadzi ich do celu. Robią to z werwą, radością i konsekwencją. Oczywiście, mówię o sportowcach wyczynowych, którzy starty z zawodach oraz wyniki sportowe traktują jako swoją pracę, często główne zajęcie, a zarazem pracę przynoszącą dochód i będącą bardzo ważnym elementem życia. Jednocześnie wykonywaną z przyjemnością jako pasję, stającą się z biegiem czasu nieodłącznym elementem codzienności. Wydaje mi się, że właśnie takie osoby stanowią cechy które są godne naśladowania właściwie dla wszystkich, ale przede wszystkim duże korzyści mogą z tego osiągnąć osoby chore, szczególnie na choroby przewlekłe o niepomyślnym rokowaniu. Jeden, ale nie jedyny z takich przykładów mogą stanowić pacjenci ciepiący na stwardnienie rozsiane. Choroba dotyka osoby młode, tak naprawdę dopiero będące na początku swojego dorosłego życia. Często w czasie kiedy dopiero co ustabilizowała się ich sytuacja zawodowa, osiągnęli jakiś poziom materialny pozwalający żyć spokojnie bez obaw o przyszłość i cieszyć się przyjemnościami. 25-35 rok życia, przypadający na czas kiedy pojawiają się pierwsze uciążliwe objawy związane ze stwardnieniem rozsianym, pierwsze osłabnięcia, pierwsze diagnozy są w tym czasie stawiane, jest przecież również czasem kiedy młodzi ludzie zakładają rodziny, płodzą i rodzą dzieci, w końcu cieszą się dorosłością, ale jednocześnie mają jeszcze dużo planów i marzeń, które nagle zostają im zabrane w momencie kiedy dowiadują się, że parestezje, drobne, ustępujące zaburzenia czucia, albo nawet niedowłady stanowią tylko początkowe sygnały rozwijającej się choroby, która ostatecznie doprowadzi w przeciągu lat do całkowitego porażenia mięśni i pozbawienia możliwości samodzielnej egzystencji, aż do wyłączenia mięśni oddechowych i prawdopodobnie śmierci z tego powodu. Trudno się dziwić, że większość chorych po usłyszeniu takiej diagnozy opada z sił i nawet nie chce próbować dalej żyć normalnie i walczyć o siebie, o normalne życie, o zachowanie ciała w jak najlepszym zdrowiu i jak najlepszej kondycji przez tak długi czas, jak długo będzie to możliwe. Jest to przykre, ale niestety nieuniknione. Jednak pacjenci nie muszą "umierać" z chwilą usłyszenia o niepomyślnej diagnozie. Walka i chęć do życia mogą znacznie przyczynić się do poprawy rokowania i czasu przez jaki ciało zachowa względne zdrowie, a także wydłużyć okresy remisji choroby. Dlatego tak ważne jest aby motywować pacjentów z niepomyślną diagnozą, aby się nie poddawali, aby walczyli o siebie. A sportowcy, pełni energii i siły do walki z przeciwnościami losu stanowią świetny przykład i mogą pełnić funkcję autorytetu dla tych chorych, którzy sami nie mają w sobie na tyle siły, aby przeciwstawiać się niepomyślnemu losowi i hardo stawiając czoła iść przez życie naprzód tak długo, jak długo będzie to możliwe.
Cieszę się z faktu, że wciąż na nowo organizowane są podobne akcje i przedsięwzięcia. Dzięki temu chorzy na stwardnienie rozsiane mogą zyskać poczucie, że w swojej chorobie nie są osamotnieni i że liczne osoby gotowe są zaangażować się w to, aby im pomóc. To bardzo ważne by wspierać chorych. Zwłaszcza, jeśli chodzi o tak poważne schorzenia dotykające właściwie całego organizmu i uniemożliwiające normalne funkcjonowanie do jakich należy stwardnienie rozsiane. Ta choroba zaczyna się niepostrzeżenie u ludzi, którzy tak na prawdę dopiero rozpoczęli dorosłe życie. Często właśnie w czasie, kiedy są oni przekonani, że zaczyna im się układać, że zyskują stabilną sytuację materialną oraz rodzinną. A tutaj nagle krach i choroba, która zmusza do wyhamowania tempa i zastanowienia się nad swoją egzystencją i nad tym, w jaki sposób ci ludzie poradzą sobie z tym, żeby się utrzymać i zorganizować życie osobiste, kiedy już nie będą zdolni do samodzielne funkcjonowania. Przecież ta choroba przebiegając rzutami może w najmniej spodziewanym momencie ograniczyć całkowicie możliwość ruchu pacjenta. Aż w końcu dopadnie też i mięśni oddechowych i uniemożliwi dalszą walkę. Tylko zanim do tego dojdzie mogą minąć długie lata. Dlaczego więc odbierać chorym na stwardnienie rozsiane możliwość poradzenia sobie z tą sytuacją dzięki wsparciu psychologicznemu bliskich oraz społeczeństwa. Kto wie, kiedy wystąpi kolejny rzut choroby? Dlaczego więc poddawać się, nie dając szansy na normalne, albo prawie normalne życie do czasu, aż to nastąpi?
Organizowanie takich kampanii jest bardzo ważne i z pewnością zmobilizuje pacjentów z SM do walki z chorobą. Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła i nieuleczalna o podłożu autoimmunologicznym. Występuje najczęściej u osób między 2, a 4 dekadą życia. Zdarzają się jednak przypadki, które występują u dzieci, a także u osób po 50 roku życia. Najczęstsza postać dotka 75-80 procent chorych i jest to postać rzutowo-remisyjna, w którym występują rytmy zaostrzeń, a także remisji, w których nie dochodzi do występowania objawów. Gdy objawy się już pojawiają to mogą być związane z zaburzeniami widzenia, spowodowanego zapaleniem nerwu wzrokowego, zaburzeń czucia obejmujących różne części ciała, a także niedowładów kończyn. W stwardnieniu rozsianym występują dwa podstawowe mechanizmy. Jednym z nich jest zapalenie, które poddaje się leczeniu immunomodulującemu, a także procesem neurodegeneracyjnym. Wraz z upływem czasu postać rzutowo-remisyjna w sposób naturalny przechodzi w postać wtórnie postępującą. W nim nie dochodzi już do remisji, a objawy ulegają pogłębieniu. Inną postacią jest pierwotnie postępująca, która postępuje stale od początku trwania choroby. Dobrą informacją jest to, że postać ta dotyka tylko 8-10 procent chorych. Dodatkowo w tym schorzeniu może dochodzić do zaburzeń poznawczych, co jest związane ze zmniejszeniem objętości mózgu. Dodatkowo mogą pojawić się problemy z koncentracją czy problemami z pamięcią. Warto zaznaczyć, że atrofia czyli zanik mózgu jest procesem naturalnym, który występuje wraz z upływem lat. W przypadku stwardnienia rozsianego proces ten zachodzi znacznie szybciej. Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że nie tylko istota biała, ale także szara ulega uszkodzeniu. Stwardnienie rozsiane w znacznym stopniu może przyczynić się do obniżenia jakości życia co może być związane z tym, że wykonywanie podstawowych czynności może być znacznie utrudnione. Dodatkowo zapominanie i dużo wolniejsze kojarzenie faktów może być bardzo frustrujące i mogące przyczynić się do problemów o podłożu psychicznym. Stwardnienie rozsiane wpływa także na relacje z najbliższymi. Chory ogranicza kontakty społeczne, a nawet wycofuje się z życia zawodowego. Obecne osiągnięcia w medycynie pozwalają na to, że znacznie można zmienić przebieg choroby. Nowoczesne leki są w stanie hamować progresję choroby, a czasami poprawić nawet stan ogólny chorego oraz spowolnić utratę objętości mózgu. Dieta, jak w każdej chorobie odgrywa bardzo duże znaczenie. Wciąż przeprowadzane są badania dotyczące jej wpływu na zdrowie. Wyniki nie są jednoznaczne. Jak się okazuje spożywanie nienasyconych kwasów tłuszczowych- omega-3 i omega-6 znajdujących się w rybach morskich może korzystnie wpłynąć na zdrowie chorych. Jeżeli chodzi o inne badania to zalecane może być picie kawy. Jak się okazuje osoby, które rzadziej piły kawę miały większe prawdopodobieństwo rozwoju tego groźnego schorzenia. Warto jest także wspomnieć o koronawirusie i jego związku z tą chorobą neurodegeneracyjną. Doskonale wiemy o tym, że na ciężki przebieg choroby dużo bardziej narażone są te osoby, które mają upośledzony układ immunologiczny. W przypadku stwardnienia rozsianego tak właśnie jest. Aby zahamować komórki, które niszczą osłonki mielinowe pacjentom podaje się leki wpływające na układ immunologiczny. Pewne leki modyfikują aktywność komórek odpornościowych, a inne przyczyniają się do ich śmierci lub zapobiegają przedostawaniu się tych komórek do rdzenia kręgowego i mózgu. Zdarza się, że chorzy na SM mogą trudniej przechodzić infekcje, a także mogą one występować znacznie częściej. Wiele mówiło się o tym, że chorzy ze stwardnieniem rozsianym są dużo bardziej narażeni na ryzyko infekcji. Jak się jednak okazało osoby z tą chorobą stosunkowo dobrze reagowały na infekcję koronawirusem. Zespół ostrej niewydolności oddechowej rozwija się nie tylko na skutek działania wirusa, ale nadmiernej aktywności układu immunologicznego. Taka sytuacja prowadzi do rozwoju poważnego stanu zapalnego w płucach, który utrudnia wymianę gazową i może być przyczyną duszności. Wspomniany zespół może być leczony przy wykorzystaniu leków osłabiających układ odpornościowy. Wiąże się to z tym, że u osób ze stwardnieniem rozsianym przyjmujących leki, które mają takie właśnie działanie ryzyko rozwoju takiego zapalenia jest znacznie niższe niż u osób, które go nie przyjmują. Leki stosowane w przypadku stwardnienia rozsianego w stopniowy sposób przyczyniają się do osłabienia układu odpornościowego. Mogą one zwiększać ryzyko infekcji, ale nie aż tak bardzo jak w przypadku farmakoterapii stosowanej u osób po przeszczepach. Warto zaznaczyć, że także osoby z SM mogą mieć choroby towarzyszące takie jak cukrzyca czy nadciśnienie. W ostatnim latach da się zaobserwować znaczny postęp nie tylko jeżeli chodzi o diagnostykę ale również leczenie. Pozwala to na ciągłe pozostawanie chorego w zawodzie. Jak w każdym schorzeniu bardzo ważne jest odpowiednie wczesne rozpoznanie. Tak jest też w przypadku stwardnienia rozsianego. Dzięki temu można we właściwym czasie rozpocząć leczenie. Zdarza się, że chorzy rezygnują ze swojego zatrudnienia lub boją się przyznać, że są chorzy. Często dochodzi do sytuacji, że chcą oni udowodnić swoim pracodawcom, że są normalnymi pracownikami. Brak świadomości często kończy się tym, że pracodawcy rezygnują z zatrudnienia specjalistów chorych na SM. Nie można zapominać, że w naszym kraju przeprowadza się różnego rodzaju kampanie edukacyjne jest związane ze zwiększaniem świadomości odnośnie tej choroby. Nawet niewielkie modyfikacje w miejscu pracy mogą stanowić ogromne ułatwienie dla tych osób. Stanowić to będzie dla nich ogromną motywację do dalszego doskonalenia się, a także dbania o swoje zdrowie. Warto jest wprowadzić zmiany w polskiej ochronie zdrowia, aby w jak największym stopniu ułatwić pacjentom ze stwardnieniem rozsianym dostęp do specjalistów. Dla przykładu w Niemczech od blisko dwudziestu lat pacjenci z SM są leczeni przez neurologów w warunkach ambulatoryjnych, a leki są im przepisywane na receptę. Dodatkowo diagnostyka i leczenie stwardnienia rozsianego są priorytetami. Z kolei w Danii wprowadzono narodowy program, którego celem jest skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę, a także leczenie. Nie można zapomnieć o tym, że w naszym kraju wciąż są ogromne problemy braków kadrowych, również jeżeli chodzi o neurologię. Moim zdaniem konieczne jest zwiększenie ilości przyjmowanych osób na tę specjalizację, co może pozwolić na rozwiązanie tego problemu. Warto jednak zaznaczyć, że w innych specjalizacjach sytuacja wygląda bardzo podobnie. Dobrą wiadomością jest to, że zwiększyła się refundacja leków stosowanych w przypadku stwardnienia rozsianego. W ostatnich 5 latach podwoiła się liczba pacjentów leczonych w programach lekowych i obecnie wynosi 15 tysięcy osób. Równocześnie wzrosło dwukrotnie finansowanie leczenia chorych z SM, do około 400 milionów złotych. Zainwestowanie w terapie i nowoczesne leki przyczyniło się do spadku hospitalizacji, a także wypłacanych rent. Przede wszystkim najważniejsze jest to, że poprawiła się jakość życia pacjentów. Nowoczesne leczenie pozwala na to, że aż 60 procent chorych w naszym kraju jest nadal aktywnych zawodowo. Wspomniany model występujący w Niemczech znalazł zastosowanie również w naszym kraju. Dostęp do leczenia ambulatoryjnego przekłada się na to, że koszty takich terapii są znacznie niższe, a komfort pacjentów wyższy. Lekarze chcieliby również aby takie leczenie dotyczyło innych chorób neurologicznych. Oczywiście konieczne będzie wprowadzenie dalszych modyfikacji w tym wprowadzenie odpowiednich ośrodków referencyjności. Z pewnością skorzysta na tym pacjent, ponieważ będzie miał dostęp do szybszej diagnostyki, leczenia. Pominięte zostaną także liczne procedury, które nie zawsze okazują się potrzebne i powodują, że cały proces leczenia może się ulec znacznemu wydłużeniu. Klinicyści są zdania, że konieczne jest długofalowe planowanie leczenia SM. Duża ilość opcji terapeutycznych sprawia, że opracowanie skutecznej terapii może być skomplikowane. W trakcie wieloletniej terapii pacjent wielokrotnie będzie wymagał zmiany schematów leczenia, które będą dostosowane do jego aktualnego stanu zdrowia.