Wymianie doświadczeń dotyczących leczenia osób chorych na hemofilię była poświęcona debata ekspertów, która odbyła się w Ambasadzie Królestwa Danii, częściowo w formie online. „Leczenie hemofilii to jest dziedzina nieodkryta, którą trzeba monitorować, zmieniać. Jeden kraj nie wystarczy, trzeba się wymieniać wiedzą, ponieważ tylko tak można polepszyć sytuację pacjentów” – podkreślił uczestniczący w dyskusji Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
- Jesteśmy zafascynowani systemem organizacji ochrony zdrowia w Danii. Uważamy, że jest to najlepszy system i teoretycznie najbliżej nam do rozwiązań duńskich. Wiele z nich chcielibyśmy wprowadzać w Polsce - mówił Maciej Miłkowski rozpoczynając debatę „Zbliżanie standardów w leczeniu hemofilii: doświadczenia polsko-duńskie”.
- Chcemy budować nowoczesny, wydajny system opieki zdrowotnej, ale także taki, który jest efektywny kosztowo – zapewniał Ole Toft, ambasador Danii w Polsce.
- Wciąż chcielibyśmy poprawiać standard opieki nad chorymi na hemofilię. Jest to szczególna grupa pacjentów - mała, lecz bardzo wymagająca. Dlatego dziękujemy, że możemy poznać duńskie rozwiązania – zaznaczyła Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.
Małgorzata Lorek poinformowała, że w Polsce działa Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023. Rejestr chorych obejmuje sześć tysięcy dorosłych pacjentów, z czego połowa wymaga stałej opieki medycznej i lekowej. Finansowanie pochodzi z budżetu Ministerstwa Zdrowia i wynosi 300-400 mln zł rocznie. Koszt leczenia dzieci (ok. 400 pacjentów) to ok. 30 -40 mln na rok.
- Narodowy program leczenia dotyczy takich głównych punktów jak zabezpieczenie leczenia krwawień w warunkach domowych, profilaktyka dla populacji dorosłej, domowe dostawy leków, zabiegi szpitalne” – wyjaśniła dyrektor Narodowego Centrum Krwi. W jego ramach dokonuje się też wdrażanie nowych terapii. „Przedtem jest przeprowadzona analiza danej terapii i oceniana jest jej efektywność kosztowa i terapeutyczna – powiedziała Małgorzata Lorek.
.... ZOBACZ RÓWNIEŻ: |
Narodowe Centrum Krwi, w imieniu ministra zdrowia, analizuje zadania programu od strony zabezpieczenia logistycznego, m.in. przeprowadza przetargi na leki.
- Te leki trafiają do pacjentów za pośrednictwem regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa, czyli to służba krwi jest takim elementem na styku lekarz i pacjent – tłumaczyła Lorek. - Centra działają 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu i to zapewnia pacjentom pewien poziom bezpieczeństwa - dodała.
- Przed nami wciąż wiele wyzwań związanych z leczeniem i jego nadzorem w warunkach domowych. Chcielibyśmy przejść w większym stopniu na dostawy domowe leków, bo obecnie tylko w części są one w ten sposób zorganizowane, a faktycznie 80 proc. leczenia tej grupy pacjentów - to leczenie w domu. To jest takie największe wyzwanie stojące przed nami – stwierdziła dyrektor NCK. - Stawiamy też na bardziej wyspecjalizowane ośrodki, które są w stanie zabezpieczyć pacjenta w szerokim zakresie - dodała.
W Danii, która jest znacznie mniejszym krajem, na hemofilię choruje ok. 500 pacjentów. „Wszystkie przypadki leczenia skupiają się w dwóch wyspecjalizowanych ośrodkach - w Kopenhadze i w Aarhus – mówiła Eva Funding z Centrum Hemofilii w Rigshospitalet w Kopenhadze. - Te dwa centra hemofilii zajmują się wszystkim: lekarze przepisują leki, apteki organizują dostawy leków do domów, zajmujemy się również planowaniem zabiegów i stanami nagłymi. Jest to więc scentralizowany system” – podsumowała.
W Danii każdy pacjent z ostrą lub średnio ostrą postacią hemofilii jest objęty programem profilaktycznym. Wizyty kontrolne dorosłych odbywają się co pół roku, rok, a w przypadku dzieci - na początku co tydzień, a potem co 3-5 miesięcy.
- Ostatnio wdrożyliśmy aplikację rejestrującą przebieg leczenia i krwawienia u pacjentów. Jest to rejestracja w czasie rzeczywistym, która pokazuje przegląd sytuacji, dzięki czemu lekarz ma aktualne informacje o stanie chorego i dawkach leków – mówiła Eva Funding. - Wiemy, że w terapii hemofilii ważny jest złoty środek – pacjenci nie mogą używać ani za dużo, ani za mało leków. To, jak stosujemy się do zaleceń lekarza ma wpływ na finansowanie leczenia hemofilii w całej Danii – dodał Morten Skovhus Eriksen, członek zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie duński pacjent z hemofilią.
Wszyscy uczestnicy dyskusji uznali tego rodzaju narzędzie, za bardzo pomocne w sprawowaniu nadzoru na chorym i jego terapią.
Komentarze
[ z 0]