Aktualizacja bazy 2024-12-22 01:45:00
9-10 czerwca 2017r. Warszawa
Konferencja „Otępienie w praktyce” odbędzie się w dniach 9-10 czerwca 2017r. w Warszawie.
Patronat merytoryczny i nadzór naukowy nad konferencją: Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie.
Uczestnicy otrzymają punkty edukacyjne.
Szczegóły: termedia.pl
Rozpoznanie ważnych wariantów genetycznych może doprowadzić do opracowania nowych terapii choroby Alzheimera, a także strategii dokładnej oceny ryzyka u pacjentów.Choroba Alzheimera (AD) jest poważnym...
Zdaniem naukowców choroba Alzheimera ma pięć różnych podtypów, które wymagają stosowania różnych metod leczenia.Opublikowane niedawno badanie opisuje pięć molekularnych podtypów choroby Alzheimera i...
Przełomowe badania nad mikroglejem i szlakami sygnałowymi wapnia prowadzą do poznania mechanizmów choroby Alzheimera i mogą utorować drogę do stworzenia rewolucyjnych terapii.Choroba Alzheimera to...
Naukowcy z Uniwersytetu Tufts i Uniwersytetu Oksfordzkiego, używając trójwymiarowego modelu hodowli ludzkich tkanek naśladującego mózg , wykazali, że wirus ospy wietrznej i półpaśca (VZV) może...
Partnerzy
Komentarze
[ z 3]
Ważne jest prawidłowe i wczesne rozpoznanie otępienia u osób starszych. Najważniejszymi objawami otępienia są problemy z pamięcią - początkowo chory zapomina o drobiazgach, np. gdzie położył jakiś przedmiot, ma trudności w przypomnieniu sobie nazwisk znajomych osób. Zaburzenia pamięci stopniowo narastają, chory zapomina ważne fakty ze swojego życia, myli się odnośnie adresu zamieszkania, własnej daty urodzenia, imion dzieci. Wraz z postępem choroby pacjent nie poznaje najbliższych osób, jest zupełnie zagubiony w otoczeniu. Niekiedy rozmawia z własnym odbiciem w lustrze – nie poznaje samego siebie. Następuje spadek zdolności intelektualnych – chory ma narastające problemy z liczeniem, planowaniem, logicznym rozumowaniem. Nie jest w stanie poradzić sobie w pracy, obowiązki domowe sprawiają mu trudność. W końcowej fazie choroby pacjent nie nawiązuje logicznego kontaktu z otoczeniem. Występują również problemy z rozpoznawaniem i nazywaniem przedmiotów – chory nie potrafi przypomnieć sobie nazw przedmiotów codziennego użytku (np. długopis, zegarek). Później zapomina do czego służą i może próbować używać ich w sposób niezgodny z przeznaczeniem.
Czytałam, że częstość występowania otępień w Polsce stale wzrasta – ma to związek z wydłużaniem się średniego czasu życia. Obecnie na chorobę Alzheimera cierpi w naszym kraju blisko 200 tysięcy osób, zaś otępieniem naczyniowym dotkniętych jest około 50 tysięcy pacjentów. Dlatego też szczególnej wagi nabiera edukacja społeczeństwa odnośnie wagi problemu, zapewnienie wsparcia dla rodzin pacjentów, organizacja fachowej pomocy dla osób z rozpoznanym otępieniem.
Mam wrażenie, że bardzo mało mówi się o komunikacji z Pacjentami z chorobami otępiennymi a także zwraca uwagę na komunikację Chorych z Rodzinami. Problemy z komunikacją zaczynają się bardzo wcześnie. Polega to nawet nie na samym porozumiewaniu się, tylko na zmianie relacji pomiędzy opiekunem a chorym. Ta zmiana powoduje, że opiekun i chory, bardzo często mąż i żona, przestają się rozumieć i zaczynają funkcjonować na dwóch różnych płaszczyznach komunikowania się. To oczywiście budzi różne emocje i zdziwienie, także opiekuna, ponieważ ta zmiana jest dosyć wyraźna i dotyczy życia codziennego, a więc wszystkich banalnych spraw, którymi zajmowała się ta para, bardzo często będąca we wspólnocie życiowej wiele dziesięcioleci, mając pewne stereotypy, pewne schematy zachowań, czy sposoby komunikowania się. Dzieje się tak nie tylko między małżonkami, ale także w rodzinach, gdzie opiekunem jest dorosłe dziecko. Osoby te posługują się równoważnikami zdań, a nie pełnymi zdaniami, wiedzą co oznacza pewne zachowanie, wyraz twarzy, czy też pewien gest u osoby, która zaczyna chorować. Wtedy zaczyna brakować właśnie takich wspólnych kluczy do porozumiewania się i do rozumienia zachowań tej osoby. Na do-datek pojawia się problem związany z faktem, że poza zmianą zachowań, poza zakresem zainteresowań, zdarzają się u osoby chorej problemy z werbalizacją, określeniem różnych rzeczy. Mowa staje się bardziej uboga, bardziej skrótowa i często pojawiają się zaburzenia myślenia logicznego. Słowa nie są ustawiane w zrozumiały sposób. Są one wtrącane, albo jeszcze częściej, pojawia się tak zwana anomia, czyli niemożność nazywania różnych przedmiotów i znalezienia adekwatnych słów do komunikowania się. To oczywiście powoduje, że informacje, które wzajemnie chory z opiekunem sobie przekazują, są porwane, niepełne, niezrozumiałe.Zmiany w komunikacji dotyczą:• trudności w znajdowaniu słów,• ciągłego powtarzania słów znanych,• opisywania znanych przedmiotów zamiast stosowania nazw,• łatwego zaburzenia wątku myślowego,trudności w prowadzeniu logicznego wątku rozmowy,• powrotu do języka ojczystego,• rzadkiego odzywania się,• polegania bardziej na gestach niż na słowach. Jeżeli chodzi o zasady komunikowania się, to po pierwsze nie należy chorego wykluczać ze wspólnej rozmowy rodzinnej. Zawsze należy pamiętać, że jest osobą posiadającą własną autonomię, własną godność, jest więc osobą, która powinna towarzyszyć wszystkim rozmowom. Zwracamy się bezpośrednio do niej, a nie mówimy w trzeciej osobie, albo nie zwracamy się do osoby kolejnej z rodziny, gdy o niej rozmawiamy.Należy pamiętać, że w otępieniu występuje też spowolnienie całego procesu myślowego, czyli osoby mówią wolniej, w sposób przerywany, albo z powodu zaburzeń pamięci powracają do różnych wątków. Trzeba dać takiej osobie po prostu czas i być cierpliwym. Metoda komunikowania się to następny istotny element. Jeżeli chcemy rozmawiać z chorym warto ustalić, co lubiła i czym się zajmowała ta osoba. Należy zawsze pamiętać, że te stare ścieżki pamięciowe pozostają na wczesnych etapach, niektóre rzeczy są zautomatyzowane i w związku z tym pewne rzeczy pozostają nadal zrozumiane przez osobę chorą. Na przykład, jeżeli ojciec był informatykiem i używał na co dzień komputera, to lepiej jest komunikować się, pytać go np. o zdrowie, o to, co się dzieje, czy o jego potrzeby, za pomocą maila albo wiadomości na Facebooku, zamiast telefonicznie, dlatego że po odejściu od telefonu zapomni, co powiedział. A rozmawiając, nie będzie pamiętał tego, co powinien wyrazić.I na koniec, jeżeli chodzi o kontakt z chorym na wczesnym etapie, to mówimy wprost do niego – to znaczy nigdy za plecami, nigdy półgłosem, tylko patrząc prosto w oczy, stojąc naprzeciwko. Należy mówić krótkimi zdaniami, wyraźnie. Powinniśmy używać jak najmniej zdań otwartych, takich jak „Czy chciałbyś zjeść na obiad kurczaka, czy może wolałbyś tylko zupę?”. To nie jest odpowiednie pytanie, dlatego że chory zapomni jego pierwszą część i nie będzie potrafił wybrać. Powinno to być zdanie zamknięte, na przykład: „Dzisiaj na obiad będzie kurczak, dobrze?”. Zwykle chorzy się zgadzają i odpowiadają: „Dobrze” W komunikacji ważne jest, żeby na pierwszym, ale też i na drugim etapie otępienia umiarkowanego uśmiechać się do chorego. To jest niezwykle istotne dlatego, że uśmiechem komunikujemy mu pewne emocje. A wszyscy przecież wiemy, zwłaszcza opiekunowie to wiedzą, że u chorego, niezależnie od na-silenia otępienia, emocje pozostają do końca. Wtedy, kiedy chorzy już nie rozumieją w ogóle zdań, wyrazów i mowy, niemal żadnych takich desygnatów językowych, które mogą utrzymać kontakt, to emocje pozostają nietknięte. Ważne jest także dotykanie, przytulanie, obejmowanie naszego bliskiego jako wyraz potwierdzenia, że wszystko jest w porządku, że wszystko jest zrozumiałe. My również powinniśmy patrzeć sobie w oczy, kiedy do siebie mówimy, bo to oznacza, że zwracamy uwagę na rozmówcę. Ważne jest także, żeby zachęcać chorego do wypowiadania swoich myśli, to znaczy nie można zamykać choremu ust i mówić: „Już zrozumiałem, już, już, wystarczy”, ale dodać: „Czy chcesz coś jeszcze powiedzieć? Powiedz. A jak zdrowie? A czy noga cię nie boli przypadkiem? Głowa?”. Chodzi tutaj nie tyle, żeby ta odpowiedź była prawdziwa, tylko o to, żeby utrzymać kontakt. To jest przecież forma komunikowania się z drugim człowiekiem. W żadnym wypadku nie można w rozmowie z chorym oceniać albo krytykować go. Opiekunowie niestety, wśród błędów, które najczęściej popełniają, tracą cierpliwość i zaczynają grać rolę nauczyciela: „Już pytałeś mnie o to dziesięć razy”, „Przecież już ci mówiłam, że dopiero przygotowuję jedzenie”. Trzeba się wyuczyć pewnych postępowań wobec chorego, bo to poprawia mu komfort życia. Zwracać uwagę także na stan psychiczny opiekuna. Jeżeli opiekun nie denerwuje się, próbuje pohamować swoje nerwy i poszukać pewnych sposobów na rozwiązywanie trudności komunikacyjnych, to dobrze wpłynie na chorego.W codziennych sytuacjach domowych prosty język oznacza także rozwiązywanie różnych problemów krok po kroku. Zamiast powiedzieć „Pójdziemy sobie do łazienki” lepiej będzie, gdy powiemy: „Najpierw założymy coś, pomogę ci się ubrać, potem założymy kapcie, potem sobie przejdziemy stąd dotąd, a potem tu są drzwi, tu jest łazienka, i w łazience...” Zawsze dobrze jest komentować, co zamierzamy robić i robimy, dlatego że – zwłaszcza w otępieniach o przyczynach mieszanych, naczyniowo-zwyrodnieniowych – część działań chory rozumie. I dlatego dobrze jest mówić do chorego, jednocześnie przytulając i uśmiechając się. Jeżeli chory nie rozumie, wtedy dobrze używać wskazówek wzrokowych, na przykład wziąć do ręki kubek i zapytać „Napijesz się kawy, prawda?” Albo postawić talerz, wziąć łyżkę i powiedzieć „To co, teraz jemy, dobrze?”. Trzeba też podkreślić, że choroba przebiega indywidualnie, to znaczy, że każdy chory ma swoją własną trajektorię, czyli drogę chorowania, a choroba może trwać od kilku do kilkunastu lat. Jak długo choroba będzie trwała u konkretnej osoby możemy tylko podejrzewać na podstawie szybkości narastania zaburzeń funkcji poznawczych i innych objawów. W trakcie przebiegu choroby pojawiają się, już od pierwszego etapu, ale także później, bardzo liczne objawy niezwiązane bezpośrednio z zaburzeniami pa-mięci i innych funkcji poznawczych, na przykład depresja, agresja, zaburzenia znaczące funkcjonowania, omamy, urojenia, zaburzenia snu. Istnieje taka postać choroby, gdzie objawy psychotyczne są bardzo nasilone. Wiemy, że wtedy choroba przebiega znacz-nie szybciej niż bez tych objawów. Tych postaci choroby jest bardzo wiele i każda z nich przebiega inaczej. Wiemy również, że przebieg choroby przyspieszają różne czynniki, np. infekcje, urazy, odwodnienie, ale także i leki, stosowane u chorych z powodu zaburzeń zachowania, zwykle w zbyt wysokich dawkach i za długo. Objawy pojawiają się, trwają i znikają. Wtedy powinno się lek odstawić, ale z różnych powodów ci chorzy do lekarza nie trafiają, albo lekarze boją się, więc nie zalecają odstawienia tych leków. To wszystko jest w standardach międzynarodowych, ale niektórzy lekarze niestety ich nie czytają. Wiemy, co przyspiesza proces choroby, ale nie wiemy, co go spowalnia, bo nie znamy indywidualnego przebiegu choroby. Jeżeli będę jadł bardzo dużo ryb, posypując potrawy na przykład kurkumą i stosując jeszcze inne wymyślne diety, na przykład szampan z truskawkami codziennie, to przebieg mojej choroby jakiś będzie. Ale czy on będzie skrócony, czy on będzie taki, jaki powinien być – nikt tego nie będzie wiedział. Rzeczywiście są dane, że oddziaływania niefarmakologiczne, jak dieta, ruch, ćwiczenia funkcji poznawczych, wcześnie rozpoczęte, intensywnie prowadzone, bogate stymulowane środowisko, prawdopodobnie spowalniają przebieg choroby. Takich danych w ostatnich pięciu latach ukazało się mnóstwo. Nie wiemy jednak, do jakiego stopnia spowalniają ten indywidualny przebieg choroby. Wiemy, że odstawienie tych ćwiczeń przyspiesza znowu chorobę.Podsumowując: pierwszy obszar to praca środowiska Alzheimerowskiego polegająca na przekazywaniu wiedzy o otępieniu, co uważam za nie do przecenienia. Ludzie, zwłaszcza opiekunowie chorych nadal, mimo że posługują się nazwą choroba Alzheimera, nie rozumieją pewnych rzeczy. To chodzi o zrozumienie, a nie o przeczytanie. Nie chodzi o powierzchowną wiedzę intelektualną, że choroba jest nieodwracalna, że różne objawy będą się pojawiały w miarę narastania choroby i będą pogarszały status opiekuna, który będzie miał coraz więcej kłopotów, że dynamika choroby będzie cały Trzeba też podkreślić, że choroba przebiega indywidualnie, to znaczy, że każdy chory ma swoją własną trajektorię, czyli drogę chorowania, a choroba może trwać od kilku do kilkunastu lat. Jak długo choroba będzie trwała u konkretnej osoby możemy tylko podejrzewać na podstawie szybkości narastania zaburzeń funkcji poznawczych i innych objawów. W trakcie przebiegu choroby pojawiają się, już od pierwszego etapu, ale także później, bardzo liczne objawy niezwiązane bezpośrednio z zaburzeniami pa-mięci i innych funkcji poznawczych, na przykład depresja, agresja, zaburzenia znaczące funkcjonowania, omamy, urojenia, zaburzenia snu. Istnieje taka postać choroby, gdzie objawy psychotyczne są bardzo nasilone. Wiemy, że wtedy choroba przebiega znacz-nie szybciej niż bez tych objawów. Tych postaci choroby jest bardzo wiele i każda z nich przebiega inaczej. Wiemy również, że przebieg choroby przyspieszają różne czynniki, np. infekcje, urazy, odwodnienie, ale także i leki, stosowane u chorych z powodu zaburzeń zachowania, zwykle w zbyt wysokich dawkach i za długo. Objawy pojawiają się, trwają i znikają. Wtedy powinno się lek odstawić, ale z różnych powodów ci chorzy do lekarza nie trafiają, albo lekarze boją się, więc nie zalecają odstawienia tych leków. To wszystko jest w standardach międzynarodowych, ale niektórzy lekarze niestety ich nie czytają. Wiemy, co przyspiesza proces choroby, ale nie wiemy, co go spowalnia, bo nie znamy indywidualnego przebiegu choroby. Jeżeli będę jadł bardzo dużo ryb, posypując potrawy na przykład kurkumą i stosując jeszcze inne wymyślne diety, na przykład szampan z truskawkami codziennie, to przebieg mojej choroby jakiś będzie. Ale czy on będzie skrócony, czy on będzie taki, jaki powinien być – nikt tego nie będzie wiedział. Rzeczywiście są dane, że oddziaływania niefarmakologiczne, jak dieta, ruch, ćwiczenia funkcji poznawczych, wcześnie rozpoczęte, intensywnie prowadzone, bogate stymulowane środowisko, prawdopodobnie spowalniają przebieg choroby. Takich danych w ostatnich pięciu latach ukazało się mnóstwo. Nie wiemy jednak, do jakiego stopnia spowalniają ten indywidualny przebieg choroby. Wiemy, że odstawienie tych ćwiczeń przyspiesza znowu chorobę.Podsumowując: pierwszy obszar to praca środowiska Alzheimerowskiego polegająca na przekazywaniu wiedzy o otępieniu, co uważam za nie do przecenienia. Ludzie, zwłaszcza opiekunowie chorych nadal, mimo że posługują się nazwą choroba Alzheimera, nie rozumieją pewnych rzeczy. To chodzi o zrozumienie, a nie o przeczytanie. Nie chodzi o powierzchowną wiedzę intelektualną, że choroba jest nieodwracalna, że różne objawy będą się pojawiały w miarę narastania choroby i będą pogarszały status opiekuna, który będzie miał coraz więcej kłopotów, że dynamika choroby będzie cały | 43i napisała karteczkę „Pij płyny”. Ja mówię „No i co?”. „Jak wracam, to stoi. Nie rozumiem dlaczego, przecież napisałam jej »Pij płyny« i ma butelkę, więc zgodnie ze wskazania-mi”. To chodzi oto, że mama nie rozumie, nie może połączyć jednego z drugim – tego stojącego płynu i treści karteczki. Więc to jest taki banalny, ale częsty błąd w opiece.Trzeci obszar to jest rozwiązywanie trudnych sytuacji poprzez prawidłowe komunikowanie się. Im lepsza komunikacja prowadzona przez rozumiejącego opiekuna, tym łatwiej się opiekować. Ale zdarzają się sytuacje nagłe, które opiekun musi rozwiązać. Dość powszechny i znany opiekunom przykład, gdy chory powtarza: „Chcę iść do domu”. Co zrobić, żeby mąż, który jest silniejszy fizycznie, przestał chcieć iść do domu, chociaż w tym domu mieszka od dawna? I kolejny przykład trudnych sytuacji to zaburzenia świadomości w godzinach wieczornych i nocnych, które się zdarzają – pobudzenie, niepokój, krążenie po mieszkaniu, szukanie czegoś, ściąganie różnych rzeczy. Opiekun, który trafi do organizacji środowiska Alzheimerowskiego, powinien w grupie wsparcia uzyskać porady osób, które już to przeżyły, które wiedzą, jak sobie z tym dać radę. Bycie opiekunem, to przede wszystkim obowiązki. Wynikają one z przepisów prawa, roli społecznej, wartości etycznych, ale również z faktu, że nikt inny nie chce się tego podjąć. Opiekun zawodowy ma jasno określone obowiązki, czas pracy, wartość wynagrodzenia za swoje usługi. Opiekuna nieformalnego nie obowiązują żadne kryteria. Nie wymaga się od niego formalnego wykształcenia, przygotowania do pełnienia roli opiekuna, czy chociażby minimalnej wiedzy na temat choroby i związanych z nią czynności opiekuńczych. Nie ma on ustalonego limitu czasu stałej opieki, nie są określone minimalne warunki pracy, nie ma mowy o wynagrodzeniu. Jego obowiązki po części wynikają z regulacji ustawowych, ale także po części z uwarunkowań kulturowych, społecznej presji lub często spotykanego „delegowania” przez członków rodziny do zajmowania się chorym.Gdy konkretna osoba staje się głównym opiekunem chorego na Alzheimera w pewnym sensie jest również jej adwokatem. Mówi o niej, działa za nią, „pracuje” dla niej, spędza z nią czas, wspólnie z nią wykonuje różne czynności. W pierwszej kolejności dba o podopiecznego, a następnie o siebie. Opiekunowie z biegiem czasu stają się nie tylko kompanami do towarzystwa, rozmów, wspólnych spacerów i spędzania ze sobą czasu. Najpierw tłumaczą na nowo świat, podnoszą podopiecznych na duchu, starają się minimalizować problemy, dyskretnie pomagają lub wyręczają podopiecznego tam, gdzie nie daje już sam rady tego uczynić. Gdy chorzy są już mniej samodzielni – karmią, ubierają, kąpią, podają leki itd. Wykonują wszystko to, czego chory już nie potrafi. „Reprezentują” również podopiecznego poza miejscem zamieszkania, bez względu na posiadany formalny status. Walczą o prawa podopiecznych np. w przychodni, na poczcie, czy w urzędzie. Tłumaczą – tym razem najbliższemu otoczeniu – przyczyny ich nietypowych, a czasem wręcz społecznie nieakceptowanych zachowań. Gdy chorzy są już zupełnie niesamodzielni dochodzi ciężka praca fizyczna: podnoszenie, sadzanie czy obracanie, aby zapobiec odleżynom. Przy czynnościach tych opiekun często musi uporać się z fizycznym oporem, agresją słowną i różnymi oskarżeniami. Świadomość, że zachowanie najbliższej osoby nie jest podyktowane jej rzeczywistym stosunkiem do opiekuna, a jedynie chorobą, nie zmienia faktu, że ciężko to znieść. Szczególnie wtedy, gdy istnieje silny związek emocjonalny pomiędzy opiekunem, a chorym na Alzheimera.Część opiekunów posiada rodziny, które zapewniają pewien poziom wsparcia. W przypadku osób starszych i osób z niepełnosprawnością w każdym wieku, ta „nieformalna opieka” może mieć inny zakres, intensywność i czas trwania. Bardzo często wraz z rozwojem choroby jego opiekun podporządkowuje swoje życie podopiecznemu. Mimo tak dużego zaangażowania opiekunów nieformalnych, instytucje odpowiedzialne za pomoc społeczną nie doceniają we właściwy sposób ich zaangażowania. W polskich realiach część opiekunów funkcjonuje na obrzeżach systemu opiekuńczego. Nie są oni w żaden sposób uwzględnieni w systemie pomocy społecznej państwa lub działaniach jednostek samorządu terytorialnego, związanych ze sferą opiekuńczą. Nie korzystają lub korzystają niezmiernie rzadko ze wspomagania podmiotów zewnętrznych. Przede wszystkim dlatego, że nie są oni zidentyfikowani przez organy państwa lub jednostki samorządowe. Brak takiej identyfikacji powoduje, że nie tylko nie otrzymują wsparcia, ale co gorsze, powołane do niesienia pomocy instytucje wyda-ją się nie zauważać problemu, koncentrując się wyłącznie na osobach chorych. Intuicyj-nie wiemy kim jest opiekun – w języku potocznym opieka utożsamiana jest z dbaniem o kogoś, troszczeniem się, pilnowaniem, udzielaniem pomocy lub świadczeniem określonych usług opiekuńczych. Jednak w odniesieniu do przepisów prawa, brak jednolitej definicji komplikuje i tak już niełatwe życie tej grupy społecznej.W myśl art. 3 ust. 1 pkt 1 ustawy o prawach pacjenta i Rzecznika Praw Pacjenta – jest to osoba sprawująca, bez obowiązku ustawowego, stałą opiekę nad pacjentem, który ze względu na wiek, stan zdrowia albo stan psychiczny, opieki takiej wymaga. Natomiast w literaturze prawniczej uważa się, że za opiekuna faktycznego nie można uznać małżonka, rodziców lub dzieci pacjenta, gdyż sprawują oni opiekę nad nim w ramach obowiązku ustawowego. Zgodnie z art. 23 k.r.o. małżonkowie są zobowiązani do wzajemnej pomocy, przez co rozumie się nie tylko pomoc w czynnościach codziennych, ale także w sytuacji nadzwyczajnej, np. choroby. Natomiast art. 87 k.r.o. stanowi, że rodzice i dzieci powinni wspierać się nawzajem, przez co przyjmuje się, że nakłada na te osoby obowiązek opieki. W obu przywołanych przepisach sprawowanie opieki wynika z „ustawowego obowiązku”, a zatem wskazanych wyżej osób sprawujących opiekę nie można uznać, w świetle przytoczonej definicji, za opiekunów faktycznych.W jeszcze trudniejszej sytuacji znajdują się opiekunowie nieformalni, niebędący członkami rodziny. Ustawodawca nie przewidział dla nich nawet najmniejszych udogodnień.Odczuwalne jest to szczególnie w przypadkach ubiegania się o pomoc przez opie-kuna nieformalnego do instytucji państwowych. Zgodnie z obowiązującymi przepisami należy wykazać wyraźny przypadek potrzeby, ujęty w ramach określonych przez system, a nie oparty na faktycznej sytuacji. Sytuacje ponadstandardowe – tak zwane „życiowe przypadki” jeszcze przed złożeniem wniosku skazane są na osamotnienie. Stosunek pracowników pomocy społecznej do opiekunów nieformalnych w znacznej części wynika z przepisów prawa, a nie dobrej lub złej woli. Muszą oni działać na pod-stawie prawa i w granicach prawa. To zastrzeżenie pokazuje złożoność i niepewność kontaktów społecznych wynikających z potrzeb opiekuńczych, ponieważ poziomy po-trzeb mogą być postrzegane jako subiektywne i otwarte na wiele interpretacji męczenie pełnieniem roli opiekuna narasta, szczególnie w sytuacji, gdy tylko jedna osoba zajmuje się chorym. Początki zaburzeń psychosomatycznych u opiekuna pojawiają się, kiedy chory zmienia swoją osobowość. Bywa niesympatyczny, roszczeniowy, podejrzliwy, nie dostrzega starań opiekuna, jest nadmiernie pobudzony lub wręcz agresywny, albo wycofany, niepodtrzymujący aktywności i unikający kontaktu z innymi. Między innymi z tego powodu większość opiekunów żyje w ciągłym stresie. Nadmierne poświęcenie się dla podopiecznego ma swoje konsekwencje zdrowotne. Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera wiąże się również z ponadprzeciętnym ob-ciążeniem fizycznym. Jest ono efektem przejmowania przez opiekuna obowiązków związanych zarówno z codziennym prowadzeniem gospodarstwa domowego, jak i koniecznością pomagania choremu w codziennej toalecie, ubieraniu się, jedzeniu. Ob-ciążenie znacznie się potęguje, szczególnie w sytuacji braku pomocy ze strony innych osób. Wysiłek fizyczny i chroniczny brak czasu nie są niestety jedynym obciążeniem wynikającym z opieki nad osobą cierpiącą na Alzheimera. W wielu przypadkach znacznie większy problem stanowi sfera emocjonalna związana z tą opieką. Specyfika choroby powoduje, że opiekunowi często trudno jest zapanować nad emocjami. Wynikać to może z problemów komunikacyjnych z podopiecznym, jego niezadowolenia, pretensji, agresji, bezpodstawnych oskarżeń wobec opiekuna. Dużym problemem emocjonalnym dla części opiekunów jest konieczność ubezwłasnowolnienia chorej osoby – sądownego ustanowienia prawnego opiekuna. Choroba Alzheimera jest dla opiekuna i rodziny trudnym doświadczeniem, mogą-cym pociągać za sobą różne bardzo przykre konsekwencje. Tylko nielicznym osobom udaje się w całym nieszczęściu i cierpieniu wywołanym przez chorobę dostrzegać pewien pozytywny aspekt. Jedni odwołują się do wiary w Boga, inni do weryfikacji więzi rodzinnych, wartości małżeństwa, jeszcze inni wskazują opiekę jako „egzamin z człowieczeństwa”. Nieznaczna część opiekunów, angażuje się w działalność organizacji po-zarządowych, przekazując swoją wiedzę i doświadczenie osobom, które są na początku tej trudnej drogi. Nie ulega jednak wątpliwości, że aby zminimalizować negatywne skutki choroby Alzheimera i zagrożenia wynikające dla opiekuna, potrzebuje on pomocy. Niestety, nie wszyscy opiekunowie mogą na nią liczyć, a istniejące formy pomocy instytucjonalnej często są trudno dostępne i zbyt małe w stosunku do potrzeb. ( materiał z konferencji Rzecznika Praw Obywatelskich i organizacji alzheimerowskich)