Bardzo niewielu pacjentów z łuszczycą jest przedstawianych na zdjęciach w artykułach naukowych. To komplikuje komunikację z pacjentami - uważają naukowcy z Uniwersytetu w Göteborgu i Uniwersytetu w Kopenhadze, którzy przeanalizowali badania.
Naukowcy policzyli obrazy pacjentów w 152 różnych randomizowanych badaniach naukowych koncentrujących się na wynikach leczenia leków biologicznych w łuszczycy, opublikowanych w latach 2001–2021. Badania te objęły łącznie 62 871 pacjentów.
Wyniki zostały opublikowane w Journal of Dermatological Treatment. Większość badań (77 proc.) w ogóle nie zawierała żadnych zdjęć pacjentów. W sumie w artykułach naukowych, wraz ze wszystkimi dostępnymi materiałami uzupełniającymi, znalazły się tylko 203 obrazy przedstawiające 60 pacjentów. Daje to wskaźnik udostępniania obrazu wynoszący nieco poniżej jednego na tysiąc wszystkich pacjentów biorących udział w badaniach.
Zdaniem prof. Sama Polesie z Uniwersytetu w Göteborgu, który kierował badaniami, dzielenie się zdjęciami jest wyjątkowo skuteczną metodą zilustrowania wpływu różnych metod leczenia na pacjentów, szczególnie w przypadku zapalnych chorób skóry.
"Pacjenci często mają trudności ze zrozumieniem podstawowych przesłań zawartych w artykułach naukowych. Wyniki kliniczne są najczęściej opisywane w tak zwanych wartościach PASI, które są złożonym wynikiem zaczerwienienia, łuszczenia się, stwardnienia i rozkładu na predefiniowanych obszarach ciała. Gdyby naukowcy zajmujący się dermatologią zamieścili w swoich artykułach więcej obrazów klinicznych, poprawiłoby to zrozumienie przez pacjentów oczekiwanych efektów leczenia" - powiedział profesor.
Naukowcy przyznają, że to głównie pracownicy ochrony zdrowia, a nie pacjenci, są docelowymi odbiorcami publikacji naukowych. Podkreślają jednak, że prawo pacjentów do wspólnego podejmowania decyzji staje się coraz ważniejsze w dzisiejszym krajobrazie opieki zdrowotnej.
"Mamy nadzieję, że ten przegląd systematyczny może służyć jako zaproszenie dla przemysłu farmaceutycznego i innych sponsorów, a także redaktorów czasopism i autorów, do umieszczania większej liczby zdjęć w publikacjach naukowych. Dołączenie większej liczby obrazów klinicznych do naszych oryginalnych manuskryptów może lepiej wspierać zaangażowanie pacjentów” - stwierdził prof. Sam Polesie.
Komentarze
[ z 0]