Minister zdrowia opublikował listę pięciu innowacyjnych technologii lekowych stosowanych w chorobach rzadkich, które mogą być finansowane z Funduszu Medycznego. Na podstawie art. 40a ust. 5 ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego...

Pacjenci z chorobą Fabry’ego umierają przedwcześnie w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych – apeluje prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego Anna Moskal. Każdy kolejny miesiąc, rok bez refundacji to dla nas wyrok śmierci. 18 lat oczekiwania to...

Jedzenie filiżanki jagód dziennie zmniejsza czynniki ryzyka chorób układu krążenia, tak wynika z nowych badań prowadzonych w Wielkiej Brytanii. Nowe odkrycia opublikowane w American Journal of Clinical Nutrition pokazują, że spożywanie 150 g jagód dziennie zmniejsza ryzyko chorób...

22 lutego 2019r. LublinCelem Konferencji jest wymiana wiedzy oraz przedstawienie najnowszych osiągnięć naukowych w dziedzinie m.in. diagnostyki, terapii oraz opieki nad chorymi dotkniętymi chorobami rzadkimi, co pozwoli również na przedstawienie skali problemu. Organizatorzy do udziału w...

Nawet 2 mln Polaków może żyć z rzadką chorobą. Obecnie leki sieroce wykorzystywane przy leczeniu chorób rzadkich konkurują z lekami stosowanymi przy powszechnych schorzeniach na takich samych warunkach. Szansą dla chorych jest nowelizacja ustawy refundacyjnej, która może zacząć obowiązywać od...

Do końca tego roku Ministerstwo Zdrowia przedstawi wyniki prac umożliwiające wprowadzenie systemowych rozwiązań problemów zdrowotnych występujących u pacjentów z chorobami rzadkimi - zapowiada resort zdrowia. Jak bardzo potrzebne jest systemowe uregulowanie dostępności do leków w rzadkich...