Od 1 lipca 2019 r. drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB na całym Świecie. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł - informuje Fundacja EB Polska.

Chorzy przypominają, że opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%. Miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca będzie rzędu 8 tyś. zł.

Rodzice dzieci chorych na EB oraz dorośli chorzy na EB wraz z przyjaciółmi, rodziną i znajomi cały czas zbierają podpisy pod petycją do Ministerstwa Zdrowia. Podpisało ją już prawie 22 tys. osób.

Jak poinformował portal tvn24.pl, wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, odpowiedzialny za politykę lekową, zadeklarował chęć spotkania się i rozmowy w tej sprawie.

Ministerstwo Zdrowiarefundacja lekówchoroby rzadkierefundacja kosztów leczenia