Los chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB) - w szczególności tych najmłodszych - nieustanie leży na sercu Rzecznika Praw Dziecka. W ślad za wystąpieniami generalnymi do MZ w sprawach najważniejszych dla pacjentów, Marek Michalak zaprosił do Warszawy, tych, którzy chcą ulżyć w cierpieniu zmagającym się z chorobą: konsultantów krajowych, dermatologów, genetyków, a także samych chorych wraz z osobami ich wspierającymi.

Rzecznik Praw Dziecka konsekwentnie zwraca uwagę, że dostęp do właściwych i tanich opatrunków to nie jedyny problem dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

- Chorzy potrzebują kompleksowej opieki świadczonej w jednym miejscu, rzeczywistego dostępu do stomatologa i stałego wsparcia psychologicznego - wyliczał w styczniowym wystąpieniu do Ministra Zdrowia. Taką opiekę – jeszcze w 2016 r. - wyraził gotowość świadczyć Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie. Rzecznik wspomniał o tym w ostatnim liście do Ministerstwa Zdrowia, ale resort nie ustosunkował się do propozycji. Jedynie poinformowano, że propozycje systemowe dla chorych na EB będą zawarte w Narodowym planie chorób rzadkich.

Spotkanie zorganizowane przez Rzecznika służyło wskazaniu działań, które mogą doprowadzić do skuteczniejszej opieki medycznej i stomatologicznej chorych na EB.

Z zaproszenia skorzystali: prof. dr hab. n. med. Teresa Jackowska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii, prof. dr hab. n. med. Dorota Olczak-Kowalczyk - konsultant krajowy w dziedzinie stomatologii dziecięcej, prof. dr hab. n. med. Cezary Kowalewski z Kliniki Dermatologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, dr n. med. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Pracowni Badań Chorób Dziedzicznych, Zakładu Genetyki Medycznej, Instytutu Matki i Dziecka, Małgorzata Liguz – Prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Dorota Zawadzka, psycholog i społeczny doradca RPD.

Uczestnicy spotkania nie mają wątpliwości, że chorzy na EB mogą być leczeni w kraju, nie muszą szukać pomocy za granicą. Warunkiem skutecznego zabezpieczenia ich potrzeb jest stworzenie systemu opieki z właściwym finansowaniem procedur. Powinno się także określić konkretną grupę specjalistów (z różnych dziedzin), którzy po przeszkoleniu będą mogli leczyć różne aspekty choroby.

Dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, podtrzymała gotowość szpitala do referencyjnej pomocy chorym, ale zaproszeni przez RPD zgodzili się, że takich placówek powinno być więcej. Wykluczono natomiast ideę stworzenia miejsca dedykowanego wyłącznie pacjentom z EB, wzorem placówek w krajach zachodnich. Taka inicjatywa – zdaniem ekspertów – nie miałaby szans na sprawne funkcjonowanie ze względów finansowych.

W efekcie spotkania podjęto decyzję o próbie stworzenia standardów opieki nad chorymi nad EB. Propozycję koordynowania prac przyjął prof. Cezary Kowalewski. Algorytm postępowania mają zaproponować specjaliści z wielu dziedzin m.in. pediatrii, stomatologii dziecięcej, dermatologii, chirurgii czy psychologii.

Po zakończeniu prac Rzecznik Praw Dziecka przekaże standardy do resortu zdrowia.

Źródło: Biuro RPD