Wojewódzki Specjalistyczny Szpital dla Dzieci w Olsztynie wyraził gotowość kompleksowej pomocy dzieciom chorym na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, EB). Do podjęcia działania władze placówki zainspirował Rzecznik Praw Dziecka, który w lipcu spotkał się z chorymi oraz ich rodzinami właśnie na terenie woj. warmińsko-mazurskiego.
- Fakt, że EB jest chorobą rzadką nie oznacza, że możemy zasłaniać się społeczną niewiedzą w tym zakresie. Bierna postawa nie pomoże chorym dzieciom i ich rodzicom, często pozostawionym samych sobie. Postaramy się wyciągnąć do nich dłoń – deklarował w lipcu Marek Michalak tuż po spotkaniu z uczestnikami letniego wypoczynku, zorganizowanym przez Stowarzyszenie Debra „Kruchy Dotyk” w Pieckach. Rodzice małych pacjentów z całej Polski przedstawili Rzecznikowi szereg problemów, z którymi zmagają się podczas codziennej opieki m.in. niedostateczną refundacją podstawowych opatrunków, brakiem specjalistycznego ośrodka leczniczego czy dostępnością do lekarzy, zwłaszcza lekarzy stomatologów.
Informacje o braku placówki medycznej, która w kompleksowy sposób zabezpieczy potrzeby zdrowotne dzieci szybko dotarły do dr n. med. Krystyny Piskorz-Ogórek Dyrektorki WSSD w Olsztynie. Niemałą w tym zasługę miała Agnieszka Kurczewska, Wójt Gminy Piecki.
- To nie jest proste zadanie, ale mamy pomysł, jak pomóc dzieciom chorym na EB. Oczywiście przed nami jeszcze wiele analiz i wysiłków – podkreślała podczas spotkania z Rzecznikiem szefowa szpitala (26 sierpnia). Gotowość do zapewnienia kompleksowej pomocy wyraził lekarski oraz pielęgniarski personel placówki, a także wojewódzki konsultant w dziedzinie pediatrii. Na wrzesień zaplanowano spotkanie z rodzicami chorych dzieci.
- Jestem niezwykle zbudowany reakcją szpitala w Olsztynie. W pierwszej kolejności musimy skupić się na identyfikacji wszystkich problemów, z którymi spotykają się na co dzień dzieci oraz ich opiekunowie. W kolejnych etapach niezbędne będzie wsparcie Marszałka Województwa, Ministra Zdrowia oraz prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia – mówi Marek Michalak.
Epidermolysis Bullosa jest grupą chorób, które różnią się do siebie przebiegiem klinicznym, stąd występowanie, nasilenie i lokalizacja objawów jest u pacjentów zróżnicowana. U niektórych pacjentów zmiany skórne mogą być ograniczone do pojedynczych, gojących się zmian pęcherzowych, podczas gdy u innych mogą występować przewlekle obejmując obszar całego ciała.
Wizyta w WSSD w Olsztynie była okazją nie tylko do rozmowy o problemach dzieci chorych na EB, ale także – tych generalnych, z którymi zmaga się polska pediatria. Rzecznik omówił z przedstawicielami placówki efekt wprowadzenia do obiegu książeczki zdrowia dziecka, jako obowiązkowego dokumentu państwowego czy funkcjonowanie systemu monitorowania losów małego dziecka. Dyskutowano również o potrzebie lepszej wyceny procedur dla dzieci oraz standardach opieki pediatrycznej.
Przede wszystkim Marek Michalak spotkał się z dziećmi-pacjentami szpitala, z którymi rozmawiał m.in. o przysługujących im prawach. W uznaniu za wieloletnią współpracę i troskę o dzieci Rzecznik został wyróżniony statuetką Przyjaciel Szpitala. Marek Michalak odwdzięczył się małym pacjentom pluszakami oraz audiobookami „Kuba i Buba w szpitalu”.
Źródło: Biuro Rzecznika Praw Dziecka
Komentarze
[ z 1]
Świetnie, że lekarze ze szpitala w Olsztynie wyrazili chęć i zaangażowanie, aby zająć się tą sprawą. Nie da się ukryć, że problemy osób cierpiących na choroby rzadkie, dotykające bardzo niewielkiej liczby pacjentów często spychane są w cień i odsuwane gdzieś na plan dalszy są problemy związane z dostępnością do leczenia, terapii, lekarstw. Niewielka grupa pacjentów ciepiąca na te najrzadsze przypadłości zdrowotne, ze względu na sam fakt pozostawania nieznacznym odsetkiem społeczeństwa ma ograniczone możliwości nagłaśniania swojego problemu i pozyskiwania uwagi polityków. Chociażby właśnie celem zwiększenia dostępności do właściwego leczenia, zwiększenia stopnia refundacji. Skoro jest to problem rzadki, to sami politycy często nie widzą sensu, aby się nim zajmować, bo przecież w kampanii wyborczej pozyskanie uznania w oczach tak małej grupy osób, a zarazem ich głosów zwyczajnie może się nie kalkulować. Co innego, gdyby pacjenci cierpiący na choroby rzadkie zebrali się razem i pod wspólną fundacją, hasłem walczyli o zdobycie rozgłosu i równego dostępu do leczenia. Bo przecież rzadkie występowanie jakiejś przypadłości zdrowotnej tak jak zauważyli lekarze z Olsztyna nie powinno być powodem do jej bagatelizowania. Każdy człowiek chce żyć i to w możliwie jak najlepszym zdrowiu. I tych ludzi nie obchodzi fakt, czy na podobną chorobę choruje jeszcze milion, tysiąc, czy kilka osób. Oni chcą mieć dostęp do świadczeń zdrowotnych, do terapii które zgodnie z Konstytucją powinny im się należeć. Cieszę się, że lekarze z Olsztyna postanowili wyciągnąć dłoń i pochylić się nad problemem dzieci z chorobą złuszczania naskórka. Przypuszczam, że dla tych najmłodszych pacjentów jak i ich rodziców będzie to stanowiło ogromną ulgę w cierpieniu i nadzieję, na lepszą przyszłość. Oby więcej takich lekarzy.