Bardzo ważne jest zapewnienie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym (sclerosis multiplex, SM) szerokiego dostępu do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego, zmiany w dostępie do leczenia dzieci chorych na SM - to tylko kilka z wniosków konferencji „Stwardnienie rozsiane w Polsce - nowe wyzwania”, która odbyła się z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

30 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, którego widocznym znakiem było pomarańczowe podświetlenie warszawskiego mostu Śląsko-Dąbrowskiego oraz Pałacu Kultury i Nauki. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) zorganizowało też z tej okazji konferencję prasową, podczas której podsumowano przebudowę terapii stwardnienia rozsianego w Polsce oraz naświetlono konieczne zmiany mające na celu poprawę życia chorych na SM.

„30 maja w sposób szczególny chcemy zwrócić uwagę na osoby chore na stwardnienie rozsiane w Polsce oraz na ich bliskich, rodziny i przyjaciół, ponieważ choroba zwykle dotyka nie tylko samego chorego, ale w mniejszym lub większym stopniu również jego otoczenie” - mówił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym o różnorodnych objawach, która dotyka ponad 52 tysiące osób w Polsce, a na całym świecie - około 2,5 miliona. Choroba najczęściej jest rozpoznawana między 20. a 40. rokiem życia, kobiety chorują dwa-trzy razy częściej niż mężczyźni.

Prof. Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, pytany o aktualnie najpilniejsze potrzeby pacjentów z SM i opiekujących się nimi lekarzy mówił, że środowisko czeka na poprawę dostępu do leków zmniejszających spastyczność, czyli zwiększone napięcie mięśni, co jest jednym z najbardziej dokuczliwych objawów u pacjentów z SM.

„Bardzo ważne jest też zapewnienie pacjentom z SM szerokiego dostępu do rehabilitacji, nie tylko ruchowej, ale również psychologicznej, zawodowej i społecznej. Jest ogromne zagadnienie, nad którym koniecznie trzeba zacząć pracować” - twierdził prof. Krzysztof Selmaj.

Ważna jest też kompleksowość leczenia, ponieważ SM jest chorobą, w której oprócz objawów stricte neurologicznych, występują objawy z innych układów, spowodowane przez zmiany neurologiczne. Oznacza to, że niezwykle istotny dla osób z SM jest dostęp do okulistów, urologów, ortopedów i innych specjalistów. Takie kompleksowe leczenie powinno być zorganizowane w sposób przyjazny dla pacjentów.

„Oprócz wymienionych kwestii leczenia objawowego, rehabilitacji i opieki całego zespołu lekarzy, ważne jest również systemowe wsparcie udzielane przez psychologów czy neuropsychologów. Ostatnio dużo mówimy o kwestii zaburzeń funkcjach poznawczych w SM, które mają istotne przełożenie na codzienne funkcjonowanie pacjentów, tymczasem właściwie nie monitorujemy tych zaburzeń, a obecny system nie ma nic do zaoferowania pacjentom z SM w zakresie rehabilitacji czy choćby treningu funkcji poznawczych” - zauważyła Dominika Czarnota-Szałkowska, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Na świecie ogromny, wręcz rewolucyjny, postęp w terapii SM zaczął się już ponad 20 lat temu. W tym czasie na rynek wchodziły coraz to nowsze terapie immunomodulujące o wysokiej skuteczności, które pozytywnie zmieniają przebieg choroby.

W ostatnich miesiącach w Polsce zaszły bardzo duże zmiany w dostępie pacjentów z SM do nowoczesnych terapii. Sytuacja się bardzo poprawiła, bo w listopadzie 2022 r. został wprowadzony nowy program lekowy dotyczący leczenia SM. Wcześniej obowiązywały dwa programy lekowe - pierwszej i drugiej linii - by przenieść pacjenta z pierwszej linii do drugiej musiał on spełnić szereg warunków. To bardzo utrudniało prawidłowe, nowoczesne leczenie. Obecnie nie ma tego podziału, a lekarz wspólnie z pacjentem decyduje o rodzaju prowadzonej terapii.

„Teraz mamy jeden program i możemy w jego ramach stosować prawie wszystkie obecnie zarejestrowane w terapii SM leki, zgodnie z ich zapisami rejestracyjnymi. Dzięki niej możemy skutecznie leczyć pacjentów, z korzyścią dla nich samych i całego społeczeństwa, bo pacjenci będą mogli normalnie żyć i pracować” - przekonywał prof. Krzysztof Selmaj.

Potwierdziła to Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora departamentu współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjentów.

„Wiele się zmieniło, dziś choroba coraz częściej jest wykrywana przez lekarzy pierwszego kontaktu. A to oznacza szybką pomoc, więc większe szanse, że SM nie wpłynie na jakość życia chorego”- przekonywała Marzanna Bieńkowska.

„Mamy 22 tys. pacjentów w programie lekowym, który jest realizowany w 129 ośrodkach w kraju. Dodatkowo trwa dobra współpraca z Ministerstwem Zdrowia, które jest otwarte na nasze prośby” - dodała prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii.

Również przedstawiciele organizacji pacjenckich są zdania, że w leczeniu stwardnienia rozsianego nastąpił prawdziwy przełom.

„Zmiany, jakie zaszły pod koniec 2022 roku w programie terapeutycznym SM, stawiają Polskę na równi z innymi krajami europejskimi w kontekście dostępu do leczenia. Jeszcze w latach 90. nie było niemal żadnych leków modyfikujących przebieg tej choroby, a obecnie mamy ich co najmniej kilkanaście” - informowała Dominika Czarnota-Szałkowska.

Kilkanaście leków daje możliwość personalizacji terapii, co jest ważne, gdyż SM jest chorobą niezwykle zindywidualizowaną - nie ma dwóch osób, które miałyby dokładnie taki sam przebieg choroby.

„Mamy coraz większe możliwości finansowe, więc zwiększamy nakłady na leczenie SM. Doganiamy Europę i poprawiamy funkcjonujące programy organizacyjnie. W najbliższym czasie postaramy się jeszcze mocniej zindywidualizować terapię, a także rozszerzyć programy lekowe o nowe substancje” – zapowiadał pan Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Wokół SM wciąż funkcjonuje wiele mitów i wydaje się, że społeczne postrzeganie tej choroby nie nadąża za postępem, jaki dokonuje się w terapii. Dlatego organizacje wspierające pacjentów starają się pokazywać i mówić, że dzięki nowoczesnym terapiom i wcześnie podjętemu leczeniu stwardnienie rozsiane wygląda inaczej niż jeszcze 10-20 lat temu.

„Mamy do dyspozycji znakomitą większość wszystkich opcji farmaceutycznych. Zależy nam, żeby opieka nad chorymi w większej skali przeniosła się z oddziałów do warunków ambulatoryjnych” - apelował prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Podczas konferencji PTSR przedstawiło swoje postulaty, które stają się wytyczną do dalszych działań i aktywności towarzystwa na najbliższy rok i kolejne lata, a która są niezbędne do poprawienia sytuacji chorych i lekarzy zajmujących się stwardnieniem rozsianym.

Diagnostyka

1. Szybka ścieżka diagnostyczna dla osób z podejrzeniem SM.

2. Wsparcie lekarzy POZ w zakresie poszerzania ich wiedzy na temat stwardnienia rozsianego, szczególnie możliwych pierwszych objawów choroby.

3. Dostęp do wsparcia psychologicznego dla osób krótko po diagnozie.

Leczenie

4. Wdrożenie terapii w terminie możliwie najszybszym po otrzymaniu diagnozy.

5. Zmiany w zakresie dostępności leków dla grupy pediatrycznej.

6. Umożliwienie dostępu do wszystkich leków i form podania zarejestrowanych w UE w ramach programu lekowego, według wskazań rejestracyjnych.

7. W wyjątkowych przypadkach możliwość podejmowania indywidualnych decyzji dotyczących leczenia np. przez konsultanta wojewódzkiego.

8. Odstąpienie od sztywnych kryteriów kwalifikowania pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią SM do programu lekowego.

9. Uwzględnienie jakości życia i innych rezultatów zdrowotnych zgłaszanych przez pacjentów jako parametru oceniającego skuteczność terapii SM (PROM, PREM).

10. Zwiększenie udziału pacjentów, organizacji pacjentów i klinicystów w procesie podejmowania decyzji refundacyjnych („inicjatywa refundacyjna”).

11. Zwiększenie wyceny świadczeń w ramach ryczałtu diagnostycznego i obsługi programu lekowego B29.

12. Poszerzenie kryteriów programu lekowego B.57 (leczenie spastyczności kończyny górnej i/lub dolnej z zastosowaniem toksyny botulinowej) o pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

13. Rozszerzenie refundacji leków objawowych.

Kompleksowa opieka dla osób z SM

14. Zapewnione bezpłatnego wsparcia psychologa, psychoterapeuty i neuropsychologa na wszystkich etapach choroby.

15. Opieka nad osobami z SM sprawowana przez interdyscyplinarne zespoły dostępne w każdej placówce.

16. Zwiększenie roli wyspecjalizowanych pielęgniarek w opiece nad pacjentem z SM.

17. Poprawa dostępu do kompleksowej rehabilitacji.

Źródło: PAP MediaRoom
Fot. PTSR