Chorzy na terapię czekają czasami nawet dwa lata, stają się na tyle niepełnosprawni, że są zmuszeni zrezygnować z pracy. Dochodzi do sytuacji, w której państwo musi wypłacać im renty. Głównym problemem, z jakim spotykają się chorzy na stwardnienie rozsiane w Polsce jest zbyt późny dostęp do refundowanego systemu leczenia – alarmują eksperci.
- Leczenie choroby jest bardzo drogie i niewielu chorych stać na to żeby się samemu leczyć. Tylko budżet państwa mógłby pokryć takie potrzeby – mówi newsrm.tv Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Jak wskazują eksperci, w Polsce dopiero przy drugim rzucie choroby chorzy są kwalifikowani do terapii opłacanej z budżetu państwa. W praktyce oznacza to, że dopuszcza się do znacznego pogorszenia stanu zdrowia, a nawet niepełnosprawności pacjenta i dopiero wtedy otrzymuje on odpowiednie środki na leczenie. Jednak skutki choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane, są nieodwracalne. Należy bowiem pamiętać, że „SM never sleeps”. I choć choroba momentami przygasa, to po upływie czasu pojawiają się remisje i kolejne rzuty. Eksperci podkreślają, że pomimo braku stuprocentowej pewności przy początkowej diagnozie, najbardziej skutecznym leczeniem jest to stosowane na samym początku.
Organizatorzy i gwiazdy tegorocznej edycji Pikniku Country&Folk w Mrągowie wsparli chorych na stwardnienie rozsiane i zagrali pod hasłem „Niezależność”. Co roku, ostatni dzień festiwalu poświęcony jest ważnym tematom społecznym. Tegoroczna edycja festiwalu została dedykowana tematyce stwardnienia rozsianego. W ramach wydarzenia została zorganizowana konferencja naukowa, podczas której prelegenci – prof. Jerzy Kotowicz oraz przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć, przybliżyli sytuację chorych na SM, a także poruszyli istotną kwestię dostępności do nowoczesnych terapii lekowych i rehabilitacji.
- W Polsce nadal leczymy zbyt późno i zbyt małą liczbę chorych. Na świecie leki refundowane dostaje ok. 60-70 proc. osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. W naszym kraju jest to odsetek jedynie kilkunastu procent. Co istotne, brakuje nam również całościowej opieki nad pacjentem. Powinno to wyglądać podobnie jak w krajach skandynawskich, gdzie chorym zajmuje się zespół złożony z neurologa, pielęgniarki, rehabilitanta, a także psychologa. Jeżeli u pacjenta brakuje podpory psychologicznej, to choroba ma prawo się pogłębiać. – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Doradczej Komisji Medycznej w PTSR.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to ogólnopolska organizacja, która od lat działa na rzecz osób cierpiących na stwardnienie rozsiane. Jednym z jej sukcesów jest wprowadzenie zmiany w leczeniu kobiet po ciąży. Do tej pory, po odstawieniu leków na okres 9 miesięcy, powrót do terapii był możliwy dopiero po roku czy dwóch latach. Dzięki działaniom Towarzystwa, młode mamy mogą bez kolejki wrócić do refundowanego systemu leczenia. Co więcej, Stowarzyszenie doprowadziło do zniesienia 5-letniego okresu refundowanego leczenia w pierwszej linii i walczy o podobną zmianę w drugiej linii. Dużym osiągnięciem było również usunięcie górnej oraz obniżenie dolnej granicy wieku – dziś jest to 12 lat.
Obecnie Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego dąży również do zapewnienia chorym łatwiejszego dostępu do nowoczesnych terapii lekowych.
Źródło: newsrm.tv
Komentarze
[ z 3]
Szkoda, że dopuszcza się do sytuacji w których pacjenci stają się niepełnosprawni, chociaż dzięki szybkiemu wdrożeniu terapii można by temu przeciwdziałać powstrzymując postęp choroby lub przyczyniając się do remisji objawów. Musi to być straszną tragedią dla pacjenta, który świadom jest choroby na stwardnienie rozsiane, w czasie wystąpienia rzutu choroby wie również, że mógłby żyć normalnie lub wydłużyć czas normalnego życia dzięki otrzymaniu odpowiedniego lekarstwa, a jednak musi pogodzić się z faktem, że go na to lekarstwo zwyczajnie nie stać. I oczekiwać, aż uda mu się terapię otrzymać poprzez finansowanie z budżetu państwa. Musi to być prawdziwą tragedią. Szczególnie zastanowiłbym się nad wprowadzeniem zmian dotyczących tego faktu, ze względu na koszty związane z rehabilitacją osób, które w oczekiwaniu na niezbędne leczenie stały się niezdolne do samodzielnego funkcjonowania. Czy rzeczywiście ograniczenie finansowania z budżetu państwa do choroby po drugim rzucie objawów jest konieczne? I czy rzeczywiście pozwala osiągnąć, aż tak duże oszczędności? Szczerze mówiąc, nie wydaje mi się, nawet przy świadomości jak wysokie są koszty terapii osób na stwardnienie rozsiane. Chyba jednak zawsze leczenie powinno być promowane nad wypłacanie świadczeń z powodu niepełnosprawności, przed którą dałoby się pacjenta dzięki szybkiemu działaniu uchronić.
W Polsce dwa lata oczekiwania na leczenie to żadna nowość. Niestety czas ma ogromne znaczenie w terapii wielu chorób m.in. stwardnienia rozsianego. Odkładanie leczenia powoduje rozwój objawów, a konieczność oczekiwania na pomoc jest dla pacjentów tragedią. Służba zdrowia w Polsce jest w opłakanym stanie. Tworzą się kolejki i gdzie tylko się nie zapyta, nikt nie może pomóc, ponieważ "to nie od niego zależy". Czasami nasuwa się pytanie: od kogo w takim razie, skoro żaden minister zdrowia nie jest w stanie wprowadzić odpowiednich zmian. Najwyraźniej pieniądze nie stanowią problemu, skoro państwo stać na wypłacanie rent. Nikt nie czeka na rentę, tylko na leczenie. W dzisiejszych czasach od urodzenia powinno się zbierać grosz do grosza, na wypadek choroby, gdyż w polskim szpitalu pomoc może i się otrzyma, ale dwa lata za późno. Na niektóre operacje już w ogóle czeka się kilkanaście. Podobne informacje szokują za każdym razem tak samo i nikt nie potrafi nic zrobić, by rozwiązać problem. Jest mi ogromnie szkoda pacjentów i ich rodzin, zwłaszcza, że to my powinniśmy móc im pomóc. Niestety "połatany" resort zdrowia skutecznie nam to uniemożliwia.
Kolejna sytuacja, która obrazuje ten sam problem. Zbyt długie oczekiwanie na dostęp do leczenia. Mimo tego, że wydaje się, że nie ma pieniędzy na to, żeby te kolejki skrócić i zwiększyć dostęp, to jeżeli spojrzymy na skutki obecnego systemu, w którym głównie się czeka, to później tylko więcej wydatków ma państwo, bo albo pacjent tak długo oczekuje, że w końcu ląduje w szpitalu, gdzie leczenie wychodzi dziesięć razy drożej niż gdyby od razu trafił do specjalisty czy podjął odpowiednie leczenie, lub właśnie jak wspomniano w artykule Państwo musi wypłacać rentę. Tak samo jest w przypadku chorób rzadkich czy refundowanych leczeń, które normalnie są drogie, identycznie nawet w kwestii poradni zdrowia psychicznego, gdzie na psychoterapię, często ratującą życie, trzeba czekać rok albo dwa. Dopóki nie zwiększy się finansowania i nie będzie inwestowało w kadrę medyczną, i dbało o to, żeby było jej więcej, to niestety ale w najbliższej przyszłości będziemy nadal czytali o takich przypadkach, jak ten opisany w w artykule.