Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przewlekłych i nieuleczalnych chorób neurologicznych. Chorobę można leczyć skutecznie i tak się dziej w wielu krajach europejskich. Niestety dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce nadal jest problemem.
- W terapii stwardnienia rozsianego w ostatnich dwóch dekadach dokonał się ogromny przełom. Wprowadzono kilka nowych terapii, które dość skutecznie hamują rozwój choroby, jej aktywność i dalszy rozwój – mówi newsrm.tv prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
– W Polsce terapia realizowana jest w ramach programów terapeutycznych. Dostępność w tych programach nie jest optymalna. W programie pierwszoliniowym ciągle w wielu ośrodkach są kolejki. Pacjenci czekają żeby się do tego leczenia dostać. Natomiast to leczenie drugoliniowe, dużo skuteczniejsze, związane jest ze spełnieniem kilku warunków, które są bardzo wymagające – dodaje prof. Krzysztof Selmaj.
Nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności. Dają pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie – ale nie wszystkie są refundowane. Oprócz spowalniania rozwoju choroby, charakteryzują się również bardziej komfortową dla pacjentów drogą podawania. To przekłada się na zdecydowanie większą jakość życia dla chorych na SM oraz mniejszą liczbę działań niepożądanych – uciążliwych efektów ubocznych. Brak skutecznego hamowania aktywności choroby prowadzi do rozwijania się objawów neurologicznych, rozwoju niepełnosprawności.
Komentarze
[ z 3]
I bardzo przykro jest czytać, że w naszym kraju w dalszym ciągu leczenie stwardnienia rozsianego nie przebiega pomyślnie. Fakt faktem, że jeśli mówimy o leczeniu to nie do końca prawidłowo przedstawiamy istotę problemu. Chodzi przecież nie o możliwość wyleczenia z choroby, ale raczej o możliwość zatrzymania postępu i przedłużenie (nieraz bardzo znaczne) okresu czasu, kiedy pacjent czuje się zdrowy i w pełni sił witalnych. Nie mniej jednak jest to terapia skuteczna, a dla wielu osób stanowi ona jedyną szansę na nie tylko normalne życie, ale na życie w ogóle. Szkoda, że w dalszym ciągu nie wszystkie państwa stać na refundację tego typu środków farmakologicznych i nie wszystkie zainteresowane są w ogóle ich refundowaniem dla pacjentów z chorobą jaką jest Stwardnienie rozsiane. Jest to szczególnie tragiczną sytuacją chociażby z tego względu, że przecież przypadłość dotyka przede wszystkim osoby młode i w sile wieku. Takie, które dopiero zaczynają dorosłe życie i przygotowują się na nie. Zaczynają cieszyć się z pierwszych sukcesów zawodowych. Z powiększenia rodziny. Z awansów. A tutaj nagle i niespodziewanie coś jest nie tak i okazuje się, że są śmiertelnie chorzy. Co więcej, że w kraju nie mogą liczyć na dostęp do skutecznego leczenia, które powstrzymało by postęp choroby, a im dało szansę na normalne życie.
Chorobę może i owszem, można leczyć lepiej, a tym samym zapobiegać wczesnym remisjom i przedłużać życie pacjentom, a już na pewno zwiększać jego komfort. Niestety, nie zawsze jest to możliwe. A jeśli nawet, to wymaga ogromnego nakładu pieniężnego, którego przecież nasze państwo nie zawsze jest w stanie zapewnić. Trzeba starać się wprowadzać nowe terapie i zwiększać możliwości walki z niektórymi chorobami i nieprzyjemnymi dla pacjenta odczuciami czy objawami, ale jednocześnie pamiętać, że nie zawsze dobre chęci będą mogły zostać spełnione. Dopóki środki finansowe jakie można przeznaczać na ten cel nie będą wystarczające będzie to zadaniem trudnym, o ile w ogóle możliwym do zrealizowania. Mam nadzieję, że mimo wszystko uda się w najbliższych latach wypracować pewien kompromis, dzięki któremu stanie się prostym i łatwym do wykonania zadaniem leczenie chorych i to nie tylko tych, którzy cierpią z powodu stwardnienia rozsianego, ale również i w przypadku innych chorób uda się opracować skuteczne lekarstwo.
Od dawna polscy pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane mają nadzieję na to, że nowoczesne metody leczenia będą mogły zostać wprowadzone i łatwodostępne. W ostatnich 5 latach podwoiła się liczba pacjentów leczonych w programach lekowych i obecnie wynosi 15 tysięcy osób. Równocześnie wzrosło dwukrotnie finansowanie leczenia chorych z SM, do około 400 milionów złotych. Zainwestowanie w terapie i nowoczesne leki przyczyniło się do redukcji liczby hospitalizowanych osób, a także wypłacanych rent. Przede wszystkim najważniejsze jest to, że poprawiła się jakość życia pacjentów. Nowoczesne leczenie pozwala na to, że aż 60 procent chorych w naszym kraju jest wciąż aktywnych zawodowo. Wspomniany model występujący w Niemczech znalazł zastosowanie również w naszym kraju. Dostęp do leczenia ambulatoryjnego przekłada się na to, że koszty takich terapii są znacznie niższe, a komfort pacjentów się poprawił. Lekarze chcieliby również aby takie leczenie dotyczyło innych chorób neurologicznych. Oczywiście konieczne będzie wprowadzenie dalszych modyfikacji w tym wprowadzenie odpowiednich ośrodków referencyjności. Z pewnością skorzysta na tym pacjent, ponieważ będzie miał dostęp do szybszej diagnostyki i leczenia. Pominięte zostaną także liczne procedury, które nie zawsze okazują się niezbędne i powodują, że cały proces leczenia może trwać dłużej. Klinicyści są zdania, że konieczne jest długofalowe planowanie leczenia SM. Duża ilość opcji terapeutycznych sprawia, że opracowanie skutecznej może być skomplikowane. W trakcie wieloletniej terapii pacjent wielokrotnie będzie wymagał zmiany schematów leczenia, które będą dostosowane do jego aktualnego stanu zdrowia. Obecne osiągnięcia w medycynie pozwalają na to, że znacznie można zmodyfikować przebieg choroby. Nowoczesne leki są w stanie hamować progresję choroby, a czasami poprawić nawet stan ogólny chorego oraz spowolnić utratę objętości mózgu. W ostatnim latach da się dostrzec istotny postęp nie tylko jeżeli chodzi o diagnostykę ale również leczenie. Pozwala to na ciągłe pozostawanie chorego w zawodzie. Jak w każdym schorzeniu bardzo ważne jest odpowiednie wczesne zdiagnozowanie choroby. Tak jest też w przypadku SM. Dzięki temu można we właściwym czasie rozpocząć leczenie. Zdarza się, że chorzy rezygnują ze swojego zatrudnienia lub boją się przyznać, że są chorzy. Często dochodzi do sytuacji, że chcą oni udowodnić swoim pracodawcom, że są normalnymi pracownikami. Brak świadomości często kończy się tym, że pracodawcy rezygnują z zatrudnienia specjalistów chorych na SM. Nie można zapominać, że w naszym kraju przeprowadza się różnego rodzaju kampanie edukacyjne jest związane ze zwiększaniem świadomości odnośnie tej choroby. Nawet niewielkie zmiany w miejscu pracy mogą stanowić znaczne ułatwienie dla tych osób. Stanowić to będzie dla nich ogromną motywację do dalszego doskonalenia się, a także dbania o swoje zdrowie. Warto jest wprowadzić modyfikacje w polskiej ochronie zdrowia, aby w jak największym stopniu ułatwić pacjentom ze stwardnieniem rozsianym dostęp do specjalistów. Dla przykładu w Niemczech od blisko dwudziestu lat pacjenci z tym schorzeniem są leczeni przez neurologów w warunkach ambulatoryjnych, a leki są im przepisywane na receptę. Dodatkowo diagnostyka i leczenie stwardnienia rozsianego są priorytetami. Natomiast w Danii wprowadzono narodowy program, którego celem jest skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę, a także leczenie. Nie można zapomnieć o tym, że w naszym kraju wciąż są ogromne problemy braków kadrowych, również jeżeli chodzi o neurologię. Moim zdaniem konieczne jest zwiększenie ilości przyjmowanych osób na tę specjalizację, co może pozwolić na rozwiązanie tego problemu. Warto jednak zaznaczyć, że w innych specjalizacjach sytuacja również bardzo trudna. Dobrą wiadomością jest to, że zwiększyła się refundacja leków stosowanych w przypadku stwardnienia rozsianego. Dieta, jak w każdej chorobie odgrywa istotne znaczenie. Wciąż przeprowadzane są badania dotyczące jej wpływu na zdrowie. Wyniki nie są jednoznaczne. Jak się okazuje spożywanie nienasyconych kwasów tłuszczowych- omega-3 i omega-6 obecnych w rybach morskich może korzystnie wpłynąć na zdrowie chorych. Jeżeli chodzi o inne badania to zalecane może być picie kawy. Jak się okazuje osoby, które rzadziej piły kawę miały większe prawdopodobieństwo rozwoju tego groźnego schorzenia. Warto jest także wspomnieć o koronawirusie i jego związku z tą chorobą neurodegeneracyjną. Doskonale wiemy o tym, że na ciężki przebieg choroby dużo bardziej narażone są te osoby, które mają nieprawidłowo funkcjonujący układ odpornościowy. W przypadku stwardnienia rozsianego tak właśnie jest. Aby zahamować komórki, które niszczą osłonki mielinowe pacjentom podaje się leki wpływające na układ immunologiczny. Pewne leki modyfikują aktywność komórek odpornościowych, a inne przyczyniają się do ich śmierci lub zapobiegają przedostawaniu się tych komórek do rdzenia kręgowego i mózgu. Zdarza się, że chorzy na SM mogą ciężej przechodzić infekcje, a także mogą one występować znacznie częściej. Wiele mówiło się o tym, że chorzy ze stwardnieniem rozsianym są dużo bardziej narażeni na ryzyko infekcji. Jak się jednak okazało osoby z tą chorobą stosunkowo dobrze reagowały na infekcję koronawirusem. Zespół ostrej niewydolności oddechowej rozwija się nie tylko na skutek działania wirusa, ale nadmiernej aktywności układu immunologicznego. Taka sytuacja prowadzi do rozwoju groźnego stanu zapalnego w płucach, który utrudnia wymianę gazową i może być przyczyną duszności. Wspomniany zespół może być leczony przy wykorzystaniu leków osłabiających układ odpornościowy. Wiąże się to z tym, że u osób ze stwardnieniem rozsianym przyjmujących leki, które mają takie właśnie działanie ryzyko rozwoju takiego zapalenia jest znacznie mniejsze niż u osób, które go nie przyjmują. Leki stosowane w przypadku stwardnienia rozsianego w stopniowy sposób przyczyniają się do osłabienia układu immunologicznego. Mogą one zwiększać ryzyko infekcji, ale nie aż tak bardzo jak w przypadku farmakoterapii stosowanej u osób po przeszczepach. Warto zaznaczyć, że także osoby z SM mogą mieć choroby towarzyszące takie jak cukrzyca czy nadciśnienie. Stwardnienie rozsiane jest choroba przewlekłą i nieuleczalną o podłożu autoimmunologicznym. Występuje najczęściej u osób między 20, a 40 rokiem życia. Zdarzają się jednak przypadki, które występują u dzieci, a także u osób po 50 roku życia. Najczęstsza postać dotyka 75-80 procent chorych i jest to postać rzutowo-remisyjna, w którym występują rytmy zaostrzeń, a także remisji, w których nie dochodzi do występowania objawów. Gdy objawy się już pojawiają to mogą być związane z zaburzeniami widzenia, spowodowanego zapaleniem nerwu wzrokowego, zaburzeń czucia obejmujących różne części ciała, a także niedowładów kończyn. W stwardnieniu rozsianym występują dwa podstawowe mechanizmy. Jednym z nich jest zapalenie, które poddaje się leczeniu immunomodulującemu, a także procesem neurodegeneracyjnym. Wraz z upływem czasu postać rzutowo-remisyjna w sposób naturalny przechodzi w postać wtórnie postępującą. W niej nie dochodzi już do remisji, a objawy się pogłębiają. Inną postacią jest pierwotnie postępująca, która postępuje stale od początku trwania choroby. Dobrą informacją jest to, że postać ta dotyka tylko 8-10 procent chorych. Dodatkowo w tym schorzeniu może dochodzić do zaburzeń poznawczych, co jest związane ze zmniejszeniem rozmiarów mózgu. Ponadto mogą wystąpić problemy z koncentracją czy pamięcią. Warto wspomnieć, że atrofia czyli zanik mózgu jest procesem fizjologicznym, który występuje wraz z upływem lat. W przypadku stwardnienia rozsianego proces ten zachodzi znacznie szybciej. Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że nie tylko istota biała, ale także szara ulega uszkodzeniu. Stwardnienie rozsiane w znacznym stopniu może przyczynić się do pogorszenia jakości życia co może być związane z tym, że wykonywanie podstawowych czynności może być trudne. Dodatkowo zapominanie i dużo wolniejsze kojarzenie faktów może być bardzo frustrujące i mogące przyczynić się do problemów o podłożu psychicznym. Stwardnienie rozsiane wpływa także na relacje z najbliższymi. Chory ogranicza kontakty społeczne, a nawet wycofuje się z życia zawodowego.