W maju rusza kolejna, VI już edycja kampanii "SM - Walcz o Siebie". Główny przekaz kampanii na rok 2017 brzmi: "wiem, że dam sobie radę”.
Tegoroczne motto kampanii odnosi się do całego procesu, od diagnozy, zmian w życiu, pomocy rodziny, wyboru ścieżki leczenia, do możliwości profesjonalnego wsparcia mającego na celu pomoc w nauczeniu się zarządzania życiem z chorobą przewlekła. Najważniejszym jednak elementem jest szybka diagnoza i włączenie pacjenta w program lekowy.
- Zgodnie z danymi NFZ, w Polsce choruje na SM ok. 45 tys. pacjentów. W Europie jest to szósta co do wielkości populacja pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Na tę chorobę kobiety zapadają ok. dwa razy częściej niż mężczyźni, a szczyt zachorowań przypada w wieku 20-40 lat. Ale zachorować mogą nawet dzieci lub osoby w wieku starszym, tzn. po 60. roku życia - mówi prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
- Na dzień dzisiejszy nareszcie mamy szeroki wybór leków, jesienią ubiegłego roku do refundacji wszedł pierwszy doustny lek w tzw. 1 linii leczenia, teraz w maju dwa kolejne leki. To poszerzyło wachlarz terapeutyczny do poziomu europejskiego, a w perspektywie roku i kolejnych lat będą następne leki, które powinny znaleźć się na liście refundowanej. Wówczas można mówić o personalizacji leczenia, co jest sprawą priorytetową w przypadku stwardnienia rozsianego- mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE.
Niestety z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla tej fundacji wynika, iż mimo dobrej oceny (57% respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia. 1/3 respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.
- Osoby żyjące z SM nie potrafią zarządzać swoja chorobą, nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony - dodaje Malina Wieczorek, - Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, jako nieopłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej realizowanej w ramach 6 edycji kampanii SM-WALCZ O SIEBIE.
Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Uczelnia Łazarskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.
VI edycja kampanii „SM – WALCZ O SIEBIE” będzie emitowana m.in. w telewizji, prasie, radiu, internecie, na outdoorze, autobusach i ekranach plazmowych.
Więcej: www.sm-walczosiebie.pl
Komentarze
[ z 3]
W ostatnim czasie można zaobserwować w naszym kraju wprowadzanie dużej liczby programów mających na celu motywowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do walki z przeciwnościami losu i nie poddawanie się chorobie. To dobrze. Wydaje mi się to bardzo potrzebne, zwłaszcza, że w tej przypadłości dużą rolę odgrywa właśnie determinacja samego pacjenta do nie poddawania się chorobie i do walki o swoje zdrowie i o swoją przyszłość. Zwłaszcza, że stwardnienie rozsiane pojawia się bardzo często właśnie u pacjentów młodych, którzy dopiero co weszli w dorosłe życie. Często stwardnienie rozsiane diagnozuje się u pacjentów którzy dopiero co ustabilizowali swoje życie zawodowe na tyle, że mogą zacząć korzystać z życia i pozwolić sobie na spijanie śmietanki tego, o co pracowali przez długie lata. Podobnie też dotyczy to młodych dorosłych którzy dopiero co założyli rodzinę, albo planowali jej powiększenie. I nagle diagnoza- stwardnienie rozsiane. Dla wielu wydaje się to końcem świata i tracą motywację do dalszej walki o siebie zdając sobie sprawę, że przecież nie ma możliwości wyleczenia tej choroby układu nerwowego. A przecież sama diagnoza nie jest jeszcze równoznaczna z końcem życia. Ono dalej trwa i przy odpowiedniej, silnej determinacji pacjenta jeszcze przez długi czas może on być w stanie normalnie żyć i sprawnie funkcjonować pełniąc wszystkie swoje dotychczasowe funkcje tak w społeczeństwie jak i życiu zawodowym oraz rodzinnym. Tylko trzeba pomagać chorym, aby potrafili dostrzec stojące przed nimi możliwości i przyszłość, która dopiero nadejdzie, a nie tylko przeszkody i czarne wizje czekającego ich postępu choroby.
Takich akcji organizowanych jest w naszym kraju coraz więcej, ale też i nie bez powodu, bo nie ulega wątpliwości, że jest to bardzo potrzebne. I pozytywnie wpływa na chęci i siłę do walki z chorobą przez osoby które dowiedziały się o tym, że są chore na stwardnienie rozsiane. Jasne, że choroba często dotyka młodych dorosłych, którzy często myśleli, że mają całe życie przed sobą, a tutaj nagle szok i diagnoza, która wydaje się być wyrokiem i jak cięciem noża ucinać wszystkie plany na przyszłość. Ale przecież sama diagnoza stwardnienia rozsianego nie jest jeszcze wyrokiem. Ludzie od momentu wykrycia schorzenia do dnia, kiedy nie będą w stanie samodzielnie żyć, często mają przed sobą jeszcze wiele lat życia bez objawów. Bywają i takie przypadki, kiedy od pierwszego rzutu SM do kolejnego upływa wiele lat. W tym czasie mogą CI pacjenci żyć normalnie i cieszyć się życiem. Szkoda, żeby po usłyszeniu diagnozy traktowali to jako wyrok i zamykali się w swoim świecie, czekając na śmierć. Przy takim nastawieniu rokowanie w chorobie z całą pewnością się nie poprawia. I dlatego warto organizować kampanie motywujące chorych do walki o siebie, o swoje rodziny i o przyszłość która wcale nie musi się kończyć z chwilą diagnozy.
Organizowanie takich kampanii z pewnością jest bardzo ważne i pozwala chorym na SM przetrwać najtrudniejsze okresy. W ostatnim latach da się dostrzec istotny postęp nie tylko jeżeli chodzi o diagnostykę ale również leczenie. Pozwala to na ciągłe pozostawanie chorego w zawodzie. Jak w każdym schorzeniu bardzo ważne jest odpowiednie wczesne zdiagnozowanie choroby. Tak jest też w przypadku SM. Dzięki temu można we właściwym czasie rozpocząć leczenie. Zdarza się, że chorzy rezygnują ze swojego zatrudnienia lub boją się przyznać, że są chorzy. Często dochodzi do sytuacji, że chcą oni udowodnić swoim pracodawcom, że są normalnymi pracownikami. Brak świadomości często kończy się tym, że pracodawcy rezygnują z zatrudnienia specjalistów chorych na SM. Nawet niewielkie zmiany w miejscu pracy mogą stanowić znaczne ułatwienie dla tych osób. Stanowić to będzie dla nich ogromną motywację do dalszego doskonalenia się, a także dbania o swoje zdrowie. Warto jest wprowadzić modyfikacje w polskiej ochronie zdrowia, aby w jak największym stopniu ułatwić pacjentom ze stwardnieniem rozsianym dostęp do specjalistów. Dla przykładu w Niemczech od blisko dwudziestu lat pacjenci z tym schorzeniem są leczeni przez neurologów w warunkach ambulatoryjnych, a leki są im przepisywane na receptę. Dodatkowo diagnostyka i leczenie stwardnienia rozsianego są priorytetami. Natomiast w Danii wprowadzono narodowy program, którego założeniem jest skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę, a także leczenie. Nie można zapomnieć o tym, że w naszym kraju wciąż są ogromne problemy braków kadrowych, również jeżeli chodzi o neurologię. Moim zdaniem konieczne jest zwiększenie ilości przyjmowanych osób na tę specjalizację, co może pozwolić na rozwiązanie tego problemu. Warto jednak zaznaczyć, że w innych specjalizacjach sytuacja również bardzo trudna. Dobrą wiadomością jest to, że zwiększyła się refundacja leków stosowanych w przypadku stwardnienia rozsianego. Od dawna polscy pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane mają nadzieję na to, że nowoczesne metody leczenia będą mogły zostać wprowadzone i łatwodostępne. W ostatnich 5 latach podwoiła się liczba pacjentów leczonych w programach lekowych i obecnie wynosi 15 tysięcy osób. Równocześnie wzrosło dwukrotnie finansowanie leczenia chorych z SM, do około 400 milionów złotych. Zainwestowanie w terapie i nowoczesne leki przyczyniło się do redukcji liczby hospitalizowanych osób, a także wypłacanych rent. Przede wszystkim najważniejsze jest to, że poprawiła się jakość życia pacjentów. Nowoczesne leczenie pozwala na to, że aż 60 procent chorych w naszym kraju jest wciąż aktywnych zawodowo. Wspomniany model występujący w Niemczech znalazł zastosowanie również w naszym kraju. Dostęp do leczenia ambulatoryjnego przekłada się na to, że koszty takich terapii są znacznie niższe, a komfort pacjentów się poprawił. Lekarze chcieliby również aby takie leczenie dotyczyło innych schorzeń neurologicznych. Oczywiście konieczne będzie wprowadzenie dalszych modyfikacji w tym wprowadzenie odpowiednich ośrodków referencyjności. Z pewnością skorzysta na tym pacjent, ponieważ będzie miał dostęp do szybszej diagnostyki i leczenia. Pominięte zostaną także liczne procedury, które nie zawsze okazują się niezbędne i powodują, że cały proces leczenia może trwać dłużej. Klinicyści są zdania, że niezbędne jest długofalowe planowanie leczenia SM. Duża ilość opcji terapeutycznych sprawia, że opracowanie skutecznej może być skomplikowane. W trakcie wieloletniej terapii pacjent wielokrotnie będzie wymagał zmiany schematów leczenia, które będą dostosowane do jego aktualnego stanu zdrowia. Obecne osiągnięcia w medycynie pozwalają na to, że znacznie można zmodyfikować przebieg choroby. Nowoczesne leki są w stanie hamować progresję choroby, a czasami poprawić nawet stan ogólny chorego oraz spowolnić utratę objętości mózgu. Dieta, jak w każdej chorobie odgrywa istotne znaczenie. Wciąż przeprowadzane są badania dotyczące jej wpływu na zdrowie. Wyniki nie są jednoznaczne. Jak się okazuje spożywanie nienasyconych kwasów tłuszczowych- omega-3 i omega-6 obecnych w rybach morskich może korzystnie wpłynąć na zdrowie chorych. Jeżeli chodzi o inne badania to zalecane może być picie kawy. Jak się okazuje osoby, które rzadziej piły kawę miały większe prawdopodobieństwo rozwoju tego groźnego schorzenia. Warto jest także wspomnieć o koronawirusie i jego związku z tą chorobą neurodegeneracyjną. Doskonale wiemy o tym, że na ciężki przebieg choroby dużo bardziej narażone są te osoby, które mają nieprawidłowo funkcjonujący układ odpornościowy. W przypadku stwardnienia rozsianego tak właśnie jest. Aby zahamować komórki, które niszczą osłonki mielinowe pacjentom podaje się leki wpływające na układ immunologiczny. Pewne leki modyfikują aktywność komórek odpornościowych, a inne przyczyniają się do ich śmierci lub zapobiegają przedostawaniu się tych komórek do rdzenia kręgowego i mózgu. Zdarza się, że chorzy na SM mogą ciężej przechodzić infekcje, a także mogą one występować znacznie częściej. Wiele mówiło się o tym, że chorzy ze stwardnieniem rozsianym są dużo bardziej narażeni na ryzyko infekcji. Jak się jednak okazało osoby z tą chorobą stosunkowo dobrze reagowały na infekcję koronawirusem. Zespół ostrej niewydolności oddechowej rozwija się nie tylko na skutek działania wirusa, ale nadmiernej aktywności układu immunologicznego. Taka sytuacja prowadzi do rozwoju groźnego stanu zapalnego w płucach, który utrudnia wymianę gazową i może być przyczyną duszności. Wspomniany zespół może być leczony przy wykorzystaniu leków osłabiających układ odpornościowy. Wiąże się to z tym, że u osób ze stwardnieniem rozsianym przyjmujących leki, które mają takie właśnie działanie ryzyko rozwoju takiego zapalenia jest znacznie mniejsze niż u osób, które go nie przyjmują. Leki stosowane w przypadku stwardnienia rozsianego w stopniowy sposób przyczyniają się do osłabienia układu immunologicznego. Mogą one zwiększać ryzyko infekcji, ale nie aż tak bardzo jak w przypadku farmakoterapii stosowanej u osób po przeszczepach. Warto zaznaczyć, że także osoby z SM mogą mieć choroby towarzyszące takie jak cukrzyca czy nadciśnienie. Stwardnienie rozsiane jest choroba przewlekłą i nieuleczalną o podłożu autoimmunologicznym. Występuje najczęściej u osób między 20, a 40 rokiem życia. Zdarzają się jednak przypadki, które występują u dzieci, a także u osób po 50 roku życia. Najczęstsza postać dotyka 75-80 procent chorych i jest to postać rzutowo-remisyjna, w którym występują rytmy zaostrzeń, a także remisji, w których nie dochodzi do występowania objawów. Gdy objawy się już pojawiają to mogą być związane z zaburzeniami widzenia, spowodowanego zapaleniem nerwu wzrokowego, zaburzeń czucia obejmujących różne części ciała, a także niedowładów kończyn. W stwardnieniu rozsianym występują dwa podstawowe mechanizmy. Jednym z nich jest zapalenie, które poddaje się leczeniu immunomodulującemu, a także procesem neurodegeneracyjnym. Wraz z upływem czasu postać rzutowo-remisyjna w sposób naturalny przechodzi w postać wtórnie postępującą. W niej nie dochodzi już do remisji, a objawy się pogłębiają. Inną postacią jest pierwotnie postępująca, która postępuje stale od początku trwania choroby. Dobrą informacją jest to, że postać ta dotyka tylko 8-10 procent chorych. Dodatkowo w tym schorzeniu może dochodzić do zaburzeń poznawczych, co jest związane ze zmniejszeniem rozmiarów mózgu. Ponadto mogą pojawić się problemy z koncentracją czy pamięcią. Warto wspomnieć, że atrofia czyli zanik mózgu jest procesem fizjologicznym, który występuje wraz z upływem lat. W przypadku stwardnienia rozsianego proces ten zachodzi o wiele szybciej. Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że nie tylko istota biała, ale także szara ulega uszkodzeniu. Stwardnienie rozsiane w znacznym stopniu może przyczynić się do pogorszenia jakości życia co może być związane z tym, że wykonywanie podstawowych czynności może być trudne. Dodatkowo zapominanie i dużo wolniejsze kojarzenie faktów może być bardzo frustrujące i mogące przyczynić się do problemów o podłożu psychicznym. Stwardnienie rozsiane wpływa także na relacje z najbliższymi. Chory ogranicza kontakty społeczne, a nawet wycofuje się z życia zawodowego.