31 maja odbyły się obchody Światowego Dnia SM. Jak co roku organizacje z całego świata starały się rozpowszechniać wiedzę na temat choroby i problemów jakie napotykają w walce o zdrowie osoby żyjące z SM.

Hasło przewodnie wszystkich wydarzeń zaplanowanych w związku z obchodami brzmiało „Życie z SM”. W Polsce wybrzmiało ono szczególnie podczas konferencji, w której czynny udział wzięli chorzy na stwardnienie rozsiane.

– Co roku staramy się podczas najważniejszego dla naszej organizacji święta mówić wiele o potrzebach osób żyjących z SM. Postulujemy o zmiany w polityce lekowej, procedurach leczenia, bo mamy wiedzę na temat podejścia do tych zagadnienia na całym świecie i chcemy, żeby w Polsce chorzy mogli liczyć na podobne standardy leczenia i opieki. W tych działaniach nie ustaniemy, chcemy walczyć do końca. W tym roku chcemy przede wszystkim dać możliwość dojścia do głosu osobom chorym. Chcemy, żeby opowiedzieli oni o swojej codzienności, w której pomimo wielu trudności potrafią odnaleźć wciąż kolory życia – mówił Prezes Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć.

Konferencja z czynnym udziałem osób żyjących z SM oraz przedstawicielami środowiska medycznego odbyła się 31 maja w Warszawie. Organizatorem wydarzenia było Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Patronat Honorowy nad obchodami objęła Pierwsza Dama, p. Agata Kornhauser-Duda.

„Jestem przekonana, że wszelkie inicjatywy i działania, które przybliżają nam wiedzę na temat SM i związanymi z nią trudnościami w życiu osobistym i zawodowym, trzeba docenić i rozpowszechniać, trzeba docierać do jak najszerszego grona odbiorców społecznych, łamiąc barierę lęku i występować z pozytywnym przekazem na temat SM. Tylko w taki sposób można przekonać społeczeństwo, że SM nie przekreśla marzeń i pragnień” – napisała w liście do uczestników Światowego Dnia SM Agata Kornhauser-Duda.

O tym, jak wygląda życie z SM opowiadały osoby cierpiące na tę chorobę od kilku lat. Podkreślali, że niezwykle ważne jest skuteczne leczenie, bo dzięki temu mogą m.in. pracować. – Życie z tą chorobą nie jest gorsze, ono jest po prostu inne – zaznaczał uczestnik konferencji.

- Zdaje sobie sprawę, że wiele z problemów osób chorujących na stwardnienie rozsiane nie zostało rozwiązanych, w związku z czym sytuacja tej grupy chorych pozostaje w moim szczególnym zainteresowaniu – napisał Adam Bodnar do uczestników i organizatorów Światowego Dnia SM. Podczas konferencji, która odbyła się z tej okazji w Warszawie, list Rzecznika Praw Obywatelskich odczytała zastępczyni RPO Sylwia Spurek.

Podkreśliła, że w przypadku wielu chorób przewlekłych i neurodegeneracyjnych, w tym SM i chorób otępiennych, w Polsce nie istnieją plany ich leczenia. Pacjenci rzadko mają możliwość uzyskania szybkiej diagnozy, leczenia i rehabilitacji w jednym miejscu, a w szczególności ze środków publicznych. Zdaniem RPO, te wszystkie elementy opieki (diagnoza, leczenie, rehabilitacja, pomoc dla opiekunów, pomoc psychologiczna dla pacjentów i ich rodzin) powinny być skoordynowane. Niestety w polskim systemie są one wciąż usytuowane osobno.

Dr Sylwia Spurek zaznaczyła, że Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie kierował do organów władzy publicznej wystąpienia, w których upominał się o prawa osób chorujących na SM. Dotyczyły one m.in. ograniczenia w dostępie do nowoczesnych metod leczenia stwardnienia rozsianego. RPO wskazywał też na ograniczenie w postaci kryterium wieku w kwalifikowaniu osób chorych do udziału w programach lekowych. Rzecznik interweniował również w kwestii długiego czasu oczekiwania pacjentów na zakwalifikowanie do leczenia oraz nierównego dostępu do terapii chorych mieszkających w różnych częściach Polski.

Prof. Jerzy Kotowicz zwracał uwagę na potrzeby pacjentów chorujących na SM. Zaznaczał, że kluczowe są warunki w jakich odbywa się rozmowa, podczas której lekarz informuje o diagnozie. Podkreślał, że bardzo ważne jest zapewnienie pacjentowi odpowiedniego wsparcia psychologicznego.


Źródło: Kancelaria Prezydenta | Biuro RPO | Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego