Rzecznik Praw Obywatelskich w wystąpieniu do Ministra Zdrowia przypomniał, że ustanowienie szybkiej terapii onkologicznej tzw. pakietu onkologicznego zakładało poprawę dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej dla pacjentów onkologicznych.
Tymczasem z raportu „Ścieżka pacjenta. Jak długo pacjenci w Polsce czekają na diagnozę i leczenie onkologiczne?”, który przygotowano na zlecenie Fundacji Onkologia 2025, wynika, iż między przełomem 2014/15 r. (okres przed wprowadzeniem pakietu onkologicznego) a przełomem 2015/16 r. (rok po wprowadzeniu pakietu onkologicznego) czas oczekiwania pacjentów od podejrzenia choroby nowotworowej do rozpoczęcia leczenia skrócił się zaledwie o 3 dni. Natomiast dla pacjentów, którzy nie uczestniczyli w szybkiej ścieżce onkologicznej, czas oczekiwania wydłużył się o 8 dni.
Biuro RPO poinformowało, że do Rzecznika docierają również sygnały ze strony środowiska lekarskiego, iż następstwem wprowadzenia pakietu jest nieuzasadnione zróżnicowanie dostępu pacjentów do świadczeń opieki zdrowotnej. Tworzą się osobne kolejki oczekujących dla osób z wystawioną Kartą Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego i pacjentów onkologicznych korzystających ze świadczeń zdrowotnych w zwykłym trybie.
Nieuzasadnione zróżnicowanie sytuacji prawnej pacjentów generują także przepisy wprowadzające różne przesłanki wydawania ww. Karty, odpowiednio przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i lekarza udzielającego świadczeń z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.
W toku debaty publicznej pojawiały się ponadto głosy wskazujące na wady pakietu takie, jak: generowanie strat finansowych placówek medycznych, ograniczenie dostępności do radioterapii i pogłębiającą się biurokratyzację.
Rzecznik zwrócił się do Ministra z prośbą o zajęcie stanowiska w sprawie.
Źródło: Biuro RPO
Komentarze
[ z 5]
Bardzo trafne spostrzeżenie i celna uwaga. Cieszę się, że Rzecznik Praw Obywatela zwrócił się w stronę tego problemu i poruszył kwestię. Wydaje się to bardzo ważne. Zwłaszcza, że same pakiety onkologiczne nie rozwiązują problemu dostępności do świadczeń zdrowotnych i nie niwelują problemu. Z resztą jeśli dobrze pamiętam, sami pacjenci zwracali już uwagę na ten problem i zdaje mi się, że chyba obiecywano jakieś zmiany. Bo przecież nie może być tak, że jedni pacjenci są przesuwani na czoło kolejki kosztem innych, którzy przez to mogą znaleźć się na jej końcu i nie doczekać wizyty u onkologa. A przecież subtelne objawy nie oznaczają, że nie ma w ogóle żadnych podstaw, aby obawiać się choroby nowotworowej. W takim wypadku odsuwanie kogoś na koniec kolejki nie wydaje się być sprawiedliwe, a wręcz może okazać się dla kogoś zgubne. Samo stworzenie pakietów onkologicznych nie pomoże w rozwiązaniu problemu. Tym bardziej, że przecież zamiast zwiększyć nakłady na opiekę medyczną i zwiększenie dostępności do świadczeń zdrowotnych, wiązało się to dodatkowo z koniecznością zatrudnienia dziesiątek jeśli nie setek nowych pracowników do obsługi pakietu od strony biurowej i administracyjnej. Może w pierwszym momencie po wprowadzeniu zmian mogło się wydawać, że powstał jakiś ruch, coś się zmieniło. Ostatecznie jednak musimy znów dotrzeć do punktu w którym wszystko stanie i pacjenci znów będą czekać miesiącami na wizytę u specjalisty. Dlatego właśnie cieszę się, że rzecznik praw obywatela zauważył te kwestię i poruszył problem. Może nieco ponagli to Ministra Zdrowia do wprowadzenia zmian?
Szybka ścieżka onkologiczna powinna zapewnić pacjentom lepszą dostępność leczenia przeciwnowotworowego. Skuteczność leczenia nowotworów u pacjentów wiąże się niejednokrotnie z szybkim wykryciem choroby u osób dotkniętych tym problemem. Niejednokrotnie spotykamy się z ludźmi, którzy dzięki szybkiej diagnozie mogli zostać poddani efektywnemu leczeniu (przez zastosowanie odpowiednich leków, które są przypisane do zwalczania konkretnego nowotworu) i dzięki temu powrócili do zdrowia. W Polsce, aby skutecznie diagnozować i zacząć odpowiednio szybko leczenie nowotworu u pacjentów powstał pakiet onkologiczny. Jest to określenie aktów i regulacji prawnych, wprowadzających tzw. „ szybką terapię onkologiczną”, która ma na celu szybkie poprowadzenie pacjenta przez kolejne etapy diagnostyki nowotworu i leczenia. „Szybka terapia onkologiczna” jest przeznaczona dla pacjentów, u których lekarze domniemają lub stwierdzą nowotwór złośliwy oraz dla osób w trakcie leczenia onkologicznego (chemioterapia, leczenie chirurgiczne lub radioterapia). Nie występują żadne ograniczenia wiekowe w dostępie do leczenia w ramach szybkiej terapii onkologicznej.
Eksperci podkreślają, że już nie tylko onkolodzy, radioterapeuci czy chirurdzy onkologiczni są potrzebni w przypadku terapii pacjentów z nowotworami. Koniecznie może okazać się zaangażowanie do terapii także osób z innych specjalizacji. Wspomina się o tym, że radioterapia, chemioterapia czy też terapie skojarzone nie są obojętne dla mózgu i warto też w cały schemat leczenia zaangażować neuroonkologów. Na skutek leczenia onkologicznego może dojść do uszkodzenia tkanki mózgowej, co jest widoczne także w badaniach obrazowych. Przykładowo w przypadku terapii glejaka po kilku miesiącach może dojść do wystąpienia zmiany ogniskowej w mózgu, która może zostać w nieprawidłowy sposób zinterpretowana i może zostać w konsekwencji podjęta próba operacji, co oczywiście stanowi ogromne zagrożenie dla pacjenta, ponieważ wszelkie manipulacje w obrębie tkanki mózgowej mogą być obarczone bardzo wysokim ryzykiem niepowodzeń. Bardzo dobrą informacją jest to, że w planach jest stworzenie odpowiedniego systemu neurologicznego w naszym kraju, która będzie kontrolował pacjentów onkologicznych. Podobne zagrożenia mogą istnieć jeżeli chodzi o serce. Jakiś czas temu opracowano przełomową w leczeniu między innymi chłoniaka Hodkina, raka nerki, płuca czy czerniaka immunoterapię. Jak się jednak okazało stosowanie jej mogło mieć działanie kardiotoksyczne, które ujawniało się pod postacią zaburzeń rytmu serca, zapalenia mięśnia sercowego czy migotaniem przedsionków. Niestety w przypadku wielu pacjentów taka sytuacja kończyła się śmiercią. Podkreśla się więc, że bardzo ważne w pierwszych etapach leczenia, gdy ta toksyczność jest największa jest wykonywanie badań elektrokardiograficznych, co pozwoli na kontrolę pracy serca. Istotne jest także aby poszerzać wiedzę kardiologów na temat tego jakie powikłania mogą być związane z leczeniem onkologicznym. Dzięki temu szybciej będzie mogła być postawiona diagnoza i rozpoczęte leczenie. Dobrą informacją jest to, że coraz więcej kardiologów chce się kształcić w tym kierunku, aby w jak najlepszym stopniu nieść pomoc pacjentom. W dużym stopniu narażona na działanie terapii onkologicznych jest także skóra. Może ona tak silnie reagować, że konieczne może być zmiana dawki, a nawet substancji terapeutycznych co z pewnością nie jest korzystne dla pacjenta. Warto jest wspomnieć o tomoterapii. Dzięki tej metodzie możliwe jest podanie pacjentowi znacznie wyższej dawki, zlokalizowanego promieniowania, ale przy mniejszym stopniu uszkodzenia komórek gospodarza. Pozwala to na rzadsze wystąpienie skutków ubocznych lub występują one w mniejszym nasileniu. Rzadziej pojawia się suchość w jamie ustnej, przewlekły ból czy zwłóknienia. Pozwala to także na to, że pacjent może liczyć na lepszą jakość życia po leczeniu. W tej metodzie terapeutycznej możliwa jest także jej adaptacja z uwagi na zmianę wielkości guza nowotworowego, obrzęku czy też spadku masy ciała pacjenta. Nowe wersje urządzeń pozwalają także na napromienianie w miejscach ruchomych takich jak piersi czy płuca. Największe zastosowanie urządzenia te mają w przypadkach, w których zmiana nowotworowa jest zlokalizowana w bliskiej odległości od zdrowych, ważnych dla naszego organizmu struktur, dlatego też duże zastosowanie metoda ta znalazła w przypadku nowotworów głowy i szyi. Da się zauważyć, że na przestrzeni kilkunastu lat znacznie poprawiła się jakość leczenia, co przekłada się na to, że przeżycie pacjentów jest znacznie dłuższe. Wynika to między innymi z zastosowaniem nowocześniejszych metod diagnostycznych oraz terapeutycznych. Warto również wspomnieć o tym, że świadomość obywateli naszego kraju odnośnie badań profilaktycznych, a także dbania o zdrowie jest na znacznie lepszym poziomie. To z pewnością przekłada się na to, że ryzyko zachorowania jest znacznie mniejsze. Warto także zaznaczyć, że regularne badania się pozwalają na to, że nowotwór nie osiąga zaawansowanego stadium, który z pewnością jest dużo trudniejszy do wyleczenia. Niestety dane w kwestii onkologii w naszym kraju wciąż wskazują na to, że jest wiele rzeczy do zmienienia. Warto zaznaczyć, że Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym dochodzi do wzrostu śmiertelności odnośnie raka piersi. Bardzo ważne w całym procesie leczenia jest pomoc psychologiczna dla chorych na nowotwór. Osobą, która może jej udzielać jest psychoonkolog. Celem jego pracy jest przygotowanie pacjenta do terapii, wspomaganie bliskich. Pomaga także personelowi medycznego ponieważ odciąża ich psychicznie. Jest więc on swojego rodzaju łącznikiem pomiędzy chorym, a personelem. Jest to korzystne w przypadku obu stron. Warto zaznaczyć, że wielu pacjentów w czasie wizytu u specjalisty jest w znacznym stopniu zestresowanym. Często jego myśli są w zupełnie innym miejscu, co przekłada się na to, że zrozumienie informacji, które są im przekazywane przez lekarza nie dokońca może zostać zrozumiane. Podczas rozmowy z psychoonkologiem często dochodzi do sytuacji, w której jeszcze raz, w mniej stresującej atmosferze przekazuje on pacjentowi, to co powiedział mu specjalista. Pamiętać należy o tym, że cały okres, w którym stawiana jest diagnoza oraz przeprowadzana terapia może w znacznym stopniu obciążać zdrowie psychiczne pacjentów. Bardzo trudny jest moment, w którym jest stawiana diagnoza. Często może mu towarzyszyć złość, a także stany depresyjne. Pacjent nie radzi sobie ze strachem i bardzo zależy mu na tym aby jak najszybciej znaleźć pomoc. W takim momencie bardzo ważne jest zapanowanie nad wszelkimi negatywnymi emocjami co pozwoli na jak najszybsze rozpoczęcie skutecznej terapii. Pamiętać należy również o tym, że bardzo ważne jest właściwe nastawienie, które zostało potwierdzone w badaniach, korzystnie wpływa na końcowy wynik terapii. Motywacja do poddawania się niezbędnym procedurom medycznym i stawianie sobie nowych celów może poprawić jakość życia chorego, a w razie niepowodzeń pozwala lepiej sobie poradzić z obecną sytuacją. Co ciekawe bardzo ważną dziedziną, w której mogą działać psychoonkolodzy jest szerzenie informacji na temat profilaktyki nowotworowej, która ma przecież ogromne znaczenie. Chodzi nie tylko o zapobieganie nowotworom, ale także wykorzystanie metod diagnostycznych, które pozwalają na wczesne wykrycie nieprawidłowości. Jeżeli chodzi o psychoonkologię to bardzo popularną metodą jest metoda Simontona, której celem jest poprawa stanu emocjonalnego pacjenta. Łączy ona elementy relaksacji, metod samopoznawczych, a także elementy psychoterapii poznawczo-behawioralnej. Pacjent podczas tej metody uczy się panować nad przeżywanymi emocjami oraz radzić sobie z nimi. Dzięki tej metodzie udaje się w łatwiejszy sposób rozmawiać z pacjentami, a także sprawić, że ich nastawienie do terapii jest znacznie lepsze. Inną terapią jest terapia akceptacji i zaangażowania. Celem tej metody jest to, aby pacjent zaakceptował sytuację w której się znalazł, a także skupił się na teraźniejszości i przyjemności w trakcie codziennych czynności. Istnieje także metoda nazywana “Treningiem Redukcji Stresu”. Jej zaletą jest, że dochodzi do łagodzenia objawów somatyczne, a w badaniach potwierdzono, że korzystnie wpływa na funkcjonowanie układu immunologicznego. Niestety wciąż problemem jest to, że opieka psychoonkologów w naszym kraju wciąż nie jest refundowana. Wspomnieć należy o tym, że leczenie onkologiczne z różnych względów wiąże się ze sporą ilością wydatków. Dodatkowe koszty w przypadku wielu osób będa niemożliwe do zrealizowania. Dobrą informacją jest to, że w wielu ośrodkach, w których przeprowadzane są terapie onkologiczne, pacjenci mogą również liczyć na pomoc terapeutów. Warto jest także wspomnieć o terapii onkologicznej. Skutki licznych zabiegów mogą w znacznym stopniu pogorszyć jakość życia. Przykładowo przeprowadzenie właściwej rehabilitacji pozwala na zmniejszenie częstotliwości występowania obrzęków po mastektomii. Bardzo ważne jest zachęcanie do aktywności fizycznej przez cały okres leczenia, oczywiście specjalnie dostosowanej do kondycji danego pacjenta. Bardzo ważne jest także odpowiednia dieta podczas całej terapii. Przykrą wiadomością jest to, że około 5-20 procent pacjentów ginie z powodu wyniszczenia spowodowanego niedożywieniem. Odpowiednie żywienie jest bardzo ważne od momentu postawienia diagnozy ponieważ jeśli organizmowi brakuje odpowiednich składników, to jego układ odpornościowy może w niewłaściwy sposób reagować na terapię.
Onkologia w naszym kraju wciąż wymaga pewnych modyfikacji. Pandemia w pewnym stopniu zmieniła dostęp do leczenia onkologicznego, warto jednak zaznaczyć, że pacjenci nie pozostali bez opieki. W wielu ośrodkach przeprowadzane są planowe zabiegi. W wielu przypadkach zmieniane są formy leczenia, na przykład zamiast wlewów w miarę możliwości stosuje się leki doustne. Zdarza się, że podawane dawki są wyższe, dzięki czemu terapia jest krótsza, a pacjenci rzadziej muszą stawiać się u specjalistów, co z punktu widzenia epidemiologicznego oczywiście jest bardzo ważne. Jeżeli chodzi o bezpieczeństwo to pacjenci przed przyjęciem na oddział mają mierzoną temperaturę, zbiera się od nich wywiad epidemiologiczny i oczywiście wykonuje się test w kierunku zakażenia COVID. Dzięki temu możliwe jest wykrycie pacjentów, którzy są zakażeni koronawirusem, ale w wielu przypadkach nie mają objawów. Nie można jednak zapominać, że to pacjent nie jest dodatni w dniu przyjęcia, nie świadczy o tym, że nie jest chory i nie zaraża. Mimo to ryzyko jest minimalizowane w dużo większym stopniu. Istnieją jednak sytuacje, że pacjent ma dodatni wynik test na obecność koronawirusa, ale przeprowadzenie operacji jest konieczne. W takiej sytuacji chory nie pozostaje bez opieki. Zabieg wykonywany jest w odpowiednio przygotowanym bloku operacyjnym, a cały zespół jest wyposażony w odpowiednie środki ochrony. Również w przypadku onkologii coraz częściej wykorzystuje się telemedycynę. Onkolodzy mogą przeprowadzać z pacjentami telekonsultacje. Ponadto mogą wydać zlecenie chociażby na badanie krwi, a wyniki dotrą do lekarza drogą elektroniczną. Dzięki temu o czym wspomniałam wcześniej, czyli zamiany chemioterapii na leki doustne, pacjent może odbyć terapię w domu. Zdarza się jednak tak, że pacjenci cały czas będą wymagać chemioterapii, na przykład w terapiach przewodu pokarmowego. W takim wypadku dostają oni do domu infuzory napełnione właściwym lekiem. Podłącza się go do portu naczyniowego, który jest wstrzykiwany pod skórę. Doskonale wiemy, że w przypadku takiej formy terapii bardzo często dochodzi do wystąpienia działań niepożądanych. Z tego powodu pacjenci są zaopatrywani dodatkowo w leki przeciwwymiotne i przeciwbólowe. Warto się zatrzymać przy raku trzustki. Walka z nim wciąż jest bardzo trudna. Do 2030 roku istnieje ryzyko, że znajdzie się on na drugim miejscu pod względem wszystkich zgonów z powodów onkologicznych. W przypadku tego nowotworu najważniejsze jest aby możliwie jak najszybciej wykonać zabieg. Cechą na którą warto jest zwrócić uwagę jest fakt, że tylko 15 procent tego guza stanowią komórki nowotworowe. Pozostała część to fibroblasty, które tworzą podścielisko. Guz ma bardzo zbitą strukturę, co powoduje, że leki mają utrudniony dostęp do komórek nowotworowych. W ostatnim czasie mówi się o liposomalnym irynotekanie, który jest zapakowany w liposom. W ich przypadku możliwe jest przedostanie się w pobliże komórek nowotworowych i skuteczniejsze działanie. Lek ten jest już zarejestrowany w Unii Europejskiej, a w naszym kraju stosuje się go w kilku ośrodkach, jednak jak na razie nie jest jeszcze refundowany. Aktualnie stosowanym lekiem w przypadku raka trzustki jest sorefenib. Naukowcy jakiś czas temu zastosowali połączenie dwóch leków- atezolizumabu i bewacyzumabu. Pierwszy z nich oddziaływuje na komórki układu odpornościowego, sprawiając że skuteczniej niszczą one komórki nowotworowe, a z kolei drugi hamuje angiogenezę, dzięki temu ogranicza się odżywianie złośliwego guza. Dobrą informacją jest to, że w znacznym stopniu wydłużeniu uległo życie chorego, a jakość ich życia jest na lepszym poziomie. Istnieje szansa, że ta terapia szybko zostanie dopuszczona i wykorzystywana w warunkach klinicznych. Rak jelita grubego jest bardzo często diagnozowany w naszym społeczeństwie. W dużej mierze zależy to od stylu życia, jaki prowadzą Polacy. W ostatnich latach sytuacja uległa zmianie, jednak wciąż konieczne są dalsze działania, których celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa. Sporo czasu naukowcy poświęcają w ostatnich latach bakteriom jelitowym. Istnieją szanse, że można je wykorzystać także w przypadku onkologii. Naukowcy ze Stanów Zjednoczonych zwrócili uwagę, że istnieją tak zwane onkomikrobiomy, które występują w otoczeniu ogniska raka żołądka, jelita czy trzustki. Przypuszcza się, że mogą one brać udział w powstawaniu guza, jego rozroście, a także w odpowiedzi na stosowane leki. Z tego właśnie względu testowane są terapie, oparte na stosowaniu leku przeciwnowotworowego w połączeniu z antybiotykiem. Jego zadaniem będzie zniszczenie warstwy bakterii, dzięki czemu substancja terapeutyczna będzie miała lepszą dostępność. Obecnie stosowane terapie również podlegają modyfikacjom. W leczeniu radykalnym, coraz częściej w sposób indywidualny podchodzi się do pacjenta. Redukcji w wielu przypadkach uległ czas chemioterapii, z sześciu do trzech miesięcy. Czas ten zależy od indywidualnego ryzyka pacjenta. Przewiduje się, że za 2-3 lata będzie się wykonywać płynną biopsję w celu pobrania wolnego DNA guza. Na podstawie wyników będzie można zdiagnozować pacjentów z wyższym ryzykiem nawrotu choroby. Po wycięciu zmiany, pobiera się z nich próbkę i szuka charakterystycznych mutacji takich jak KRAS czy NRAS. Ocenia się siedem genów. Kolejno pobiera się krew od pacjenta i szuka wolnego DNA guza. Obserwując taką nieprawidłowość możemy stwierdzić, że w organizmie cały czas występują komórki raka i choroba może nawrócić. Ostatnio coraz popularniejsza staje się tak zwana chemioterapia przedoperacyjna, która redukuje ryzyko powikłań pooperacyjnych i obniża ryzyko przerzutu do węzłów chłonnych. Odpowiednie przygotowanie pacjenta, które związane jest z doborem właściwej diety, konsultacji z innymi specjalistami, poprawa kontroli innych chorób przewlekłych trwa około dwóch miesięcy. W ostatnich latach jeśli chodzi o leczenie raka jelita grubego jakość leczenia w naszym kraju uległa znacznej poprawie. Istnieje leczenie celowane w pierwszej i drugiej linii leczenia celowanego dla chorych opornych na chemioterapię. Warto jest wspomnieć o tak zwanych nowotworach neuroendokrynnych. W wielu przypadkach są one rozpoznawane przypadkowo, ale występują stosunkowo często. Komórki tego nowotworu mogą być rozproszone w całym organizmie np. w przewodzie pokarmowym, mózgu, kościach czy płucach. Osoby, których dotyka najczęściej mają 50-60 lat, ale mogą oczywiście występować u młodszych ludzi. Ich cechą charakterystyczną jest to, że rosną raczej w wolnym tempie, często przez wiele lat nie dając żadnych objawów, które są typowe. Dopiero w przypadku powstania przerzutów mogą pojawiać się symptomy, które skłaniają nas do wizyty u lekarza. Gdy dostają się one do wątroby mogą pojawić się biegunki i uderzenia gorąca, co ma związek z wydzielaną serotoniną. Jeżeli lekarze widzą w różnego rodzaju obrazach, że przykładowo w wątrobie czy kościach występują przerzuty, a pacjent nie ma żadnych typowych objawów to można wysnuć podejrzenia, że jest to nowotwór neuroendokrynny. Niezbędna jest więc jak najszybsza diagnostyka, ponieważ postępowanie w przypadku takiego nowotworu jest zupełnie inne niż w tych klasycznych nowotworach. Konieczne jest wykonanie badań obrazowych takich jak rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa czy badania endoskopowe w celu wykrycia pierwotnej zmiany. Wtedy wykonuje się biopsję w celu potwierdzenia czy lekarze mają do czynienia z guzem neuroendokrynnym. W przypadku ich podejrzenia musi być przeprowadzona także scyntygrafia albo PET z wykorzystaniem izotopów galu, który pozwala na wykrycie receptorów somatostatyny. Jest on dużo dokładniejszy i pozwala wykryć zmiany powstające na początku rozsiewu choroby. W przypadku tych nowotworów w pierwszej kolejności wykonuje się leczenie chirurgiczne, a potem rozpoczyna się hormonoterapię z wykorzystaniem analogów somatostatyny. W zaawansowanych postaciach choroby, leczenie hormonalne może trwać do końca życia. Jest to bezpieczna terapia i rzadko dochodzi do występowania istotnych skutków ubocznych. Oczywiście nie stanowi to stuprocentowego zabezpieczenia i czasem może dojść do wznowy guza. Dobrą informacją jest to, że w wielu przypadkach takie leczenie okazuje się skuteczne i choroba przez wiele lat może nie ulegać progresji.
Należy wspomnieć o tym, że w dzisiejszych czasach dostęp do coraz bardziej zaawansowanych metod terapeutycznych jest coraz łatwiejszy. Konieczne jest więc stworzenie właściwych form finansowania, które pozwolą na przeprowadzenie jak największej liczby tego typu terapii. Nie można zapominać o tym, że bardzo ważne jest aby opiekunowie zatroszczyli się także o swoje zdrowie. Pomaganie choremu w wielu przypadkach jest związane z obciążeniem nie tylko psychicznym, ale również fizycznym w codziennych czynnościach, które do tej pory było w stanie wykonywać samodzielnie. W warunkach szpitalnych chory może liczyć na pomoc personelu medycznego, ale w domu musi być zdany na własne umiejętności oraz doświadczenie. Zdarza się, że opiekun bardzo często musi zrezygnować z życia zawodowego. Wiąże się to z pogorszeniem sytuacji materialnej rodziny, ale także zdrowiem psychicznym osoby, która opiekuje się chorym, ponieważ w wielu przypadkach jest on pozbawiony kontaktu z rówieśnikami. Dobrze aby taka osoba mogła liczyć na wsparcie bliskich osób, którzy chętnie udzielą wszelkiej pomocy, która choć trochę odciąży opiekuna, aby miał on czas na własne zainteresowania albo regenerację. W naszym kraju przeprowadza się szereg kampanii związanych z onkologią, co według mnie jest bardzo dobrym działaniem. Ich celem jest sprawienie aby każde dziecko, które zachoruje miało realną szansę na wyzdrowienie. Licznym kampaniom towarzyszą działania na portalach społecznościowych, które obecnie mają bardzo duże zasięgi i docierają do znacznej części społeczeństwa. Dzięki temu ma zostać poprawiona świadomość na temat chorób nowotworowych. W naszym kraju wszystkie ośrodki onkologiczne leczące dzieci współpracują ze sobą co moim zdaniem jest bardzo o dobrym pomysłem, ponieważ szanse na wyleczenie z tego powodu znacznie wzrastają. Ponadto poziom jakości świadczeń udzielanych najmłodszym obywatelom w naszym kraju jest bardzo zbliżony do poziomu europejskiego. Nowotwory występujące u dzieci są coraz powszechniejszym problemem. W naszym kraju codziennie troje dzieci dowiaduje się, że ma nowotwór. Dobrą informacją jest to, że ich wyleczalność wynosi około 80 procent. Związane jest to z tym, że nowotwory u dzieci bardzo dobrze reagują na chemioterapię. Niestety wciąż sporym problemem jest to, że dzieci trafiają do klinik w zaawansowanych postaciach choroby. Często wiąże się to z tym, że nieprawidłowo została postawiona pierwsza diagnoza i nie zostało w odpowiednim czasie podjęte leczenie. Warto jest więc uświadomić rodziców na jakie obawy należy zwracać uwagę wśród dzieci, które mogą sugerować rozwój choroby nowotworowej. Jednym z nich może być zmiana zachowania. Oczywiście nie zawsze musi to świadczyć o rozwoju nowotworu jednak nie należy tego wykluczyć. Należ być wyczulonym przy powiększonych węzłach chłonnych, zaburzeniach morfologii krwi, bólach kości, zwiększenia obwodu brzucha, krwiaka wokół oczu, asymetrii twarzy, a także bólów głowy, którym towarzyszą poranne wymioty. Jeżeli chodzi o dzieci to przebieg choroby nowotworowej jest bardzo gwałtowny. Z tego też względu rodzice bardzo szybko szukają pomocy u specjalistów. Im dziecko jest młodsze tym zlokalizowanie bólu jest trudniejsze. Na przykład bóle nóg mogą pojawić się w przypadku guzów kości, a także ostrych i przewlekłych białaczek. Ból głowy może być związany z około jedną trzecią chorych z guzem mózgu. Gdy dochodzi do rozwoju dolegliwości ze strony układu pokarmowego to często jest to związane z naciekiem w węzłach chłonnych i jelitach. Wśród najczęstszych nowotworów wymienia się nowotwory hematologiczne takie jak chłoniaki i białaczki. To właśnie te drugie charakteryzują się bardzo wysoką wyleczalnością. Przykładowo ostra białaczka limfoblastyczna jest wyleczalna w przypadku 8 na 10 pacjentów. Po nich znajdują się nowotwory mózgu. W tym wypadku udaje się wyleczyć 70 procent chorych. Guzy kości dotyczą 7-8 procent wszystkich nowotworów, a pacjenci których udaje się wyleczyć wynoszą 70 procent. Bardzo dobrym rozwiązaniem jest aby chory mógł skorzystać z pomocy psychoonkologa, który doskonale wie jak doradzić mu w trudnych momentach i pokierować działaniami tak aby być w jak najlepszej kondycji psychicznej, ale i fizycznej. Warto jest wspomnieć o tym w jaki sposób chorobę, a także cały proces terapeutyczny przechodzą dzieci. W wielu przypadkach zależy to od nastawienia samych rodziców. Dzieci w przeciwieństwie do rodziców dosyć rzadko przejmują się swoim zdrowiem. Chcą jak najszybciej przejść wszelkie badania, czy przeprowadzić chemioterapię i wrócić do ulubionych czynności, które sprawiają im przyjemność. Wydaje mi się, że to dobre podejście ponieważ z pewnością dobre nastawienie jest bardzo ważne w całym procesie terapeutycznym. Z pewnością wiek chorego w przeżywaniu chorego odgrywa bardzo dużą rolę. Inne nastawienie ma osoba, która ma 5 lat, a inaczej ta która ma 15. Ciekawe działania jest podejmowane chociażby w Lublinie, gdzie rodzicom, którzy wraz z dziećmi przebywają na oddziale onkologicznym i nie mogą go opuszczać z uwagi na warunki pandemiczne są oferowane darmowe obiady. Od jakiegoś czasu wspomina się o tym aby rodzicom zapewnić możliwie najlepsze warunki pobytu w szpitalu ponieważ dzięki bliskości mamy czy taty dzieci czują się dużo lepiej i mają lepsze nastawienie do leczenia.Bardzo dobrą informacją jest to, że pomimo pandemii leczenie onkologiczne dzieci przebiegało bez większych komplikacji. Niestety na tę chwilę nie ma jeszcze danych dotyczących wszystkich 18 ośrodków w naszym kraju. Problemem może być obecnie dostęp do badań ultrasonograficznych, a także tomografii. Rozpoznanie nowotworu w pierwszym lub drugim stadium często może wiązać się tylko w przeprowadzaniu operacji (oczywiście w zależności od nowotworu). W takim wypadku bardzo często da się uniknąć chemio- i radioterapii. W Polsce prowadzone są bardzo interesujące projekty, jak chociażby w Łodzi, którego założeniem jest leczenie wszystkich dzieci, u których rozpoznaje się ostrą białaczkę limfoblastyczną. Głównym założeniem takiego działania jest umożliwienie dostępu wszystkim dzieciom do najnowocześniejszych terapii około 550-600 dzieciom. Jeżeli chodzi o diagnostykę to ma być przeprowadzana analiza molekularna i genetyczna komórek białaczkowych. Ponadto modyfikacja terapii będzie się opierała na badaniu odpowiedzi na konkretne leczenie. Jedna z fundacji w Poznaniu również robi bardzo wiele dobrego jeżeli chodzi o onkologię dziecięcą. Program opiera się na ograniczeniu zdrowotnych i społecznych skutków późnego diagnozowania chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży. Jednym z założeń jest także działanie w zakresie profilaktyki, a także wczesnych objawów nowotworów. Ponadto informacje na temat onkologii są przekazywane pracownikom ochrony zdrowia, pogłębiając ich wiedzę w tym temacie. Wiele wykładów odbywa się w formie on-line co jest bardzo dobrym pomysłem w dzisiejszych czasach i znajduje coraz większe zastosowanie w dzisiejszej medycynie. Dzięki temu jednocześnie większa liczba osób będzie miała do nich dostęp. Wiele dobrego mówi się w ostatnim czasie o terapii zwanej CAR-T. Polega ona na tym, że limfocyty pobrane od konkretnego pacjenta są poddawane modyfikacjom w warunkach laboratoryjnych. Następnie wycisza się układ odpornościowy pacjenta poprzez chemioterapię. W dalszej kolejności tak zmienione limfocyty wprowadza się do organizmu chorego. Cała procedura jest bardzo skomplikowana i wymaga sporych nakładów finansowych jednak charakteryzuje się bardzo wysoką skutecznością, co w przypadku każdej choroby jest przecież najważniejsze. Stopniowo taka terapia jest wprowadzana w naszym kraju oraz przeprowadzane są liczne badania dotyczące jej skuteczności. Terapia ta może wykazywać bardzo duże zastosowanie w przypadku chłoniaków, a także ostrej białaczce limfoblastycznej. Prawdopodobnie będzie ona także zarejestrowana w przypadku szpiczaka plazmocytowego, na którego obecnie nie ma skutecznego leczenia. Wspominając o wysokich kosztach tego typu leczenia, to należy wspomnieć, że na razie nie jest ona refundowana i często możliwość jej przeprowadzanie wiąże się z przeprowadzeniem pieniężnych zbiórek, które cieszą się w naszym kraju coraz większą popularnością.