Rośnie świadomość Polaków dot. autyzmu, kampanie społeczne przynoszą efekty, ale nadal jest wiele do zrobienia, by autyzm nie był odbierany jako wyrok i by nie etykietować osób z tym schorzeniem - uważa dyrektor warszawskiego Centrum Terapii Synergis Danuta Mazij.
2 kwietnia w ramach akcji „Na niebiesko dla autyzmu” polskie organizacje pozarządowe zainaugurowały Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu. Nieformalnym liderem obchodów była Fundacja Synapsis, honorowy patronat objęta małżonka prezydenta Anna Komorowska. W tym czasie w całym kraju odbywały się bezpłatne konsultacje, spotkania, warsztaty dla rodziców; były wystawy i pokazy filmowe.
Według Mazij jeszcze niedawno wiedza związana z autyzmem ograniczała się do stwierdzenia, że osoby z tym schorzeniem są „zamknięte w swoim świecie”, co nie jest prawdą. "Kampanie społeczne, które przedstawiają różne osoby z autyzmem od bardzo dobrze funkcjonujących i uzdolnionych po osoby wycofane, z ogromnymi trudnościami w funkcjonowaniu są bardzo potrzebne, bo pozwalają zrozumieć, że autyzm ma zróżnicowany obraz i w przypadku każdego dziecka stanowi inną kompilację objawów" - wyjaśniła.
Dodała, że w ostatnich latach wzrosła znacząco świadomość rodziców, którzy zgłaszają się do takich placówek jak Synergis, by skonsultować to, co ich niepokoi w zachowaniu dzieci. "Obserwuję również wzrost kompetencji nauczycieli w placówkach przedszkolnych. Zdarza się, iż to właśnie te placówki jako pierwsze zauważają u dziecka niepokojące objawy i kierują rodziców na konsultacje do specjalistów" - powiedziała.
Mazij podkreśliła, że podstawą do pomagania osobom z autyzmem jest wczesne wykrycie zaburzenia. "Nie bójmy się zgłaszać do placówek zajmujących się dziećmi z autyzmem. Szybko wychwycone objawy dają możliwość na wczesne rozpoczęcie terapii i zwiększają szanse na wyrównanie deficytów rozwojowych" - powiedziała.
Pan Tomasz, którego syn uczęszcza na terapię w Synergis, powiedział PAP, że postawienie diagnozy w jego rodzinie zmieniło wszystko. "Dziś, z perspektywy czterech lat jakie minęły od tego czasu, wiem, że to zmiana na lepsze. Wiemy, co robić i jak pracować z synem, jakie jego cechy wzmacniać, jak go motywować. Ale początek był trudny, bo była to zmiana całego życia" - powiedział PAP.
Dodał, że wiele placówek, które zajmuje się w Polsce autyzmem, przeprowadza szkolenia dla rodziców, opiekunów, dziadków i warto z nich korzystać, bo dzięki temu otrzymuje się jasne wskazówki, jak postępować z autystycznym dzieckiem. "W moim przypadku te spotkania sprawiły, że czuję się lepszym ojcem, bardziej świadomym i cierpliwym" - powiedział.
Prezes zarządu fundacji Synapsis i przewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska Michał Wroniszewski, uważa, że w Polsce jest jeszcze wiele do zrobienia m.in. w obszarze wczesnego wykrywania autyzmu oraz opieki nad dorosłymi. "Niezwykle ważnym zadaniem jest stałe zwiększanie poziomu wiedzy na temat autyzmu" – zaznaczył.
17 maja w Warszawie odbędzie się organizowana przez Synapsis konferencja "Osoby z zespołem Aspergera – świat emocji" z udziałem międzynarodowych ekspertów.
24 maja z Pola Mokotowskiego wystartuje 8. Społeczny Rajd Rowerowy na Rzecz Osób z Autyzmem - inicjatywa Fundacji Synapsis łącząca aktywność sportową z niesieniem pomocy osobom z autyzmem. Za każdy kilometr, przejechany przez jednego uczestnika rajdu, partnerzy rajdu przekażą środki finansowe na rzecz osób z autyzmem. Rejestracja ruszy w drugim tygodniu maja. Do tej pory dzięki rajdom zgromadzono 700 tys. zł - w całości przeznaczone zostały na pomoc osobom z autyzmem, m.in. na rozwój wczesnej diagnostyki i terapii osób z autyzmem.
Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowa praca mózgu. Osoby z autyzmem mają problemy z mówieniem, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. W odmienny sposób odbierają wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból.
Jak pokazują statystyki, w Europie żyje dziś 5 mln osób z autyzmem. Według Synapsis zaburzenie dotyka co najmniej jedno na 300 dzieci w Polsce.
Źródło: www.pap.pl
Komentarze
[ z 8]
Wydaje mi się być bardzo ważnym, aby budować w środowisku lekarskim oraz w społeczeństwie wiedzę odnośnie tej choroby. Ważne, aby rodzice byli w stanie rozpoznać, że w rozwoju ich dziecka dzieje się coś nieprawidłowego i zacząć szukać pomocy. W pierwszej kolejności najpewniej u lekarza rodzinnego lub lekarza pediatrii. Dalej, niezmiernie istotnym jest, aby specjalista do którego zwrócą się po pomoc, był w stanie rozpoznać symptomy nieprawidłowego rozwoju i zasugerować skierowanie do odpowiedniego ośrodka, gdzie kolejni specjaliści będą mogli przeprowadzić dokładną diagnostykę. Jest to ogromnie ważne, aby autyzm rozpoznawany był na jak najwcześniejszym etapie życia dziecka, przede wszystkim dlatego, że im wcześniej wdrożona zostanie odpowiednia terapia oraz leczenie, tym większa szansa na to, że dziecko nauczy się w miarę prawidłowo funkcjonować, na tyle by w przyszłości móc żyć samodzielnie i bez opieki. Dlatego tak ważne jest, aby budować wiedzę odnośnie zaburzeń psychicznych ze spektrum autyzmu wśród rodziców, pedagogów oraz lekarzy. Mały wysiłek, a dziecku może dać szansę na normalne życie.
Słyszałam o wielu akcjach mających na celu pokazanie świata z perspektywy dziecka chorego na autyzm. Dobrze, że przynoszą efekty i rośnie świadomość trudnej sytuacji małych pacjentów i ich rodzin :D Im więcej się o tym mówi tym większa szansa na pomoc i zrozumienie. Wiele problemów ludzi niepełnosprawnych i chorych wynika z ignorancji społeczeństwa. Weźmy za przykład urzędników projektujących ułatwienia dla osób na wózkach inwalidzkich. Nie zdawałam sobie sprawy jak uciążliwe może być poruszanie się po mieście "dostosowanym" do poruszania się na wózku, dopóki sama nie uczestniczyłam w projekcie propagującym świadomość ciężkiej sytuacji ludzi niepełnosprawnych. Zwykłe wjechanie na obniżony (taki był podobno zamysł) krawężnik sprawiało mi wielką trudność. Wiem, że nieco odbiegłam od tematu, ale chodzi mi o to, że każda podobna akcja jest potrzebna i pomaga. Edukacji w społeczeństwie nigdy nie za wiele.
Szerzenie w społeczeństwie świadomości i wiedzy odnośnie chorób ze spektrum autyzmu jest ważne również o tyle, że wczesne rozpoznanie i postawienie diagnozy, a w konsekwencji szybkie podjęcie leczenia i terapii może stanowić dla dziecka jedyną możliwość na normalne życie w społeczeństwie w przyszłości. Żeby było to możliwe nie wystarczy tylko organizacja ośrodków i kształcenie specjalistów odpowiedzialnych za właściwe stawianie diagnozy i ordynowanie najlepszego leczenia. Niezmiernie ważne jest, aby rozpoznanie, a przynajmniej sugestię, iż coś z dzieckiem i jego rozwojem może być nie w porządku był w stanie postawić lekarz pierwszego kontaktu, a także lekarz pediatra. Bo to właśnie oni mają najczęstszą styczność z pacjentem pediatrycznym, a przez to szanse zaobserwowania, że nie wszystkie kwestie dotyczące jego rozwoju przebiegają prawidłowo. Niestety, ale sami rodzice przebywając na co dzień z dzieckiem nie zawsze są w stanie zauważyć pewne nieprawidłowości. A nawet jeśli widzą, że rozwój dziecka wyraźnie odbiega od rozwoju jego rówieśników, to wolą wmawiać sobie, że niema czym się martwić i wierzyć, że dziecko po prostu takie jest i jeszcze nauczy się innych zachowań, podczas gdy należałoby zwrócić się po pomoc specjalisty i rozpocząć leczenie bez którego zbyt wiele się nie zmieni. Gdyby świadomość dotycząca chorób ze spektrum autyzmu była większa, nie tylko lekarze pierwszego kontaktu zwracali by większą uwagę na kwestie dotyczące prawidłowego rozwoju i zachowania malucha, ale również sami rodzice mieli by na względzie, iż coś złego może się dziać i że dziecko może wymagać kontroli u specjalisty lub przynajmniej nie wstydzili by zwrócić się z problemem do swojego lekarza i poprosić go o profesjonalną pomoc czy poradę. A tak się niestety ciągle dzieje, że problem spychany jest pod dywan i dziecko traci szansę na wyrównanie przepaści między nim, a zdrowymi rówieśnikami podczas gdy rodzice udają, że problem nie istnieje, aż do momentu kiedy nie będzie dało się ukryć jego obecności. Ale wtedy terapia może już nie być tak skuteczną i nie przynieść oczekiwanych rezultatów w stosunku do tych, jakie mogłaby przynieść szybka reakcja i wdrożenie właściwego postępowanie.
Ma Pani jak najbardziej rację. Bardzo ważne w terapii dzieci dotkniętych autyzmem jest rozpoznanie choroby na jak najwcześniejszym etapie choroby. Dzięki temu istnieje możliwość dzięki pracy z dzieckiem utrzymania jego rozwoju przynajmniej w stopniu pozwalającym na prawidłowa komunikację z otoczeniem. A żeby było to możliwe musi wzrosnąć świadomość społeczeństwa, za równo rodziców jak i lekarzy odnoście skali problemu, aby wyczuleni byli na obserwowanie pewnych niepokojących zachowań i gotowi byli na sprawną interwencję.
Według mnie to bardzo dobre informacje. Świadomość odnośnie różnych chorób i zaburzeń jest bardzo ważnym aspektem. Da się zauważyć, że powstaje coraz więcej ośrodków, w których dzieci z autyzmem mogą mieć zajęcia prowadzone przez wykwalifikowane osoby co z pewnością korzystnie wpływa na ich stan. Bardzo często w przypadku pacjentów potrzebna jest specjalistyczna opieka, odpowiednio przygotowane pomieszczenia, a także właściwe wyposażenie. Dużo takich miejsc jest otwieranych między innymi dzięki środkom pochodzącym z funduszy europejskich. Bardzo interesujące badanie jest przeprowadzane przez polskiego profesora. Stara się on bowiem wykorzystać komórki macierzyste pochodzących z krwi pępowinowej w leczeniu autyzmu. Już dwa lata temu przeprowadzono badanie świadczące o tym, że wykorzystanie ich może przynosić bardzo obiecujące rezultaty. Badanie przeprowadzono z udziałem 25 dzieci i wykazało one, że infuzja takiej krwi jest bezpieczna oraz możliwa do przeprowadzenia. Autorzy zaobserwowali znaczną poprawę zachowania obserwowaną w pierwszych 6 miesiącach, która utrzymywała się po roku. Pacjentem polskiego profesora jest pięcioletni chłopiec, który nie mówił, a na sytuacje stresowe reagował w sposób agresywny. Jak się okazuje dwukrotne podanie mu komórek macierzystych uzyskanych z krwi pępowinowej w dniu porodu przyczyniło się do istotnej poprawy. Chłopczyk po terapii zaczął się przytulać, wchodzić reakcję z bliskimi oraz wykazywać empatię. Trzeba pamiętać o tym, że im wcześniej zostanie rozpoczęta terapia tym lepsze są jej efekty. Nie należy jednak oczekiwać, że uda się w pełni wyleczyć pacjenta. Takie działanie ma na celu poprawę jakości życia, a także zniwelowania niektórych objawów choroby. To z pewnością dla samego pacjenta, a także najbliższych osób z jego otoczenia bardzo ważny aspekt. Pomimo tworzenia nowych metod terapeutycznych naukowcy cały czas próbują odpowiedzieć na pytanie co zwiększa prawdopodobieństwo rozwoju autyzmu. Obecnie wiadomo, że 30-35 procent przypadków jest związanych z mutacjami genetycznymi. Według badań pewien hormon może odgrywać rolę w rozwoju tego schorzenia w przypadku chłopców. Chodzi o estrogen. Według badań jego zwiększone stężenie może przyczyniać się do rozwoju zaburzeń ze spektrum autyzmu. Tak jak wcześniej wspominałam wiele zależy od czynników genetycznych. Prawdopodobne jest, że właśnie estrogen może wchodzić w pewnym sensie w interakcje z czynnikami genetycznymi biorąc udział w rozwoju płodu. Jak się okazuje w przypadku myszy da się wyleczyć autyzm usuwając konkretne fragmenty DNA. Warto jednak zaznaczyć, że ich mózg jest dużo mniej skomplikowany niż mózg człowieka co zapewne związane jest z tym, że na wprowadzenie tej metody w przypadku leczenia ludzi będzie jednak trzeba trochę poczekać. Na jednej z konferencji w Stanach Zjednoczonych w bieżącym roku przedstawiono wyniki badania sugerujące, że odpowiedzialny za tę chorobę może być niedobór jednego z hormonów występujący w łożysku. Chodzi o allopregnenolon. Jego produkcja ulega zwiększeniu w drugim trymestrze ciąży, a największe stężenie występuje w okresie poprzedzającym prawidłowy termin porodu. Jak dowiedziono brak tego hormonu w okresie ciąży może przyczyniać się do długotrwałych zmian w móżdżku, który odpowiada za koordynację ruchową, równowagę, a także zachowania społeczne. W badaniach na zwierzętach dostrzeżono największe zmiany właśnie we wspomnianej strukturze. Zaobserwowano zwiększenie grubości mieliny zlokalizowanych tam neuronów. Zwłaszcza w przypadku samców zaobserwowano powtarzające się zachowania oraz deficyty społeczne. Jak się okazuje jednorazowe wstrzyknięcie allopregnenolonu podczas okresu ciąży wystarczyło aby zapobiec nieprawidłowemu rozwojowi móżdżku, a co za tym idzie nieprawidłowych zachowań społecznych. Ciekawe jest również to, że rodzaj porodu może odgrywać rolę w zwiększaniu ryzyka autyzmu. Jak wynika z badań cesarskie cięcie może przyczyniać się do zwiększenia ryzyka jego wystąpienia u dziecka o 33 procent. Trzeba jednak zaznaczyć, że były to badania obserwacyjne, dlatego też nie można wyciągnąć wniosku przyczynowo-skutkowego. Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych pokazują, że to jakie leki matka przyjmowała w czasie ciąży na przykład paracetamol może mieć związek z ryzykiem rozwoju zaburzeń ze spektrum autyzmu, a także ADHD. Badania opierają się na próbkach krwi pępowinowej, w których stwierdzono obecność acetaminofenu. Jak się okazuje ponad 65 procent kobiet w USA, a w Europie około 50 procent kobiet w ciąży stosowało ten lek. Wspomniany związek ma zdolność przekroczenia bariery łożyskowej, a dostając się do organizmu dziecka pozostaje w nim przez długi czas. Naukowcy pracują również nad bardzo ciekawym badaniem obrazowym, które być może w jeszcze większym stopniu przybliży ich do zrozumienia co tak naprawdę odpowiada za rozwój tej choroby. Jak się bowiem okazuje im bardziej obie półkule są do siebie podobne tym istnieje większe prawdopodobieństwo, że u danej osoby zdiagnozowany zostanie autyzm. Jak zaobserwowano w przypadku chorych osób kora mózgowa obu półkul była zbliżonej grubości. W ostatnim czasie bardzo często porusza się temat wpływu zanieczyszczeń powietrza na nasze zdrowie. Co ciekawe może on również zwiększać ryzyko autyzmu aż o 78 procent. Badanie odnośnie tego tematu przeprowadzono w Chinach i dotyczyło konkretnie cząsteczek,a dokładniej PM2,5, pochodzących ze spalin samochodowych, prac budowlanych, a także emisji przemysłowych. Rozwijające się mózgi małych dzieci są w dużo większym stopniu narażone na toksyny pochodzące ze środowiska, a wiele badań sugeruje, że może to mieć wpływ na funkcjonowanie mózgu. Warto jest również wspomnieć w tym momencie o szczepionkach i ich rzekomym wpływie na rozwój autyzmu. Argumentując się tym licznym antyszczepionkowcom udało się przekonać pewną część społeczeństwa do zrezygnowania ze szczepień, co z pewnością przyczyniło się do zwiększania ryzyka zachorowania na różne choroby zakaźne, które do niedawna występowały bardzo rzadko, a teraz stwierdza się coraz częstsze ich występowanie. Warto zaznaczyć, że w ostatnich kilkunastu latach przeprowadzono kilkadziesiąt badań, które potwierdzają, że nie ma związku pomiędzy szczepionkom przeciwko odrze, śwince i różyczce, a ryzykiem wystąpienia autyzmu, nawet u dzieci z grup ryzyka rozwoju tego zaburzenia.
W ostatnim czasie mówi się o tym, że na świecie zaczęła panować epidemia autyzmu. W Stanach Zjednoczonych jest on diagnozowany u 1 na 68 osób, a w Europie u 1 na 150 osób. Jak się okazuje cztery razy częściej występuje on u chłopców niż u dziewczynek. Wiele badań przeprowadza się na temat przyczyn rozwoju tego zaburzenia. Wśród przyczyn dopatruje się również obniżony poziom neuroprzekaźnika-serotoniny. Warto jest zauważyć, że jeżeli rodzice mają już jedno dziecko z autyzmem, to prawdopodobieństwo, że drugie urodzi się z tym zaburzeniem wynosi około 20 procent. Bardzo często badane są kobiety w ciąży, które są narażone na różnego rodzaju czynniki, które mogą zwiększać ryzyko autyzmu. Badacze starają się więc odkryć, które z nich mogą w największym stopniu przyczynić się do tego, że urodzone dzieci będą miały zdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu. Mówi się o tym, że gdy matki w trakcie ciąży pracowały w miejscach, w których narażone były na kontakt z rozpuszczalnikami to ryzyko rozwoju autyzmu u ich dzieci było większe. Jak się okazuje kontakt z nimi wiązał się 1,5 krotnie wyższym ryzykiem wystąpienia autyzmu. Warto zaznaczyć, że naukowcy we współpracy z lekarzami dążą do tego aby znaleźć rozwiązanie, które w znacznym stopniu zredukowałoby objawy autyzmu, a najlepiej przyczyniłby się do jego pełnego wyleczenia. Prowadzone są badania, których celem jest wycięcie fragmentu kodu DNA, aby wyleczyć z autyzmu oraz schizofrenii. Jak na razie udało się tego dokonać w przypadku myszy jednak wydaje mi się, że jest to pierwszy, ale bardzo poważny krok, który może przybliżyć nas do stworzenia skutecznej terapii, która będzie mogła być wykorzystana na ludziach w warunkach klinicznych. Bardzo popularnym lekiem stosowanym przez sporą część społeczeństwa jest propranolol. Jak się okazuje może on być również pomocny w przypadku osób z autyzmem. Doskonale wiemy o tym, że w przypadku tego zaburzenia występują problemy z relacjami społecznymi, które mogą między innymi wynikać z lęku. Zastosowanie wspomnianego leku może obniżyć poziom lęku społecznego przez co osoby z zaburzeniem mogą poprawiać relacje społeczne, wpływając na proces przetwarzania języka w mózgu. Badanie potwierdzono obrazami wykonanymi rezonansem magnetycznym, w którym wykazano, że na skutek działania tego leku, w porównaniu do nadololu, a także placebo występowały zmiany w obszarach mózgu, które są odpowiedzialne za przetwarzanie tekstu i poprawione zostało przetwarzanie informacji związanych z konkertnymi poleceniami. Warto zaznaczyć, że nie jest jak na razie możliwe przeprowadzenie badań genetycznych, a diagnoza może być postawiona na podstawie wywiadu, a także obserwacji pacjenta. Eksperci podkreślają, że w przypadku dzieci istotna jest wcześnie postawiona diagnoza, która pozwoli na wczesne rozpoczęcie terapii, która jak w każdym innym zaburzeniu jest bardzo ważna. Rodzice bardzo często, w pierwszej kolejności udają się do lekarza pierwszego kontaktu, co jest moim zdaniem dobrym rozwiązaniem. Wciąż aktywne są różne strony internetowe, na których nie zawsze przekazywane są prawdziwe informacje odnośnie różnych chorób, co może wprowadzić zainteresowane osoby w błąd, a także przyczynić się do niepotrzebnego stresu. Jeżeli już chcemy sięgać informacji w Internecie to najlepiej aby były one poparte badaniami naukowymi.Warto jest zaznaczyć, że autyzm może nie zostać zdiagnozowany do późnych lat. Wiele osób mając 30-40 lat dowiaduje się, że może mieć to zaburzenie. Istotne jest więc aby zwrócić uwagę na objawy, które mogą mieć miejsce w przypadku autyzmu u starszych osób. Wśród nich wymienia się problemy w kontaktach z innymi ludźmi, utrzymywaniu bliskich przyjaźni, a także mogą odczuwać dyskomfort podczas kontaktu wzrokowego. Osoby te mogą również mówić do siebie o tym samym, a także interesować się jednym tematem. Mogą woleć samodzielnie wykonywać niektóre czynności, a także mimowolnie wydawać pewne dźwięki. Są również bardziej wrażliwe na dźwięki i zapachy, które osobom bez zaburzeń nie przeszkadzają. Często osoby te nie rozumieją ironii, żartu czy sarkazmu co może w znacznym stopniu utrudniać im relacje z innymi ludźmi. Często wypowiadają zdania, które w ogóle nie pasują do kontekstu rozmowy nie zważając na to, czy w jakiś sposób wpłynie to na innych odbiorców. Warto zaznaczyć, że osoby te bardzo często mogą interesować się bardzo wąskim zakresem tematów. Często bardzo lubią zapamiętywać rozkłady jazdy autobusów, czy też numery rejestracyjne samochodów. Mogą również wystąpić problemy w dostosowaniu się do norm obyczajowych, uboga mowa ciała, egocentryzm. Jak się okazuje około jedna trzecia osób z zespołem Aspergera mogła zostać nie zdiagnozowana aż do wieku dorosłego. Przez wiele lat, na skutek odmiennych od swoich rówieśników zachowań mogli nie być przez nich akceptowani. Jednym z rozwiązań była dla nich ucieczka, a także izolacja od innych osób, oraz zaangażowanie zawodowe. Dorosła osoba może szukać pomocy u psychologa. Podczas sesji terapeutycznych wykonywane są różnego rodzaju ćwiczenia, których celem jest nauczenie pacjenta w jaki sposób rozpoznawać emocje i jak na nie we właściwy sposób reagować. Dzięki rehabilitacji możliwe jest obniżenie poziomu lęku, a także poprawienie koncentracji. Aby uzupełnić rehabilitacje konieczne mogą być wizyty u logopedy, warsztaty teatralne wykonywane w grupach, a także zajęcia plastyczne. Istotne jest aby chory mógł nauczyć się samodzielności w codziennym życiu, która z pewnością pozwoli mu rozwiązać liczne problemy. Jeżeli poziom zaburzenia jest głęboki to chory musi być pod całodobową opieką. W takich sytuacjach zalecana jest tdodatkowa farmakoterapia, która jest dobierana przez lekarza prowadzącego. Przepisuje się wówczas leki poprawiające koncentrację, zmniejszające aktywność ruchową oraz poprawiające nastrój i redukujące napady agresji.
Cieszę się, że świadomość społeczeństwa odnośnie autyzmu jest na coraz wyższym poziomie. Moim zdaniem bardzo ważne jest aby rodzice w szczególny sposób obserwowali swoje dzieci w pierwszych latach życia pod kątem wystąpienia autyzmu. Warto jest zwrócić uwagę na objawy, które mogą o tym świadczyć. Wśród nich wymienia się chociażby brak gaworzenia, koncentrowanie się na pojedynczych obiektach, brak reakcji na bodźce pochodzące ze środowiska zewnętrznego. Gdy dzieci są starsze mogą unikać kontaktu z rówieśnikami, mogą w niewłaściwy sposób reagować na emocje. Nie lubią kontaktu fizycznego i przywiązują się do różnych przedmiotów, z którymi ciężko im się rozstać. Bardzo ważne jest odpowiednio wczesne działanie jeżeli rodzice czy osoby z bliskiego otoczenia podejrzewają, że może doszło do rozwoju autyzmu. W takiej sytuacji niezbędne jest skonsultowanie się z lekarzem pierwszego kontaktu lub specjalisty, który w dalszej kolejności może skierować dziecko do poradni dla Osób z Autyzmem Dziecięcym. W tych miejscach przeprowadzane są specjalistyczne badania, dzięki którym możliwe jest właściwe rozpoznanie. Dla wielu rodziców jest to bardzo trudna sytuacja, z którą trudno jest sobie poradzić. Warto jest zaznaczyć, że w momencie postawieniu diagnozy rodzicom nie przekazuje się rzetelnej wiedzy. Dzieci i młodzież z podejrzeniem autyzmu rzadko mogą liczyć na właściwą pomoc. Związane jest to między innymi z tym, że oczekiwanie na wizytę czasem trwa nawet kilka miesięcy. Ma to także związek z trudną sytuacją polskiej psychiatrii dziecięcej, nie stawia się na profilaktykę, a w szpitalach często nie ma wystarczającej ilości miejsc. Brak odpowiednio wcześnie wprowadzonej pomocy przyczynia się do tego brak jest szans na rozwój i wykorzystanie potencjału. Życie rodziców w dużym stopniu musi zostać zmienione ponieważ muszą przygotować się aby opiekować się dzieckiem z autyzmem. Warto jednak wspomnieć, że temu zaburzeniu mogą towarzyszyć pewne problemy zdrowotne. Przykładowo zaburzenia żołądkowo-jelitowe występują osiem razy częściej u autystycznych dzieci niż u dzieci zdrowych. Mogą pojawić się chroniczne zaparcia, choroby zapalne jelit, bóle brzucha czy refluks żołądkowo-przełykowy. Warto zauważyć, że istnieje także wybiórczość pokarmowej i silnej awersji do niektórych produktów spożywczych, ale również przejadaniu się i spożywaniu produktów, które nie nadają się do jedzenia i mogą stanowić zagrożenie dla zdrowia, a nawet życia. U osób autystycznych częściej też występuje nadwrażliwość na gluten, co zostało potwierdzone w badaniach naukowych. Niestety badania przeprowadzone wykazały, że 88 procent osób biorących udział w ankiecie stwierdziło, że osobom z autyzmem i ich rodzinom żyje się ciężko w naszym społeczeństwie. Wiele w ostatnim czasie mówi się o nowoczesnych terapiach, które mają pomóc osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W kwestii pandemii wiele mówi się o szczepieniach ochronnych. Na razie chodzi o szczepienia przeciwko wirusowi grypy, a następnie, jeśli opracowana zostanie odpowiednia szczepionka, to przeciwko koronawirusowi. Jednym z głównych argumentów antyszczepionkowców, który ma zachęcić osoby do rezygnacji z nich jest to, że w wyniku szczepień może dojść do rozwoju autyzmu. Wszelkie badania naukowe przeczą temu i mówią, że nie ma dowodów na to, że może dojść do tego typu powikłań. Istnieją różnego rodzaju akcje profilaktyczno-edukacyjne, których założeniem jest uświadomienie społeczeństwa jaki należy mieć stosunek do szczepień i gdzie można znaleźć sprawdzone informacje dotyczące ich bezpieczeństwa. Eksperci apelują o to aby utworzyć małe domy stałej opieki, zapewniającym mieszkańcom specjalistyczne, indywidualne warunki do życia. Warto zaznaczyć, że młode osoby w przypadku śmierci rodziców najczęściej trafiają do domów, w których przebywa bardzo dużo osób, zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb. Sporo uwagi koncentruje się na komórkach macierzystych, jednak jest sporo badaczy, którzy podchodzą do tego w sceptyczny sposób. Komórki macierzyste mogą zwiększyć potencjał tworzenia się nowych komórek w centralnym układzie nerwowym. Wytwarza on nadmiar neuronów, których nie wykorzystamy do końca życia. Podobne wątpliwości istnieją w przypadku wykorzystania komórek pochodzących z krwi pępowinowej, które bardzo rzadko znajdują zastosowanie w wieku dziecięcym. Z pewnością na chwilę obecną najbardziej sprawdzonymi metodami w przypadku autyzmu są różnego rodzaju terapie ze specjalistami, dzięki którym dziecko może rozwijać się dużo lepiej. Bardzo dobrą informacją jest to, że w naszym kraju przeprowadzane są liczne akcje, których celem jest niesienie pomocy osobom z autyzmem. Wiele osób wspiera różne stowarzyszenia, dzięki którym osoby te mogą żyć łatwiej, w dużo lepszych, specjalnie dostosowanych warunkach. Według badań przeprowadzonych na myszach wykazano, że mutacje występujące w komórkach odpornościowych w mózgu mogą sprawić, że autyzm częściej występuje u chłopców. Dotyczy to komórek mikrogleju, które odpowiadają za przycinanie uszkodzonych synaps. Według naukowców ten mechanizm jest istotny aby mózgi młodych osób mogły zachowywać plastyczność i elastyczność. Wadliwość była związana z nadprodukcją pewnego białka. Z obserwacji wynika, że samce myszy, u których występowała ta nieprawidłowość wykazywały zachowania podobne do osobników z autyzmem związane z zachowaniami społecznymi i upośledzeniem niektórych umiejętności. Być może dzięki temu odkryciu uda się stworzyć nowe metody terapeutyczne. Aktualnie w naszym kraju żyje 400 tysięcy osób z autyzmem. Problemem jest to, że wiele przypadków nie jest jeszcze rozpoznanych. Według danych takich osób może być około 3 milionów. Warto jednak wspomnieć, że bardzo często diagnozy stawiane są na wyrost. W wielu przypadkach gdy dziecko jest niegrzeczne lub agresywne, mówi się o zespole Aspergera. Czasem jest to błąd ponieważ specjalista zwyczajnie nie jest w stanie wyjaśnić powodu takiego zachowania. Problemem jest to, że nie ma żadnego subiektywnego badania jak na przykład badanie krwi czy badanie obrazowe, które pozwalałaby określić czy faktycznie dana osoba ma ASD. Diagnoza najczęściej jest stawiana na podstawie rozmowy z dziećmi oraz rodzicami. Ryzyko pomyłki można zmniejszyć poprzez działanie interdyscyplinarne. Warto aby w cały proces leczenia czy też diagnozy zaangażować psychologa dziecięcego, pediatrę czy wyspecjalizowanego pedagoga. Należy wspomnieć o ADOS-2, który w krajach Europy Zachodniej nazywany jest “Złotym standardem diagnozy”. Jest to dokładnie i rzetelnie zaplanowany scenariusz badania, podczas którego dziecko wykonuje różne czynności, w dużej mierze związane z zabawą i interakcją. Pandemia zmieniła również życie osób z autyzmem, zwłaszcza jeżeli chodzi o dzieci. Wielu rodzicom bardzo trudno jest wytłumaczyć dzieciom, że bardzo ważne jest stosowanie się do obostrzeń, ponieważ stanowi to zabezpieczenie dla nich samych, ale także innych osób w społeczeństwie. Osoby z autyzmem w okresie, w którym konieczne jest przebywanie w domach przechodzą bardzo trudny okres. Brak typowego planu dnia, obowiązków oraz rutyny w wielu przypadkach jest bardzo problematyczny. Może to przyczynić się do nasilenia lęków i napięcia, a także wyczuwają, że ich bliscy również nie są pewni obecnej sytuacji. Może to także nasilać występowanie obsesyjnych myśli i zachowań agresywnych i autoagresywnych. Warto zaznaczyć, że wiele osób z autyzmem mieszka w małych mieszkaniach co również nie ułatwia sytuacji. Brak prywatnej przestrzeni sprawia, że dziecko nie ma możliwości wyciszenia się w samotności. Według danych dzieci te bardzo chcą się spotykać ze swoimi rówieśnikami, nauczycielami czy terapeutami. Brak możliwości uczestnictwa w zajęciach ze specjalistami mogą spowodować, że wcześniej nabyte umiejętności zostaną zapomniane, ponieważ bardzo ważne jest utrzymywanie ciągłości. Być może za jakiś czas niezbędne będzie cofnięcie się do poprzednich etapów. Musimy pamiętać, że dzięki terapiom osoby te mogą realizować swoje potrzeby, komunikować się w możliwy dla siebie sposób, pielęgnować swoje zainteresowania, a także wykonywać samodzielnie podstawowe czynności, odciążając tym samym swoich opiekunów. Dzieci z autyzmem w wielu przypadkach są bardzo ciekawe i chcą namacalnie sprawdzać rzeczy, które je interesują. W dzisiejszych czasach takie działania mogą się wiązać ze zwiększonym ryzykiem transmisji wirusa oraz zachorowania na COVID-19.
Osoby ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera mimo pewnych deficytów w kontaktach społecznych cechują się zdolnością analitycznego, logicznego myślenia. Mają dobrą pamięć do faktów i liczb, bardzo dobrze radzą sobie też w powtarzalnych pracach, które wymagają koncentracji i dokładności. To czyni z nich prawie idealnymi kandydatami dla branży IT. Na zachodzie Europy spółki technologiczne bardzo chętnie zatrudniają tych pracowników, a wskaźnik zatrudnienia wśród osób z Aspergerem i spektrum autyzmu sięga kilkunastu procent. W naszym nadal nie przekracza on 1 procenta. Zaburzenie ze spektrum autyzmu częściej rozpoznaje się u chłopców niż u dziewcząt. Nadal nie jest w pełni wyjaśnione, dlaczego tak się dzieje. Istnieje kilka hipotez na ten temat, jedną z nich jest istnienie tzw. kobiecego efektu ochronnego. Zgodnie z tą hipotezą, dziewczęta muszą posiadać silniejsze mutacje genetyczne niż chłopcy, aby wykazywać objawy ze spektrum autyzmu. Amerykańscy naukowcy doszli również do wniosku, że rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu, w zależności od płci, odbywa się inaczej, a jego przejawy mogą dotyczyć innych regionów mózgu. Korzystając z technologii funkcjonalnego obrazowania mózgu rezonansem magnetycznym (fMRI), naukowcy zaobserwowali, że u chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w mniejszym stopniu był zaangażowany tylny górny obszar bruzdy skroniowej, a u dziewcząt prążkowie, kora sensoryczna i ruchowa. Po przeanalizowaniu danych z jednej z genetycznych baz danych, naukowcy ponownie potwierdzili, że wśród dziewcząt z autyzmem istnieje większa liczba mutacji w regionie mózgu zwanym prążkowiem. W przyszłości zespół przeprowadzi sekwencjonowanie całych genomów, aby poszukać dodatkowych wzorców charakterystycznych dla przypadków autyzmu męskiego i żeńskiego. Panuje przekonanie, że zaburzenia ze spektrum autyzmu występują u płci męskiej 4 razy częściej niż u kobiet. W świetle najnowszych badań okazuje się, że to założenie to może nie być prawdziwe. Dziewczynki często „omijają” formalne kryteria, ponieważ wypracowują sposoby radzenia sobie w sytuacjach społecznych. W przeszłości specyfika objawów charakterystycznych dla płci żeńskiej nie była uwzględniana, przy konstruowaniu kryteriów diagnostycznych wzorzec stanowiła płeć męska. Specjalna terapia rozpoczęta już w dziewiątym miesiącu życia dziecka pomogła w zmniejszeniu objawów autystycznych w późniejszym wieku. W trakcie tego eksperymentu rodzice byli instruowani, w jaki sposób najlepiej pobudzać rozwój społeczny niemowlęcia, u którego zaobserwowano wczesne oznaki autyzmu. Interwencje rozpoczynające się w czasie pierwszych dwóch lat życia dziecka, gdy pojawiają się pierwsze oznaki nietypowego rozwoju, a mózg szybko się rozwija, mogą mieć ogromny wpływ na wyniki rozwojowe w późniejszym wieku. Jak oszacowali badacze, w grupie dzieci, które wcześnie zostały poddane właściwej terapii, możliwość rozpoznania autyzmu w wieku trzech lat było o jedną trzecią mniejsze, niż w przypadku dzieci otrzymujących standardową opiekę. U dzieci obserwowano nie tylko lepsze wyniki, jeśli chodzi o interakcje społeczne, ale także złagodzenie innych symptomów zaburzeń ze spektrum autyzmu, takich jak uporczywe powtarzanie ruchów, nietypowe reakcje związane ze smakiem czy węchem. Naukowcy podkreślają, że ich badania muszą być dalej prowadzone, aby upewnić się, czy pozytywne zmiany w zachowaniu dzieci są długotrwałe, czy też terapia jedynie opóźniła diagnozę. Wiele firm rozwija technologie, które pomagają użytkownikom ich urządzeń w monitorowaniu stanu zdrowia,na przykład w mierzeniu tętna, kontrolowaniu diety czy sprawdzaniu statystyk treningu. Jedna z firm produkujących urządzenia elektroniczne, chce pójść jeszcze dalej. W diagnozowaniu depresji mają pomóc wbudowany mikrofon, kamera oraz rejestrowane przez urządzenie dane o zwyczajach jego właściciela. Obawy może budzić to, jak ogromna ilość danych będzie w tym celu przetwarzana. Firma zapewnia jednak, że pracuje na systemem, który dane będzie analizował na poziomie urządzenia, bez konieczności udostępniania ich do sieci. Ponadto ma również prowadzić badania nad diagnozowaniem autyzmu u dzieci. Urządzenie, wykorzystując kamerę, ma obserwować zachowanie dziecka i je oceniać według kryteriów przygotowanych przez specjalistów. Inne prace mają z kolei skupiać się na sposobach wychwytywania przez urządzenie wczesnych objawów choroby Alzheimera.Aktualnie trudno jest ustalić ile jest w naszym kraju placówek realizujących świadczenia z zakresu diagnostyki i terapii autyzmu oraz zaburzeń zaliczanych do spektrum autystycznych z uwagi na brak oficjalnych, ujednoliconych standardów diagnostycznych. Nie jest to zresztą problem wyłącznie Polski. Szacuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu diagnozuje się obecnie w Polsce u 1 na 100 tysięcy osób. Niestety, dane te nie są zbyt wiarygodne, choć z pewnością rozpoznawalność zaburzeń ze spektrum autyzmu jest dziś wyższa niż w poprzednich latach. Z danych zebranych w pewnej publikacji wynika, że w naszym kraju jest blisko 50 tysięcy dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na rozpoznany autyzm, które realizują obowiązek szkolny w powszechnych placówkach edukacyjnych. Jak podkreśliła w ubiegłorocznym raporcie Najwyższa Izba Kontroli, nie ma precyzyjnych danych na ten temat, bo specyfika tych dysfunkcji została w pełni uwzględniona w systemie orzekania o niepełnosprawności dopiero od 2010 roku. Poza tym w Polsce te zaburzenia zaczęły być rozpoznawane dopiero w latach 80. To powoduje, że liczba osób z rozpoznanym autyzmem czy zespołem Aspergera w wieku 40 lat i starszych jest niewielka, ale dane o liczbie przypadków nie odzwierciedlają rzeczywistości. W najwcześniejszym dzieciństwie najważniejsi dla dziecka są mama, tata i rodzeństwo. Trzeba obserwować, czy dziecku zależy na kontakcie z tymi osobami. Dzieci ze spektrum autyzmu obawiają się nowych miejsc, lubią schematy i rutynę, powtarzające się czynności. Pewne cechy stają się bardziej widoczne, kiedy dziecko idzie do przedszkola i nie potrafi nawiązać relacji, nie chce się bawić z rówieśnikami, izoluje się. Czasami panuje fałszywy stereotyp osoby autystycznej jako wybitnej osobowości. Prawda jest jednak nieco inna bowiem część dzieci dzięki terapii funkcjonuje dobrze, kończy studia, podejmuje pracę, ale część komunikuje się alternatywnie, nie radzi sobie bez pomocy innych osób. Na początku trzeba oswoić rodziców z tematem autyzmu, przekonać ich, że nie wystarczy przeczytanie książki na ten temat czy przestudiowanie forów internetowych, ale konieczna jest odpowiednia współpraca z profesjonalistą. Nawet jeżeli zaangażujemy zespół najlepszych terapeutów, to bez współdziałania środowiska rodzinnego nie ma możliwości osiągnięcia sukcesu. Związane jest to z tym, że dzieci z autyzmem uczą się nowych czynności bądź zachowań przez ogromną liczbę powtórzeń. Zadaniem terapeuty jest m.in. naprowadzanie rodziców na drogę różnych sposobów skutecznej pracy z dzieckiem, pomoc w odreagowaniu napięcia emocjonalnego i zaakceptowaniu sytuacji dziecka. Najważniejsze jest to, by rodzice zaakceptowali dziecko i jego zaburzenie. Kolejny krok to szukanie terapeuty, do którego będą mieli zaufanie, który będzie pracował metodami uznanymi w świecie. Istotne jest, aby rodzice i całe środowisko rodzinne uczestniczyło w procesie terapeutycznym oraz by te oddziaływania były adekwatne do możliwości dziecka. O sukcesie w terapii autyzmu możemy mówić wtedy, kiedy osiągniemy maksimum potencjału dziecka, z jak najmniejszymi skutkami negatywnymi dla jego rodzeństwa i rodziców. Z roku na rok, dzięki lepszej diagnostyce i zwiększonej świadomości, rośnie liczba osób z rozpoznanym spektrum autyzmu. Jednak wciąż wiele rodzin pozbawionych jest dostępu do wsparcia i informacji w sprawach formalnych czy konsultacji medycznej, a co za tym idzie, skuteczniejszej terapii. Jakiś czas temu uruchomiono bezpłatny telefon, w którym konsultantami są wysoko funkcjonujące osoby ze spektrum. Infolinia stanowi nie tylko przestrzeń informacyjną, ale również projekt uaktywniający zawodowo osoby autystyczne.Jak wynika z pewnego badania przeprowadzonego w latach 2013-2016, spośród wysoko funkcjonujących osób dorosłych ze spektrum posiadających specyficzne kompetencje, płatną pracę miała tylko połowa.