Rajd na Autyzm 2014: w tym roku zebrano 80 tys. zł
80 tys. zł na terapię indywidualną podopiecznych Fundacji Synapsis zebrano podczas sobotniego Rajdu na Autyzm w Warszawie. W 8. edycji imprezy udział wzięło ponad 1000 osób, przejechali oni w upalnym słońcu 11-kilometrową trasę.
Za każdy kilometr przejechany przez uczestnika rajdu partnerzy Fundacji zapłacili 7 zł. Rowerzysta, który przejechał całą trasę, zarobił więc dla chorych na autyzm 77 zł.
Przejazd poprzedził integracyjny piknik na Polu Mokotowskim - można było naprawić usterki w rowerze, obejrzeć pokaz ratownictwa, poznać zasady gry w rugby, wziąć udział w konkursach. Były atrakcje dla dzieci.
W imprezie uczestniczyły całe rodziny, byli rolkarze i dzieci na małych rowerkach, albo w fotelikach na jednośladach rodziców. "Do udziału w rajdzie namawiali nas znajomi, proponowali nam już dwa razy i wreszcie w tym roku się udało. Jesteśmy bardzo zadowoleni, bo mamy poczucie, że zrobiliśmy coś dobrego i jednocześnie miło i zdrowo spędziliśmy czas. Impreza bardzo sympatyczna i w przyszłym roku na pewno też weźmiemy w niej udział" - powiedziała PAP pani Małgorzata.
W siedmiu dotychczasowych edycjach Społecznego Rajdu Rowerowego na Rzecz Osób z Autyzmem wzięło udział blisko 8 tys. osób. Zgromadzone środki w wysokości ok. 700 tys. zł przeznaczono na pomoc osobom z autyzmem, m.in. na rozwój wczesnej diagnostyki i terapii osób z autyzmem.
W Europie obecnie żyje 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną osobę na 150. Według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (Centers for Desease Control and Prevention) autyzm wykrywany jest u jednego dziecka na 88.
W Polsce mówi się o jednym przypadku na 300 osób. Szacuje się, że w naszym kraju żyje ok. 30 tys. osób z autyzmem i zespołem Aspergera, zaburzeniem pokrewnym, ale o łagodniejszym przebiegu. Zajmujące się tym tematem organizacje wskazują, że rozbieżność statystyk wynika z różnic w dostępie do diagnozy, jej jakości, a także świadomości społeczeństwa w zakresie autyzmu.
Bardzo ważne jest, żeby wykryć autyzm jak najwcześniej, gdy są jeszcze większe możliwości stymulowania rozwoju dziecka. Większa jest wtedy szansa, że w wieku dorosłym będzie ono samodzielne. Nie jest to jednak takie łatwe, gdyż dziecko autystyczne przez pierwsze 18. miesięcy życia może sprawiać wrażenie, że rozwija się zwyczajnie. Dopiero potem gwałtownie następuje regres. Dlatego choroba najczęściej wykrywana jest około 2. roku życia.
Według Fundacji Synapsis przyczyn późnej diagnozy można upatrywać m.in.: w małej wiedzy lekarzy pediatrów o autyzmie, lekceważeniu pierwszych objawów i późnego kierowania do specjalisty, zbyt małej liczbie psychiatrów specjalizujących się w autyzmie, niskich środkach finansowych z NFZ na ten cel oraz zbyt małej liczbie specjalistycznych placówek zajmujących się diagnostyką i terapią.
Fundacja Synapsis od 1989 r. pomaga dzieciom i osobom dorosłym z autyzmem oraz ich rodzinom. Obejmuje specjalistyczną opieką również osoby z zespołem Aspergera i innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Fundacja prowadzi ośrodek diagnozy, terapii i rehabilitacji, przedszkole terapeutyczne dla dzieci z autyzmem, przedsiębiorstwo społeczne, w którym zatrudnione są dorosłe osoby z autyzmem oraz ośrodek informacyjno-prawny.
Źródło: www.warszawa.naszemiasto.pl
Komentarze
[ z 8]
Świetny pomysł. Za jednym razem fundacja zbierała fundusze na leczenie swoich podopiecznych oraz promowała zdrowy tryb życia. Nie widzę za bardzo powiązania pomiędzy chorobą jaką jest autyzm, a pomiędzy kolarstwem, jednak jeśli udało się akcję przeprowadzić z powodzeniem, to nie ma co zagłębiać się w szczegóły, a pozostaje wyłącznie gratulować pomysłodawcom i organizatorom eventu. Wciąż mam jednak wrażenie, że przynajmniej w części akcji charytatywnych w znacznym stopniu zawodzi rozpowszechnianie informacji o nich. Z tego co widzę, to odbyło się już co najmniej osiem edycji programu mającego na celu zbieranie funduszy na opiekę i leczenie dzieci z autyzmem. I przez cały ten czas nie natknąłem się na informacje odnośnie projektu. Kto wie, może nawet wziąłbym w nim czynny udział. Szkoda, że niestety przeczytałem artykuł dopiero w tej chwili. Mam nadzieję, że przynajmniej pozostała część społeczeństwa dostatecznie wcześnie natknęła się na wiadomość o rajdzie rowerowym i potencjalni chętni zyskali w ten sposób szansę na udział w nim.
Dopiero co komentowałam artykuł odnośnie działalności fundacji charytatywnej zbierającej pieniądze na leczenie chorych ze stwardnieniem rozdzianym, która również odwoływała się do rekreacji ruchowej i sportu. Nie ma co się powtarzać, że jest to jak najbardziej pozytywnym działaniem. Zastanawa mnie tylko dlaczego akurat właśnie sport? Tak jak pan zauważył, niewiele ma wspólnego kolarstwo z autyzmem. A jednak udaje się znaleźć i uczestników rajdu, którzy z przyjemnością biorą w nim udział i sponsorów projektu, którzy dostarczają środki finansowe na wsparcie chorych. Jasne, że jeśli taki sposób reklamy działa to nie ma po co go zmieniać, ale ciekawe, dlaczego akurat sport?
Zdecydowanie lubię tego typu akcje charytatywne. Trzeba trochę się zmęczyć, żeby zarobić coś dla innych, ale jednocześnie robimy coś dla siebie czyli dla naszego zdrowia. Taki wyrzut endorfin podczas wysiłku połączony z myślą, że daliśmy radę i dzięki temu komuś pomogliśmy niesamowicie pozytywnie działa na naszą psychikę i wręcz jest częścią higieny naszego mózgu. Muszę się tutaj zgodzić, że rozpowszechnienie tego typu informacji, o działalności charytatywnej, jest niewielkie. Być może też kwestia samych nas i tego o czym chcemy słuchać w telewizji. Włączając program informacyjny głównie słyszy się o wybuchach, zamachach, wypadkach, katastrofach, bo jakoś tak się utarło, że to się sprzeda. Szkoda, że media nie promują dobrych nowin. Przez to bylibyśmy bardziej zadowoleni z życia, może trochę szczęśliwsi, a na pewno częściej byśmy się uśmiechali. Jeżeli już jest jakaś akcja charytatywna, która odnosi spory sukces, to ląduje zazwyczaj na kanapie w śniadaniówce, a szkoda.
Kolejna wspaniała akcja charytatywna połączona z promowanie wśród społeczeństwa ruchu na świeżym powietrzu. Ta formuła podoba mi się jednak szczególnie, ze względu na to, iż aby zebrać całość kwoty przypadającej na jednego uczestnika należy jednak pokonać całą tę 11 km trasę, z czego na pewno zyskuje się większą satysfakcję, niż z zakupienia po prostu pakietu startowego ;) jeśli chodzi o samą chorobę jaką jest autyzm czy zespół Aspergera, to smutne jak mała jest w społeczeństwie świadomość na ich temat. Niepokojąc są również doniesienia, że często nawet lekarze przeoczają objawy, który mogłyby pozwolić na wczesne wykrycie tego rodzaju zaburzeń. Niezbędne jest w Polsce rozwijanie diagnostyki by zapewnić osobom z autyzmem jak najlepszy start w przyszłe życie, szczególnie dorosłe. Tego typu akcjom powinna towarzyszyć intensywna kampania społeczna uświadamiające społeczeństwu z jakimi trudnościami borykają się takie osoby, by zaszczepić w ludziach zrozumienie dla nich i chęć niesienia pomocy. Dobrze, że istnieją organizacje takie jak fundacja Synapsis, które od wielu lat w tak kompleksowy sposób zapewniają takie wsparcie. Gratuluję powodzenia akcji i życzę jeszcze większych sukcesów w kolejnych jej edycjach.
Organizowanie takich akcji jest bardzo dobrym pomysłem, dzięki któremu bardzo często udaje się zebrać bardzo duże ilości pieniędzy, które są przeznaczane na ważne cele. Naukowcy cały czas starają się wyjaśnić jaka jest etiologia autyzmu. Rozpoczęto pracę nad bardzo ciekawym badaniem obrazowym, które być może w jeszcze większym stopniu przybliży naukowców do poznania co tak naprawdę przyczynia się do rozwoju tej choroby. Jak się bowiem okazuje im w większym stopniu obie półkule są do siebie zbliżone tym istnieje większe prawdopodobieństwo, że u danej osoby występuje autyzm. Jak zaobserwowano w przypadku chorych osób kora mózgowa obu półkul była podobnej grubości. Bardzo interesujące badanie jest prowadzone przez polskiego profesora. Stara się on bowiem wykorzystać komórki macierzyste pochodzących z krwi pępowinowej w leczeniu autyzmu. Już w 2017 roku przeprowadzono badanie sugerujące, że zastosowanie ich może być skuteczne w leczeniu tej choroby. Badanie przeprowadzono z udziałem 25 dzieci, które wykazywało, że infuzja takiej krwi jest bezpieczna oraz możliwa do wykonania. Autorzy zaobserwowali znaczną poprawę zachowania obserwowaną w pierwszych 6 miesiącach, która utrzymywała się po kolejnym roku. Pacjentem polskiego profesora jest pięcioletni chłopiec, który miał problemy z porozumiewaniem się, a na stresujące sytuacje reagował w sposób agresywny Jak się okazuje dwukrotne podanie mu komórek macierzystych pobranych z krwi pępowinowej w dniu porodu przyczyniło się do poprawy. Chłopczyk zaczął się przytulać, wchodzić reakcję z bliskimi, okazuje także empatię. Trzeba pamiętać o tym, że im wcześniej zostanie wdrożone odpowiednie leczenie tym lepsze są jego rezultaty. Nie należy być przekonanym co do tego, że uda się w pełni wyleczyć pacjenta. Takie działanie ma na celu jednak poprawienia jakości życia, a także zredukowania lub wyeliminowania pewnych objawów choroby. To z pewnością dla samego pacjenta, a także najbliższych osób z jego otoczenia niezmiernie ważny aspekt. Poznając tę tajemnicę z pewnością uda podjąć działania zapobiegające tej chorobie. Moim zdaniem jest to istotne bowiem diagnozuje się go coraz częściej w naszym społeczeństwie. Na jednej z konferencji przeprowadzonej w Stanach Zjednoczonych, która miała miejsce w ubiegłym roku przedstawiono wyniki badania sugerujące, że odpowiedzialny za tę chorobę może być niedobór jednego z hormonów występujący w łożysku- allopregnenolonu. Jego wytwarzanie zwiększa się w drugim trymestrze ciąży, a największe stężenie osiąga w okresie poprzedzającym właściwy termin porodu. Jak dowiedziono brak tego hormonu podczas rozwoju płodu może przyczyniać się do długotrwałych zmian w móżdżku, który jest odpowiedzialny za zachowania społeczne, a także koordynację ruchową i równowagę. W badaniach na zwierzętach dostrzeżono największe zmiany w istocie białej móżdżku. Zaobserwowano zwiększenie grubości mieliny znajdujących tam neuronów. Zwłaszcza u samców zaobserwowano powtarzające się zachowania oraz deficyty społeczne. Jak się okazuje pojedyncze wstrzyknięcie allopregnenolonu w czasie ciąży wystarczyło aby zapobiec nieprawidłowemu rozwojowi móżdżku, a co się z tym również wiąże nieprawidłowym zachowaniom społecznym. Jak się również okazuje inny hormon może odgrywać rolę w rozwoju tego schorzenia w przypadku chłopców. Chodzi o estrogen. Według badań jego zwiększone stężenie może przyczyniać się do rozwoju zaburzeń ze spektrum autyzmu. Istnieje prawdopodobieństwo, że to właśnie estrogen może przyczyniać się do wchodzenia w interakcje z czynnikami genetycznymi biorąc udział w rozwoju płodu. Interesujące jest również to, że rodzaj porodu może mieć wpływ na ryzyko jego rozwoju. Okazuje się bowiem, że cesarskie cięcie może powodować zwiększenie prawdopodobieństwa jego wystąpienia u dziecka o 33 procent. Trzeba jednak zaznaczyć, że były to badania obserwacyjne, dlatego też nie można wyciągnąć wniosku przyczynowo-skutkowego. Pewne badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych pokazują, że to jakie leki matka przyjmowała w czasie ciąży paracetamol mogło to zwiększać ryzyko rozwoju zaburzeń ze spektrum autyzmu, a także ADHD. Badania opierają się na próbkach krwi pępowinowej wykazujących obecność acetaminofenu. Jak się okazuje ponad 65 procent kobiet w USA, a w Europie około 50 procent w ciąży stosowało ten lek. Wspomniany związek jest w stanie pokonać barierę łożyskową, a dostając się do organizmu dziecka pozostaje w nim przez długi czas. W ostatnim czasie bardzo często porusza się temat wpływu smogu na zdrowie. Co ciekawe może mieć on również zwiększać ryzyko autyzmu aż o 78 procent. Badanie na ten temat zostało przeprowadzone w Chinach i dotyczyło konkretnie cząsteczek PM2,5. Pochodzące one ze spalin samochodowych, prac budowlanych, a także emisji przemysłowych. Rozwijające się mózgi małych dzieci są w dużo większym stopniu wrażliwe na toksyny pochodzące ze środowiska, a wiele badań sugeruje, że może to mieć wpływ na funkcjonowanie mózgu. Warto jest również wspomnieć w tym momencie o szczepionkach i ich rzekomym wpływie na autyzm. Dzięki temu argumentowi ich przeciwnikom udało się przekonać bardzo wiele osób do zrezygnowania ze szczepień, co z pewnością przyczyniło się do zwiększania prawdopodobieństwa zachorowania na różne choroby zakaźne, stanowiące zagrożenia dla zdrowia, a nawet życia nie tylko dzieci. Podkreślenia wymaga fakt, że w ostatnich kilkunastu latach wykonano ogromną liczbę badań, które potwierdzają, że nie ma zależności pomiędzy szczepionką przeciwko odrze, śwince i różyczce, a ryzykiem wystąpienia autyzmu, nawet w przypadku dzieci z grup ryzyka rozwoju tego zaburzenia. Obecnie wiadomo jednak, że 30-35 procent przypadków wywołanych jest mutacjami genetycznymi. Jak się okazuje istnieje szansa na wyleczenie autyzmu usuwając odpowiednie fragmenty DNA, jednak póki co udało się tego dokonać tylko w przypadku myszy. Warto jednak zaznaczyć, że mózg gryzoni jest dużo prostszy niż nasze mózgi co zapewne związane jest z tym, że na wprowadzenie tej metody do warunków klinicznych będzie wymagało jeszcze odpowiedniej ilości czasu. Cieszę się z uwagi na to, że w ostatnim czasie otwiera się coraz większa liczba ośrodków w naszym kraju, w którym osoby z autyzmem mogą otrzymać odpowiednią pomoc. Bardzo często w przypadku pacjentów potrzebna jest wykwalifikowany personel, specjalnie przygotowane pomieszczenia, a także odpowiednie wyposażenie. Dużo takich miejsc jest otwieranych między innymi dzięki środkom pochodzącym z funduszy europejskich.
Zaangażowanie jak największej liczby osób do tego aby pomagać innym osobom jest bardzo dobrym pomysłem. W ostatnim czasie mówi się o tym, że na świecie zaczęła panować epidemia autyzmu. W Stanach Zjednoczonych jest on diagnozowany u 1 na 68 osób, a w Europie u 1 na 150 osób. Jak się okazuje cztery razy częściej występuje on u chłopców niż u dziewczynek. Wiele badań przeprowadza się na temat przyczyn rozwoju tego zaburzenia. Wśród przyczyn dopatruje się również obniżony poziom neuroprzekaźnika-serotoniny. Warto jest zauważyć, że jeżeli rodzice mają już jedno dziecko z autyzmem, to prawdopodobieństwo, że drugie urodzi się z tym zaburzeniem wynosi około 20 procent. Bardzo często badane są kobiety w ciąży, które są narażone na różnego rodzaju czynniki, które mogą zwiększać ryzyko autyzmu. Badacze starają się więc wyjaśnić, które z nich mogą w największym stopniu przyczynić się do tego, że urodzone dzieci będą miały zdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu. Mówi się o tym, że gdy matki w trakcie ciąży pracowały w miejscach, w których narażone były na kontakt z rozpuszczalnikami to ryzyko rozwoju autyzmu u ich dzieci było większe. Jak się okazuje kontakt z nimi wiązał się 1,5 krotnie wyższym ryzykiem rozwoju autyzmu. Warto zaznaczyć, że naukowcy we współpracy z lekarzami dążą do tego aby znaleźć rozwiązanie, które w znacznym stopniu zredukowałoby objawy autyzmu, a najlepiej przyczyniłby się do jego pełnego wyleczenia. Prowadzone są badania, których celem jest usunięcie fragmentu kodu DNA, aby wyleczyć z autyzmu oraz schizofrenii. Jak na razie udało się tego dokonać w przypadku myszy jednak wydaje mi się, że jest to pierwszy, ale ogromnie ważny krok, który może przybliżyć nas do opracowania skutecznej terapii, która będzie mogła być wykorzystana na ludziach w warunkach klinicznych. Bardzo popularnym lekiem stosowanym przez sporą część społeczeństwa jest propranolol. Jak się okazuje może on być również pomocny w przypadku osób z autyzmem. Doskonale wiemy o tym, że w przypadku tego zaburzenia występują problemy z relacjami społecznymi, które mogą między innymi wynikać z lęku. Zastosowanie wspomnianego leku może obniżyć poziom lęku społecznego przez co osoby z zaburzeniem mogą poprawiać relacje społeczne, wpływając na proces przetwarzania języka w mózgu. Badanie potwierdzono obrazami wykonanymi rezonansem magnetycznym, w którym wykazano, że na skutek działania tego leku, w porównaniu do nadololu, a także placebo występowały zmiany w obszarach mózgu, które są odpowiedzialne za przetwarzanie tekstu i poprawione zostało przetwarzanie informacji odnośnie konkretnych poleceń. Warto zaznaczyć, że nie jest jak na razie możliwe przeprowadzenie badań genetycznych, a diagnoza może być postawiona na podstawie wywiadu oraz obserwacji pacjenta. Specjalista przeprowadza odpowiedni test na podstawie którego ocenia czy dziecko jest w stanie wykonać podstawowe umiejętności, charakterystyczne dla danego okresu życia. Wśród nich ocenia się między innymi: zachowanie, wyniki w nauce czy zdolności poruszania się. Jeżeli podejrzewa się, że u dziecka może występować autyzm to bada się go kolejno w 9, 18, 24 i 30 miesiącu życia. Kolejnym etapem badania jest ocena przez neurologa, który analizuje funkcjonowanie mózgu oraz nerwów, a także pediatry, analizującego prawidłowość rozwoju dziecka. Autyzm należy do zaburzeń psychorozwojowych i najczęściej jest diagnozowana do 3 roku życia. Jednym z objawów są zaburzenia mowy. I nie musi wcale dochodzić do sytuacji, że dany pacjent nie mówi, tylko mówi w sposób nietypowy. Na przykład może dochodzić do tego, że zaczyna rozmawiać we wczesnych okresach życia, dużo szybciej niż rówieśnicy. Jeżeli chodzi również o mowę to dziecko może często powtarzać tę samą frazę czy wyraz na przykład podczas zadawania pytań. Jeżeli zaś chodzi o relacje społeczne to można zaobserwować, że dziecko bardzo dobrze czuje się w towarzystwie bliskich osób, natomiast jeśli pojawią się nieznane mu osoby to wtedy zachowuje się nietypowo. Dziecko może bezustannie potrzebować bliskości rodziców, unikać kontaktu wzrokowego, wykazywać brak zainteresowania się tym samym, czym interesuje się osoba przebywająca w jego otoczeniu. Kolejną kwestią jest zachowanie dziecka. W tym wypadku istnieje bardzo wiele różnych zachowań, które mogą świadczyć o tym, że u dziecka mogło dojść do rozwoju autyzmu. Mogą występować powtarzalne zachowania, a także agresywność. Dochodzić może także zaburzeń natury fizjologicznej takie jak: problemy z oddawaniem kału, problemy ze snem, z jedzenie. W niewłaściwy sposób mogą być odbierane również bodźce z zewnątrz. Mogą być one sygnałem, że konieczna może być wizyta u specjalisty. Warto zaznaczyć, że każde dziecko jest inne, w odmienny sposób mogą występować u niego różne objawy, dlatego postawienie odpowiedniej diagnozy może być trudne. Wydaje mi się, że bardzo ważne jest aby rodzice, a także osoby, które przebywają z dzieckiem dużo czasu byli wyczuleni na wszelkie objawy, które mogą sugerować, że dane dziecko może mieć zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wydaje mi się również, że bardzo dobrze aby osoby, które opiekują się dziećmi w przedszkolach czy żłobkach miały odpowiednią wiedzę na temat tych zaburzeń, ponieważ to one bardzo często spędzają z nimi bardzo dużo czasu i mogą zaobserwować jak zachowują się w kontakcie z innymi dziećmi. Eksperci podkreślają, że istotna jest wcześnie postawiona diagnoza, która pozwoli na rozpoczęcie terapii, która jak w każdym innym zaburzeniu jest bardzo ważna. Rodzice bardzo często, w pierwszej kolejności udają się do lekarza pierwszego kontaktu, co jest moim zdaniem dobrym krokiem. Wciąż aktywne są różne strony internetowe, na których nie zawsze przekazywane są prawdziwe informacje odnośnie różnych chorób, co może wprowadzić zainteresowane osoby w błąd, a także przyczynić się do niepotrzebnego stresu. Jeżeli już chcemy sięgać informacji w Internecie to najlepiej aby były one poparte badaniami naukowymi. Bardzo dobrze, że prowadzone są badania których celem jest wyjaśnienie etiologii autyzmu. Warto jest zaznaczyć, że autyzm może nie zostać zdiagnozowany do późnych lat. Wiele osób w 3-4 dekadzie życial dowiaduje się, że może mieć to zaburzenie. Warto jest więc zwrócić uwagę na objawy, które mogą mieć miejsce w przypadku autyzmu u starszych osób. Wśród nich wymienia się problemy w kontaktach z innymi ludźmi, utrzymywaniu bliskich relacji, a także mogą odczuwać dyskomfort podczas kontaktu wzrokowego. Osoby te mogą również mówić do siebie o tym samym, a także interesować się jednym tematem. Mogą woleć samodzielnie wykonywać niektóre czynności, a także mimowolnie wydawać pewne dźwięki. Są również bardziej wrażliwi na dźwięki i zapachy, które osobom bez zaburzeń nie przeszkadzają. Często osoby te nie potrafią zrozumieć ironii, żartu czy sarkazmu co może w znacznym stopniu utrudniać im relacje z innymi ludźmi. Często wypowiadają zdania, które w ogóle nie pasują do kontekstu rozmowy nie zważając na to, czy w jakiś sposób wpłynie to na innych odbiorców. Warto zaznaczyć, że osoby te bardzo często mogą interesować się bardzo wąskim zakresem tematów. Często bardzo lubią zapamiętywać rozkłady jazdy autobusów, czy też numerów rejestracyjnych samochodów. Mogą również wystąpić problemy w dostosowaniu się do norm obyczajowych, uboga mowa ciała, egocentryzm. Jak się okazuje około 30 procent osób z zespołem Aspergera mogła zostać nie zdiagnozowana aż do wieku dorosłego. Przez wiele lat, na skutek odmiennych od swoich rówieśników zachowań mogli nie być przez nich akceptowani. Jednym z rozwiązań była dla nich ucieczka, a także izolacja od innych osób, oraz poświęcenie pracy. Dorosła osoba może szukać pomocy u psychologa. Podczas sesji terapeutycznych wykonywane są różnego rodzaju ćwiczenia, których celem jest nauczenie pacjenta jak należy rozpoznawać emocje i jak na nie właściwie reagować. Dzięki rehabilitacji możliwe jest zredukowanie poziomu lęku, a także poprawić koncentrację. Aby uzupełnić rehabilitacje konieczne mogą być wizyty u logopedy, warsztaty teatralne wykonywane w grupach, a także zajęcia plastyczne. Istotne jest aby chory mógł nauczyć się samodzielności w codziennym życiu, która z pewnością pozwoli mu rozwiązać liczne problemy. Jeżeli poziom zaburzenia jest głęboki to chory musi być pod całodobową opieką. W takich sytuacjach zalecana jest także farmakoterapia, która jest dobierana przez lekarza prowadzącego. Przepisuje się wówczas leki poprawiające koncentrację, zmniejszające aktywność ruchową oraz poprawiające nastrój i redukujące napady agresji.
Takie akcje z pewnością przynoszą wiele korzyści osobom z autyzmem. Często aby przeprowadzić odpowiednią terapię brakuje odpowiedniej ilości środków finansowych. Bardzo dobrą informacją jest to, że w naszym kraju przeprowadzane są liczne akcje, których celem jest niesienie pomocy osobom z autyzmem o czym możemy przeczytać także w artykule. Wiele osób wspiera różne stowarzyszenia, dzięki którym osoby te mogą żyć łatwiej, w dużo lepszych, specjalnie dostosowanych warunkach. Według badań przeprowadzonych na myszach wykazano, że mutacje występujące w komórkach odpornościowych w mózgu mogą sprawić, że autyzm częściej występuje u chłopców. Dotyczy to komórek mikrogleju, które odpowiadają za przycinanie uszkodzonych synaps. Według naukowców ten mechanizm jest istotny aby mózgi młodych osób mogły zachowywać plastyczność i elastyczność. Wadliwość była związana z nadprodukcją pewnego białka. Z obserwacji wynika, że samce myszy, u których występowała ta nieprawidłowość wykazywały zachowania podobne do osobników z autyzmem związane z zachowaniami społecznymi i upośledzeniem niektórych umiejętności. Być może dzięki temu odkryciu uda się opracować nowe metody terapeutyczne. Aktualnie w naszym kraju żyje 400 tysięcy osób z autyzmem. Problemem jest to, że wiele przypadków nie jest jeszcze rozpoznanych. Według danych takich osób może być około 3 milionów. Warto jednak wspomnieć, że bardzo często diagnozy stawiane są na wyrost. W wielu przypadkach gdy dziecko jest niegrzeczne lub agresywne, mówi się o zespole Aspergera. Czasem jest to błąd ponieważ specjalista zwyczajnie nie jest w stanie wyjaśnić powodu takiego zachowania. Problemem jest to, że nie ma żadnego subiektywnego badania jak na przykład badanie krwi czy badanie obrazowe, które pozwalałaby określić czy faktycznie dana osoba ma ASD. Diagnoza najczęściej jest stawiana na podstawie rozmowy z dziećmi oraz rodzicami. Ryzyko pomyłki można zmniejszyć poprzez działanie interdyscyplinarne. Warto aby w cały proces leczenia czy też diagnozy zaangażować psychologa dziecięcego, pediatrę czy wyspecjalizowanego pedagoga. Należy wspomnieć o ADOS-2, który w krajach Europy Zachodniej nazywany jest “Złotym standardem diagnozy”. Jest to dokładnie i rzetelnie zaplanowany scenariusz badania, podczas którego dziecko wykonuje różne czynności, w dużej mierze związane z zabawą i interakcją. Pandemia zmieniła również życie osób z autyzmem, zwłaszcza jeżeli chodzi o dzieci. Wielu rodzicom bardzo trudno jest wytłumaczyć dzieciom, że bardzo ważne jest stosowanie się do obostrzeń, ponieważ stanowi to zabezpieczenie dla nich samych, ale także innych osób w społeczeństwie. Osoby z autyzmem w okresie, w którym konieczne jest przebywanie w domach przechodzą bardzo trudny okres. Brak typowego planu dnia, obowiązków oraz rutyny w wielu przypadkach jest bardzo problematyczny. Może to przyczynić się do nasilenia lęków i napięcia, a także wyczuwają, że ich bliscy również nie są pewni obecnej sytuacji. Może to także nasilać występowanie obsesyjnych myśli i zachowań agresywnych i autoagresywnych. Warto zaznaczyć, że wiele osób z autyzmem mieszka w małych mieszkaniach co również nie ułatwia sytuacji. Brak prywatnej przestrzeni doprowadza do tego, że dziecko nie ma możliwości wyciszenia się w samotności. Według danych dzieci te bardzo chcą się spotykać ze swoimi rówieśnikami, nauczycielami czy terapeutami. Brak możliwości uczestnictwa w zajęciach ze specjalistami mogą spowodować, że wcześniej nabyte umiejętności zostaną zapomniane, ponieważ bardzo ważne jest utrzymywanie ciągłości. Być może za jakiś czas niezbędne będzie cofnięcie się do poprzednich etapów. Musimy pamiętać, że dzięki terapiom osoby te mogą realizować swoje potrzeby, komunikować się w możliwy dla siebie sposób, pielęgnować swoje zainteresowania, a także wykonywać samodzielnie podstawowe czynności, odciążając tym samym swoich opiekunów. Dzieci z autyzmem w wielu przypadkach są bardzo ciekawe i chcą namacalnie sprawdzać rzeczy, które je interesują. W dzisiejszych czasach takie działania mogą się wiązać ze zwiększonym ryzykiem transmisji wirusa oraz zachorowania na COVID-19.Cieszę się, że świadomość społeczeństwa odnośnie autyzmu jest na coraz wyższym poziomie. Moim zdaniem bardzo ważne jest aby rodzice w szczególny sposób obserwowali swoje dzieci w pierwszych latach życia pod kątem pewnym objawów. Warto jest zwrócić uwagę na objawy, które mogą o tym świadczyć. Wśród nich wymienia się chociażby brak gaworzenia, koncentrowanie się na pojedynczych obiektach, brak reakcji na bodźce pochodzące ze środowiska zewnętrznego. Gdy dzieci są starsze mogą unikać kontaktu z rówieśnikami, mogą w niewłaściwy sposób reagować na emocje. Nie lubią kontaktu fizycznego i przywiązują się do różnych przedmiotów, z którymi ciężko im się rozstać. Bardzo ważna jest odpowiednio wczesna interwencja jeżeli rodzice czy osoby z bliskiego otoczenia podejrzewają, że może doszło do rozwoju autyzmu. W takiej sytuacji niezbędne jest skonsultowanie się z lekarzem pierwszego kontaktu lub specjalisty, który w dalszej kolejności może skierować dziecko do poradni dla Osób z Autyzmem Dziecięcym. W tych miejscach przeprowadzane są specjalistyczne badania, dzięki którym możliwe jest właściwe rozpoznanie. Dla wielu rodziców jest to bardzo problematyczna sytuacja, z którą trudno jest sobie poradzić. Warto jest zaznaczyć, że w momencie postawieniu diagnozy rodzicom nie przekazuje się rzetelnej wiedzy. Dzieci i młodzież z podejrzeniem autyzmu rzadko mogą liczyć na właściwą pomoc. Związane jest to między innymi z tym, że oczekiwanie na wizytę czasem trwa nawet kilka miesięcy. Ma to także związek z trudną sytuacją polskiej psychiatrii dziecięcej, nie stawia się na profilaktykę, a w szpitalach często nie ma wystarczającej ilości miejsc. Brak odpowiednio wcześnie wprowadzonej pomocy przyczynia się do tego brak jest szans na rozwój i wykorzystanie potencjału. Życie rodziców w dużym stopniu musi zostać zmienione ponieważ muszą przygotować się aby opiekować się dzieckiem z autyzmem. Warto jednak wspomnieć, że temu zaburzeniu mogą towarzyszyć pewne problemy zdrowotne. Przykładowo zaburzenia żołądkowo-jelitowe występują osiem razy częściej u autystycznych dzieci niż u dzieci zdrowych. Mogą pojawić się chroniczne zaparcia, choroby zapalne jelit, bóle brzucha czy refluks żołądkowo-przełykowy. Warto wspomnieć o wybiórczości pokarmowej i silnej awersji do niektórych produktów spożywczych, ale również przejadaniu się i spożywaniu produktów, które nie nadają się do jedzenia i mogą stanowić zagrożenie dla zdrowia, a nawet życia. U osób autystycznych częściej też występuje nadwrażliwość na gluten, co zostało potwierdzone w badaniach naukowych. Niestety badania przeprowadzone wykazały, że 88 procent osób biorących udział w ankiecie stwierdziło, że osobom z autyzmem i ich rodzinom żyje się ciężko w naszym społeczeństwie. W kwestii pandemii wiele mówi się o szczepieniach ochronnych. Na razie chodzi o szczepienia przeciwko wirusowi grypy, a następnie, jeśli opracowana zostanie odpowiednia szczepionka, to przeciwko koronawirusowi. Jednym z głównych argumentów antyszczepionkowców, który ma zachęcić osoby do rezygnacji z nich jest to, że w wyniku szczepień może dojść do rozwoju autyzmu. Wszelkie badania naukowe przeczą temu i mówią, że nie ma dowodów na to, że może dojść do tego typu powikłań. Istnieją różnego rodzaju akcje profilaktyczno-edukacyjne, których założeniem jest uświadomienie społeczeństwa jaki należy mieć stosunek do szczepień i gdzie można znaleźć sprawdzone informacje dotyczące ich bezpieczeństwa. Eksperci apelują o to aby stworzyć małe domy stałej opieki, zapewniającym mieszkańcom specjalistyczne, indywidualne warunki do życia. Warto zaznaczyć, że młode osoby w przypadku śmierci rodziców najczęściej trafiają do domów, w których przebywa bardzo dużo osób, zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb. Wiele w ostatnim czasie mówi się o nowoczesnych terapiach, które mają pomóc osobom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Sporo uwagi koncentruje się na komórkach macierzystych, jednak jest sporo badaczy, którzy podchodzą do tego w sceptyczny sposób. Komórki macierzyste mogą zwiększyć potencjał tworzenia się nowych komórek w centralnym układzie nerwowym. Wytwarza on nadmiar neuronów, których nie wykorzystamy do końca życia. Podobne wątpliwości istnieją w przypadku wykorzystania komórek pochodzących z krwi pępowinowej, które bardzo rzadko znajdują zastosowanie w wieku dziecięcym. Z pewnością na chwilę obecną najbardziej sprawdzonymi metodami w przypadku autyzmu są różnego rodzaju terapie ze specjalistami, dzięki którym dziecko może rozwijać się dużo lepiej.
Szacuje się, że zaburzenia ze spektrum autyzmu diagnozuje się obecnie w Polsce u 1 na 100 tysięcy osób. Niestety, dane te nie są zbyt wiarygodne, choć z pewnością rozpoznawalność zaburzeń ze spektrum autyzmu jest dziś wyższa niż w poprzednich latach. Z danych zebranych w pewnej publikacji wynika, że w naszym kraju jest blisko 50 tysięcy dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na rozpoznany autyzm, które realizują obowiązek szkolny w powszechnych placówkach edukacyjnych. Jak podkreśliła w ubiegłorocznym raporcie Najwyższa Izba Kontroli, nie ma precyzyjnych danych na ten temat, bo specyfika tych dysfunkcji została w pełni uwzględniona w systemie orzekania o niepełnosprawności dopiero od 2010 roku. Poza tym w Polsce te zaburzenia zaczęły być rozpoznawane dopiero w latach 80. To powoduje, że liczba osób z rozpoznanym autyzmem czy zespołem Aspergera w wieku 40 lat i starszych jest niewielka, ale dane o liczbie przypadków nie odzwierciedlają rzeczywistości. W najwcześniejszym dzieciństwie najważniejsi dla dziecka są mama, tata i rodzeństwo. Trzeba obserwować, czy dziecku zależy na kontakcie z tymi osobami. Dzieci ze spektrum autyzmu obawiają się nowych miejsc, lubią schematy i rutynę, powtarzające się czynności. Pewne cechy stają się bardziej widoczne, kiedy dziecko idzie do przedszkola i nie potrafi nawiązać relacji, nie chce się bawić z rówieśnikami, izoluje się. Czasami panuje fałszywy stereotyp osoby autystycznej jako wybitnej osobowości. Prawda jest jednak nieco inna bowiem część dzieci dzięki terapii funkcjonuje dobrze, kończy studia, podejmuje pracę, ale część komunikuje się alternatywnie, nie radzi sobie bez pomocy innych osób. Na początku trzeba oswoić rodziców z tematem autyzmu, przekonać ich, że nie wystarczy przeczytanie książki na ten temat czy przestudiowanie forów internetowych, ale konieczna jest odpowiednia współpraca z profesjonalistą. Nawet jeżeli zaangażujemy zespół najlepszych terapeutów, to bez współdziałania środowiska rodzinnego nie ma możliwości osiągnięcia sukcesu. Związane jest to z tym, że dzieci z autyzmem uczą się nowych czynności bądź zachowań przez ogromną liczbę powtórzeń. Zadaniem terapeuty jest m.in. naprowadzanie rodziców na drogę różnych sposobów skutecznej pracy z dzieckiem, pomoc w odreagowaniu napięcia emocjonalnego i zaakceptowaniu sytuacji dziecka. Najważniejsze jest to, by rodzice zaakceptowali dziecko i jego zaburzenie. Kolejny krok to szukanie terapeuty, do którego będą mieli zaufanie, który będzie pracował metodami uznanymi w świecie. Istotne jest, aby rodzice i całe środowisko rodzinne uczestniczyło w procesie terapeutycznym oraz by te oddziaływania były adekwatne do możliwości dziecka. O sukcesie w terapii autyzmu możemy mówić wtedy, kiedy osiągniemy maksimum potencjału dziecka, z jak najmniejszymi skutkami negatywnymi dla jego rodzeństwa i rodziców. Z roku na rok, dzięki lepszej diagnostyce i zwiększonej świadomości, rośnie liczba osób z rozpoznanym spektrum autyzmu. Jednak wciąż wiele rodzin pozbawionych jest dostępu do wsparcia i informacji w sprawach formalnych czy konsultacji medycznej, a co za tym idzie, skuteczniejszej terapii. Jakiś czas temu uruchomiono bezpłatny telefon, w którym konsultantami są wysoko funkcjonujące osoby ze spektrum. Infolinia stanowi nie tylko przestrzeń informacyjną, ale również projekt uaktywniający zawodowo osoby autystyczne.Jak wynika z pewnego badania przeprowadzonego w latach 2013-2016, spośród wysoko funkcjonujących osób dorosłych ze spektrum posiadających specyficzne kompetencje, płatną pracę miała tylko połowa.Osoby ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera mimo pewnych deficytów w kontaktach społecznych cechują się zdolnością analitycznego, logicznego myślenia. Mają dobrą pamięć do faktów i liczb, bardzo dobrze radzą sobie też w powtarzalnych pracach, które wymagają koncentracji i dokładności. To czyni z nich prawie idealnymi kandydatami dla branży IT. Na zachodzie Europy spółki technologiczne bardzo chętnie zatrudniają tych pracowników, a wskaźnik zatrudnienia wśród osób z Aspergerem i spektrum autyzmu sięga kilkunastu procent. W naszym nadal nie przekracza on 1 procenta. Zaburzenie ze spektrum autyzmu częściej rozpoznaje się u chłopców niż u dziewcząt. Nadal nie jest w pełni wyjaśnione, dlaczego tak się dzieje. Istnieje kilka hipotez na ten temat, jedną z nich jest istnienie tzw. kobiecego efektu ochronnego. Zgodnie z tą hipotezą, dziewczęta muszą posiadać silniejsze mutacje genetyczne niż chłopcy, aby wykazywać objawy ze spektrum autyzmu. Amerykańscy naukowcy doszli również do wniosku, że rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu, w zależności od płci, odbywa się inaczej, a jego przejawy mogą dotyczyć innych regionów mózgu. Korzystając z technologii funkcjonalnego obrazowania mózgu rezonansem magnetycznym (fMRI), naukowcy zaobserwowali, że u chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w mniejszym stopniu był zaangażowany tylny górny obszar bruzdy skroniowej, a u dziewcząt prążkowie, kora sensoryczna i ruchowa. Po przeanalizowaniu danych z jednej z genetycznych baz danych, naukowcy ponownie potwierdzili, że wśród dziewcząt z autyzmem istnieje większa liczba mutacji w regionie mózgu zwanym prążkowiem. W przyszłości zespół przeprowadzi sekwencjonowanie całych genomów, aby poszukać dodatkowych wzorców charakterystycznych dla przypadków autyzmu męskiego i żeńskiego. Panuje przekonanie, że zaburzenia ze spektrum autyzmu występują u płci męskiej 4 razy częściej niż u kobiet. W świetle najnowszych badań okazuje się, że to założenie to może nie być prawdziwe. Dziewczynki często „omijają” formalne kryteria, ponieważ wypracowują sposoby radzenia sobie w sytuacjach społecznych. W przeszłości specyfika objawów charakterystycznych dla płci żeńskiej nie była uwzględniana, przy konstruowaniu kryteriów diagnostycznych wzorzec stanowiła płeć męska. Specjalna terapia rozpoczęta już w dziewiątym miesiącu życia dziecka pomogła w zmniejszeniu objawów autystycznych w późniejszym wieku. W trakcie tego eksperymentu rodzice byli instruowani, w jaki sposób najlepiej pobudzać rozwój społeczny niemowlęcia, u którego zaobserwowano wczesne oznaki autyzmu. Interwencje rozpoczynające się w czasie pierwszych dwóch lat życia dziecka, gdy pojawiają się pierwsze oznaki nietypowego rozwoju, a mózg szybko się rozwija, mogą mieć ogromny wpływ na wyniki rozwojowe w późniejszym wieku. Jak oszacowali badacze, w grupie dzieci, które wcześnie zostały poddane właściwej terapii, możliwość rozpoznania autyzmu w wieku trzech lat było o jedną trzecią mniejsze, niż w przypadku dzieci otrzymujących standardową opiekę. U dzieci obserwowano nie tylko lepsze wyniki, jeśli chodzi o interakcje społeczne, ale także złagodzenie innych symptomów zaburzeń ze spektrum autyzmu, takich jak uporczywe powtarzanie ruchów, nietypowe reakcje związane ze smakiem czy węchem. Naukowcy podkreślają, że ich badania muszą być dalej prowadzone, aby upewnić się, czy pozytywne zmiany w zachowaniu dzieci są długotrwałe, czy też terapia jedynie opóźniła diagnozę. Wiele firm rozwija technologie, które pomagają użytkownikom ich urządzeń w monitorowaniu stanu zdrowia,na przykład w mierzeniu tętna, kontrolowaniu diety czy sprawdzaniu statystyk treningu. Jedna z firm produkujących urządzenia elektroniczne, chce pójść jeszcze dalej. W diagnozowaniu depresji mają pomóc wbudowany mikrofon, kamera oraz rejestrowane przez urządzenie dane o zwyczajach jego właściciela. Obawy może budzić to, jak ogromna ilość danych będzie w tym celu przetwarzana. Firma zapewnia jednak, że pracuje na systemem, który dane będzie analizował na poziomie urządzenia, bez konieczności udostępniania ich do sieci. Ponadto ma również prowadzić badania nad diagnozowaniem autyzmu u dzieci. Urządzenie, wykorzystując kamerę, ma obserwować zachowanie dziecka i je oceniać według kryteriów przygotowanych przez specjalistów. Inne prace mają z kolei skupiać się na sposobach wychwytywania przez urządzenie wczesnych objawów choroby Alzheimera.Aktualnie trudno jest ustalić ile jest w naszym kraju placówek realizujących świadczenia z zakresu diagnostyki i terapii autyzmu oraz zaburzeń zaliczanych do spektrum autystycznych z uwagi na brak oficjalnych, ujednoliconych standardów diagnostycznych. Nie jest to zresztą problem wyłącznie Polski.