Jak się czuje osoba cierpiąca na chorobę Alzheimera, co myśli i jak zmienia się jej osobowość? Co się dzieje w jej głowie? Na rynku polskim ukazała się 16 kwietnia powieść „Motyl”, pokazująca rozwój tego schorzenia z punktu widzenia osoby chorej.

Książka, która jest debiutem powieściowym Lisy Genovy, przez 40 tygodni była na liście bestsellerów dziennika „New York Times”. Autorka jest doktorem medycyny specjalizującym się w neurobiologii. Jej ulubionym pisarzem jest Oliver Sachs, brytyjski neurolog zamieszkały w USA, autor bestsellera „Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem”. Twierdzi, że ta książka rozpaliła w niej zainteresowania neurobiologią.

Powieść „Motyl” jest znakomitą popularyzacją choroby Alzheimera. Pokazuje z jakimi trudnościami muszą sobie poradzić cierpiący na nią ludzie. Jak pogarszają się objawy tego schorzenia, jak po równi pochyłej chory stacza się w niebyt. Kiedy już wydaje mu się, że mimo pogarszającej się pamięci krótkotrwałej radzi sobie w życiu codziennym, jego stan znowu się pogarsza. Jest to frustrujące i wyczerpujące, działa destrukcyjnie na osobowość chorego, którego świadome życie zaczyna się rozpadać.

Główną bohaterką książki jest Alice Hawland, profesor psychologii Uniwersytetu Harvarda. Należy do ludzi wykształconych, u których demencja objawia się zwykle później niż u innych osób. Ale u Alice pamięć zaczyna szwankować zaraz po osiągnięciu pięćdziesiątki. Diagnoza całkowicie zmienia jej życie: dowiaduje się, że cierpi na dziedziczną postać choroby Alzheimera. Ujawnia się ona już w średnim wieku, podczas gdy większość chorych jest już po siedemdziesiątce.

Nie może się pogodzić z diagnozą ani ze swą chorobą. Zapamiętuje jednak słowa lekarza, który ją ostrzega, że „może nie być wiarygodnym źródłem informacji o sobie”. Przekonuje się o tym, dobitnie. To przewodnia myśl tej książki. Jest zagubiona i przerażona, boi się o siebie i swych bliskich. Przecież geny choroby mogły odziedziczyć po niej jej dzieci. Każde z nich ma 50 proc. szans na to, że również zachoruje.

Książka nie zagłębia się w szczegóły medyczne, skupia się przede wszystkim na przeżyciach chorego i jego najbliższych. Pokazuje jak próbują oni sobie radzić z chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Można jedynie nieco opóźnić jej objawy. „Czuję ogromną satysfakcję wiedząc, że książka dała czytelnikom nową wrażliwość i świadomość rzeczywistości, w jakiej żyją osoby z Alzheimerem” – stwierdziła w jednym z wywiadów Lisa Genova.

 

Źródło: www.naukawpolsce.pap.pl