7 września w ramach obchodów Dnia Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej, przypadającego 24 września, w Warszawie odbyła się pierwsza konferencja prasowa Stowarzyszenia Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną.
Konferencję otworzył prof. Zbigniew Kalarus, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, który mówił o tym jak olbrzymie zagrożenie zarówno dla serca i układu krążenia niesie ze sobą Hipercholesterolemia Rodzinna i jak ważny z punktu widzenia kardiologów jest to problem.
Prof. Marcin Gruchała z Kliniki Kardiologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Krajowego Centrum Diagnostyki i Leczenia Hipercholesterolemii Rodzinnej w Gdańsku omówił jak rozpoznaje się Hipercholesterolemię Rodzinną, jakie badania należy brać pod uwagę przy stawianiu diagnozy oraz jak bardzo ważna w opiece nad chorymi z hipercholesterolemią rodzinną jest diagnostyka kaskadowa za pomocą której można z pokolenia na pokolenie wykrywać kolejne przypadki choroby.
Jak informują organizatorzy, konieczna jest szeroka edukacja, która przyczyni się do lepszego i szybszego jej wykrywania oraz zapobiegania poważnym konsekwencjom. Eksperci oceniają, że w Polsce, podobnie jak w większości krajów na świecie choroba jest mało znana. Chorują na nią całe rodziny, najczęściej przez wiele pokoleń. Jednocześnie szacuje się, że z powodu niskiej świadomości schorzenia wiele obciążonych osób nie ma właściwej diagnozy.
Dzień Hipercholesterolemii Rodzinnej został ustanowiony w 2012 roku w USA przez Familial Hypercholesterolemia Foundation. W Polsce w tym roku jest obchodzony po raz drugi z inicjatywy Stowarzyszenia Pacjentów z Hiperlipidemią w Gdańsku. Dzień Świadomości Hipercholesterolemii ma na celu przede wszystkim zwrócenie uwagi na powszechne zagrożenie tą chorobą, a jednocześnie bardzo niski odsetek rozpoznanych i leczonych osób.
W ramach obchodów, w gdyńskim Centrum Riviera w dniu 26 września 2015 (sobota) od godziny 12:00 Stowarzyszenie przeprowadzi akcję edukacyjną dotyczącą Hipercholesterolemii Rodzinnej. Odwiedzający stoisko Stowarzyszenia będą mogli skorzystać z bezpłatnych pomiarów stężenia cholesterolu we krwi, porad i konsultacji lekarskich oraz otrzymać materiały edukacyjne i dowiedzieć się czym jest Hipercholesterolemia Rodzinna. 24 września (czwartek) rozpocznie także działanie ogólnopolska telefoniczna Pomoc Pacjencka nr + 48 530 065 430 W każdy czwartek w godzinach 18:00 – 20:00 będzie można porozmawiać ze specjalistą z Krajowego Centrum Diagnostyki i Leczenia Hipercholesterolemii Rodzinnej.
Źródło: hipercholesterolemia.pl
Komentarze
[ z 5]
No faktycznie jest tak, że gdy trafia pacjent z bardzo wysokimi poziomami triglicerydów i cholesterolu LDL to lekarz nie zawsze ma w głowie akurat hipercholesterolemię rodzinną, rozpoznanie na pewno ułatwiają chociażby żółtaki powiek, czy innych miejsc. Takie poziomy lipidów bardzo obciążają układ sercowo-naczyniowy i zdecydowanie zwiększają ryzyko incydentów. Mimo, że choroba ujawnia się dość późno, musimy także pamiętać o diagnostyce młodych członków rodzin, aby wcześnie zacząć ich leczyć i zmniejszyć to ryzyko.
Ale co tak na prawdę z tym robić? Satatyny są owszem, ale one też mają sporo działań niepożądanych. Nie wiem dlaczego w Polsce tak mało się o tym mówi, ale uszkodzenia mięśni po stosowaniu statyn wcale nie są rzadkie... Odpowiednia dieta to też studnia bez dna, w naszej rzeczywistości trudno jest odpowiednio przekazać pacjentowi co może a czego nie może jeść, słowem hipercholesterolemia czy rodzinna, czy też nie jest wyzwaniem terapeutycznym dla lekarza i praktycznym dla pacjenta.
Zdecydowanie powinno się pomyśleć o zdrowszych posiłkach. W diecie warto zdecydowanie ograniczyć udział tłuszczu pochodzącego z masła, tłustych mięs, podrobów i wędlin (zwłaszcza wieprzowych), pełnotłustego nabiału (szczególnie żółtych serów, tłustych twarogów, serków kanapkowych) oraz żółtek jaj, na korzyść tłuszczu roślinnego pochodzącego z nasion roślin oleistych (soi, słonecznika, sezamu, orzechów, migdałów), oraz tłuszczu z ryb morskich. Zawierają one niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe, których organizm nie potrafi sam wytworzyć, a które są niezbędne do budowy i funkcjonowania każdej komórki organizmu. Oleje roślinne są również naturalnym źródłem steroli roślinnych – związków, które obniżają stężenie cholesterolu we krwi poprzez zmniejszenie wchłaniania cholesterolu z przewodu pokarmowego. Zdecydowanie unikajmy smażenia, szczególnie w panierce i w głębokim tłuszczu. Podczas takiego przygotowywania potrawa wchłania ogromne ilości tłuszczu, który przesmażony, poza dodatkowymi kaloriami, może stanowić źródło związków rakotwórczych oraz istotnie zwiększać stężenie cholesterolu we krwi.
Najważniejsze co należy zrobić to zmienić nawyki żywieniowe. W diecie warto zdecydowanie ograniczyć udział tłuszczu pochodzącego z masła, tłustych mięs, podrobów i wędlin (zwłaszcza wieprzowych), pełnotłustego nabiału (szczególnie żółtych serów, tłustych twarogów, serków kanapkowych) oraz żółtek jaj, na korzyść tłuszczu roślinnego pochodzącego z nasion roślin oleistych (soi, słonecznika, sezamu, orzechów, migdałów), oraz tłuszczu z ryb morskich. Zawierają one niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe, których organizm nie potrafi sam wytworzyć, a które są niezbędne do budowy i funkcjonowania każdej komórki organizmu. Oleje roślinne są również naturalnym źródłem steroli roślinnych – związków, które obniżają stężenie cholesterolu we krwi poprzez zmniejszenie wchłaniania cholesterolu z przewodu pokarmowego.
Rodzinna powinna być również tradycja zdrowszego jedzenia. Co najmniej trzy razy dziennie należy dostarczyć organizmowi białko, którego najlepszym źródłem są: białe mięso drobiu, chude mięso i wędliny wołowe, chude i półtłuste ryby, chude twarogi, jogurty i kefiry, a także białko jaja (polecamy 2-3 jaja tygodniowo). Mięso przyrządzaj wybierając dietetyczne metody obróbki termicznej, a więc: gotowanie tradycyjne, lub na parze, duszenie, pieczenie (zwłaszcza w folii) lub grillowanie. Zdecydowanie unikaj smażenia, szczególnie w panierce i w głębokim tłuszczu. Podczas takiego przygotowywania potrawa wchłania ogromne ilości tłuszczu, który przesmażony, poza dodatkowymi kaloriami, może stanowić źródło związków rakotwórczych oraz istotnie zwiększać stężenie cholesterolu we krwi. Skoro tendencja do jego podwyższonego poziomu jest rodzinna, należy kontrolować go regularnie i pozostawać pod opieką lekarza, który w razie potrzeby zapisze odpowiednie leki.