Potrzeby i doświadczenia pacjentów chorych na chłoniaki, rola wsparcia psychologicznego w chorobie, nowe możliwości leczenia i ich wpływ m.in. na zalecenia dietetyczne - były tematami spotkania, które HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów z okazji Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach.
Z okazji obchodzonego 15 września Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach HematoKoalicja zorganizowała dla pacjentów chorych na chłoniaki spotkanie z: hematologiem dr Martą Morawską, psychoonkologiem Adrianną Sobol i dietetykiem dr Magdą Milewską. W trakcie dyskusji przedstawiciele pacjentów mogli zadawać ekspertom pytania i podzielić się doświadczeniami związanymi z chorobą.
Spotkanie otworzyła Anna Kupiecka - prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, lidera HematoKoalicji. Opowiedziała o działaniach HematoKoalicji na rzecz pacjentów z chłoniakami - m.in. przygotowywanym poradniku dla pacjentów. Zapowiedziała także cykl materiałów wideo z poradami psychoonkologa, dietetyka i hematologa, który wkrótce będzie dostępny na kanale YouTube Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.
Po wprowadzeniu głos zabrała dr Marta Morawska z Centrum Onkologii Ziemi Lubelskiej, opowiadając m.in. o diagnozowaniu, ale też leczeniu chłoniaków. Zauważyła, że w Polsce dostęp do nowoczesnych terapii poprawia się. Obecny priorytet stanowi przesunięcie nowoczesnych terapii do jak najwcześniejszych linii leczenia. Postępowania refundacyjne toczą się właśnie np. w chłoniaku rozlanym z dużych komórek B (DLBCL) - schemat z polatuzumabem wedotyny w I linii i chłoniaku Hodgkina - schemat z brentuksymabem wedotyny również w I linii.
„Zawsze najlepiej jest leczyć pacjentów od I linii leczenia najintensywniej, najbardziej inteligentnymi lekami, bo szansa na uzyskanie długiego przeżycia u takich pacjentów jest zdecydowanie większa. Ten przełom jest, wchodzą przeciwciała bispecyficzne, czekamy na mosunetuzumab, który w tym momencie może być wnioskowany na RDTL, natomiast (…) mamy nadzieję, że ten lek niedługo pojawi się w opcji terapeutycznej dla pacjentów z chłoniakiem grudkowym” - powiedziała dr Morawska.
Adrianna Sobol również zwróciła uwagę na kwestię dostępu do terapii, ale z perspektywy psychoonkologa oraz pacjenta. Jak zauważyła, świadomość, że np. za granicą pacjent mógłby być leczony lepiej, jest istotnym wyzwaniem pod względem psychicznym.
„Aby udzielić dobrego wsparcia emocjonalnego, musimy zabezpieczyć pacjentów od samego początku, aby ścieżka pacjenta była jak najbardziej przejrzysta, klarowna i rzeczywiście, żeby pacjent miał poczucie, że może się leczyć najlepszymi lekami od samego początku, a nie wtedy, kiedy będzie gorzej. Jak się do tego emocjonalnie ustawić, że muszę sprogresować, aby dostać nowoczesne leczenie? Że musi być gorzej, żeby mogło być lepiej?” - pytała.
W trakcie spotkania uczestnicy rozmawiali również o diecie. Jak podkreśliła dr Magda Milewska, bardzo ważne jest zadbanie o odpowiednie odżywienie pacjenta na etapie przygotowania do intensywnego leczenia.
„To jest moment, w którym należałoby wdrożyć postępowanie dietetyczne, np. zmiana żywienia doustnego, głównie pod kątem podaży białka, energii, wszystkich mikroskładników, tak żeby pacjenta przygotować, bo wiemy, że w trakcie leczenia jest szereg objawów ubocznych, związanych z samym leczeniem, które będą tylko pogłębiały ten problem niedożywienia” - tłumaczyła dr Milewska.
W trakcie spotkania głos zabrały również pacjentki, które podzieliły się swoimi historiami choroby, podkreślając m.in. istotną rolę, jaką w zakresie wsparcia pełnią organizacje pacjentów. Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej zwróciła się do pacjentów, apelując o to, by nie obawiali się sięgać po wsparcie.
„Organizacji pacjenckich potrzeba bardzo dużo i wszystkim, które wspierają pacjentów składam wielkie ukłony. Na koniec przesłanie do pacjentów: szukajcie organizacji, która jest blisko was, bo te organizacje mają wielu specjalistów w swoich szeregach i mogą realnie pomóc” - podsumowała Anna Kupiecka.
Komentarze
[ z 0]