Nieustanny świąd i ból skóry podrapanej do krwi, nieprzespane noce, hejt ze strony rówieśników, depresja i samoizolacja, brak efektów leczenia - to codzienność dzieci i młodzieży chorującej na AZS, która wpływa też destrukcyjnie na ich rodziny. Refundacja i dostępność nowej terapii biologicznej dla tej grupy mogłyby znacznie poprawić tę dramatyczną sytuację - podkreślali uczestnicy konferencji zorganizowanej w przeddzień Światowego Dnia AZS w Centrum Prasowym PAP.
Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30 proc. dzieci. Głównym objawem tego przewlekłego schorzenia, mającego przyczyny genetyczne i środowiskowe, jest uporczywy i silny świąd skóry, która jest wysuszona, pęka i łuszczy się. Wywołane świądem drapanie prowadzi do powstawania ran i bolesnych zmian zapalnych. AZS towarzyszą często choroby współistniejące, jak m.in. alergie, astma, alergiczny nieżyt nosa, eozynofilowe zapalenie przełyku, które powstają na tym samym zapalnym podłożu.
„To jest okropny ból, jakby moja skóra mnie torturowała. Drapię się do krwi, już mam rany, ale i tak się drapię, bo nie mogę przestać ” - mówi 12-letnia Wiktoria, która choruje na AZS od 6. tygodnia życia. Wraz z chorymi dziećmi cierpią ich rodziny, które każdego dnia zmagają się z ich dramatem, starają się pomóc, lecz wobec braku odpowiedniego leczenia, doznają frustracji i poczucia bezsilności. Choroba przejmuje władzę nad dzieckiem i rodzicami uniemożliwiając im normalne życie.
„Dostęp do skutecznego leczenia to jedyna szansa na normalne życia dla rodzin chorych na AZS, szczególnie tych z ciężką postacią tej choroby” - wskazuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata 10-letniego Tymka mającego atopowe zapalenie skóry.
Dodaje, że według ankiety przeprowadzonej przez PTCA wśród opiekunów chorych dzieci, aż 98 proc. z nich odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie. AZS nie pozostaje tez bez wpływu na życie zawodowe rodziców, przyznaje to 65 proc. respondentów, 38 proc. rodziców z ciężką postacią choroby musiało zrezygnować z pracy, 42 proc. się przebranżowiło, a 19 proc. straciło zatrudnienie, głównie ze względu na częste zwolnienia lekarskie lub urlopy bezpłatne na opiekę nad dzieckiem.
Palącym problemem jest też stygmatyzacja chorych wywołana zazwyczaj widocznymi zmianami skórnymi. 3/4 dzieci chorych na ciężką postać AZS się z nią zetknęło i doświadczyło negatywnych zachowań ze strony zarówno rówieśników, jak i osób dorosłych.
„Dręczenie osób z AZS i znęcanie się nad nim występuje powszechnie i potwierdzają to również badania międzynarodowe. Nie miałoby to miejsca, gdyby te osoby były skutecznie leczone” - podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS. Jej zdaniem to zjawisko powoduje samoizolację chorych, którzy zamykają się w domach, by nie doświadczać ciągłych przykrości. Na nieskuteczność obecnych metod leczenia AZS wskazuje 70 proc. ankietowanych przez PTCA i aż 81 proc. rodziców dzieci z ciężka postacią choroby.
Wszystkie te czynniki bardzo negatywnie wpływają na kondycję psychiczną chorych dzieci. „Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS” - mówi Dagmara Samselska.
Wszyscy uczestnicy konferencji zgadzają się, że leczenie nie może koncentrować się jedynie na fizycznych aspektach choroby, ale też potrzebna jest pomoc psychologiczna nie tylko dla chorych, ale tez ich rodzin.
Istnieje jednak „światełko w tunelu” dla młodszych pacjentów z AZS. To nowe terapie lekowe, w tym terapia biologiczna przeciwciałami monoklonalnymi, która bardzo poprawia stan chorego, redukując niemal do zera najbardziej dokuczliwe objawy a jednocześnie działa na inne współistniejące z AZS schorzenia.
Z tego programu lekowego korzystają już dorośli z ciężka postacią AZS, u których - zdaniem podkreśla prof. dr hab. n. med. Ireny Waleckiej, kierownika Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego - dostęp do tej bezpiecznej terapii znacząco podniósł jakość życia pacjentów. „Poprawia się nam wszystko, bo jeśli mamy uogólniony stan zapalny w organizmie, to wpływa na czynność wszystkich narządów, a w chwili, gdy ograniczamy ten stan zapalny i ustępuje świąd, to nawet stan psychiczny, emocjonalny staje się lepszy” - wyjaśnia.
„Dupilumab jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124” - mówi prof. Walecka.
W opinii prof. dr hab. n. med. Macieja Kupczyka, specjalisty chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydenta Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, wprowadzenie refundacji dla młodszej grupy pacjentów nie wystarczy. Potrzebne jest również odpowiednia, korzystna dla ośrodków leczących AZS, wycena procedur medycznych w programach lekowych. Kolejnym ważnym elementem sukcesu jest edukacja na temat nowych metod terapii, przeprowadzona zarówno wśród lekarzy, jak i pacjentów.
„Refundacja to nie wszystko, lek musi być dostępny dla pacjentów, a żeby tak się stało, muszą być dostępne ośrodki i wprowadzony odpowiedni aspekt finansowania procedur podania leku. To musi być procedura opłacalna dla ośrodków, by zapewnić jak najszerszą dostępność tego leczenia”- podkreśla prof. Kupczyk.
„Z punktu widzenia farmaekonomicznego opłaca się włączyć dobre nowoczesne leki na wczesnym etapie rozwoju choroby, bo spowoduje, że pacjent nie będzie inwalidą, będzie pracował, uczył się, rzadko korzystał z wizyt lekarskich i hospitalizacji” - uzupełnia ekspert. „Koszty społeczne są dużo niższe w przypadku włączenia leku, niż wtedy, gdy nie zostaje on włączony” - zgadza się z tym prof. Walecka.
„Wierzę, że niedługo ten program lekowy będzie dostępny dla dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo-Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem” - podsumował konferencję Hubert Godziątkowski.
Komentarze
[ z 0]