List otwarty rodziców dzieci najbardziej dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła to reakcja na wprowadzone przez resort zmiany w programie lekowym, które weszły w życie 1 stycznia 2017 r.

Zmiany przewidują, że Humirę (adalimumab) mogą otrzymać mali pacjenci wymagający kontynuacji leczenia tym specyfikiem, m.in. pod warunkiem, że wcześniej nie byli nim leczeni dłużej niż rok w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP). Rodzice apelują o zmianę.

Rodzice podkreślają, że w ten sposób resort pozbawił możliwości leczenia Humirą niewielką grupę dzieci o wyjątkowo ciężkim przebiegu choroby, które najbardziej potrzebują tego preparatu – bo żadne inne leki na nie nie działają – i przyjmowały go od dłuższego czasu.

List do ministra zawiera trzy postulaty:

1. Usunięcia z programu lekowego dla Humiry adnotacji wykluczającej ubieganie się o kwalifikację dzieci, które były leczone dłużej niż 12 miesięcy w ramach JGP.

2. Obniżenia bardzo wyśrubowanych kryteriów dostępu do leczenia biologicznego, a po zakończeniu programu umożliwienie wznowienia terapii przy pierwszych oznakach zaostrzenia.

3. Opracowania zasad prowadzenia terapii biologicznych dla dzieci, które będą zgodne z międzynarodowymi wytycznymi ekspertów ECCO oraz ograniczą do niezbędnego minimum liczbę pobytów w szpitalu.

Autorką listu jest Anita Michalik, mama 10-letniej Igi z chorobą Leśniowskiego-Crohna, wiceprezes małopolskiego oddziału Towarzystwa „J-elita”. Towarzystwo w całości poparło postulaty rodziców.

Pełna treść listu znajduję się na stronie internetowej Towarzystwa „J-elita” [Plik PDF].

Źródło: Towarzystwo „J-elita”