Zuzia ma dwa i pół roku. Od 28 maja z kilkoma krótkimi przerwami mieszka w szpitalu przy ul. Spornej. Dziewczynka ma wyjątkowo złośliwego raka. Dzięki dziewięciu cyklom chemioterapii olbrzymi guz w brzuchu dziewczynki niemal zniknął. Ale w badaniach wciąż widać zmiany w okolicach nadnercza.
Choroba jest rzadko spotykana. Najlepsze wyniki w jej leczeniu mają włoscy i niemieccy onkolodzy. Dlatego rodzice Zuzi zbierają pieniądze na leczenie za granicą.
Zaciskanie pasa
- Na subkontach mamy już 230 tys. zł - wylicza Ewa Pokora, mama Zuzi. - Niby dużo. Ale leczenie może kosztować nawet 160 tys. euro. Będzie trwało nawet pół roku. Przez ten czas trzeba mieszkać i żyć za granicą. Dlatego odkładamy każdy grosz.
Pani Ewa mówi, że kiedy ma wydać w sklepie 40 zł, zastanawia się, czy nie wyjąć czegoś z koszyka. Z telewizji satelitarnej już zrezygnowała, komórki ograniczyła do minimum. Odkąd zamieszkała z dzieckiem w szpitalu, niższe są rachunki za prąd.
Pani Ewa boi się, że prawdziwe zaciskania pasa przed nią: - Na razie jestem na zwolnieniu lekarskim. Kiedy się skończy, będę musiała iść na bezpłatny urlop wychowawczy. A kiedy się skończy, trzeba będzie odejść z pracy. Utrzymanie rodziny spadnie wtedy całkowicie na barki męża.
Teraz czeka ją jeszcze jeden spory wydatek. Zuzia za kilka tygodni będzie miała radioterapię.
- Trzeba szykować przynajmniej tysiąc złotych - mówi Pokora.
Za leczenie dziecka w szpitalu na Spornej płacić nie trzeba. Tylko że naświetlania będą w szpitalu im. Kopernika. Kopernik nie ma prawa wystawić rachunku. O co więc chodzi?
- O to, że dziecko trzeba zawieźć na naświetlania - wzdycha Pokora.
Z ulicy Spornej do Kopernika dzieci są wożone szpitalną karetką. Taka podróż to dla dwu-, trzylatka wielki stres. Dzieci potrafią cała drogę wyć w niebogłosy. Nie ma ich kto uspokoić, bo szpitalna karetka jest mała i nie mieszczą się do niej rodzice. Dlatego jeśli malucha nie udaje się wyciszyć, na czas podróży do szpitala i z powrotem jest usypiany.
(Nie)konieczna narkoza
"Wskazaniem do sedacji farmakologicznej w czasie transportu jest naturalny niepokój dziecka, który nastąpiłby po rozstaniu z rodzicami" - czytamy w piśmie ze szpitala. Według dyrekcji to tylko "premedykacja, przygotowanie do dalszego znieczulenia samymi lekami w celu przeprowadzenia zabiegu radioterapii. Taka farmakoterapia jest stosowana wielokrotnie w okresie leczenia choroby nowotworowej, do procedur diagnostycznych oraz terapeutycznych i nie ma istotnych niekorzystnych konsekwencji dla dziecka".
Inaczej to widzą specjaliści i rodzice.
Dr Janusz Morawski, anestezjolog, dyrektor medyczny łódzkiego pogotowia: - Uważa się, że każde znieczulenie nie jest obojętne. Im dłużej trwa, tym gorzej, bo wiąże się z podawaniem większych dawek leków, wyłączających podstawowe funkcje życiowe. Dlatego powinno się dążyć do tego by znieczulenie było jak najkrótsze. W przypadku dzieci obciążonych chorobami nowotworowymi to zalecenie powinno być bezwzględnie stosowane.
Ewa Pokora: - Kiedy dowiedziałam się, że Zuzia będzie miała badania w "Koperniku", inni rodzice od razu mi powiedzieli, żebym jej nie puszczała samej. Poradzili, żebym się postarała o większą karetkę. Trzeba powiedzieć lekarzom, że chcę jechać z dzieckiem i w szpitalnej kancelarii zapłacić z góry 80 zł. Na badanie jeździliśmy trzy razy. Radioterapia to przynajmniej 14 wyjazdów. Stanę na głowie, a znajdę te pieniądze, bo nie wyobrażam sobie, żeby Zuzia przez dwa tygodnie dzień w dzień miała dwugodzinną narkozę. Dzieciom kręci się po niej w głowie, wymiotują, płaczą. I bez tego mamy masę problemów.
Na naświetlania oprócz Zuzi czekają m.in. trzyletnia Klaudia z guzem mózgu i 11-miesięczny Nataniel. Rocznie na zabiegi w "Koperniku" jeździ ze Spornej kilkadziesiąt dzieci. Większość wynajętą karetką z rodzicami.
Szpital łamie prawo
- Szpital łamie prawo - nie ma wątpliwości dr hab. Justyna Zajdel z Zakładu Prawa Medycznego Uniwersytetu Medycznego. - Każdy pacjent ma prawo do leczenia zgodnie z aktualnie obowiązującą wiedzą i minimalizującego ryzyko powikłań. Usypianie dziecka tylko po to, by przewieźć je do innego szpitala, nie mieści się w tej kategorii. Poza tym żaden szpital, który ma kontrakt z NFZ, nie ma prawa pobierać od pacjentów dopłat za leczenie finansowane ze środków publicznych. Transport medyczny jest częścią procedury leczniczej i powinien być tak zorganizowany, by odbywał się w najlepszych dla dzieci warunkach.
Dlaczego więc szpital pobiera opłaty od rodziców?
"W kilku przypadkach rodzice z własnej woli zadeklarowali chęć dopłaty różnicy pomiędzy kosztem przewozu karetką szpitalną a kosztem wynajęcia większej karetki, która pomieściłaby opiekuna. Koszty wynajęcia karetek od firm świadczących usługi transportu sanitarnego są bardzo wysokie" - czytamy w odpowiedzi przesłanej ze szpitala. Według dyrekcji problem może rozwiązać kupno nowej karetki. "Szpital od wielu lat zabiega o pozyskanie środków finansowych z Ministerstwa Zdrowia oraz Fundacji, Stowarzyszeń i Firm na zakup nowej, większej karetki. Obecnie koszt zakupu takiej karetki bez wyposażenia medycznego to ok. 200 000 złotych".
To tłumaczenie nie przekonuje NFZ.
- Informacja o procedurze usypiania dzieci w celu złagodzenia im stresu związanego z transportem karetką przewozową do innego szpitala, w celu przeprowadzenia procedur związanych z diagnostyką lub leczeniem, nie znajduje w naszej ocenie uzasadnienia medycznego i formalnego - mówi Anna Leder, rzeczniczka łódzkiego oddziału Funduszu. Podczas pobytu dziecka w szpitalu szpital musi zapewnić dziecku bezpłatny transport do innej placówki medycznej. Dlatego prosimy szpital o wyjaśnienia.
Źródło: www.gazeta.pl
Komentarze
[ z 10]
Może im się w końcu uda kupić jakąś karetkę, bo to jakaś paranoja jest...
Jaka narkoza? Ludzie!
Karetka dla dzieci w której nie mieszczą się rodzice - to jest paranoja
NFZ już pewnie się szykuje z kontrolą. Znowu kary się posypia i kaska wpadnie
To nie jest narkoza!
No raczej dzieci są sedowane jak już, co nie zmienia faktu, że paranoja z tą karetką
To są chyba jakieś żarty?! Jak można dopuścić do sytuacji, że dzieci narażane są po pierwsze na rozdzielenie z rodzicami i stres z tym związany, po drugie jak można nie zapewnić dziecku obecności prawnego opiekuna przy przewozie i w dodatku stosować sedację z tego powodu? To jest jakaś paranoja, mam nadzieję, że sytuacja już dawno została rozwiązana!
Podpisuję się pod komentarzami poprzedników. To są kpiny, aby wprowadzać dziecko w stan sedacji tylko z tego powodu, że zaniepokojone ono jest brakiem rodzica w karetce w czasie transportu. A co z powikłaniami? Nawet jeśli nie są częste, to jednak mogą się zdarzyć. Oby właściwa karetka w której można by przewozić jednocześnie rodziców i dzieci zostanie jak najszybciej zakupiona...
To przerażające! W ogóle nie wyobrażam sobie, żeby w taki sposób rozwiązywać problem niepokoju u dzieci występującego naturalnie podczas transportu i konieczności rozdzielenia ze swoimi opiekunami. I jeszcze do tego sytuacja, żeby w ten sposób była transportowana wielokrotnie dziewczynka w sytuacji występowania takiej konieczności podczas prowadzenia terapii nowotworu. To jakiś koszmar. I z całą pewnością w jakiś sposób może odbić się na zdrowiu dziecka w przyszłości jeśli nie już podczas samej terapii. Na przykład w postaci gorszej tolerancji leków stosowanych w chemioterapii czy radioterapii guza nadnerczy. Przecież wszyscy pacjenci, nie tylko dzieci powinni być prowadzeni podczas terapii przeciwnowotworowej w taki sposób, aby jak najmniej obciążać ich organizmy tak, aby dać jak największą szansę na zniesienie dawek leków mających zniszczyć guza przy jednoczesnym zachowaniu jak najlepszego samopoczucia i kondycji własnego ustroju pacjenta i prawidłowych narządów. Swoją drogą, mam nadzieję, że przynajmniej chodziło w tym przypadku o sedację tak jak zasugerował któryś z wypowiadających się powyżej gości, a nie o trzymanie dziecka zaintubowanego i pod narkozom na czas transportów które odbywały się z tak dużą częstotliwością, że blisko przez dwa tygodnie dziecko zostawało pod wpływem działania leków anestestetycznych.....
Krew się we mnie gotuje kiedy czytam podobne doniesienia. To nieprawdopodobne, że ktoś w ogóle może wpaść na pomysł takiego rozwiązania. Dodatkowo wdrożenie go w życie jest dla mnie kompletnie nie do pomyślenia. A fakt, że rzeczywiście to zrobiono jest karygodny. Ja rozumiem, że w służbie zdrowia brakuje pieniędzy, szpitali może nie być stać na zatrudnienie wystarczającej liczby personelu i w ogóle sytuacja nigdzie nie prezentuje się, ani ciekawie, ani tak jak byśmy sobie mogli tego życzyć. Ale to nie znaczy, że można popadać w skrajności i zupełnie nie brać pod uwagę potencjalnych skutków swoich działań. Oby ludzie, którzy pracują w tym szpitalu, który opisany został w tekście wzięli to pod rozwagę i w przyszłości nie kierowali swoimi działaniami w taki sposób czym przecież mogli narazić nie tylko zdrowie, ale nawet życie małej pacjentki. Leki anestetyczne choć bezpieczne to jednak nie są całkowicie obojętne dla organizmu. Zwłaszcza młodej, rozwijającej się osoby...