W celu umożliwienia pacjentom dotkniętym Choroideremią kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi powstała Retina International Choroideremia Special Interest Group (SIG, RI-CHM). RI-CHM zaprasza członków organizacji działających na rzecz pacjentów z Choroideremią do włączenia się w prace m.in. nad strategią.

W październiku ubiegłego roku pacjenci chorujący na Choroideremię zwrócili się do Retina International z prośbą o pomoc w integracji środowiska osób chorych, ich rodzin, ekspertów, organizacji społecznych. Odpowiedzią na tę prośbę jest Retina International Choroideremia Special Interest Group. RI-CHM będzie pracowała m.in. nad dotarciem do osób chorych i umożliwieniem pacjentom kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi oraz uznanymi ośrodkami eksperckimi. SIG ma zasięg międzynarodowy i stawia sobie za cel rzecznictwo interesów pacjentów chorych na Choroideremię, działania na rzecz poprawy jakości życia osób żyjących z chorobą Choroideremią m.in. poprzez promowanie badań i równy dostęp do nowych terapii.

Przewodniczącym Retina International Choroideremia Special Interest Group został Michael Längsfeld z PRO RETINA Niemcy, członek zarządu Fundacji Badawczej Choroideremia oraz Retina International.

Misja RI-CHM

Misja Retina International Choroideremia Special Interest Group została opisana w kilku punktach, jako:

1. Łączenie grup i organizacji satelitarnych, a także osób dotkniętych Choroideremią i rodzin osób chorych;
2. Umożliwienie pacjentom dotkniętym chorobą Choroideremii kontaktu z odpowiednimi instytucjami badawczymi i uznanymi ośrodkami eksperckimi w celu włączenia osób chorych do istniejącej wspólnoty badawczej Choroideremia i Retina;
3. Wyłonienie ambasadorów i rzeczników środowiska pacjentów dotkniętych Choroideremią.

SIG poszukuje osób chętnych do włączenia się działania grupy i prace nad planowaniem strategicznym. Członkowie organizacji działającej na rzecz osób chorujących na Choroideremię i chcący włączyć się w działania Retina International Choroideremia Special Interest Group mogą napisać na adres choroideremia@retina-international.org. Więcej informacji znajduje się też na stronie pod adresem www.retina-international.org/ri-chm

Źródło: Retina AMD Polska