Dobre wiadomości dla chorych na stwardnienie rozsiane. Ministerstwo Zdrowia (od 1 maja) refunduje ważne dla pacjentów leki – alemtuzumabu i teryflunomid, które wielu chorym dadzą szansę na poprawę jakości życia. Dzięki zaangażowaniu środowiska pacjentów i lekarzy chorzy będą mieli dostęp do długo wyczekiwanej, skutecznej terapii - informuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
Do tej pory w Polsce istniała luka terapeutyczna wiążąca się z brakiem dostępu do leczenia pacjentów z ciężką, aktywną postacią choroby, u których leki I rzutu nie były skuteczne, a u których lekarz widział potrzebę podania takiego leczenia. Z danych epidemiologicznych wynika, że w Polsce takich pacjentów może być kilkuset i właśnie dla nich alemtuzumab może być jedyną skuteczną opcją terapeutyczną. Nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności oraz spowalniają rozwój choroby u osób z aktywną, rzutowo-remisyjną postacią SM oraz dają szansę tym pacjentom na normalne funkcjonowanie.
- Im wcześniej włączymy lek o wysokiej skuteczności, tym większa szansa na odsunięcie w czasie postępu niepełnosprawności. Co warto podkreślić, nowoczesne leki, oprócz spowalniania rozwoju choroby, charakteryzują się również bardziej komfortową dla pacjentów drogą podawania. To przekłada się na zdecydowanie wyższą jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane oraz mniejszą liczbę działań niepożądanych, którymi są uciążliwe efekty uboczne terapii – mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, wiceprzewodniczący Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR).
O wpisanie alemtuzumabu na listę leków refundowanych od dawna apelowali m.in. eksperci, lekarze oraz liczne organizacje pacjenckie, które kilkakrotnie zwracały się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o wprowadzenie nowych terapii. Ich starania przyniosły pozytywny skutek. 24 kwietnia ukazał się projekt nowej listy leków refundowanych. Został na niej uwzględniony alemtuzumab, substancja od kilku lat dostępna dla chorych ze stwardnieniem rozsianym w większości krajów Unii Europejskiej m.in. w Czechach, Słowacji, w Chorwacji czy na Węgrzech. Polska jest jednym z ostatnich krajów UE, gdzie produkt ten podlega refundacji. Na listę leków refundowanych wpisany został również teryflunomid.
Komentarze
[ z 7]
Przeglądając nowy projekt listy refundacyjnej rzucił mi się w oczy program dotyczący leczenia stwardnienia rozsianego. Ostatnio na Leksykon.com.pl czytałam właśnie o problemach z jakimi borykają się chorzy na SM i ich rodziny. Dobrze, że uwzględniono ich potrzeby. Mam nadzieję, że to pierwszy krok z wielu na drodze do poprawy ich sytuacji w Polsce.
Bardzo ważne jest wspieranie pacjentów chorych na SM. Zwłaszcza należy zapewnić im łatwy dostęp do leków i terapii. Z tym pierwszym związanych było wiele problemów. Choroba przebiega różnie, albo kolejnymi rzutami i remisjami, albo od początku jest przewlekła, lub wreszcie - po okresie rzutów i remisji przybiera wtórnie postać przewlekłą. Najczęstszymi objawami są zaburzenia czucia obwodowego, parestezje dotyczące jednej lub więcej kończyn, tułowia, a także głowy (twarzy). Bywa, że chory zaczyna odczuwać osłabienie określonych grup mięśni, szczególnie kończyn dolnych lub górnych. Często pierwszym objawem choroby są nagle pojawiające się kłopoty z chodzeniem. Czasem może wystąpić nagła niesprawność mięśni kończyn górnych, zwłaszcza dłoni. W późniejszym okresie choroby pojawia się wzmożone napięcie mięśni (spastyczność mięśni), szczególnie kończyn dolnych i górnych, którym towarzyszą przykurcze dodatkowo bardzo utrudniające ruchy, a zwłaszcza poruszanie się. W leczeniu SM stosuje się postępowanie objawowe i modyfikujące przebieg choroby. Stwardnienie rozsiane nie jest choroba śmiertelną, ale życie chorych bywa dramatycznie ciężkie. Wymagają oni nie tylko stałej opieki medycznej, ale też szerokiego wsparcia społecznego.
Wspomniane leki pełnią bardzo ważną rolę w leczeniu stwardnienia rozsianego. W ciężko przebiegających rzutach SM nie poddających się leczeniu glikokortykosteroidami, próbuje się leków immunosupresyjnych. Wyniki tej terapii są zróżnicowane, często jednak zniechęcają z powodu przewagi objawów niepożądanych (immunosupresja jest terapią toksyczną) nad korzyściami, które z reguły są przemijające. Coraz większe nadzieje wiąże się dzisiaj z leczeniem modyfikującym przebieg choroby, tj. z immunoterapią. Dzisiaj już wiadomo, że stosowanie interferonów beta wpływa korzystnie immunomodulująco na przebieg schorzenia, czego wyrazem jest zmniejszenie częstości nawrotów i hamowanie postępu inwalidztwa. W niektórych krajach interferony beta podawane są natychmiast po stwierdzeniu przez chorego pierwszych objawów choroby potwierdzonych następnie za pomocą MRI. W przeciwieństwie do interferonów beta, interferon gamma, który także budził pewne nadzieje, jest cytokiną, która pogarsza przebieg SM. Został on wycofany z leczenia tej choroby.
Wydaje mi się, że jeżeli istnieje lek, który faktycznie w dużym stopniu poprawia jakość życia pacjenta i pozwala mu dłużej cieszyć się zdrowiem to powinno się zrobić wszystko, aby pacjenci mogli go otrzymać. Jak czytamy w artykule liczba pacjentów może wynosić nawet kilkaset co pokazuje, że potrzebujących jest bardzo dużo. Jak wiemy dieta w przypadku bardzo wielu chorób odgrywa znaczącą rolę. Podobnie jest w przypadku stwardnienia rozsianego. Czynniki środowiskowe znacząco przyczyniają się do rozwoju SM. Zwiększone ryzyko wystąpienia choroby jest związane z geograficznymi zmiennymi. Istnieją dowody, iż w miarę oddalania się od równika zachorowalność na SM wzrasta. Choroba występuje często w Wielkiej Brytanii, Północnej Ameryce oraz Skandynawii, siedmiokrotnie częściej diagnozuje się ją w południowej Australii, bliżej bieguna południowego niż na północy tego kraju. Udowodniono również, iż największa zachorowalność dotyczy ludzi rasy białej żyjących w klimacie umiarkowanym. Ponadto Willer i wsp. wykazali, że na półkuli północnej chorzy częściej rodzą się wiosną, głównie w maju, a najrzadziej w listopadzie. Stawianych jest również wiele hipotez o roli diety w etiologii stwardnienia rozsianego. Naukowcy zwracają coraz większą uwagę na powiązanie rozwoju tego schorzenia z nieodpowiednią i źle zbilansowaną dietą. Istnieją przypuszczenia, że zaostrzenie niektórych objawów SM koreluje dodatnio z czynnikami żywieniowymi, takimi jak: nadmiar nasyconych kwasów tłuszczowych (NKT), niedobór wielonienasyconych kwasów tłuszczowych (WNKT) oraz niedobór witamin D, B12, kwasu foliowego i witamin antyoksydacyjnych w diecie. Interwencje żywieniowe oraz suplementy diety są często stosowane przez pacjentów z SM. Chociaż skuteczność diety w tym schorzeniu nie została jednoznacznie potwierdzona, można zaobserwować zainteresowanie prowadzeniem badań w tym kierunku. Na podstawie piśmiennictwa omówiono zagadnienia dotyczące związku diety z występowaniem i objawami stwardnienia rozsianego. Farmakoterapia u osób z SM często może wywoływać działania niepożądane, takie jak: uczucie znużenia, podwyższoną temperaturę ciała, dreszcze, bóle mięśni i stawów, zaburzenia nastroju i osobowości, dlatego jej stosowanie bywa ograniczone. Pacjenci sięgają więc po niekonwencjonalne metody leczenia, takie jak: suplementy diety, zioła, jogę oraz różne diety, w celu poprawy stanu zdrowia i lepszego samopoczucia. Niekonwencjonalne metody leczenia stosują również w celu złagodzenia niektórych objawów choroby, np.: osłabienie, ból, zmęczenie, zaburzenia czynności pęcherza moczowego, problemy z pamięcią i poruszaniem się. Część chorych jednocześnie korzysta z farmakoterapii i terapii niekonwencjonalnych, dlatego trudno jest określić korzyści ze stosowania niefarmakologicznych metod. Współcześnie coraz bardziej powszechne staje się stosowanie diety oraz suplementów diety przez chorych z SM. W amerykańskim badaniu Yadav i wsp. wykazali, iż w grupie chorych 59% respondentów stosowało dietę, a 46% przyjmowało różne suplementy. Najpopularniejszymi dietami były te o niskiej zawartości tłuszczu lub cholesterolu (41%), dieta Swanka (27%) oraz wegetariańska. Dieta Swanka została oceniona jako bardzo korzystna przez 31% chorych, a wegetariańska i diety o niskiej zawartości tłuszczu lub cholesterolu zostały bardzo korzystnie ocenione przez 29% osób. Spośród suplementów najkorzystniej oceniono stosowanie witaminy B12 (29%). Również australijscy badacze stwierdzili, że pacjenci z SM często stosowali dietę i suplementy. Najpopularniejsze były diety o niskiej zawartości tłuszczu (39,8%), bez cukrów prostych lub z niewielką ich zawartością (23,8%) oraz bezglutenowe (16,4%). Około 11% pacjentów realizowało dietę Swanka. Spośród suplementów diety pacjenci najczęściej przyjmowali witaminy (multiwitaminy, witaminę A, C, E, D, kwas foliowy, witaminy z grupy B), niezbędne nienasycone kwasy tłuszczowe oraz składniki mineralne (wapń, magnez, cynk, żelazo, selen). W Polsce modyfikacja sposobu żywienia u osób z SM nie jest tak popularna. W badaniu Fryze i wsp. tylko 22% respondentów zadeklarowało stosowanie ograniczeń dietetycznych. 49% ankietowanych przyjmowało witaminy w postaci suplementów diety. Inne popularne terapie alternatywne to: ziołolecznictwo, joga, medytacje, masaże. W badaniu Yadav i wsp. korzystanie z zajęć jogi i medytacji zadeklarowało odpowiednio 23 i 16% ankietowanych. Prawie połowa pacjentów oceniła jogę i medytację jako czynności bardzo korzystnie wpływające na stan ich zdrowia, odpowiednio 52 i 46%. Fryze i wsp. zaobserwowali, że jogę stosowało tylko 3% ankietowanych. Chorzy częściej poddawali się zabiegom masażu (34%), akupunktury (19%) oraz bioenergoterapii (19%). Niektórzy pacjenci z SM, oprócz stosowania niekonwencjonalnego i alternatywnego leczenia, wykonują ćwiczenia fizyczne. Według Yadav i wsp. spośród respondentów 51% uprawiało jedną lub więcej różnych form aktywności fizycznej w czasie trwania badania. Najczęściej stosowano ćwiczenia: rozciąganie (68%), chodzenie (65%), pływanie (37%) i aerobik w wodzie (24%). Respondenci najkorzystniej ocenili aerobik w wodzie (52%) i pływanie (48%). Wybór terapii alternatywnych zależy od wielu czynników, m.in.: wieku pacjenta, stopnia rozwoju choroby, wykształcenia, miejsca zamieszkania. Przyczyną stosowania alternatywnych i niekonwencjonalnych metod leczenia przez pacjentów jest chęć złagodzenia objawów choroby oraz niedające poprawy leczenie standardowe. W badaniu Fryze i wsp. 31% chorych zgłosiło poprawę samopoczucia, 28% poprawę sprawności ruchowej, 15% zmniejszenie napięcia mięśniowego. W celu potwierdzenia subiektywnych opinii pacjentów na temat korzyści płynących z komplementarnych i alternatywnych terapii konieczne jest prowadzenie dalszych badań. Przewlekłe niedobory składników mineralnych i witamin mogą wywołać poważne zaburzenia w prawidłowym funkcjonowaniu organizmu człowieka. Wielu badaczy uważa, że nieodpowiednio zbilansowana dieta jest istotnym czynnikiem ryzyka występowania choroby. Zaobserwowano ponadto występowanie zależności między przyjmowaniem niektórych produktów spożywczych z dietą, a występowaniem stwardnienia rozsianego. Niektórzy autorzy uważają, że spożywanie mięsa i tłustych produktów mlecznych oraz niewielkiej ilości ryb może się przyczynić do występowania choroby. Do tej pory nie ma jednoznacznych dowodów na istnienie takiej zależności, dlatego są konieczne dalsze badania. Małe spożycie pieczywa i produktów zbożowych według niektórych autorów zwiększało ryzyko wystąpienia choroby. Pekmezovic i wsp. wykazali, że chorzy z SM rzadziej spożywali produkty będące głównym źródłem węglowodanów, takie jak: ryż, kukurydzę, płatki, musli, chleb. Podobną zależność odnotowali Ghadirian i wsp. Według nich przyjmowanie z dietą produktów zbożowych ujemnie korelowało z ryzykiem wystąpienia choroby. Większość badaczy obserwowała u chorych wyższą podaż tłuszczu z dietą, zwłaszcza tłuszczu pochodzenia zwierzęcego. Pekmezovic i wsp. zaobserwowali częstsze spożycie wszystkich rodzajów mięsa oraz produktów mlecznych u pacjentów z SM w porównaniu z grupą kontrolną. Grupa badana spożywała tygodniowo statystycznie więcej wołowiny, kurczaków, baraniny, masła i lodów. Do podobnych wniosków doszli Ghadirian i wsp., którzy wykazali, że udział w diecie produktów mięsnych, takich jak: mięso wieprzowe, szynka, mielonka, hot dogi, kiełbaski i inne przetwory mięsne mogło mieć związek z ryzykiem wystąpienia SM u wszystkich badanych. Stwierdzono natomiast, że u mężczyzn podaż margaryny, a u kobiet ryb z dietą ujemnie korelowały z ryzykiem wystąpienia schorzenia. Niektórzy badacze sugerują, że spożywanie mleka może sprzyjać ryzyku zachorowalności na SM ze względu na obecność w nim butyrofiliny, która wykazuje krzyżową immunogenność z białkiem mieliny i oligodendrocytów. Glikoproteina oligodendrocytów występuje tylko w ośrodkowym układzie nerwowym i stanowi jedynie 0,01-0,05% białek mieliny. Jest umiejscowiona w zewnętrznej warstwie osłonki mielinowej, co czyni ją podatną na immunologiczny atak. Swank wykazał, że w Norwegii częściej chorowali spożywający mleko w dużych ilościach mieszkańcy centralnej części kraju niż jedzący ryby mieszkańcy wybrzeża. Również autorzy badań Nurses Health Study (NHS) i Nurses Health Study II (NHS II)zaobserwowali, że podaż z dietą pełnotłustego mleka (≥3 szklanki/dobę) u kobiet wiązała się ze zwiększonym ryzykiem zachorowalności na SM. W badaniu NHS II dodatkowo wzrost spożycia sera topionego wiązał się ze zwiększonym ryzykiem występowania schorzenia. Mirzaei i wsp. natomiast zaobserwowali spadek ryzyka zachorowania w przypadku częstszego spożywania mleka chudego [24]. Wykazali, że ryzyko wystąpienia SM u córek było o 38% mniejsze, jeżeli ich matki spożywały mleko 2-3 razy dziennie, w porównaniu z kobietami, które spożywały mleko mniej niż 3 razy w miesiącu. Autorzy doniesień dotyczących spożycia warzyw i owoców nie dają jednoznacznej odpowiedzi, co do istnienia związku między ich konsumpcją a występowaniem i rozwojem choroby. Pekmezovic i wsp. zaobserwowali u pacjentów z SM rzadszą konsumpcję warzyw, takich jak: kapusta, sałata, papryka, ziemniaki, kalafior, buraki, cebula i ogórki. Autorzy badań stwierdzili, że brak wymienionych warzyw w diecie osób z SM mógł się przyczynić do wzrostu ryzyka wystąpienia choroby. Wykazano również, że konsumpcja większości owoców w grupie badanej była mniejsza aniżeli w grupie kontrolnej. Stwierdzono natomiast, że chorzy z SM spożywali więcej szpinaku, fasoli, pomidorów, moreli, brzoskwiń i arbuza w porównaniu z grupą kontrolną. Ghadirian i wsp. wykazali, że podaż z dietą soków owocowych zmniejszała ryzyko wystąpienia choroby. Stwierdzili również, że większe spożycie białka roślinnego, błonnika pokarmowego oraz większa dawka w diecie witaminy C były ujemnie związane z ryzykiem wystąpienia schorzenia. Obserwacji tych nie potwierdzają doniesienia innych badaczy. Zhang i wsp. w badaniu NHS i NHS II nie znaleźli dowodów, że zwiększenie z dietą karotenoidów, witaminy C i E, owoców i warzyw było związane ze zmniejszeniem ryzyka wystąpienia SM. Inną grupą produktów mogących mieć związek z rozwojem choroby są słodycze. Pekmezovic i wsp. wykazali, że pacjenci częściej spożywali słodycze, w porównaniu z grupą kontrolną. Natomiast w innym badaniu w dietach kobiet, udział słodyczy, takich jak: cukierki, dżem, galaretka, czekolada był związany ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia SM. Według niektórych badaczy może występować związek między niedoborami niektórych składników mineralnych i witamin, a rozwojem i nasileniem objawów choroby. Ramsaransing i wsp. odnotowali niższe spożycie z dietą magnezu i wapnia o odpowiednio 20 i 15% u pacjentów z wtórnie postępującym SM, w porównaniu do pacjentów z łagodnym i pierwotnie postępującym SM. Ponadto u wszystkich pacjentów z SM, w porównaniu z osobami zdrowymi wykazano mniejszy udział składników odżywczych, takich jak: białko, nasycone i jednonienasycone kwasy tłuszczowe, zawartość tłuszczu ogółem, cholesterolu, kwasu foliowego, magnezu i miedzi. Autorzy badania stwierdzili również, że podaż kwasu foliowego, magnezu, cynku, miedzi i selenu u pacjentów z SM była niższa od zalecanego dziennego spożycia (recommended daily allowance - RDA). Ponadto sugerowali, że niedobory magnezu, wapnia i żelaza mogą się wiązać z postępem choroby, ale żeby to potwierdzić potrzebna jest większa liczba badań. Pierwsze badania dotyczące związku diety z ryzykiem wystąpienia i przebiegiem SM przeprowadził lekarz Roy Swank. Sugerował on, że za nasilenie objawów choroby może być odpowiedzialna żywność pochodzenia zwierzęcego, która jest bogata w nasycone kwasy tłuszczowe. Swank monitorował sposób żywienia 144 pacjentów z SM przez 34 lata. Przed rozpoczęciem badania chorzy spożywali z dietą około 125 g dziennie nasyconych kwasów tłuszczowych. Swank zalecił im dietę ubogą w nasycone kwasy tłuszczowe, do 15 g/dzień, oraz ograniczenie spożycia mleka i tłuszczu zwierzęcego. W ciągu 34 lat badań średnie pogorszenie stopnia niepełnosprawności i wzrost liczby zgonów związanych z SM oraz z innych przyczyn, np. z powodu zawału, nowotworu, udaru, były statystycznie większe u osób źle odżywiających się, u których podaż z dietą NKT wynosiła ponad 20 g/dzień. W grupie pacjentów spożywających z dietą mniej niż 20 g/dzień NKT było 14 (20%) zgonów związanych z SM, a w grupie źle odżywiającej się było ich 45 (61%). Pierwsze badania dotyczące związku diety z ryzykiem wystąpienia i przebiegiem SM przeprowadził lekarz Roy Swank. Sugerował on, że za nasilenie objawów choroby może być odpowiedzialna żywność pochodzenia zwierzęcego, która jest bogata w nasycone kwasy tłuszczowe. Swank monitorował sposób żywienia 144 pacjentów z SM przez 34 lata. Przed rozpoczęciem badania chorzy spożywali z dietą około 125 g dziennie nasyconych kwasów tłuszczowych. Swank zalecił im dietę ubogą w nasycone kwasy tłuszczowe, do 15 g/dzień, oraz ograniczenie spożycia mleka i tłuszczu zwierzęcego. W ciągu 34 lat badań średnie pogorszenie stopnia niepełnosprawności i wzrost liczby zgonów związanych z SM oraz z innych przyczyn, np. z powodu zawału, nowotworu, udaru, były statystycznie większe u osób źle odżywiających się, u których podaż z dietą NKT wynosiła ponad 20 g/dzień. W grupie pacjentów spożywających z dietą mniej niż 20 g/dzień NKT było 14 (20%) zgonów związanych z SM, a w grupie źle odżywiającej się było ich 45 (61%). Badacze sugerują również, że odpowiednia podaż witaminy D z dietą może hamować demielinizację nerwów w tym schorzeniu. Badania w tym kierunku przeprowadzili Mahon i wsp. Ocenili stężenie 25-hydroksycholekalcyferolu, transformującego czynnika wzrostu (transforming growth factor - TGF-β1) oraz cytokin zapalnych i przeciwzapalnych u 22 pacjentów z SM przyjmujących witaminę D z dietą oraz u 17 chorych otrzymujących placebo. Zaobserwowali, że średnie stężenie 25-hydroksycholekalcyferolu w grupie badanej znacznie wzrosło po 6 miesiącach stosowania suplementacji. Ponadto stężenie cytokiny zapalnej IL-2 znacząco obniżyło się u osób z grupy badanej w porównaniu do grupy kontrolnej. Suplementacja diety witaminą D spowodowała również znaczny wzrost transformującego czynnika wzrostu TGF-β1 z 230±21 ng/ml do 295±40 ng/ml. Autorzy niektórych badań twierdzą, że TGF- β1 hamuje rozwój alergicznego zapalenia mózgu i rdzenia u myszy, jednak ze względu na małą liczbę badań z udziałem ludzi niski poziom TGF-β1 nie został uznany za czynnik ryzyka w SM. Inni naukowcy sugerują również, iż suplementacja witaminą D może złagodzić niektóre objawy choroby. Wingerchuk i wsp. zbadali istnienie związku między leczeniem kalcytriolem (2,5 mg/dobę) a częstością zaostrzeń w ustępująco-nawracającej postaci SM. Pacjenci otrzymywali także suplement wapnia do 800 mg/dobę. Po 48 tygodniach leczenia częstość zaostrzeń była o 27% mniejsza niż na początku badania. Autorzy doszli do wnioski, że kalcytriol jest bezpieczny i dobrze tolerowany przez osoby z ustępująco- -nawracającą odmianą tej choroby. Zwiększona ekspozycja na światło słoneczne również działa w tej chorobie protekcyjnie. Pod wpływem promieniowania nadfioletowego dochodzi do syntezy witaminy D3 w skórze, dlatego przypuszcza się, że witamina ta odgrywa istotną rolę w prewencji stwardnienia rozsianego. Kampman i wsp. ocenili zawartość witaminy D w diecie oraz czas ekspozycji na światło słoneczne u 152 pacjentów z rozpoznanym SM i 402 osób zdrowych, w okresie dzieciństwa i dorastania. Autorzy zaobserwowali, że więcej czasu spędzonego na świeżym powietrzu w okresie letnim wiązało się ze zmniejszeniem ryzyka występowania choroby. Konsumpcja ryb trzy lub więcej razy w tygodniu także wiązała się ze zmniejszonym ryzykiem zachorowalności na SM. Do podobnych wniosków doszli Mei i wsp., którzy zaobserwowali, że częstsza ekspozycja na słońce w okresie dzieciństwa i we wczesnym okresie dorastania wiązała się ze zmniejszonym ryzykiem wystąpienia SM. Kwasy tłuszczowe eikozapentaenowy (EPA, C20:5) i dokozaheksaenowy (DHA, C22:6), zaliczane do kwasów z rodziny n-3 (omega 3), są niezbędne do prawidłowego rozwoju mózgu i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Niektórzy naukowcy sugerują poprawę funkcjonowania układu nerwowego w wyniku zwiększonego spożycia długołańcuchowych kwasów omega 3. Część autorów potwierdza ponadto istnienie korzystnego związku między spożyciem długołańcuchowych kwasów tłuszczowych omega 3 a złagodzeniem objawów w SM. Weinstock-Guttman i wsp. ocenili występowanie związku między zastosowaniem niskotłuszczowej diety i suplementacji kwasami omega 3 a poprawą jakości życia w ustępująco-nawracającej postaci stwardnienia rozsianego. Pacjenci z grupy badanej stosowali dietę niskotłuszczową (15% tłuszczu) suplementowaną tranem (6 g/dzień). Natomiast pacjenci z grupy kontrolnej stosowali dietę według zaleceń American Heart Association Step I (AHA Step I) suplementowaną oliwą (6 g/dzień). Całkowita zawartość tłuszczu w diecie AHA Step I nie przekraczała 30% energii. Po 6 miesiącach stosowania diety pacjenci z grupy badanej znacznie lepiej ocenili swoją sprawność fizyczną i zdrowie aniżeli grupa kontrolna. Po 6 i 12 miesiącach chorzy stosujący dietę niskotłuszczową lepiej ocenili stan zdrowia psychicznego w porównaniu z grupą kontrolną. Badacze sugerują, że dieta niskotłuszczowa z zastosowaniem długołańcuchowych kwasów omega 3 może poprawiać jakość życia w ustępująco-nawracającej postaci SM. Wykazali też, że niektóre objawy choroby, np. zmęczenie mogą być nasilone podczas stosowania diety. Podobnie suplementacja diety tranem i witaminami oraz zwiększona podaż kwasów omega 3 u 16 pacjentów z nowo zdiagnozowanym SM korzystnie wpłynęła na przebieg choroby u większości badanych. Nordvik i wsp. zalecili pacjentom przyjmowanie codziennie jednej łyżeczki tranu. Badani otrzymywali również witaminy z grupy B oraz witaminę C. Zalecane było spożycie ryb 3-4 razy w tygodniu, zwiększenie konsumpcji warzyw, pełnoziarnistego pieczywa oraz spożycie 1-2 owoców dziennie. W ich diecie ograniczono produkty mięsne i mleczne ze względu na dużą zawartość nasyconych kwasów tłuszczowych. Poza tym badani mieli ograniczyć spożycie produktów przetworzonych i większość napojów z powodu dużej zawartości w nich cukrów. Pacjenci w czasie badania mieli ograniczyć kawę i herbatę do kilku filiżanek dziennie. Po 2 latach badań stężenie jednonienasyconych kwasów tłuszczowych oraz całkowita zawartość nasyconych kwasów tłuszczowych i kwasów omega 6 w osoczu znacznie się zmniejszyła. Całkowita natomiast zawartość kwasów omega 3 istotnie się zwiększyła. Badacze stwierdzili u 11 pacjentów poprawę stanu zdrowia, u 4 nie wykazano poprawy, a u 1 osoby stan się pogorszył. (Źródło: “Rola diety w stwardnieniu rozsianym” Autorki: Klaudia Konikowska, Bożena Regulska-Ilow)
Cały czas słyszy się o tym, że naukowcy starają się opracować skuteczną terapię przeciwko stwardnieniu rozsianemu. Według badań rezonansem magnetycznym równocześnie wraz z zanikiem osłonek mielinowych komórek nerwowych występujących w obwodowym układzie nerwowym dochodzi do zaniku istoty szarej w mózgu. Proces ten prowadzi do zmniejszenia objętości mózgu, czyli do jego atrofii. Jak się okazuje im później zostanie zdiagnozowana choroba to w większym stopniu dochodzi do jego zaniku. Pacjenci Ci mogą nie mieć problemów jeżeli chodzi o sprawność fizyczną, jednak mogą pojawiać się u nich problemy z koncentracją lub pamięcią. Jeszcze do niedawna w naszym kraju istniał spory problem jeśli chodzi o dostępność do najlepszych leków. Wraz z 1 listopada na liście refundacyjnej pojawiły się nowe leki. Mowa o okralizumabie, który hamuje progresję choroby. Jest podawany dożylnie co 6 miesięcy. Cieszy mnie fakt, że w dzisiejszych czasach pacjenci w Polsce mogą liczyć na nowoczesne leki, które znacznie mogą wpłynąć na poprawę komfortu życia pacjentów. Jakiś czas temu czytałem o cząsteczce, która być może ma wpływ na rozwoju SM. Chodzi o fragment obecnego między innymi w mózgu enzymu. Chodzi o syntazę difosforanu guanozyny-L-fukozy, które odpowiada za przemodelowanie cząsteczek cukru. Być może dzięki temu odkryciu będzie możliwe stworzenie nowych, skuteczniejszych terapii. Kluczem osiągnięcia tego sukcesu jest zahamowanie demielinizacji oraz promowanie remielinizacji poprzez stymulowanie oligodendrocytów do wytwarzania osłonki mielinowej. Po raz kolejny naukowcy zwracają uwagę na to, że smartfony mogą mieć bardzo duże znaczenie jeżeli chodzi o diagnozowanie różnych chorób. Chodzi o ciągły zapis głosu, pomiar siły i precyzji dotyku, analiza wyrazu twarzy oraz poruszania się. Zaburzenia w którejkolwiek z tych cech mogą być sygnałem dla klinicysty, że mogą zachodzić pewne zmiany w organizmie, które mogą sugerować progresję choroby. Jeżeli chodzi o leczenie to bardzo ważne jest postawienie na działanie niefarmakologiczne. Bardzo ważne są terapie ruchowe, które przyczyniają się do tego, że organizm może funkcjonować lepiej. Poprawiają kontrolę nad prawidłową postawą ciała, a także utrzymaniem równowagi. Warto również wspomnieć o magnetostymulacji i magneterapii, które zwiększają siłę mięśniową oraz poprawiają napięcie zwieraczy układu moczowego. Krioterapia działa przeciwbólowo, przeciwobrzękowo, a także przeciwzapalnie co ma znaczenie jeżeli chodzi o leczenie tej choroby. Kąpiele solankowe również mogą korzystnie wpływać na różnego rodzaju objawy poprzez zmniejszenie pobudliwości nerwów czuciowych i nerwowych.
Diagnoza stwardnienia rozsianego zwykle spada na nas niespodziewanie. Czasem krótko po wystąpieniu pierwszych objawów, innym razem może być efektem dłuższego procesu diagnostycznego, szczególnie gdy objawy nie są podręcznikowe. To trudny okres, któremu mogą towarzyszyć silne emocje - lęk, gniew, smutek. Może pojawić się bardzo wiele pytań, o to jak teraz będzie wyglądało twoje życie, jak przeważnie przebiega choroba, jakie są metody leczenia itp. Wielu chorych chce wiedzieć jak ich przypadek wygląda się na tle średniej, szukają konkretnych przykładów, do których mogliby się odnieść. Zdarza się też, że osoby krótko po diagnozie nie wiedzą za bardzo o co maja pytać i chciałyby uzyskać ogólne informacje o stwardnieniu rozsianym. Stwardnienie rozsiane (SM) to jedna z najczęściej występujących w światowej populacji chorób układu immunologicznego, która dotyka ośrodkowego układu nerwowego (czyli mózgu i rdzenia kręgowego). Przyczyną stwardnienia rozsianego jest wadliwe działanie układu odpornościowego (immunologicznego), który odpowiedzialny jest za ochronę naszego organizmu przed wirusami, bakteriami itp. W SM układ odpornościowy atakuje warstwę ochronną nerwów – mielinę, która zabezpiecza je przez zniszczeniem, a także pozwala również na szybsze przesyłanie sygnałów nerwowych. Proces uszkadzania mieliny przez komórki układu odpornościowego nazywany jest demielinizacyjną. W miejscu, w którym mielina zostaje zaatakowana, powstaje zapalenie, powodujące zaburzenia w przepływie informacji nerwowych – ich spowolnienia lub z czasem nawet całkowite ich zahamowanie. To z kolei prowadzi do pojawiania się objawów stwardnienia rozsianego. Jeżeli uszkodzenie mieliny jest poważne, w miejscu, w którym została zaatakowana powstaje stwardniała blizna. Nazwa choroby odwołuje się właśnie do tego procesu. Sclerosis oznacza zbliznowaciałe stwardnienie powstałe w miejscu uszkodzenia mieliny, a multiple liczne miejsca w ośrodkowym układzie nerwowym, w których te uszkodzenia powstają. W zależności od miejsca powstania blizny (stwardnienia) w mózgu lub rdzeniu kręgowym dana funkcja organizmu (np. poruszanie się, widzenie, odczuwanie) zostaje zaburzona lub wstrzymana. W raz postępem procesu chorobowego uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym przybywa, mielina zanika, a aksony, czyli włókna nerwowe – zostają utracone. To powoduje, że objawy SM nie cofają się, a z czasem – pogłębiają. Zobacz naszą animację, która pokazuje to, w jaki sposób stwardnienie rozsiane wpływa na ośrodkowy układ nerwowy. Stwardnienie rozsiane ma trzy główne postacie: rzutowo-remisyjną (ang. relapsing-remitting MS, RRMS), pierwotnie postępująca (ang. primary progressive MS, PPMS) oraz wtórnie postępująca (ang. secondary progressive MS, SPMS). SM charakteryzuje się dużą różnorodnością objawów, u każdej osoby z SM mogą pojawiać się inne z nich, o różnym nasileniu i czasie wystąpienia. Na świecie na SM choruje 2,6 miliona osób. W Polsce populacja chorych szacowana jest na około 50 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane nazywa jest chorobą młodych dorosłych, ponieważ diagnoza stawiana jest najczęściej wśród osób w przedziale wiekowym 20-40 lat. Wśród zdiagnozowanych na rzutowo-remisyjną postać przeważają kobiety, natomiast w przypadku pierwotnie postępującej postaci SM nie widać różnicy w zachorowalności w zależności od płci. Należy pamiętać, że na stwardnienie rozsiane chorują również dzieci, a także osoby starsze (po 50 roku życia). SM jest najczęstszym powodem o podłożu neurologicznym niepełnosprawności u młodych dorosłych. Choć obecnie choroba uznawana jest za nieuleczalną, to dzięki odpowiedniej terapii lekami modyfikującymi przebieg choroby, zdrowemu stylowi życia i wdrażaniu leczenia objawowego, osoby z SM mogą cieszyć się dobrą jakością życia.Aby postawić diagnozę SM lekarz musi przede wszystkim przeprowadzić z tobą wywiad i zebrać dokładną historię medyczną (np. o objawach, które wskazywałyby na wystąpienie rzutu SM) a także przeprowadzić pogłębione badanie neurologiczne. Rozpoznanie SM oparte jest bowiem na obrazie klinicznym choroby. Przeprowadza się również dodatkowe badania, z których najważniejszym i obecnie stosowanym rutynowo jest rezonans magnetyczny (MRI, ang. Magnetic Resonance Imagining) ośrodkowego układu nerwowego (OUN), tj. mózgu i rdzenia kręgowego. Do badań dodatkowych, nie zawsze wykonywanych, należą także badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (PMR) i potencjały wywołane (PW) – wzorkowe, somatosensoryczne, słuchowe. Powyższe badania pozwolą lekarzowi ocenić czy twoje objawy spełniają kryteria diagnostyczne stwardnienia rozsianego, jak również pomogą wykluczyć inne możliwe przyczyny objawów, których doświadczasz. Być może lekarz zleci też wykonanie dodatkowych badań. Obecnie obowiązującymi kryteriami, które pozwalają na stwierdzenie stwardnienia rozsianego, są Kryteria McDonalda z 2017 roku. Diagnoza kliniczna pewnej rzutowo-remisyjnej postaci SM, która nie wymaga przeprowadzenia dalszych badań, stwierdzana jest gdy - wykazane zostało rozsianie zmian demielinizacyjnych w czasie – oznacza to, że neurolog stwierdza wystąpienie u ciebie przynajmniej 2 rzutów przedzielonych minimum jednym miesiącem remisji (powrotu do stanu zdrowia przed rzutem) ORAZ wykazane rozsianie zmian demielinizacyjnych w przestrzeni – oznacza to, że neurolog stwierdza wystąpienie u ciebie zmian w przynajmniej 2 miejscach ośrodkowego układu nerwowego ORAZ przeprowadzono diagnozę różnicową - neurolog wykluczył inne, możliwe przyczyny twoich objawów. Diagnoza pierwotnie postępującej postaci SM stawiana jest, gdy neurolog stwierdza progresję choroby, czyli ciągłe pogorszenie się stanu zdrowia (a więc pojawiania się i utrzymywanie nowych objawów uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego bez okresów reemisji) w ciągu roku ORAZ 2 z poniższych przynajmniej 1 zmianę demielinizacyjną w mózgu w jednej lub więcej lokalizacji w mózgu, 2 lub więcej zmian demielinizacyjnych w rdzeniu kręgowym, wystąpienie 2 lub więcej prążków oligoklonalnych IgG w płynie mózgowo-rdzeniowym świadczących o zapaleniu toczącym się w OUN. Kryteria diagnostyczne McDonalda z 2017 pozwalają również na szybsze rozpoznanie stwardnienia rozsianego u osoby, u której stwierdzono tzw. CIS, czyli klinicznie izolowany zespół (jednorazowy epizod pojawienia się objawów SM, będący wynikiem demielinizacji w jednym lub więcej obszarów ośrodkowego układu nerwowego).
Liczba ośrodków leczących stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex – SM) w Polsce systematycznie rośnie. Ulepszane i modyfikowane są programy lekowe. Skraca się też czas oczekiwania pacjentów z SM na rozpoczęcie leczenia. Dane wskazują na to, że z każdym rokiem jest lepiej, mamy coraz większy dostęp do nowoczesnych terapii, a leczenie przebiega sprawniej. Nie możemy jednak spocząć na laurach. Zdaniem ekspertów wiele kwestii nadal wymaga dopracowania. Stwardnienie rozsiane to choroba aktywna, powoduje zmiany demielinizacyjne i mniej zauważalne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, które w konsekwencji prowadzą do szybszej utraty struktur mózgu niż w procesie naturalnego starzenia. Kiedy mozg mobilizuje nowe obszary do aktywności podczas zadań uprzednio wykonywanych przez uszkodzone struktury, korzysta z tzw. rezerwy neuronalnej. Po jej wyczerpaniu prawdopodobieństwo progresji SM wzrasta. Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. W Polsce jest ok. 45 tys. osób z postawioną diagnozą SM. Tymczasem brakuje u nas neurologów i pielęgniarek specjalizujących się w SM. Nie ma też nadal odciążających system asystentów opieki, a ścieżka diagnostyczna, choć się skraca, ciągle jest za długa. Nasze dane, czy to dotyczące liczby leczonych pacjentów, ośrodków realizujących leczenie, czy dostępu do nowoczesnych terapii, które z roku na rok są coraz lepsze, na tle innych państw europejskich wcale nie wyglądają imponująco. Wielkim wysiłkiem neurologów udaje się stopniowo przeprowadzać zmiany. Są one o tyle ważne, że szybka diagnoza i leczenie pozwalają pacjentom z SM uniknąć inwalidztwa i samodzielnie funkcjonować. W aktualnym systemie leczenia SM w Polsce zachodzą spore zmiany, które mają na celu jego usprawnienie i przygotowanie projektu nowej organizacji leczenia SM. Jednym z obszarów, które wymagają usprawnienia, jest System Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT) w stwardnieniu rozsianym. Z jednej strony jest on źródłem informacji, z drugiej jednak znajduje się w nim mnóstwo szczegółowych danych, czasami zupełnie niepotrzebnych płatnikowi, których wprowadzanie do systemu obciąża bardzo dużą sprawozdawczością neurologów i wszystkich, którzy prowadzą programy lekowe. Myślę, że są szanse, żeby SMPT został uproszczony, tak jak to się dzieje w przypadku programów lekowych SM. Kolejny kierunek działań obejmuje organizację leczenia, czyli zmiany płatności za wizyty. Zarządzenie prezesa NFZ dotyczące zmiany finansowania programów lekowych ukazało się pod koniec 2019 r. Zmiany polegają na tym, aby rozliczenia za wizytę pacjenta w trybie ambulatoryjnym w ramach realizacji programu lekowego można było przeprowadzić raz na 3 miesiące z marginesem 7-dniowym. Umożliwiło to rzadsze przyjmowanie chorych, co w przypadku pacjenta stabilnego oznacza jego rzadsze przyjazdy do ośrodka. Jak się okazało, to w zupełności wystarcza, żeby prawidłowo monitorować jego chorobę i odciążyć lekarzy. Istotna była także organizacja leczenia chorych na SM w dobie koronawirusa, która moim zdaniem znakomicie zdała egzamin. Pomogło w tym rozporządzenie ministra zdrowia, które w związku z epidemią wydłużyło okna czasowe i umożliwiło przeprowadzanie telewizyt. Przy okazji udało się wypracować projekt kilku kierunków rozwoju i poprawy leczenia SM w Polsce. G łównym elementem zmian organizacyjnych mającym poprawić leczenie SM w Polsce jest stworzenie koordynowanej opieki w stwardnieniu rozsianym, która ma się opierać na dwóch głównych filarach. Pierwszy to powstanie centrum kompleksowej diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego (MS Units) jako ośrodka nadrzędnego, koordynującego, będącego centrum innowacji i badań klinicznych, który ma być tworzony na ok. 1–2 mln populacji. W Polsce mogłoby ich być 20–30, średnio jeden albo dwa na województwo. W takim ośrodku powinien się znaleźć oddział neurologiczny dla pacjentów diagnozowanych, przyszpitalna poradnia specjalistyczna leczenia SM, która jako nowy produkt mogłaby być na nowo wyceniona, z inaczej zorganizowanymi procedurami i możliwością wykonywania badań. Oprócz tego należy wprowadzić możliwość leczenia w trybie jednego dnia i prowadzenia diagnostyki dziennej bez konieczności hospitalizacji. Takie centrum powinno koordynować ośrodki leczenia I i II linii. Powinno się w nim znaleźć centrum rehabilitacji neurologicznej ukierunkowanej na leczenie i rehabilitację pacjenta z SM. Program wdrażania takiej koordynowanej opieki należałoby prowadzić najpierw w ramach pilotażu, aby sprawdzić, jak będzie działał w polskich realiach. Na drugi filar opieki koordynowanej mają się składać ośrodki leczenia SM, które nie spełniają kryterium centrum koordynacyjnego, a będą prowadziły programy lekowe I i II linii. Powinna w nich zostać utworzona przyszpitalna poradnia specjalistyczna leczenia SM, w której będzie można prowadzić rehabilitację neurologiczną. Oczywiście bez doświadczonej kadry żaden model leczenia się nie uda. Potrzebny jest neurolog, który jest osią leczenia, osobą kwalifikującą, prowadzącą i odpowiadającą za całe leczenie, ale też inni specjaliści – urolodzy, ginekolodzy, psychiatrzy, rehabilitanci, okuliści, bez których trudno jest prowadzić pacjenta w sposób bezpieczny i nowoczesny. Ma to związek z tym, że zmienia się obraz chorego na SM. Zakres wiekowy pacjentów z SM jest bardzo duży. Neuropediatrzy prowadzą programy leczenia dzieci od 12. roku życia, a niekiedy nawet młodszych. Dorośli chorzy na SM to nie tylko osoby 30-, 40-letnie, lecz także 60- i 70-letnie, u których przy okazji rozwijają się inne choroby. Jeśli chcemy pacjenta prowadzić racjonalnie, odpowiedzialnie i skutecznie, musimy włączyć rehabilitację i opiekę psychologiczną. Niezwykle ważni są też pracownicy organizacyjni, których w tej chwili po prostu nie ma i większość ośrodków opiera się bezpośrednio na pracy neurologów. Dlatego postulujemy, aby pojawił się asystent opieki, który zajmie się organizacją wizyt i sprawozdawczością. Niezbędnym członkiem zespołu jest też pielęgniarka specjalizująca się w SM, która zajmuje się pacjentem od strony medycznej w sensie porad pielęgniarskich. Warto, by w zespole znalazł się także pracownik socjalny, szczególnie dla pacjentów, którzy nie kwalifikują się do programu lekowego albo z tego programu rezygnują z jakichś względów i wymagają wsparcia socjalnego. Pozostałe zmiany systemowe, o których należy wspomnieć, to konieczna zmiana wyceny świadczenia diagnostyki różnicowej, stworzenie takich świadczeń, jak hospitalizacja jednodniowa albo krótkie hospitalizacje, zwiększenie dostępu do innowacyjnych terapii, poprawa dostępu do rehabilitacji neurologicznej, utworzenie sieci centrów rehabilitacji neurologicznej, w której pacjent z SM będzie miał swoje wyraźne miejsce. Dobrym pomysłem byłoby stworzenie ogólnopolskiego rejestru pacjentów z SM, co pozwoli urealnić dane o pacjentach. Należałoby też przeprowadzić szkolenia dla neurologów, lekarzy POZ oraz lekarzy innych specjalności, do których pacjent z SM może trafić. Otwarty pozostaje temat certyfikacji ośrodków kompleksowej diagnostyki i leczenia SM, które byłyby potwierdzeniem spełnienia określonych wymogów jakości.