Klinika Neurologii oraz Klinika Hepatologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dołączyły do elitarnych sieci europejskich ośrodków referencyjnych (European Reference Networks - ERN) zajmujących się leczeniem chorób rzadkich. Idea stworzenia sieci powstała kilka lat temu w Komisji Europejskiej i ma na celu zarówno poprawę leczenia osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami, jak i promowanie ścisłej współpracy naukowej.
Jak informuje Uczelnia, bardzo rygorystyczne kryteria włączenia do ERN obejmowały nie tylko odpowiednie wyposażenie ośrodków, ale przede wszystkim duże doświadczenie kliniczne kandydatów oraz udokumentowany wysoko indeksowanymi publikacjami dorobek naukowy. Brano także pod uwagę wcześniejszą współpracę międzynarodową i najwyższy poziom świadczonych usług medycznych.
W ramach sieci ERN Euro-NMD Klinika Neurologii, kierowana przez prof. Annę Kosterę-Pruszczyk zajmować się będzie diagnostyką i leczeniem pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Do tej grupy należą zarówno choroby nabyte (m. in. miastenia i ostre i przewlekłe neuropatie zapalne), jak i uwarunkowane genetycznie - takie jak dystrofie mięśniowe i miopatie, rdzeniowy zanik mięśni, neuropatie dziedziczne oraz wiele innych. Mimo, że każde z tych schorzeń określane jest jako rzadkie, co roku zespół Kliniki Neurologii udziela świadczeń z nim związanych kilku tysiącom pacjentów.
Z kolei Klinika Hepatologii i Chorób Wewnętrznych, której kierownikiem jest prof. Piotr Milkiewicz, będzie, w ramach sieci ERN-RARE LIVER, zajmować się leczeniem autoimmunologicznych chorób wątroby, między innymi pierwotnego zapalenia dróg żółciowych (ang. PBC); pierwotnego stwardniającego zapalenia dróg żółciowych (ang. PSC); autoimmunologicznego zapalenia wątroby (ang. AIH) oraz cholangiopatii IgG4. Każda z tych chorób spełnia kryteria choroby rzadkiej, ale pacjenci na nie cierpiący stanowią łącznie około ¼ wszystkich chorych, którzy poddawani są przeszczepieniu wątroby w Szpitalu przy ul. Banacha. Wieloletnie zainteresowanie Kliniki tymi schorzeniami sprawiło, że pod jej opieką znajduje się aktualnie około 900 pacjentów, a ich liczba rośnie w bardzo szybkim tempie.
Włączenie obu Klinik do ERN jest niewątpliwym sukcesem i stwarza warunki do ich dalszego rozwoju zarówno w zakresie klinicznym jak i naukowym.
Komentarze
[ z 2]
Takie ośrodki pełnią bardzo ważną rolę. Choroby rzadkie są bardzo trudne w leczeniu, gdyż nie można skierować terapii do większej grupy, a jedynie do pojedynczych w skali kraju przypadków. Mimo to, jeśli dodać do siebie wszystkie grupy pacjentów dotknięte takim problemem, uzyskujemy ogromną liczbę pacjentów. Przez wiele lat choroby rzadkie spychano na margines, ponieważ trudno było znaleźć rozwiązanie, jednak czas się pochylić nad sprawą, ponieważ będzie ona powracać i to w większej skali.
Cieszę się, że ośrodki polskie zyskały aprobatę towarzystwa europejskiego i że dzięki temu możemy współpracować z najlepszymi naukowcami naszego kontynentu. Zwłaszcza, że mowa tutaj o placówkach zajmujących się prowadzeniem chorych na przypadłości rzadkie, czyli taki na które zapada bardzo niewielka część społeczeństwa. W takich przypadkach ważne jest, aby odbywała się sprawna współpraca między lekarzami z różnych krajów bo dzięki temu można będzie konsultować dane przypadki i dzielić się wiedzą w zakresie, który ciągle jeszcze nie jest do końca rozwinięta, chociażby z tej przyczyny, że przecież na kim weryfikować wiedzę, kiedy chory na dane schorzenie trafia do lekarza raz na długi czas.