Zwiększenie świadomości społecznej na temat padaczki to cel, który przyświeca obchodzonemu 25 marca Międzynarodowemu Dniu Epilepsji. W Polsce obchody tego dnia wspiera Polskie Towarzystwo Epileptologii oraz chorzy na padaczkę.

- Padaczka dla większości chorych nie musi – i nie powinna być – przeszkodą w funkcjonowaniu oraz osiąganiu sukcesów w sferze zawodowej i prywatnej  – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. – Satysfakcjonująca jakość życia osób zmagających się z padaczką wymaga akceptacji choroby, zrozumienia i wiedzy ze strony otoczenia oraz odpowiednio dobranego leczenia, które pozwala wyeliminować napady padaczkowe. Dlatego tak ważne jest, by w Polsce była większa świadomość społeczna tego schorzenia i dostępność najnowszych opcji terapeutycznych stosowanych na świecie.

Choć padaczka jest jedną z najpopularniejszych chorób neurologicznych, z którą na świecie zmaga się ok. 50 mln ludzi (w tym ok. 400 tys. Polaków), wiedza społeczeństwa na temat tej choroby jest ciągle niewystarczająca. Jak pokazały wyniki przeprowadzonego we wrześniu 2013 r. przez TNS Polska Badania PRO-EPI Polacy niewiele wiedzą o padaczce – mylą ją z innymi schorzeniami, obawiają się chorych na padaczkę, nie potrafią we właściwy sposób udzielić pomocy w trakcie napadu padaczkowego. Ten niski poziom świadomości na temat charakteru, objawów i przebiegu choroby powoduje wiele mitów wokół padaczki, które z kolei przekładają się na często krzywdzące postawy wobec chorych.

Napady padaczkowe to z reguły zaledwie ułamek życia chorego. Jednak zarówno świadomość ryzyka ich wystąpienia, jak i ich krótkoterminowe oraz długoterminowe skutki wywierają negatywny wpływ na wiele sfer życia: społeczną, rodzinną, finansową, czy zawodową. Ponadto powszechny brak wiedzy rodzi uprzedzenia i obawy przed osobami z padaczką. Są one stygmatyzowane z powodu choroby i mogą z tego powodu mieć trudności w odnalezieniu się w społeczeństwie.

Niektórzy chorzy mocniej odczuwają następstwa napadów niż same napady. Powrót do normalnego funkcjonowania fizycznego, poznawczego i psychicznego może trwać godziny, a niekiedy nawet dni. W Badaniu PRO-EPI z 2013 r. wykazano, że średni czas powrotu do pełnego funkcjonowania po napadzie wynosił aż 4 godziny. Konsekwencje fizyczne są najbardziej oczywiste, bo związane są z samą aktywnością napadową. W mniejszym stopniu rozpoznawane są problemy poznawcze i psychiczne utrzymujące się nawet przez kilka dni po napadzie, upośledzając życie codzienne i podejmowanie ról rodzinnych, społecznych i zawodowych.

Według Światowej Organizacji Zdrowia i Banku Światowego koszty związane z padaczką stanowią około 0,5 proc. kosztów wszystkich chorób. Według danych z badania ESPERA chory z padaczką lekooporną generował średnio o 1986 euro większy koszt w porównaniu z chorym wolnym od napadów.

Niezmiernie ważna jest świadomość celu terapii, jakim jest wolność od napadów oraz czasu, jaki lekarze razem z chorymi mają, aby ją osiągnąć. Rozwój nauki i medycyny stawia przed nami coraz szersze możliwości, które musimy wykorzystać, aby sprawnie i konsekwentnie dążyć do wyeliminowania napadów i tym samym ograniczenia ich wielowymiarowych konsekwencji.

 

 

Źródło: www.medexpress.pl