Dorośli pacjenci z ciężką postacią AZS decyzją Ministra Zdrowia od 1 listopada otrzymali refundację leczenia biologicznego dupilumabem w ramach nowego programu lekowego.
- To spełnienie marzeń pacjentów z najcięższą postacią AZS, u których żadna inna terapia nie przyniosła efektu. Dziś wreszcie będą mogli normalnie żyć bez bólu, świądu i strachu o nadchodzące jutro. Dlatego pragnę jeszcze raz podziękować Ministerstwu Zdrowia, a w szczególności Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu i wyrazić ogromne uznanie za jego empatię, troskę o los chorych, zrozumienie ich potrzeb i wkład w nieustające podnoszenie standardu leczenia w Polsce. Jest jeszcze wiele do zrobienia, ale pierwszy i najważniejszy krok na drodze ku poprawie zdrowia i jakości życia pacjentów z AZS mamy już za sobą – podkreśla Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 000 osób, a 6,5% z nich ma postać ciężką. Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje cały organizm pacjenta. Skutki choroby odczuwane są przez całe rodziny.
- Atopowe zapalenie skóry wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta, jego życie prywatne i zawodowe. Towarzyszą jej liczne alergie, astma oskrzelowa, choroby układu oddechowego, zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze, pokrzywki, alergiczny nieżyt nosa, czy przewlekłe zapalenie spojówek, które prowadzi do zaburzeń wzroku, a nawet jego utraty. Jeszcze do niedawna, zanim rozpoczęliśmy działania edukacyjne w ramach kampanii „Zrozumieć AZS”, atopowe zapalenie skóry uznawane było za chorobę wieku dziecięcego i często niesłusznie bagatelizowane. Tymczasem dotyka ono zarówno dzieci, młodzież jak i dorosłych – podkreśla Hubert Godziątkowski.
Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. To wszystko przekłada się na codzienne funkcjonowanie. Nieestetyczne, krwawiące zmiany obejmujące nawet 90% powierzchni skóry powodują, że pacjenci czują się jak trędowaci. Unikają interakcji społecznych, wycofują się z życia cierpiąc w samotności, a to prowadzi do zaburzeń psychicznych i depresji
– W ostatnich badaniach, które przeprowadziliśmy we wrześniu 2021 roku ponad 88% pacjentów i ich opiekunów zadeklarowało, że ich sytuację mogła by poprawić refundacja terapii biologicznej. Od 1 listopada wreszcie będzie to możliwe. Musimy pamiętać, że pacjenci z ciężką postacią AZS to osoby, które praktycznie przez cały rok żyją w zaostrzeniu. Dla nich ta terapia to szansa na normalne życie. Życie bez bólu świądu i cierpienia, a na takie niewątpliwie każdy zasługuje – puentuje Hubert Godziątkowski.
Komentarze
[ z 0]