Aby pomóc zrozumieć świat osób głuchoniewidomych, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) opublikowało raport „Głuchoniewidomi w Polsce 2016”.
W Polsce wiedza na temat głuchoślepoty jest niewielka. Osoby głuchoniewidome nie istnieją także w polskim prawie. W orzeczeniu o niepełnosprawności mogą mieć wpisaną wadę wzroku i słuchu, ale jako dwa odrębne kody, co oznacza m.in. problemy ze zdobyciem specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego. Niska świadomość społeczna dotycząca głuchoślepoty skutkuje trudnościami w czasie wizyt w urzędach, na poczcie czy u lekarza, a także podczas zwykłych kontaktów międzyludzkich.
Według szacunków Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, w Polsce żyje 5-7 tys. osób ze współwystępującym poważnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Podopiecznymi TPG jest około 2500 osób.
Powody współwystępującego uszkodzenia wzroku i słuchu są bardzo zróżnicowane. Zdarza się, że etiologii głuchoślepoty nie udaje się ustalić. Najczęściej jednak głuchoślepota jest wynikiem wad genetycznych, wcześniactwa, różnych chorób ogólnoustrojowych przebytych we wczesnym dzieciństwie lub starczych zmian degeneracyjnych zachodzących w organizmie.
Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym (TPG) jest jedyną organizacją w Polsce specjalizującą się w kompleksowym wspieraniem osób z jednoczesnym poważnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Posiada status organizacji pożytku publicznego. W tym roku świętuje 25-lecie istnienia (powstało w 1991 roku). Misją TPG jest jak najpełniejsze zaspokajanie potrzeb osób głuchoniewidomych w zakresie edukacji, aktywizacji społeczno-zawodowej i rehabilitacji. Organizacja prowadzi także ogólnokrajowe i regionalne kampanie, których celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa i decydentów na problem głuchoślepoty i na dotknięte nią osoby.
Więcej: tpg.org.pl
Komentarze
[ z 2]
Jakim cudem w prawie polskim może nie istnieć taka jednostka chorobowa która można by przypisać osobą niewidzącym i niesłyszącym jednocześnie? Przecież głuchoniemi mają o wiele poważniejszy problem niż osoby które albo tylko nie widzą, albo tylko nie słyszą. Ich kontakt ze światem właściwie jest ograniczony do stopnia uniemożliwiającego normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, a żeby dać im szansę na jak najbardziej normalne funkcjonowanie potrzeba o wiele więcej godzin z rehabilitantem, pedagogiem specjalnym, logopedą i pewnie jeszcze wieloma innymi specjalistami. O wiele łatwiej nauczyć niewidomą osobę chociażby alfabetu Braila jeśli można z nią rozmawiać, albo nauczyć języka migowego kogoś, kto nie słyszy, ale może widzieć. A w przypadku osób głuchoniemych? Nawet sobie nie wyobrażam jak bardzo ich kontakt ze światem musi być poprzez chorobę i kalectwo zarazem ograniczony. Chyba właściwie nie ma dla nich możliwości funkcjonowania bez stałej opieki, że o pracy zawodowej nie wspomnę... Dobrze, że towarzystwa zajmujące się opieką nad tymi osobami dostrzegają problem i starają się coś zmienić.
Jeżeli chodzi o zaburzenia słuchu to należy wspomnieć o aparatach słuchowych, które w przypadku niedosłuchu może w znacznym stopniu poprawić jakość życia tych pacjentów. Według badań przeprowadzonych przez Światową Organizacją Zdrowia 83 procent osób na świecie nie stosuje aparatów słuchowych pomimo wskazań. Według badań przeprowadzonych w naszym kraju tylko co trzecia osoba korzysta z tych urządzeń. Aktualnie naukowcy pracują nad stworzeniem aparatów słuchowych umożliwia odczytywanie fal mózgowych. Dzięki temu pacjent będzie mógł odbierać fale dźwiękowe od konkretnej osoby, na której jest obecnie skoncentrowany, przy dodatkowym wyciszeniu innych dźwięków z otoczenia. Dzięki temu z pewnością komunikacja z otoczeniem i innymi osobami z pewnością będzie dużo łatwiejsze. Badacze pracują nad tym aby wspomniany aparat “wiedział” o zamiarach jego użytkownika, a może to się stać dzięki falom mózgowych. Dzięki pomiarowi EEG w połączeniu ze sztuczną inteligencją pozwoli rozpoznać, z którego miejsca dobiega aktualnie słuchany dźwięk. Pozostałe mają zostać wyciszone dzięki działaniu tak zwanej kamery akustycznej. Sporą zaletą jest to, że cały proces trwa mniej niż sekundę co pozwala na płynne komunikowanie się z otoczeniem. Należy wspomnieć o tym, że w przypadku starszych osób stosowanie aparatów słuchowych nie tylko poprawia jakość życia, ale mogą zmniejszyć ryzyko wystąpienia demencji, w porównaniu do osób, które pomimo wskazań ich nie użytkują. Wykazano, że utrata słuchu ma związek z gorszą pracą mózgu, co może się wiązać z problemami z pamięcią. Takie informacje powinny być przekazywane seniorom ponieważ często nie widzą oni sensu, albo zwyczajnie wstydzą się z niego korzystać. Jest to oczywiście spory problem ponieważ osób z aparatami słuchowymi wciąż jest w naszym społeczeństwie bardzo mało. Wiele osób w niewłaściwy sposób traktuje osoby z tymi urządzeniami. Oczywiście wszystko wynika ze świadomości i miejmy nadzieję, że na przestrzeni lat sytuacja ta ulegnie zmianie na lepsze.Wśród częstych zaburzeń słuchu warto jest wymienić szumy uszne, które mogą występować na każdym etapie życia, od dzieciństwa do późnej starości. Wśród przyczyn ich występowania można wymienić toksyczne zapalenie ucha wewnętrznego, osteosklerozy, pacjentów z miażdżycą czy nadczynnością tarczycy. Najczęstsza przyczyna występowania szumów usznych pozostaje nieznana. Szum w rzeczywistości nie ma swojego źródła w strukturach anatomicznych. Specjaliści przekonują, że do ich powstawania może przyczyniać się przebywanie w miejscach, w których występuje hałas oraz często stosowanie słuchanie muzyki przez słuchawki. Należy wspomnieć o tym, że tak jak w przypadku innych objawów, szumów usznych nie należy lekceważyć ponieważ mogą one sugerować o rozwoju chorób na tle neurologicznym. Według naukowców powikłanie to najczęściej występuje u osób, u których występowała zaawansowana postać COVID-19. Nie występują one wśród tak zwanych “typowych objawów” i bardzo często są odległym powikłaniem, które może pojawić się dopiero po pewnym czasie. Bardzo ciekawą informacją jest to, że powikłanie te bardzo często może występować wśród dzieci. Związane jest to z tym, że trąbka Eustachiusza, która łączy ucho środkowe z gardłem ustawiona jest bardziej poziomo niż w przypadku dorosłych co ułatwia przenikania wirusa do wspomnianej części ucha. Według niektórych badań, zaburzenia słuchu oraz szumy w uszach mogą świadczyć o infekcji koronawirusem. Odnotowano także przypadki, w których koronawirus przyczynił do całkowitej utraty słuchu. Być może związane jest to z wniknięciem wirusa do komórek ucha środkowego, co przyczynia się do ich obumarcia. Inna hipoteza zakłada, że powstałe w wyniku infekcji cytokiny mogą uszkadzać te komórki. Należy wspomnieć, że problemy ze słuchem w wyniku infekcji koronawirusem dotyczą około 2-4 pacjentów. Warto jest więc aby po przechorowaniu COVID-19 w ciągu kilku miesięcy wykonać badania słuchu. Warto jest także wspomnieć o pandemii koronawirusa, ponieważ według jakiś czas temu przeprowadzonych badań, infekcja wspomnianym wirusem może przyczyniać się do występowania problemów ze słuchem. Jak w przypadku ogromnej liczby chorób oraz zaburzeń kluczem do właściwej terapii, która ma największe szanse na sukces jest odpowiednio wcześnie przeprowadzona diagnostyka. Jeżeli chodzi o zaburzenia słuchu jest podobnie. Obecnie dzięki nowoczesnym urządzeniom charakteryzujących się bardzo dużą skutecznością rozpoznanie wad słuchu jest dużo łatwiejsze. Badanie to przeprowadza się przy udziale audiometru i odbywa się ono w kabinie, które jest w odpowiedni sposób wyizolowana pod względem akustycznym. Podczas tego badania sprawdzane jest prawidłowe słyszenie w zakresie częstotliwości wynoszącym 125-1000 Hz. Audiometria jest także wykorzystywana w przypadku diagnostyki zawrotów głowy, szumów usznych oraz problemów z utrzymaniem równowagi. Wśród osób po 70 roku życia problem ten dotyczy trzech czwartych seniorów, natomiast wśród młodszej części społeczeństwa może występować nawet u co piątej osoby. Jak widać jest to dosyć powszechny problem, który może w znacznym stopniu wpłynąć na codzienne życie. Brak rozwiniętego narządu słuchu może w znacznym stopniu wpływać na inteligencję. Ucho odbiera dźwięki już od 21 tygodnia życia płodowego, gdy droga słuchowa staje się największym stymulatorem mózgu i ma bardzo duży wpływ na powstawanie sieci neuronalnych w ośrodkowym układzie nerwowym. Zaburzenia słuchu mogą wynikać z różnych czynników. Jednym z nich mogą być pewne nieprawidłowości jakie występują podczas przebiegu ciąży. Mogą to być niektóre choroby, które mogą przyczynić się do uszkodzenia płodu na przykład różyczka, kiła, czy toksoplazmoza. Problemy ze słuchem mogą być także spowodowane niedotlenieniem dziecka, lub powikłań podczas porodu, a także stosowaniem niektórych leków (aspiryna, niektóre antybiotyki). W ciągu życia takich czynników jest znacznie więcej i jak się okazuje wiele z nich na pierwszy rzut oka mogą nie mieć tak istotnego wpływu na słuch. Kolejny raz należy zaliczyć infekcje różnymi patogenami, które przyczyniają się do rozwoju takich chorób jak różyczka, świnka, grypa, borelioza, półpasiec. Może dojść do uszkodzenia błony bębenkowej, szczególnie często dzieje się to w czasie czynności podczas których dochodzi do znacznych zmian ciśnienia. Zaburzenia słuchu mogą występować także u osób z chorobami układu krążenia, takimi jak miażdżyca i nadciśnienie tętnicze, w wyniku, których dochodzi do pogrubienia i usztywnienia naczyń krwionośnych co utrudnia przepływ krwi w naczyniach. Na skutek tego do narządu słuchu nie dociera odpowiednia ilość składników odżywczych oraz tlenu, co negatywnie wpływa na jego funkcjonowanie. Oczywiście należy wspomnieć o nadmiernej ekspozycji na zbyt głośne dźwięki w różnych sytuacjach, które powodują mikrouszkodzenia kosteczek słuchowych. Również w tym wypadku szkodliwości dla słuchu mogą być także niektóre leki. Wśród nich wymienia się niesteroidowe leki przeciwzapalne, kwas acetylosalicylowy, furosemid, cisplatynę, wankomycynę i aminoglikozydy. Istotną rolę mogą odgrywać także choroby alergiczne, autoimmunologiczne i rozrostowe.